Moja historia, objawy. 30 lat minęło...bez diagnozy

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mellitus
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: śr 25 sty, 2017 11:35

Moja historia, objawy. 30 lat minęło...bez diagnozy

Post autor: Mellitus »

;) Witam serdecznie,
Piszę do Was z prośbą o pomoc. Mianowicie czekam obecnie na wizytę u gastrologa z podejrzeniem celiakii i chciałabym się przygotować do tej wizyty. Zawsze uważałam się za dość bystrą zwątpiłam w siebie jak się zorientoöwałam (2 tygodnie temu), że od 15 lat mam objawy, które wskazują na celiakię, a przynajmniej na jakąś porządną nietolerancję.
Pozwólcie, że pokrótce opiszę moją historię. Nie byłam chorowitym dzieckiem, miałam dobry apetyt, byłam typowym pulpecikiem i nie pamiętam żadnych dolegliwości trawiennych. Do czasu gimnazjum. Zaczęły się uporczywe bóle głowy, niedobory magnezu mnóstwo badań- neurologicznych, hormonalnych, wieczne infekcje i brak diagnozy, mimo naprawdę świetnego pediatry.
Problemy zaczęły się po śmierci taty. Miałam 14 lat, zaczęłam łapać wszystkie infekcje, miałam paskudne, ropiejące rany w okolicy krzyżowej, których nie pokazałam nawet mamie. Wtedy zaczęłam się odchudzać. Jak wszystkie dziewczyny. Przestałam jeść pieczywo, makarony, słodycze i czułam się jak nowo narodzona.
W liceum zaczęłam jeść jak cała moja rodzina i znowu- infekcje, oskrzela, nerki, rany- tym razem pod pachami.
I tak poszłam na studia. Na drugim roku przytyłam prawie 30 kg- diagnoza cukrzyca t2. Ładnie zaleczona metforminą, cholesterol dużo ponad normę, bóle stawów, świąd skóry. Infekcje, zajady, opryszczkowe zapalenie skóry, kamica żółciowa przez którą prawie przejachałam sięna tamten świat, zapalenie zatok, skaczące ciśnienie. I to wszystko do 24 roku życia;-)
Od gimnazjum mam uczucie "czegoś" w gardle. I oczywiście problemy z układem trawiennym. Straszne biegunki, bóle od wątroby po jelita. I ja głupia nie wpadłam na to, że mój organizm czegoś nietoleruje. Trafiłam międzyczasie do gastrologa diagnoza- ZJD, reumatolog pod kątem RZS, wynik negatywny. Tarczyca ok.
Oczy trochę otworzyły mi się rok temu. Miałam incydent łysienia plackowatego ;( co mnie totalnie dobiło. Leki nie pomagały. Wyczytałam, że odstawienie glutenu może pomóc...i pomogło. Włosy odrosły, pięknie się zagęściły. Czułam się jak młody bóg. Zatoki przeszły, infekcji brak, bóle stawów minęły, schudłam.
Po ok. 6 m-ch zaczęłam jeść "normalnie". Efekt? 5 kg przytyłam w m-c, czuję się strasznie. Nie mam siły wstać z łóżka. Obecnie w oczekiwaniu na wizytę u gastrologa (koniec marca) ponownie przechodzę na dietę.

I tu moja prośba- proszę rozwiejcie moje wątpliwości. Zadam powtarzające się tu pytanie. Czy to może być choroba trzewna?
Ps mój Tato też bardzo chorował. Był diagnozowany pod kątem RZS, miał zdiagnozowaną padaczkę. I umarł w wieku 39 lat na wylew. Mam bardzo podobne objawy i wyniki badań ;( dziadkowie też dość wcześnie zmarli.

Przepraszam, że taki długi post. Musiałam się wyżalić. Liczę na zrozumienie ;)
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3643
Rejestracja: śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: Moja historia, objawy. 30 lat minęło...bez diagnozy

Post autor: Anula80 »

Podstawowa rada: nie przechodź na dietę bg przed zrobieniem badań w kierunku celiakii. Zarówno przeciwciała, jak i biopsja jelita mogą dać fałszywe wyniki.
Mam nadzieję, że lekarz do którego jesteś zapisana, podejdzie do tematu poważnie i zrobi odpowiednie badania
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
Mellitus
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: śr 25 sty, 2017 11:35

Re: Moja historia, objawy. 30 lat minęło...bez diagnozy

Post autor: Mellitus »

Oczywiście wyczytałam, że najpierw diagnostyka, a potem dieta. Póki co się uczę gotować w miarę smaczne bezglutenowe potrawy, nie można tego nazwać dietą (ani smacznymi potrawami :D ). Bardziej ograniczam gluten, tym bardziej że kochałam kuchnię włoską i makarony w każdej postaci.
Też mam nadzieję, że pani dr, do której idę podejdzie do sprawy na poważnie, bo czuję się źle ;( .
Póki co, dzisiaj zrobię IgA całkowite, potem planuję na własną rękę DGP IgA, tTG IgA, jeśli będzie ok spróbuję w klasie IgG. Bo lekarz dopiero za 2 m-ce ;( Dobrze rozumuję?
Wiem, ze było to 100 razy wałkowane, ale dla laika są to bardzo skomplikowane sprawy, a poradzić się kogo nie ma. Mój lekarz rodzinny oficjalnie powiedział, że niezbyt się zna, bo ma niewielkie doświadczenie z tą chorobą. Poza tym badań niewiele może zlecić, tylko żelaza, próby wątrobowe, TSH itd.

Jak będę miała jakieś wyniki, będę dalej prosiła o konsultacje.
Pozdrawiam

Edit: znazłam pakiet badań w niezłej cenie. Na początek wystarczy?
W skład pakietu wchodzą następujące badania:
PC-TGAA
P/c przeciw transglutaminazie tkankowej w klasie IgA (tTG IgA)
IGA
Immunoglobulina Ig A w surowicy (L85)
AGLI-G
P/c przeciw deamidowanym peptydom gliadyny Ig G (N81)
Mellitus
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: śr 25 sty, 2017 11:35

Re: Moja historia, objawy. 30 lat minęło...bez diagnozy

Post autor: Mellitus »

Witajcie, powróciłam po dalsze rady. Zamiast robić diagnostykę na własną rękę, postanowiłam zaufać gastrologowi, który ma dobre opinie. Wysłuchał, dał skierowanie na badania przeciwciał, konkretnie EmA w kl. IgA i abtytGT w kl. IgA- wyszły ujemne. Bez pozostałych badań doktor stwierdził, że to nie celiakia. Mam mętlik w głowie ;( Z lektury forum wnioskuję, że diagnostyka, którą zlecił lekarz, jest okrojona i nie do końca mnie przekonuje. Lekarz stwierdził ponadto, że mam skłonność do autoimmunizacji, ale konkretnej choroby nie widzi.
Jak zwracam baczną uwagę, na to co jem, nie mam problemów ze stawami, łysieniem plackowatym, zatokami. Mam więcej energii. Sama już nie wiem...czy ZJD, nieceliakalna nietolerancja glutenu, może być jakoś powiązany z łysieniem plackowatym i innymi problemami zdrowotnymi? na diecie czuję dużo lepiej. Teraz widzę, że poza zbożami, szkodzi mi laktoza, fruktoza- typowe FODMAP.
Poza tym w ciągu miesiąca jedzenia "normalnego" TSH skoczyło mi z 1,82 na 3,27 ;( ale wg lekarza tarczyca jest zdrowa.

Co radzicie? Zaakceptować diagnozę ZDJ i nietolerancji? czy szukać dalej?
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Moja historia, objawy. 30 lat minęło...bez diagnozy

Post autor: pleomorfa »

To TSH trzeba skontrolować po miesiącu jak wygląda sytuacja.

Natomiast jakie wyszło IgA ogółem?
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Mellitus
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: śr 25 sty, 2017 11:35

Re: Moja historia, objawy. 30 lat minęło...bez diagnozy

Post autor: Mellitus »

Tu też mam zastrzeżenia do diagnostyki, nie zlecono IgA ogółem.
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Moja historia, objawy. 30 lat minęło...bez diagnozy

Post autor: pleomorfa »

Czyli nie wiadomo czy nie masz niedoboru IgA, a wtedy nie wyjdą żadne przeciwciała w tej klasie.
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Mellitus
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: śr 25 sty, 2017 11:35

Re: Moja historia, objawy. 30 lat minęło...bez diagnozy

Post autor: Mellitus »

czyli reasumując- wynikami mogę sobie rozpalić w kominku...Zrobić IgA dodatkowo? Wyjdzie na diecie bg? Nie mam ochoty na kolejne zawirowania z jedzeniem, a lekarz pozwolił już przejść na dietę. :< Znowu głupia zawierzyłam w kompetencje "profesora"
Awatar użytkownika
Zolek
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 139
Rejestracja: pt 02 wrz, 2016 17:11

Re: Moja historia, objawy. 30 lat minęło...bez diagnozy

Post autor: Zolek »

Nie do końca uważam że badania które zrobiłaś są bezwartościowe- oczywiście dorób jeszcze IgA ale mało prawdopodobne żeby ten wynik coś zmienił- musiałby być poziom 0 żeby nie było przeciwciał w tej klasie, przy obniżonym poziomie IgA jakiś poziom przeciwciał byłby obecny.
Bardzo prawdopodobne że masz nieceliakalną nadwrażliwość na gluten co potwierdza ustępowanie objawów na diecie i ich nawrót po wprowadzeniu glutenu. Dlatego wytrwaj na diecie bg- szkoda byłoby gdyby wystąpiły kolejne powikłania, warto zahamować postęp choroby na jak najwcześniejszym etapie. Jeśli masz jeszcze wątpliwości- możesz oznaczyć geny celiakii- jeśli je masz to rozpoznanie przy Twoich objawach jest niemal pewne.
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Moja historia, objawy. 30 lat minęło...bez diagnozy

Post autor: pleomorfa »

Zolek... nawet przy dolnej normie IgA mogą wyjść fałszywe wyniki, dlatego ten wynik jest tak istotny.

Wyniki sa jak najbardziej wartościowe, więc na rozpałkę średnio, ale do kompletu byłoby warto dorobić IgA.
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
ODPOWIEDZ