choroba Durhinga u dziecka

[Ewela]

Witam wszystkich,
jestem mamą trzyletniej dziewczynki u której w zeszłym tygodniu zdiagnozowano zespół Duhringa. Zaskoczyła nas ta diagnoza do tego stopnia, że podczas wizyty w poradni, gdzie otrzymaliśmy wyniki, o nic nie zapytałam. Wyniki naszej córki:
w surowicy krwi nie stwierdzono obecności przeciwciał przeciw endomysium w klasie IgA.
W wycinku skórnym wykryto złogi immunoglobulin klasy IgM (+LBT) na granicy skórno-naskórkowej oraz ziarniste złogi immunoglobulin klasy IgM (+) w ścianach naczyń.
Chciałam przede wszystkim zapytać, czy ta choroba ogranicza się tylko do skóry, czy może też niszczyć kosmki jelitowe, jak w przypadku klasycznej celiakii? Czy jest to celiakia plus choroba skóry? I czy wyniki, które uzyskaliśmy świadczą o dobrym stanie jelit córki?
Czy poza opieką dermatologa konieczne są wizyty u innych specjalistów?
I ostatnie pytanie dotyczy diety, czy wystarczy normalne przestrzeganie diety bezglutenowej- tzn. wykluczenie z jadłospisu produktów zawierających gluten; czy też trzeba prowadzić ścisłe wykluczenie nawet produktów opisanych przez producentów żywności np. tak: ze względu na stosowanie glutenu w zakładzie, produkt może zawierać śladowe ilości glutenu. Takie napisy znajdują się na większości żywności.
Będę wdzięczna za pomoc.

[pleomorfa]

Choroba Duhringa jest nazywana skórną postacią celiakii. Choroba ta często łączy się z zniszczeniem kosmków jelitowych. Wynik z krwi w żadnym razie nie mówi o tym w jakim stanie są jelita.

Należy wykluczyć również produkty, które zawierają śladowe ilości. Co więcej przy Duhringu należy uważać na jod, gdyż on również powoduje wystąpienie zmian skórnych (niektórym wystarczy wizyta nad morzem).

[Leeloo]

Ewela początki są zawsze najcięższe, ale zobaczysz, że potem będziesz ekspertem, a widok zdrowego dziecko wynagrodzi wszystko.
Na forum masz kopalnię wiedzy- wiele wątków osób z chorobą Duhringa, co wtedy jeść, gdzie jeść, jak przyrządzić, na co uważać, jak prowadzić kuchnię itd. W górnym prawym rogu masz wyszukiwarkę słowną- wpisujesz szukane zagadnienie i wyświetlają Ci się posty, gdzie znajdziesz odpowiedzi.
Jeśli nie będzie jakiejś informacji, wtedy zapytaj w powiązanym wątku lub załóż nowy.

Oprócz dermatologa na pewno lekarz ogólny, gastrolog dziecięcy też powinien mieć ją na oku.

[pola13]

Witam,
również mam córkę (6 lat) chorą na Duhringa, zdiagnozowaną w grudniu 2016. Od tamtego czasu jesteśmy na diecie bezglutenowej i profilaktycznie bezlaktozowej z uwagi na jelita - choć nie mam jeszcze wiedzy jak one wyglądają. Czekamy właśnie za wynikiem biopsji jelita, żeby mieć wiedzę na ten temat i czy będzie konieczność stosowania dalej diety bezlaktozowej.

Córce przeciwciał w wyniku krwi jak i w wycinku skóry wyszło ponad 200 Podobno sam wynik mówił już że raczej jelita również będą miały zmiany.
Córka jest pod opieką dermatologa jak i gastrologa.
Jeżeli chodzi o dietę stosujemy tylko produkty bezglutenowe z przekreślonym kłosem czy napisem bezglutenowe lub zwykłe, ale gdzie mam pewność że gluten nie występuje. Nie kupuję produktów gdzie jest napisane ... może zawierać śladowe ilości glutenu.. itp.
Cały czas czytam i się dokształcam w temacie
Pozdrawiam

[Ewela]

Dla mnie, jako osoby nie przywiązującej zbytniej uwagi do porządku, najtrudniej jest zachować porządek w kuchni, żeby unikać zanieczyszczeń. Niestety, dieta jest dla nas za droga, żeby cała rodzina mogła jeść bezglutenowo. No i trzeba mieć czas, żeby tropić produkty bezglutenowe na półkach sklepowych.
No i u nas jest wciąż problem z ogromnym drapaniem skóry... A tu na poprawę trzeba czekać kilka miesięcy.

W międzyczasie doczytuję forum, blogi i co drugi dzień dzwonię do stowarzyszenia . I wyłapuję pewne niuanse- np. że kasza gryczana może być zanieczyszczona i trzeba ją przeglądać.

[pola13]

Pocieszę Cię bo u córki efekty były widoczne o wiele szybciej. Teraz jest 3 miesiące na diecie i nie ma już żadnych zmian skórnych. Od czasu do czasu coś wyjdzie ale jest na tyle dobrze, że nie ma potrzeby wprowadzania Dapsonu a taki był zamiar lekarzy, bo skóra była masakryczna. Jeżeli chodzi o produkty w sklepach to ogarniesz temat z czasem, gdzie co najtaniej itp. a jeżeli chodzi o promocje okresowe w sklepach to śledź forum. Tu każdy pisze w jakim sklepie, co i kiedy.
Ja od początku przeglądam forum i zawsze znalazłam odpowiedź na moje wątpliwości - choć konto założyłam dopiero teraz może dlatego, że nie miałam potrzeby zadawać pytań bo mam też znajomych na diecie i Ich nękałam telefonami
W produktach bg zawsze są zmiany i nowości i ciągle dowiaduję się nowych rzeczy także jest to temat rzeka ...
Jest to niestety dieta polegająca na wielu wyrzeczeniach ale teraz wiem, że da się z nią żyć normalnie bo na początku byłam przerażona.