Mama celiaka

[Leeloo]

czy masz celiakię czy nie, przy takim zestawie (choroby, geny, objawy) dieta bezglutenowa jest tu wg mnie najlepszym rozwiązaniem. ale to moje zdanie. pytanie czy chcesz drążyć, czy kończysz z glutenem teraz raz na zawsze. uważam, że poprawa będzie bez względu na to czy celiakia jest czy nie.
nie mogę Ci powiedzieć jak dokładnie leki wpłynęły na obraz krwi i jelita, czy wyciszyły potencjalną celiakię itd.

[justek625]

do postawienia diagnozy, moze byc za malo. Powinno byc chociaz gen, przeciwciala z krwi ( i to bodajze iles tam przekroczone) plus objawy. A sam gen (ktory w zadnym wypadku nie diagnozjuje celiaki) i objawy, bez najwazniejszych przeciwcial i gastroskopii to naprawde malo. Jezeli przejdziesz na diete przed dalsza diagnostyka, moze byc pozniej problem.

[mamadwójki]

Leżę na dermatologii od tygodnia. Diagnozują rumienie, podejrzewają toczeń. Byli zdziwieni, że chcę jeszcze diagnozować celakię, bo skoro mam geny i chorobę autoimmunologiczną to od razu ich zdaniem powinnam przejść na dietę. Nie wiem co o tym myśleć. Brak kasy na badanie tych przeciwciał... Robią mi mnóstwo badań ale są niepodatni na moje sugestie, czyli robią te, które uważają za słuszne i na tym nie oszczędzają. Aż się boję co wyjdzie - wiem że to irracjonalne ale ostatni mam jakiś kryzys i dosyć mojej choroby, tabletek, tego biegania po lekarzach ....

[Leeloo]

Bardzo dziwne, że nie chcą zbadać tych przeciwciał.. no ale co zrobić..nie zmusimy ich, a komentować tez nie ma co, szkoda prądu.

Kiedy będzie coś wiadomo?

[justek625]

Troche to dziwne, bo na stronie toczen jest podejrzewam kilka tysiecy ludzi i wiele z nich ma na pewno gen (czyli sama predyspozycje), wiec czy te wszystkie osoby z genem musialyby przejsc na diete bez w ogole wiedzy czy choroba sie uaktywnila? Bez zbadania przeciwcial albo biopsji, zeby w ogole to sprawdzic czy jest choroba? To tak jakby teraz wejsc i napisac do wszystkich tam na stronie jezeli macie gen i swoja chorobe to przechodzcie na diete. Pomysleliby, ze jestem szalona, zwlaszcza, ze tam na stronie przykladaja duza uwage do badan i diagnozy. Chyba nikt by tam nie przeszedl od tak sobie na cale zycie, na drozsze i co tu sie oszukiwac gorsze jedzenie bg, bez pewnosci, ze faktycznie musi, ale to tylko moje rozumowanie.

Na pewno na papierze takiego potwierdzenia by ci nie dali (ze masz celiakie etc), ale badan przeciwcial tez nie chca zrobic, paradoks.

Robi sie slonecznie, czesto rumien toczniowy zaczyna 'dzialac'. Trzymam kiuki, zebys jednak nie miala tocznia, to tragiczna choroba, ja mam niezroznicowana i modle sie, zeby z tego w przyszlosci nie zrobil sie toczen. Jak sie naczytalam na tamtym forum o przebiagach tocznia...

Nie zalamuj sie, moze szybko cos poradza lekarze. Ida swieta:)

[mamadwójki]

W pon mnie wypisują, ale chyba nie wszystkie wyniki już bedą. Podejrzewają u mnie zespół nakładania czyli i Sjogren i toczeń i w tym kierunku diagnozuja. Nawet nie sprawdzają czy te rumienie to alergia. Co do forum toczeń to cześć osób zachęca do diety bg bez badań bo w chorobach autoimm. warto i tyle. Zrobię sobie sama te przeciwciała i tyle. Ale ten toczeń to mi bardzo dokładnie sprawdzają. Kilka razy lezałam na reumatologii i nigdy nie miałam tylu badań. No trudno zobaczymy co będzie. Przeraza mnie ogrom problemów zdrowotnych z którymi muszę się uporać. ..dwójka dzieci z choryn sercem. To najmłodsze ma teraz stan zapalny stawów skokowych i koksnowych. Po świętach idziemy na kardiologię i potem reumatoligię. W miedzyczadie muszę trochę popracoeac i obskoczyc poumawianych moich lekarzy... przepraszam że marudzę, coś mnie złego naszło, za dużo tego. Ta celiakiai środkowego dziecka to przy tym wszystkim pikuś

[Leeloo]

Asiu, jestem z Tobą. Naprawdę, łączę się w tej męce.

i po wielu, wielu przypadkch, lekturze i doświadczeniu też zlecałabym bezgluten każdej osobie z chorobą auto, jednak najpierw sprawdzenie czy jest dodatkowo celiakia.

[mamadwójki]

Dziękuję Leeloo, dzięki dziewczyny

[Anula80]

Trzymam kciuki

[alva_alva]

WItaj Asiu,

wkleję Twoją wcześniejszą wypowiedz:

Na forum toczeń zalecają przejście na dietę bezglutenową przy Sjogrenie i ja jestem gotowa przejść na dietę ot tak, tylko czy zaraz się nie okaże że warto było poczekać i dokończyć diagnostykę. Od zawsze mam nawracającą anemię - ferrytyna, żelazo i hemoglobina w dolnej granicy. Biorę tabletki przez kilka miesiąc, cały czas jestem na specjalnej diecie i cieszę się gdy uda mi się wejść do normy... 4 lata temu skończyło się na kroplówkach z żelaza. Tak samo muszę suplementować magnes, potas, wapń, wit D ze względu na neuropatie, arytmię i inne niedobory. Wiem, że przyczyną mogą być leki, które muszę brać a co jeśli wszystko wynika z celiakii, której mogę łatwo zaradzić? Ja wiem że to wszystko może wynikać ze Sjogrena ale co jeśli nie i mogę temu zaradzić? Mówisz że przeciwciała i biopsja będą niemiarodajne? Mam już dość łykania po 17 tabletek dziennie. Już mam problemy z żołądkiem a co będzie za 10 lat? A za 30? chciałabym nie tylko niwelować skutki choroby i leków ale poprawić swój poziom zdrowia i ta celiakia nie daje mi spokoju bo jeśli to by było to , to jest szansa na poprawę chociaż w jakimś aspekcie....Mój syn ma celiakię.

Jaki masz poziom wit B12? Czy nie jest stale zaniżony? Owszem, anemia może wynikać z Sjogrena i tocznia, jako składowa tych chorób, ale może też po części wynikać z tego, że Twój organizm wytwarza przeciwciała , które atakują komórki okładzinowe żołądka. Jeśli one są zaatakowane, to nie przyswaja się wit B12. Bez niej żelazo i ferrytyna w górę nie pójdą. Trzeba brać wit B12 w zastrzykach, omijać drogę pokarmową i wtedy dopiero anemia może zniknąć albo chociaż trochę sytuacja się polepszy.
Gdyby ta anemia wynikała tylko z Sjogrena, to na sterydach powinna nieco odpuścić. A zniknęła jak byłaś na wyższych dawkach sterydów? Bo ja anemii nie miałam nigdy, ale miałam leukopenię w chwili rozpoznania tocznia i na sterydach leukopenia zniknęła ładnie.
Dalej... Co do łykania magnezu i potasu, to także ja mam ten problem, a największy wynika z tego, że potas i magnez są wyjątkowo żrące dla błony śluzowej żołądka i jelit. Ja nie jestem w stanie tego łykać, a czuję się czasem fatalnie z powodu ich braku. Słabe nogi, wiotkie mięśnie, bóle głowy,ucisk w klatce piersiowej, brak snu itp. Uciekać mogą szybko z powodu brania sterydów, choć 6 mg Metypredu odpowiada w przybliżeniu 30 mg hydrokortyzonu i nie powinno powodować takich rewelacji. Jednak ta dawka jest nieco zapasową dawką w porównaniu do kortyzolu, który wytwarzają nadnercza zdrowego człowieka i jak troche częściej się posika, to może potas i magnez uciekać. Na magnez ja znalazłam sposób. Zakupiłam magnez w proszku na kilogramy. Dosypuję do miski z ciepłą wodą dwie łyżki i moczę w tym stopy pół godziny dziennie. Magnez bardzo dobrze wchłania się przez skórę do organizmu. Poprawa jest znaczna w samopoczuciu i w wynikach. Co do potasu to jak tylko czuję niemoc mięśni i bóle głowy, pobolewania stawów i kości, to otwieram sok pomidorowy mały i wypijam całą butelkę od ręki. 100 ml soku pomidorowego ma ok. 200 mg potasu. Jak się wypije sok 330 ml- jedną butelkę ala KUBUS, to dostarczasz potasu tyle co jest w jednej tabletce do łykania KALIIUM. Mnie wypisał reumatolog potas też w saszetkach licząc na lepszą tolerancję, ale w nich jest dodatkowo kwasek cytrynowy, więc dopiero padłam po tym zestawie. Żołądek mnie bolał masakrycznie, a potem kilka dni jelita.
Co do wapnia, to tego też łykać nie mogę. Jak byłam z powodu tocznia na 40 mg Metypredu, potem schodziłam z tego kilka miesięcy, to mieliłam skorupki od jajek i dokładałam czasem ten proszek do jedzenia, ale też ostrożnie, bo też czułam w jelitach ten wapń, jednak nie tak jak ten z apteki. Wit D też łykam i dosyć skutecznie, bo dzięki temu PTH wrócił mi do normy. Jak wit d idzie w dół to dostaję wtórnej nadczynności przytarczyc.
Także to co ci radzę, to zakupić magnez farmaceutyczny , kilka kilogramów i moczyć w nim nogi, a potas uzupełniać sokiem pomidorowym. Przy dawce metypredu 6 mg spokojnie wystarczy pić ten sok pomidorowy, żeby nie łykać tabletki z potasem.

Co ci wpisali w wypis na dermatologii? Zrobili dopełniacze C3 i C4? Masz zaniżone? Jak mocz? Nie masz białka w moczu, krwinek?
Co z tymi rumieniami? Widziałam je na fotce na forum tocznia. Według mnie wygląda to tak jak moje rumienie, a z moich pobierane były wycinki, więc jestem pewna, że moje są toczniowe. Pobrali ci wycinki może z którejś zmiany? Próbę foto miałaś robioną?

[alva_alva]

A co do rumienia, to zobacz czy filtry 50 trochę nie wyhamują tego zjawiska. Tyle, że filtry muszą być zarówno UVA jak i UVB. Trzeba pamiętać, że szyby pochłaniają dobrze promieniowanie UVB, ale UVA nie jest przez szybę praktycznie pochłanianie, czego już na sobie raz doświadczyłam jadąc kilka godzin w samochodzie, w słoneczną pogodę.
Ja muszę otynkowywać mocno twarz filtrami jak wychodzę z domu, bo wszędzie są jarzeniówki, ale nie tylko twarz. Szykuje się na lato już szyjąc u krawcowej ubrania z poliesteru, który znacznie hamuje promieniowanie UV.W domu też zawiesiłam już zasłony z poliesteru , żeby mnie UV nie atakowało w mocno słoneczne dni. Rumień czy wysypki toczniowe na twarzy pojawiają mi się nie tylko od tego, że samą twarz wystawię, ale ogólnie od promieniowania UV w słoneczny dzień (jak się przejdę do miasta) albo od dłuższego siedzenia w jarzeniówkach. Każdy cm ciała odbiera promieniowanie UV, nie tylko twarz.Najlepiej nie wchodzić w jarzeniowe pomieszczenia ani na dwór jak świeci mocniej słońce. W cieniu też moje ciało UV odbiera, co czuję na wieczór. Siedziałam raz w ogrodzie w słoneczną pogodę w murowanej altance godzinę, pod grubym dachem i na wieczór już rumień się pojawił, bóle stawów itd. Wcale nie muszę wychodzić na słońce.

[justek625]

sorry, ze sie wtrace i innym pytaniem, ale tak sie zastanawiam. O co chodzi z tymi krinkami w moczu? Na forum czytalam, ze istotne jest tylko bialko? Badalam pare razy mocz i zero bakterii itd a ciagke mam kriwnki 15-20 w p. w.

[alva_alva]

sorry, ze sie wtrace i innym pytaniem, ale tak sie zastanawiam. O co chodzi z tymi krinkami w moczu? Na forum czytalam, ze istotne jest tylko bialko? Badalam pare razy mocz i zero bakterii itd a ciagke mam kriwnki 15-20 w p. w.

Jeśli są to erytrocyty wyługowane, to problem jest w nerkach. Jeśli nie są wyługowane, to dolne drogi moczowe. Poza tym, to, że nie ma białka w ogólnym badaniu moczu , nie oznacza, że nie ma go w dobowej zbiórce moczu ponad normę.

W zasadzie nie musi być białka nawet i może być badanie ogólne moczu dobre, a nefropatia może już być:
http://www.ereumatologia.pl/Markery-sub ... 16499.html

[mamadwójki]

B12 nigdy nie badałam.
Od pół roku biorę wit D i nie wiem czy jest poprawa
Wycinki pobierali z nadgarstka żeby stwierdzić czy są zmiany typowe dla tocznia, zmian skórnych aktualnie nie mam. Mówili żebym podjechała jeśli się pojawią to pobiorą
Próby foto nie robili
Jutro ma być kapilaroskopia
Z tą anemią to jest tak że od 15 lat ona powraca co jakiś cZas czyli od pierwszej ciąży i pierwszej manifestacji choroby. Za pierwszym razem to brałam tabletki przez 2 lata z małymi przerwami potem za drugim razem skończyło się na kroplówkach . To było 4 lata temu i o tego cAsu poziom żelaza i hemoglobiny obniżał mi się cały czas systematycznie. Gdy wspominałam o tym lekarzom to mi odpowiadali że nadal w normie i mam się nie martwić. Jak spadł to wtedy przepisali tabletki, które brałam prawie poł roku plus ścisła dieta prEciwanemiczna. Doszłam 2 mc temu do dolnych granic. Jak jest teraz to nie wiem.
Wyników jeszcze nie znam. Jutro chyba mnie wypisują
Sterydy likwdują u mnie leukopenię. Anemię nie.
Leukopenia pojawia mi się gdy się przepracuję albo gdy dochodzą nowe objawy i wtedy mam zwiększany nieco steryd plus dbanie o siebie i jest ok.
Ja uczulenie na słońce mam, ale niepotwierdzone próbami foto
Alva to prawda że cię wyrzucili z tamtego forum?
Mocz mam ok
Resztę wyników dowiem się jutro

[alva_alva]

Nie wiem jak można leczyć anemię przy istniejącej już chorobie autoimmunologicznej bez badania wit. B12??? WItaminę D powinni zbadać po pół roku suplementacji, czy są jakieś efekty, ale to badanie kosztuje ok. 100 zł i widać nie są chętni.

Na tym nadgarstku w chwili pobrania wycinka miałaś widoczne zmiany na skórze? Pokazywałaś im zdjęcia zmian na twarzy? Ja nie ruszam się bez zdjęć i wszystko dokumentuję na fotkach. Mam już cały arsenał zdjęć. Mogę ci podesłać fotki mojego rumienia albo różnych jego odmian.

Co do forum tocznia, to niestety ale zamykanie ust osobom, które mają coś więcej do powiedzenia w kwestiach medycznych i śmią zwrócić uwagę głównej pani moderator, która chwilami wypisuje różne bzdury naprawdę nie do przyjęcia, odbywa się w sposób niewidzialny dla innych członków forum. Mianowicie, dane osoby ( piszę w liczbie mnogiej, gdyż jest nas już spora grupa i utrzymujemy kontakt poza forum), mają zablokowane tylko konta i nie mogą z nich po prostu pisać, jednak formalnie z forum usunięte konta nie są, więc teoretycznie dana osoba dalej jest na forum.Gdyby konta były usuwane, to co trzecia wypowiedz byłaby pisana przez kogoś z napisem " konto usunięte". Dobrze by to nie wyglądało, prawda? A tak wszyscy myślą, że dana osoba przestała po prostu od jakiegoś czasu pisać na forum. Szczerze mówiąc to dobrze się stało.Stres szkodzi zdrowiu, zwłaszcza takim jak my. Od zablokowanych osób wiem, że wysyłali np.tzw. lekarzowi z tego forum swoje wyniki czy wypisy licząc na pomoc i zaufanie, a potem lekarze prowadzący miewali telefony od tego "zaufanego" lekarza z forum. Niektóre osoby zaczęły się odgrażać sądem, więc trzeba było konta zablokować. Dużo by pisać, ale to nie dotyczy tego forum. Na wielkie szczęście to forum jest bardzo normalne.

Artykuł dla Ciebie
http://www.termedia.pl/Artykul-oryginal ... 0,0,0.html

Jeśli chcesz, to spróbuje cały skopiować, bo ja mam konto na Termedii i mogę czytać całe artykuły.