Diagnozowanie celiakii u 1,5 roczniaka i dorosłego

[Anjika]

Witam, może będzie tu ktoś kto będzie nam mógł trochę pomóc lub może jest/ był w podobnej sytuacji ( przeczytałam ogromną ilość wątków, ale nie mogę znaleźć podobnego przypadku). Opiszę krótko nasz przypadek (nasz bo dotyczy mnie i synka). Zacznę od synka: wiek 20 miesięcy, od urodzenia karmiony piersią, przez pierwsze 10 miesięcy przyrosty znakomite, zawsze powyżej 50 centyla. W około 10 miesiącu wprowadzony do diety gluten. I mniej więcej od tego czasu zaczyna się ostre wyhamowanie na wadze i na wzroście ( wiem, że dzieci ogólnie wtedy zwalniają, ale u nas to wyhamowanie było dużo poniżej normy). Po kilku miesiącach zaczyna się problem z kupką: są w niej resztki pokarmowe (nie tylko z pokarmów wysoko błonnikowych), z czasem kupy są takie jak posiłek. W chwili obecnej od kilku miesięcy kupy są zgniło zielone o ostrym zapachu. W wynikach badań, żelazo niskie, a ferrytyny prawie nie ma ( ok. 4). Synek jest pod opieką gastrologa, dostał skierowanie na badania. W szpitalu zrobiono nam przeciwciała, jednak wyniki uznano za niewiarygodne, gdyż w oby dwu klasach przeciwciał są niedobory. Lekarz przepisał na próbę enzym Kreon do każdego posiłku, żeby sprawdzić czy to pomoże. Nie pomogło. Następnym krokiem miała być dieta bg. W szpitalu lekarz doradził mi, że w związku z takimi wynikami badań u synka - gdzie obie klasy nie są wiarygodne, warto żebym ja zrobiła badanie genetyczne na obecność genów, bo sama byłam na diecie bg ze względu na hashimoto. Zrobiłam - oby dwa wyszły dodatnie. Postanowiłam dokończyć diagnostykę u siebie i przeszłam na gluten, żeby zrobić też przeciwciała. I tu przejdę do swojego przypadku: przez wiele lat borykałam się z przewlekłymi biegunkami, wykrętem jelit itd. Gastrolog zasugerował chorobę trzewną, inny zespół jelita drażliwego. W między czasie zdiagnozowano Hashimoto i jedna z lekarek zasugerowała dietę bg. Biegunki po jakimś czasie zniknęły. W trakcie ciąży jadłam wszystko, objawy się wyciszyły. Po kilku tygodniach od porodu wszystkie problemy trawienne wróciły: biegunki, okropne wzdęcia. Przeszłam na dietę i powoli znowu się normowało. Teraz żeby zrobić wyniki znowu jem gluten i po parunastu dniach dostałam jakby wysypki na plecach, rękach - jest to sucha skóra jakby łuszcząca się, oczywiście wróciły biegunki i wzdęcia. Mam nadzieję, że dość jasno opisałam nasz przypadek i byłabym bardzo wdzięczna gdyby odezwał się ktoś z podobnym przypadkiem lub ktoś kto ma wiedzę - czy to rzeczywiście mogą być objawy celiakii?? Co robić w przypadku niedoborów w oby dwu klasach? Najbardziej martwią mnie te zielone kupy i bardzo małe przyrosty. Dodam, że synek ma suche placki w różnych miejscach na ciele: nogi, przedramiona, pupa i broda : jest to jakby chropowata skóra - sucha, nie jest to czerwone. Będę wdzięczna za wszystkie podpowiedzi i sugestie.

[Zolek]

Czy dobrze rozumiem że syn ma niedobór IgA i IgG? Przeciwciała były robione w obu tych klasach?
Jeśli tak to pozostaje biopsja jelita i badanie genetyczne żeby postawić kropkę nad i.
A Ty już masz swoje wyniki?

[Anjika]

tak - właśnie zaskoczenie, bo o ile niedobory w klasie Iga są częstsze", o tyle w tym wypadku lekarze byli zdziwieni. W klasie IgG wynik 4,37 (norma od 4,53). Na ostatniej wizycie u gastrologa lekarz powiedział, że nie chce zlecać gastroskopii u synka, ze względu na to, że to jest już taka ostatnia ostateczność i lepiej potwierdzić chorobę przejściem na dietę i jeżeli objawy ustąpią, to będzie niejako potwierdzenie. W szpitalu też nie chcieli robić ( Wojewódzki w Gdańsku). Natomiast nie wiem co powie teraz ?? (wizyta 20 marca) - pewnie zależy czy cokolwiek przybrał na wadze ( wg mojej wagi wcale lub minimalnie). Ja zrobiłam badania genetyczne i wyniki mam pozytywne (oby dwa geny). Na dniach będę robiła przeciwciała, bo muszę trochę pojeść tego glutenu, żeby coś było wiarygodne. Jem już jakieś 4-5 tygodni.

[Anjika]

przeciwciła przeciw transglutaminazie były w oby dwu klasach. Aha zapomniałam dodać, że w badaniu ogólnym kału wyszły pojedyncze tłuszcze i skrobia ( nie wiem czy to ma duże znaczenie??).

[mama czworga]

No to witam w klubie , dziś odebraliśmy wyniki 3 dzieci , jedno z nich wlasnie 1,5 roczniak te zma niedobory ale w klasie IgA , mamy powtórzyć badania za 3 mies , przejść na diete bezmleczna bezlaktozowa do czasu badan , genetyczne mamy w maju ... Tylko nie rozumiem o co chodzi . Rodzenstwo ma wysokie przeciwciała a ta najmniejsza niedobor .... Dlaczego bo jest malutka ?

[Anjika]

Lekarze tak mówili, że u małych dzieci te niedobory się zdarzają, ale sami byli zaskoczeni u nas tym niedoborem IgG. Podobno około 3-4 roku życia wyniki byłyby bardziej wiarygodne ?????? (czy ktoś ma takie doświadczenia???). My mamy wizytę w poniedziałek i bardzo jestem ciekawa decyzji lekarza co dalej i czy w związku z moimi wynikami genetycznymi da skierowanie też dla synka? Czy mogę zapytać o objawy najmłodszego dziecka ( rozumiem że starsze mają też celiakię) ? Czy są podobne do naszych?

[mama czworga]

Tak starsi to celiacy , maz tez celiak .Tylko u nich wysokie p/c wiec mi było łatwiej zdiagnozować . Jedno dziecko miało pelne objawy , pozostali nie mieli objawow. Natomiast coreczka 1,5 roczku tez ma pelne objawy od kiedy podalismy gluten , gastro twierdzi ze wlasnie może tak być ze i starsi mieli niedobory a potem to się zmienilo i ze tak może być u niej dlatego będziemy powtarzac badania co 6 mies , teraz mamy powtórzyć za 3 mies , Objawy hmmm typowo typowe, zatrzymal się wzrost i waga , nagle , poniżej wszelkich siatek , biegunki tłuszczowe, wymioty , poem ogromny brzuch i chude raczki i nozki ( to była woda w brzucha i wezly chłonne wielkości sliwek ) , w wieku 5 lat wazyl nie cale 14kg :-( zaczelam szukac sama bo plakalam podczas kapieli gdy myłam tak wycieńczone dziecko które potrafilo 3 dni z lozka nie wstać z wycieńczenia - niedobory ogromne w morfologii , wycinki marsh 3b , no i coreczka powtarza powoli schemat , kupy brzydkie , była taka pucka a teraz stop , pociesza mnie tylko fakt ze dieta dla synka pomogla od razu w ciągu pierwszych 6 mies przytyl 3 kg i urosl 5 cm , ak zaczynaliśmy diete w czerwc nosil buciki rozm 25 po 6 mies jest rozm 28 - tak go pociagnelo , p/c spadly do zera ... my od razu na genetyczne się zapisaliśmy bo ja widze ze będzie powtorka z rozywki z mlodsza tylko dziwi mnie ze u niej przeciwciał nie ma a raczej niedobory , ale nie wem bo malutka ? bo za wcześnie ?

[Leeloo]

Podobno około 3-4 roku życia wyniki byłyby bardziej wiarygodne ??????

im młodsze dziecko tym młodszy, niewykształcony-niedojrzały układ odpornościowy, stąd możliwe niedobory, stąd wiele alergii w wieku niemowlęcym, które ustępują z czasem.

u celiaków, też dorosłych, dodatkowo dosyć często występuje niedobór IgA. A także inne zaburzenia układu odpornościowego np. izolowane niedobory przeciwciał etc., zwłaszcza jeśli celiakia jest nieleczona. Te wszystkie choroby są z jednego worka immunologii.

[Anjika]

właśnie dlatego najpierw oznaczyłam u siebie poziom ogólny IgA, czekam na wyniki, żeby ewentualnie wiedzieć czy przeciwciała oznaczać w obu klasach

[Anjika]

u celiaków, też dorosłych, dodatkowo dosyć często występuje niedobór IgA. A także inne zaburzenia układu odpornościowego np. izolowane niedobory przeciwciał etc., zwłaszcza jeśli celiakia jest nieleczona. Te wszystkie choroby są z jednego worka immunologii.

mam jeszcze pytanie, co do dorosłego - jeżeli wyniki krwi mogą być fałszywe, to jedyną opcją, która na pewno da odpowiedź jest biopsja? Czy można diagnozować na takich właśnie poszlakach?

[mama czworga]

Podobno około 3-4 roku życia wyniki byłyby bardziej wiarygodne ??????

im młodsze dziecko tym młodszy, niewykształcony-niedojrzały układ odpornościowy, stąd możliwe niedobory, stąd wiele alergii w wieku niemowlęcym, które ustępują z czasem.

u celiaków, też dorosłych, dodatkowo dosyć często występuje niedobór IgA. A także inne zaburzenia układu odpornościowego np. izolowane niedobory przeciwciał etc., zwłaszcza jeśli celiakia jest nieleczona. Te wszystkie choroby są z jednego worka immunologii.

Dziekuje . Tak właśnie myślałam ... no nic chyba trzeba poczekać na genetyczne i obserwować / powtarzac badania trzymając reke na pulsie aby nie dopuscic do stanu jaki był u starszaków

[mama czworga]

u celiaków, też dorosłych, dodatkowo dosyć często występuje niedobór IgA. A także inne zaburzenia układu odpornościowego np. izolowane niedobory przeciwciał etc., zwłaszcza jeśli celiakia jest nieleczona. Te wszystkie choroby są z jednego worka immunologii.

mam jeszcze pytanie, co do dorosłego - jeżeli wyniki krwi mogą być fałszywe, to jedyną opcją, która na pewno da odpowiedź jest biopsja? Czy można diagnozować na takich właśnie poszlakach?

Wydaje mi się ze zostaje tylko wlasnie biopsja i genetyka . My na razie zrobimy odwrotnie czyli badania genetyczna i pewnie po jakims czasie biopsja , nasza pani dr z tych oszczednych lekarzy co by za bardzo nie ingerować w organizm dziecka za co ją kochamy ale jeśli to będzie jedyna opcja to będzie trzeba dokonczyc diagnostykę aby moc w końcu wprowadzić diete bg bo na razie wciąż jesteśmy u najmłodszej na ogolnej