Celiakia i choroba Leśniowskiego-Crohna+inne współistniejące

[izabelat]

Nie znalazłam innego wątku, do którego bardziej by pasowała moja sprawa, więc jeśli takowy jest, to przepraszam. Chcę zapytać o choroby towarzyszące celiakii. Trzy lata temu zdiagnozowano u mnie celiakię (3a marsch, po roku ścisłej diety bg 2), nie mam przeciwciał. Wczoraj byłam na kontrolnej gastroskopii, bo lekko pobolewał mnie żołądek, co wcześniej się nie zdarzało. Cztery wrzody na dwunastnicy, obraz typowy dla Crohna, czekam na wyniki biopsji, ale raczej przesądzone. W ciągu dwóch lat ścisłej diety bg, nieprzyjmowania żadnych leków, zdrowego odżywania się - eliminuję chemię, ile się da, aktywności fizycznej, uspokojenia emocji i wyciszenia się - 4 wrzody... Jestem załamana. Czy celiakia może powodować dodatkowe choroby? Aaa, a przedwczoraj stwierdzono u mnie niedoczynność tarczycy Czy wiele osób ma i celiakię, i crohna? Czego jeszcze się spodziewać? Przy tej diagnozie celiakia wydaje się być lekkim przeziębieniem
Pozdrawiam

[Leeloo]

8-10% osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna ma celiakię.
poczekaj jeszcze na wynik biopsji, wrzody mają różną etiologię. nawet przy zdrowej diecie i pozornie wyeliminowanym stresie, możesz go doświadczać podświadomie.

najczęściej Crohn atakuje jelita, żołądek jest o wiele rzadszy. nie masz żadnych dolegliwości od strony jelit?
jak wyglądają wyniki ostatnich badań? krew, kał?
jakieś inne objawy?

niedoczynność tarczycy? na jakiej podstawie i co zlecono? badano pod kątem Hashimoto?

Choroby współistniejące z celiakią, to praktycznie cały wachlarz chorób autoimmunologicznych, (tzw. zespoły nakładania):
reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń, i inne choroby tkanki łącznej,
cukrzyca t.1,
niedoczynność tarczycy z Hashimoto,
nieswoiste zapalenie jelit (L-Crohn, WZJG, MZJ),
chłoniaki nieziarnicze,
autoimmunologiczne zapalenie wątroby, trzustki, dróg żółciowych itd.

oraz oczywiście powikłania spoza autoimmunologii, czyli np. osteoporoza, anemia..

[izabelat]

Nie mam żadnych dolegliwości, oprócz lekkiego bólu żołądka czuję się dobrze. Po dwóch latach stosowania diety bardzo się uspokiłam, ten stan utrzymuje się już kolejny rok. Kału nie badałam, bo dobrze sie czułam, stąd taki szok. Tarczyca - tsh najpierw 5,2, teraz 4,26, powinnam mieć maksymalnie 2,5. W piątek mam usg tarczycy, w sobotę robię anty tpo i anty tg. A w przyszłym tygodniu ob, morfologię, minerały. Ale wyniki sprzed dwóch tygodni mam super, aż lekarka była zaskoczona, że tak dobre. Przyznaję, że crohn mocno mnie przestraszył, sądziłam, że celiakia jest do opanowania, jeśli ściśle przestrzega się diety, a tu takie świnstwo:(A co stresu - pracuję w szkole, wylęgarnia pacjentów gastro... Bardzo dziękuję za odpowiedź na posta, bo pomaga świadomość, że są ludzie, którzy rozumieją, co się czuje po kolejnej złej diagnozie. Dzięki:)

[Leeloo]

Szkoła- i wszystko jasne. Dlatego tym bardziej poczekaj na wynik biopsji.
Nie wiem co zasugerowalo lekarzowi obraz Crohna, ale wrzody na żołądku to na pewno nie równoważnik Crohna, zwłaszcza u nauczyciela

Ok, faktycznie TSH za wysokie. Ale równie ważne jest ft4 i ft3, które musisz zbadać przy problemach z tarczycą. I badać je już regularnie z TSH.
USG i przeciwciała- super że w planach, trzeba to sprawdzić.

Bardzo dobrze, że poprzednie wyniki krwi były idealne, oby i następne takie były. Przynajmniej tyle.
Sprawdzilabym kał na krew utajoną, ale to później, po wyniku biopsji.

Czyli badamy i czekamy na wyniki. Stres nie pomoże, nie przyspieszy tego procesu. Tylko zaszkodzi.

Spoko, ja mam większość ww chorób, więc wiem co poczulaś jak mało kto

[izabelat]

Po częściowej diagnostyce wracam - co do Crohna na szczęście na razie nie jest potwierdzony, czeka mnie jeszcze długa diagnostyka, ale nic nie jest przesądzone. Boję się straszliwie tej choroby. Hashimoto - niestety jest. Dziś pierwszy raz wzięłam Euthyrox, maleńką dawkę (połowę tabletki 25mg) i dziwnie się czuję, jakbym była rozedrgana od środka, podenerwowana. Co do tematu wątku: zapytałam gastrologa, co jeszcze grozi celiakom. Wymienił cukrzycę, co nie jest zaskoczeniem, ale - ku memu zdziwieniu - także bielactwo. Zaskoczenie, bo w żadnych opracowaniach się z tym nie spotkałam.
Stres jest nadal, bo mój organizm szaleje, ale podobno zawsze tak się dzieje jesienią i wiosną, a na sztorm i halny to już na pewno. Jeszcze jedno pytanie - zastanawiam się, czy nie powinno się leczyć tych wszystkich chorób razem, całościowo, może przez lekarza immunologa? Czy ktoś z Was był u takiego specjalisty?

[Leeloo]

Zacznij może wolniej, od połowy tabletki, czyli 12.5 euthyroxu. Takie objawy na początku się zdarzają, aczkolwiek masz u tak mini dawkę.
Bielactwo to choroba z autoagresji więc jeden pies z celiakią, często wymienia się je w literaturze przy Hashimoto.

Immunolg to b.rzadka specjalizacją, ciężko trafić na lekarza, tym bardziej...sprawdzonego, dobrego.

Ja byłam i i bywam u immuno, ale jestem złym przykładem, nie do relacji

[justek625]

Ten lekarz przesadza z tym bielactwem, nawet jezeli jest taka mozliwosc, ze mozna na to zachorowac poprzez celiakie, to jest raczej bardziej rzaaaadkosc, wiec nie ma co tutaj straszyc przyszle osoby czytajace. Jak do tego sie w ogole maja osoby na diecie, skoro juz nie ma u nich czynniku 'zapalnego' i autogresji, sa jak zdrowe osoby, nie ma tego czegos, tego stanu zapalnego, przeciwcial co powoduje te wszystkie komplikacje pozniejsze, u nich to juz w ogole chyba prawdopodobienstwo spada jak u normalnej osoby.

[izabelat]

No właśnie dlatego taki u mnie szok: ściśle przestrzegałam diety bezglutenowej, unikałam jak mogłam produktów przetworzonych, gotowałam u siebie w domu, nie mam grama glutenu w całym mieszkaniu. Sport, spacery, życie zdrowe tak bardzo, jak można prowadzić w dużym mieście. Nie mam przeciwciał i nigdy nie miałam. Po początkowej szybkiej poprawie stanu jelit (gdy przeszłam na dietę), w tym roku pojawiło się Hashimoto i cztery wrzody, stan zapalny. Sądziłam, że jeśli przestrzega się ściśle diety, to nic mi nie grozi, że dieta spowoduje, że będę żyła jak zdrowa osoba. Nie wiem, czy to mój przypadek tylko tak ma, ale do celiakii przyłączają mi się kolejne choroby autoimmunologiczne. Szczerze - nie wiem, czy chciałabym mieć świadomość możliwości występowania innych chorób autoimmunologicznych od początku, może bym się za bardzo bała. Z drugiej strony, teraz przeżyłam ciężki szok.

[justek625]

tylko, ze nie wszyscy z hashimoto maja tez celiakie, zdrowym osobom ona sie tez przytrafia, podobnie jak nie kady z celiakia ma cukrzyce, autyzm jest bezplodny itd lista chorob jakie potencjalnie sa przy celiakii jest spora ale kazdy raczej je traktuje z 'prymruzeniem oka' sadze

[Anja]

Od około dwóch lat ściśle trzymam się diety, ale niestety celiakia daje się we znaki. Od kilku miesięcy borykam się z dość częstym zapaleniem stawów. A dobranie leku przy naszej chorobie też nie jest łatwe! Lekarze pierwszego kontaktu za wiele nie wiedzą, ale mój doktor nie bagatelizuje tego co mu mówię.

[wieczorynka.]

Ja z bólami stawów i kości meczyłam się jakieś dwa lata po przejściu na dietę bg, oczywiście byłam u reumatologa, robiłam masę badań i było ok. Jedynie niedobór witaminy d3. Brałam wtedy vigantoletten, vitrum osteo , asparganian potasu i magnezu. Po jakimś czasie wszystkie dolegliwości ustapiły. Moze masz niedobory tych składników. Suplementy mozna brać one nie zaszkodzą a mogą pomóc

[Anja]

Mam taka nadzieje. W wynikach pojawil sie stan zapalny. A reka boli do tego stopniaze kg cukru nie dam rady podniesc. Suplementy bralam inieco zelzalo. Moze faktycznie pobracdluzej i jeszcze inne.

[wieczorynka.]

jeśli jest stan zapalny to musi być on objawem innej choroby. Polecam jednak reumatologa

[LaRochelle]

Ponieważ nadal nie wiem, co mi jest, postanowiłam podzielić się tutaj moją historią. Od 2,5 roku mam ciągle biegunki/rozwolnienia (może dwa, czy trzy razy były
miesięczne przerwy). Poza tym głośne przelewanie w brzuchu, wzdęcia, kolkowe bóle brzucha, rzadko zaparcia.

Na początku choroby, który przyszedł dość nagle mój pierwszy gastrolog stwierdził IBS i kazał trzymać się lekkiej diety. Ponieważ nie pomagała, przychodziłam do niego
często (130 zł za wizytę). W pewnym momencie wkurzył się, bo raz nie przyniosłam mu wyników krwi (bo myślałam, że są w systemie) i ze wściekłości pomiął moją historię choroby.
Uznałam, że za tyle kasy zasługuję na więcej, więc już samodzielnie przez internistę załatwiłam sobie gastro i kolonoskopię na którą czekałam pół roku. Kiedy przyszły
wyniki (już mijał rok moich biegunek) diagnozy były dwie: celiakia (3B Marsha) i colitis ulcerosa (ale wykryte w końcowym odcinku jelita CIENKIEGO). W kolono nic nie
wyszło. Zrobiłam przeciwciała: IgA ponad 200. Trafiłam do innej gastrolog, która od razu kazała mi włączyć dietę bezglutenową i Salofalk- lek na CU.

Po pół roku nie było poprawy, a pani doktor nie przyszło na myśl, żeby zasugerować mi zmierzenie poziomu przeciwciał, więc nie zrobiłam tego. Trafiłam do innego
lekarza na SORze, który stwierdził, że nie ma podstaw, bym miała CU, bo po pierwsze to choroba jelita grubego, nie cienkiego, a poza tym polecił, bym powtórzyła
histpat moich wycinków. Okazało się, że nie wykryli w nim CU. Czyli pół roku trucia się lekiem z długą listą objawów niepożądanych.

Mój kolejny lekarz kazał tylko trzymać się diety, ale przeciwciał też nie kazał zrobić. Piszę to teraz patrzac z perspektywy, bo wtedy ufałam lekarzom w 100% i nie
robiłam nic, czego nie kazali. Minęło kolejne pół roku (już 2 lata biegunek) i wreszcie zrobiłam przeciwciała wkurzona niezdecydowaniem lekarza. IgA w lipcu tego roku
wyszło 46- czyli nadal nie spadły do zera.

Wtedy zmieniłam lekarza po raz czwarty na prof Rydzewską z MSW, która kazała mi wywalić z diety pszenicę bezglutenową (zawartą m.in. w mące Kucharz Balvitenu, którą kupowałam, bo była tania i miała przekreślony kłos), bo powiedziała, że nie można ufać polskim firmom jeśli chodzi o oczyszczanie zbóż zawierających gluten. Szkoda, że nikt mi tego wcześniej nie zasugerował. Tak więc prawie 3 miesiące temu przeszłam na tę nową, już bardziej ścisłą dietę bez oczyszczonych zbóż. Profesor kazała mi jeszcze zbadać poziom kalprotektyny, markera zapalenia w jelicie. Wyszedł 1700 ug/g, przy normie 50 ug/g. Skoro colitis ulcerosa była praktycznie wykluczona (nawet nie miewam krwi w kale, nie mówiąc już o braku zmian w j. grubym) została druga opcja- Crohn. Doktor przepisała mi więc sterydy- Entocort w maksymalnej dawce 9 mg i kazała zrobić enteroklizę TK w szpitalu MSW. Ku zaskoczeniu moim (pozytywnym) i chyba też lekarzy wyniki były dobre, żadnych zmian, a to przecież bardzo dokładne badanie, które wykazałoby wszelkie przetoki, zmiany itd., m. in. te charakterystyczne dla Crohna. Dostałam zatem kolejną diagnozę- przypuszczenie mikroskopowego zapalenia jelita cienkiego, powiązanego z celiakią. Zrobiłam też 2 tygodnie temu raz i tydzień temu drugi raz przeciwciała IgA: za pierwszym razem wyszły 80, a za drugim 60. Czyli wzrosły w porównaniu z tymi z lipca (46). Nie wiem, jak to możliwe, trzymam się już tej ściślejszej diety bezpszenicznej jak mogę, myję dokładnie naczynia...
Cały czas nadal biorę sterydy już od 1,5 miesiąca i mam pierwsze objawy uboczne- zaburzenia miesiączkowania... Objawy jak były, tak są i ostatnio nawet powiedziałabym, że się nasiliły- często załatwiam się po prostu wodą. Już nawet nie mówię o przelewaniu się w nich- normalnie Niagara. Zdarzyła mi się nawet biegunka nocna po biszkopcie. Zupełnie jakby te jelita juz same nie potrafiły skondensować zawartej w nich treści. Jestem na diecie też bezlaktozowej, bezdrożdżowej, bez błonnika i oszczędzającej jelita od początku października- odżywiam się praktycznie samym makaronem z mięsem z kurczaka, ryżem, słabymi zupkami na piersi z kurczaka i od czasu do czasu dietetycznymi ciastkami, by jakieś cukry też spożywać. Jestem pod opieką dietetyka od 2 tygodni, mam nadzieję, że będzie lepiej. Moja waga normalnie stała w miejscu, ale teraz spadła o 3 kg i też stoi w miejscu. Wiem, że moja dieta jest do chrzanu jeśli chodzi o wartości odżywcze, ale ja przecież muszę jakoś funkcjonować, mam studia- więc jem tak słabo i biorę loperamid przy biegunkach (czyli praktycznie cały czas). Mimo moich ciągłych wyrzeczeń i tak walczę o każdy dzień zajęć, by po prostu na nich BYĆ. Jest ciężko.

Mam siostrę bliźniaczkę, która też ma celiakię, Marsha 3B, praktycznie bezobjawową i przeciwciała tydzień temu jej wyszły 39 ( więc nadal ponad normę). Zaczęła stosować dietę bezglutenową parę miesięcy po mnie (ja stosuję od ponad 1,5 roku, ona od trochę mniej niż 1,5 roku).

Co do innych chorób, to nie mam przeciwciał przeciwko własnej tarczycy, co podobno wyklucza Hashimoto. Pasożyty też zawsze wychodziły ujemne.
Boję się celiakii opornej na leczenie. Zamierzam jeszcze raz przebudować szafki bezglutenowe w kuchni, którą dzielimy z resztą rodziny. Mamy własne deski do krojenia, wszystkie elementy drewniane też, a inne naczynia dzielimy z rodzicami i domywam je osobnym zmywakiem bezglutenowym.

Jeśli ktoś jest w stanie zasugerować mi jakąś inną przyczynę moich problemów, bazując na własnych doświadczeniach, będę bardzo szczęśliwa. Nie ukrywam, że jestem w lekkiej desperacji, bo niedługo miną już 3 lata mojej mizerii, a chce mi się jeść.

[ppc1]

Cześć,

uruchomiliśmy projekt, który ma za zadanie pomagać w chorobie Leśniowskiego-Crohna - http://flakirozrabiaki.org/zycie-z-nzj/
Mamy nadzieję, że ten post zostanie pozytywnie odebrany

Pozdrawiamy