Czy ktoś moze mi pomóc w problemach z diagnozą choroby?

[ann]

Jak czytam waszych dzieciach z celiakią, bądź silną alergią na gluten, to przypominam sobie czasy, kiedy sama byłam dzieckiem. Leżałam w Centrum Zdrowia Dziecka. Zrobiono mi biopsję jelita, miałam II stopień zaniku kosmków. Badań na markery serologiczne celiakii wtedy nie robiono.Szczerze mówiąc, to moi rodzice do dzis nie są pewni, czy to była celiakia, bo w karcie ze szpitala, mam jako zasadniczą chorobę wpisaną :atopia. A jako choroby współtowarzyszace zaburzenia wchłaniania jelitowego. Byłam tez uczulona na wiele rzeczy, co wykazały testy skórne. Po trzyletnim stosowaniu diety zaczełam przybierać na wadze i normalnie rozwijać. Potem rzuciłam dietę.Teraz kończe studia i cos mnie znów dopadło. Schudłam 7kg w krótkim czasie, na twarzy mam uczulenie, podobne do tego, które miałam w dzieciństwie, boli mnie często brzuch. Od około dwóch lat dręczą mnie biegunki, zaparcia i wzdęcia. Mam tez problemy z koncentracją i pamięcią. Uczenie nie sprawia mi trudności, ale wszystko, co wezmę w reke, to gubię...Heh. Byłam u lekarza i normalnie go zmusiłam, by mnie skierował do specjalisty od chorób jelit. Zrobiono mi biopsję jelita, okazało się kosmki mam prawidłowej długości, krew też nie wykazuje obecności przeciwciał. Na jelicie rozpoznano nacieki zapalne. Moze ktoś miał podobnie? Może coś słyszał? Pani doktor powiedziała, że ona nic nie potrafi stwierdzić, bo dla niej ten wynik nie potwierdza obecności choroby, ani nie wyklucza. Zasugerowała, zebym stosowała dietę. Nie mówiła, czy te nacieki, to cos groźnego, czy powinny być monitorowane w późniejszym czasie. Leczę się państwowo, bo studiujac, mnie na leczenie prywatne nie stać. Pomóżcie, jeżeli cos wiecie. Może potraficie ogarnąć ta sytuację lepiej ode mnie. Czy skoro miłam zanik kosmków, to byłam stuprocentowo chora na celiakię? Albo czy mozna byc na to chorym, kiedy kosmki są w normie? Przed badaniami byłam na diecie, około tygodnia, potem rzuciłam, bo się dowiedziałam, ze to moze zniekształcić wynik i przez kolejne dwa tygodnie jadłam gluten, az miło.

[jomate]

Ja nie jestem specjalistką, ale mogę ci powiedziec co się dzieje u mojej corki. Ola miała zaparcia na zmianę z biegunkami , wreszcie po na serio ciężkich sprawach jelitowych zrobiono jej badania biobsje, markery, no kompleksowo...
No i wyszło,że p/ciwciał nie ma, alergi nie ma - 0 klasa, kosmki owszem są ,ale bardzo wysokie i pogrubiałe( ), nacieki bardzo liczne limfocytarne i ezynofilarne. czyli ni dobrego , ale oczywiście nic typowego.
na początku nie zlecono nam diety ( była tylko na niskolaktozowej) ale po 4 mies gdy biegunki były już nie do opanowania ( z córki się lało)zmieniłam lekarza i zaczęliśmy stosować diete bezglutenową i bezmleczną. diety przestrzegamy b. rygorystycznie i po 1 miesiącu zaparcia zniknęły, bóle zniknęły, córka śpi po nocach, jest pyzowata ( 40 kg) trochę urosła ( ciągle jest za niska ), po 7 kmies diety córka zaczęła mieć normalne kupy ( wcześniej miała niestrawione pokarmy i śluz).
Poprawa jest olbrzymia, nie wiem co powie lekarka ale my chyba nie powrócimy do normalnej diety jeszcze b. długo.
Wg zaleceń lek. dieta miała być na 1 rok,żeby podleczyć jelita i zobaczymy....
Ola ma dziwne objawy po zjedzeniu glutenu bo.....totalne zaparcie ( po tyg trzeba zrobic lewatywę,
po zjedzeniu czegokolwiek z laktozą i po lekach w tabletkach ( nawet amertil) - wysypka-rumień,piekący/swędzący,
a jak zje coś ze śmietaną i mąką to ma biegunkę po ok 1/2 godz.........
Ja wiem,że badania nie potrafia jeszcze zbadać wszystkiego, więc moja rada jest taka,żeby znaleśc dobrego lekarza i go słuchać

[ann]

Dziękuję bardzo za odpowiedź. Chyba będę stosowała profilaktycznie więc dietę. O specjalistę od celiakii, jednak trudno, zwłaszcza dla dorosłego, bo ta choroba jest ciagle kojarzona z wiekiem dzieciecym. No może w innych w jeszcze większych miastach jest lepiej. Ja studiuję w Białymstoku. Ponieważ jest tu Akademia Medyczna, myślałam, ze nie będzie problemu. Nie stać mnie by mnie było , by leczyć sie prywatnie,ani jeździć i takiego szukać w większych miastach. nie w chwili obecnej. pozdrawiam

[ann]

Boję się jednak tych nacieków, naczytałam się takich strasznych rzeczy o chorobach jelitowych, że jestem przerazona. np. o chorobie Leśniewskiego - Crohna. Sama sie zastanawiam, czy to może nie to. Smiano się ze mnie już, że wymysliłam sobie celiakię, pomimo,ze chorowałam w dziecinstwie. Boję się wychodzic z takimi teoriami więcej. Nastepna wizytę w poradni chorob jelit mam za trzy miesiące. Mam także miejsce w kolejce do gastrologa, ale dopiero na czerwiec. Czasami boli mnie tak silnie brzuch, ze musze sobie przykucnąc i czekać aż ból minie. Najgorzej ubolewam nad stratą kilogramów. Wazyłam wcześniej 52 kg, przy 170 cm i byłam postrzegana, jako bardzo szczupła osoba. Ostatnio, jak sie wazyłam miałam 45 kg i wstydzę sie normalnie wychodzić na ulicę. Schudłam w ciagu 3 miesięcy. Chciałabym móc ustalić, co mi napewno dolega i podjąć w porę leczenie. Teraz jestem na diecie, od dwóch tygodni i mam ciągle zaparcie. Dobrze, ze już biegunki mineły. jesli ktoś wie coś konkretnego o takich naciekach - to bardzo proszę o pomoc. Nie doszperałam się na internecie niczego, co mogłoby mi zrozumieć, co to właściwie takiego, prócz samych okropieństw, czemu nacieki zazwyczaj towarzyszą.

[salcia]

Nacieki prawdopodobnie pojawiają się przy niestosowaniu diety.Moja córka wypis ze szpitala miała okropny,mnóstwo nacieków ,nieswoistych stanów zapalnych.Było to wszystko spowodowane krańcowym wyniszczeniem organizmu,powód-brak diety.W tej chwili mamy mieć kontrolne badania 4 lipca.Pani doktor jest zadowolona z tego jaki postęp zrobiła Monika od września,to nie jet to dziecko co we wrześniu.Ważyła 29 kg,anemia niesamowita.W tej chwili waży 45 kg,apetyt ma ogromny.Co do objawów-dorośli mają troszkę inne niż dzieci.W tej chwili dużo się mówi o celiakii ,,utajnionej".Wcale nie musi być drastycznych objawów a choroba jest.Tym bardziej,że piszesz o diecie w dzieciństwie ,gdzie czułaś się lepiej.Co do lekarzy,ciężko trafić na dobrego specjalistę,sami lekarze mało wiedzą o tej chorobie mimo takiego postępu medycyny.U naszego dziecka wykryto chorobę po 12 latach,o 12 za późno,ileż można było oszczędzić cierpień dziecku i nam.Trzymam kciuki ,oby wszystko wyjaśniło się jak najszybciej.

[anakon]

Mysle, ze skoro tak zle jest obecnie, a biopsje i markery juz robilas to smialo przechodz na diete i obserwuj, tylko musisz byc konsekwentna i diete miec b. scisla, na poczatek radze rowniez bezmleczna i duzo kaszy jaglanej(znakomicie poprawia trawienie). Wydaje mi sie, ze nie ma sie nad czym zastanwaiac, przeciez wagowo to juz jest anoreksja! chociaz mam nadzieje,ze psychicznie nie ma tego podloza, jedynie chudniecie fizjologiczne-w tym wypadku chorobowe. Po kilku m-cach powinnas juz wiedziec czy jest lepiej, zwlaszcza po samopoczuciu, a jesli nic sie nie bedzie poprawiac to bedziesz drazyc dalej. Zrezygnuj ze wszystkiego co ma szkodliwy wydzwiek-z jedzenia na miescie, z polproduktow, chipsow, lodow, jak najmniej slodyczy, jelita musza odzyc, bo wyglada na to, ze masz je w fatalnym stanie i tylko kompleksowa dieta cierpliwie i powoli powinna przyniesc sensowny efekt.

[ann]

Stosuję dietę, nie jadam na mieście. Miałam wrażenie, ze jest lepiej. Pojechałam do domu i stanełam na wadze - 44kg...Nie napawa mnie to optymizmem. Mam nadzieję, ze już nie będę więcej chudnąc, bo nie wyjdę na ulicę. Psychicznie nie czuje się jakos fatalnie. Nie wiem, o co w tym wszystkim biega, lekarze tez nie. Dziekuję za odpowiedzi.

[ann]

Jem kasze jaglana, ryż, gryczna, ziemniaki, gotuje sobie chude miesko i warzywa, jadam banany, piję soki, a coraz marniej wygladam. No i nie piję mleka, ani jogurtów, nawet kefików tez nie. Piję mleko sojowe, wspomagam się wapnem dodatkowo, czasem twaróg chudy, bo się boję, że mi wysiądą kości, lub zeby. No właśnie, w ogóle powinnam wykluczyć nabiał? Czasem jakas wątróbkę drobiową sobie w mace kukurydzianej upichce, czy coś w tym guscie, zeby mnie trzymało daleko od pizzy i wszystkiego urozmaiconego, co miło wspominam...Ze słodyczy, tylko "zakręcone pianki", produkt przetworzony, ale zawiera skrobie kukurydzianą, żelatynę i barwniki, chyba nic groźnego? Nigdy nie miałam skłonności anorektycznych, zawsze chciałam być grubsza. Ale jak ważyłam 52, ludzie mi mówili, ze wygladam w normie ( jestem drobnokoścista, więc miałam trochę okrogłosci), więc nie było tak źle. Teraz jednak, jest gorzej, bo mnie znjomi pytają, na, co poważnego choruję. Przestałam jeździć do "tesciów", bo się wstydze. Mam nadzieję, ze się porawi! No i ze te nacieki, to nie jakiś etap przed rakiem jelita lub tej choroby drugiej o której wspominałam.Brr

[anakon]

Do wszystkiego potrzeba czasu...mysle, ze jesli tylko nie bedzie gorzej na tej diecie to nalezy troche poczekac, dac sobie szanse, chyba ze bedziesz widziala, ze jest coraz gorzej, a co do wychodzenia na ulice i jezdzenia do tesciow, to mysle, ze nie ma sie co wstydzic tylko otwartym tekstem zaznaczac, ze szukasz przyczyny, diagnozujesz sie i na razie poza jednym tropem nic nie wiadomo...to przeciez nic zdroznego chodzic po lekarzach, chyba ze nikt nie widzi powodow, a w tym wypadku chyba raczej wszyscy widza. Nie da sie ukryc ze jesli dalej bedziesz chudnac, to trzeba tez dalej szukac przyczyny, jeszcze tez zwroc uwage ile jest tego co jjesz, czy tyle co zazwyczaj ,czy ze wzgledu na diete jjesz mniej ogolnie?Bo jesli mniej to tez trudno sie dziwic, ze nie przytyjesz, organizm na biezaco zuzywa to co sie spozywa, jesli tego jest malutko.

[ann]

Masz rację! Nie zuwazyłam jednak bym jadała mniej, niz dotychczas, tylko, że inne rzeczy jadałam, moze to sie liczy, ze są mniej tuczące. Zwiększyłam porcje ryzu z bananami na kolacje, moze to przyniesie rezultaty. Oczywiście jem tez inne rzeczy "wieczorowa porą". pozdrawiam i dziękuje ci najmocniej.

[anakon]

Najbardziej tuczace jest jedzenie weglowodoanow, wiec kluchy i pieczywko choc bezglutenowe bedzie bardzo odpowiednie.(bezmleczne tez jest)

[ann]

Dzięki! Postaram się zastosować. Serdecznie pozdrawiam wszystkich na forum