Celiakia i tężyczka

[koters]

Witam, poszukuję osób, które wskutek nietrzymanej diety dorobiły się tężyczki/tężyczki utajonej.
4 stycznia dostałem diagnozę tężyczki, zupełnie przypadkiem, wynik mocno dodatni (+++).
Z badań - B12 przy dolnej granicy (212 w skali 190-880), żelazo przy dolnej granicy (w marcu 2016 wynik 156, październik to już 62 w skali od 60, co ciekawe ferytyna w środku normy), D3 - 24ng/ml (i tu w sumie skali nie ma. Niby dobrze to od 30 w górę natomiast da się wyczytać, że dopiero 50 w górę to ok), Wapń całkowity na górze normy, na zjonizowany czekam.
Tarczy ok, hormony ok, aTPO ok, tarczyca malutka jak na faceta bo 8,9ml przy normie dla faceta DO 25ml.
Z objawów - drgania mięśnie (fascykulacje?), bóle mięśni i ich męczliwość, głównie lewa łydka.
Dodam, że w wieku bodajże 3 lat miałem biopsję z wynikiem zanik kosmków, dieta bezglutenowa do około lat 7, potem normalnie jadłem aż do teraz (mam 31 lat).
Gastrologa i badania w kierunku celiakii mam 15 marca dopiero, od 21 grudnia 2016 trzymam dietę i suplementuję B, B12 dodatkowo, żelazo, D3 i magnez.
Ktoś z podobną historią? Chętnie pogadałbym, podzieliłbym się doświadczeniami by trochę uspokoić spaczony czytaniem google umysł:)

[pleomorfa]

Żeby zrobić badania na celiakię nie wolno być na diecie, bo to zafałszuje wynik.
Tylko pytanie czy jest sens się truć do marca. Generalnie i tak małe szanse, że gastrolog da na nfz przeciwciała i trzeba będzie to zrobić prywatnie.

[koters]

Nie no dietę utrzymam, najwyżej przed badaniem tydzień pojem glutenu. Bardziej chciałem biopsję zrobić jako pewniejszą. Pytanie czy taki czas też nie zakłamie wyniku, nie wiem w ile kosmki odrastają.
Zapomniałem dopisać w sumie - 2 lata temu i rok temu gastroskopia, pierwsza z wycinkiem, brak bakterii helicośtam, stwierdzony stan zapalny (pewnie autoimmunologiczne - cytując lekarza), druga - dalej stan zapalny, bez wycinka.

[pleomorfa]

Żeby badania wyszły miarodajne powrót do glutenu nie trwa tydzień a minimum 6 tygodni. Dlatego to takie ważne. Przeciwciała mogą przez to wyjść fałszywie ujemne. Na gastroskopię nie ma to aż takiego wpływu, bo jest kwestia ile jelita się zagoją jak już. To na ile odrosną, o ile zależy od aktualnego stanu jelit, ilości błędów w diecie, żywienia, tempa regeneracji organizmu. To będą 3 miesiące. Decyzja należy do Ciebie.

Biopsja owszem jest pewniejsza, ale mając pozytywne przeciwciała masz już od kopa celiakię, a nie ma zastanawiania się czy skrócenie kosmków nie jest przez coś innego. Aczkolwiek z diagnozą w dzieciństwie powinno pójść z górki.

Szczerze mówiąc, osobiście, przy tężyczce raczej bym nie wracała, ale też starałabym się jak najszybciej zrobić badania.

[koters]

Czyli na dobrą sprawę bez sensu czekać na lekarza. 21 grudnia 2016 jadłem ostatni posiłek z glutenem, jest 16 styczeń - robić przeciwciała? Jutro np

[Ola87]

Witam,
W 2015 r. zdiagnozowano mi tężyczkę, suplementacja nic nie pomagała. W sierpniu 2016 r. zdiagnozowano mi celiakię na podstawie dodatnich przeciwciał. Później biopsja,mimo wykonywana podczas stosowania diety jakoś w listopadzie potwierdziła przypuszczenia celiakii. Dodatkowo celiakia pustosząc mi organizm spowodowała padaczkę, aczkolwiek na chwilę obecną neurolog nie potwierdza w stu procentach, że padaczka jest wynikiem celiakii. Ale to dziadostwo doprowadziło u mnie do zaniku mięśni i niedowładu i wielu niedoborów i rozchwiania gospodarki hormonalnej. Niestety mimo diety i to ułożonej przez dietetyka eliminującej gluten, mleko zwierzęce oraz produkty przetworzone od sierpnia przybyło mnie tylko jeden kilogram i ciągle czuję się średnio. Niestety nie mam zakończonej diagnostyki neurologicznej. Czekam na kolejne badania.

[koters]

Zanik mięśni od celiakii?? Sprawdzałaś stan wapnia/magnezu itd od zdiagnozowania tężyczki?

[pleomorfa]

Można zrobić przeciwciała, byle jak najszybciej.
Raczej 3 tygodnie, licząc na to, że na początku popełnia się sporo błędów nie powinny wpłynąć specjalnie.

[Ola87]

Poziomy ostatnio miałam badane w listopadzie. Niestety nadal nisko. Organizm był tak wyniszczony że zaczął dosłownie zjadać sam siebie. Poleciały mięśnie proksymalne kończyn. Zawsze byłam szczupła, pewnie dlatego żadnemu lekarzowi nie przyszło do głowy, że to celiakia.

[koters]

Jak Ty funkcjonowałaś w takim razie?.. A niskie poziomy to jakie?
Pojawiały sie drgania mięśni u Ciebie?

[Ola87]

Później poszukam wyników bo z głowy niestety nie pamiętam, miałam tyle badań że głowa mała...
Oj ostatnie półtora roku to wyłącznie szpitale, badania i badania. Musiałam zrezygnować z pracy, i stałam się zależna od pomocy bliskich. Także finansowej, lecz przede wszystkim emocjonalnej. Rodzina bardzo mi pomogła.
Było, czasem nadal jest ciężko, aczkolwiek wiem że będzie tylko lepiej.

[Leeloo]

Olu, przykro to wszystko czytać. Dobrze, że chociaż doszli do celiakii.
Jakie badania neurologiczne masz przed sobą? co wykluczono, a co jest w podejrzeniu?

badano Ci panel przeciwciał ANA?

te zmiany, które opisujesz mógł jak najbardziej spowodować gluten.