bardzo proszę o pomoc w sprawie diagnozy

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
karrro
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 5
Rejestracja: sob 08 lip, 2017 22:28

bardzo proszę o pomoc w sprawie diagnozy

Post autor: karrro »

Cześć wszystkim,
Zarejestrowałam się na forum, ponieważ przez brak wiedzy - zarówno mój, jak i lekarzy, z którymi miałam styczność - mam problem ze zdiagnozowaniem swojej choroby.
Postaram się w skrócie opisać moją sytuację, żeby być może dało się odpowiedzieć na moje pytanie. Wiem, że tekst jest dość długi dlatego z góry dziękuję za poświęcony mi czas i będę wdzięczna za każdą odpowiedź.
Od ok. 15 roku życia mam problemy z układem pokarmowym. Głównie bóle jelit (codziennie) i częste wizyty w toalecie. W lutym 2011 kiedy miałam 16 lat wykryto u mnie dodatnie przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej, niestety nie wiem na jakim poziomie, ponieważ nie mam akurat tego wypisu ze szpitala. Wtedy otrzymałam telefon, że prawdopodobnie przyczyną moich dolegliwości jest gluten, więc od razu go odstawiłam (nie wiedziałam, że przeszkodzi to w dalszej diagnozie, nikt też mnie o tym nie poinformował). Poczułam lekką poprawę, ale dalej miałam problemy. Później znów trafiłam do szpitala i tam zrobili biopsję jelita cienkiego, nie wykryto zaniku kosmków jelitowych.
Od tego czasu byłam na diecie bezglutenowej przez ok. 2 lata, później znów wróciłam do glutenu, objawy cały czas miałam. Lekarze wpierali mi zespół jelita drażliwego i skierowali do psychiatry. Psychiatra zdiagnozował nerwicę i przepisał psychotropy, które w małym stopniu mi pomogły. Chodziłam na psychoterapię jednak z niej szybko zrezygnowałam. Z wielkim problemem po dwóch latach odstawiłam też leki psychotropowe bo zaczęły na mnie źle działać. Wróciłam do diety niskoglutenowej (jadłam produkty ze śladowymi ilościami glutenu) i tak zostało do tej pory. Uważam, że faktycznie mam nerwicę, ponieważ codzienny ból i strach przed atakami bólu poza domem mnie do tego doprowadził, ale staram się jakoś nad tym panować. W styczniu b.r. miałam ciężki czas, przeszłam zakażenie clostridium difficile i salmonellą jednocześnie, ogromnie bolał mnie brzuch. Po antybiotykoterapii sytuacja została opanowana, ale objawy bardzo się pogorszyły. Nie mogłam już prawie nic jeść. Udałam się do dietetyczki i zrobilam badanie mikroflory jelit, gdzie okazało się, że mam bardzo silny przerost chorobotwórczych bakterii i bardzo silnie zaniżone bakterie prozdrowotne. Mam rozpisaną probiotykoterapię na pół roku, którą zaczęłam dzisiaj, jednak Pani dietetyk zwróciła uwagę na badania odnośnie glutenu z przeszłości i zaleciła mi badanie genetyczne w kierunku celiakii. Test wyszedł pozytywnie (gen HLA DQ 2.5). Pani dietetyk wie, że jestem na diecie niskoglutenowej, ale i tak zaleciła żeby zrobić badania przeciwciał, ponieważ podobno jedząc nawet śladowe ilości takie przeciwciała powinny pojawić się we krwi. Mimo wszystko zastanawiam się nad tym, czy robienie ich teraz ma sens, czy może powinnam zrobić jakąś prowokację glutenem? Bardzo chciałabym potwierdzić lub wykluczyć u mnie istnienie tej choroby, ale to, że nieświadomie przeszłam kilka lat temu na tę dietę, jest dużym utrudnieniem. Nie wiem też czy włączenie teraz glutenu, kiedy zaczęłam probiotykoterapię nie namiesza jeszcze bardziej... Ostatnio zjadłam kilka ciastek z glutenem, żeby zobaczyć czy będzie jakaś reakcja i żadnych objawów, poza tymi które mam zwykle, nie miałam. W dzieciństwie pamiętam, że miałam na nogach bąble, które wyglądają dokładnie jak te na zdjęciach choroby Duhringa, ale one same znikły i nie przywiązałam do tego dużej uwagi, nie mam pewności czy było to na pewno to. Bardzo proszę Was o pomoc w tej sprawie. Jak myślicie - co powinnam w takiej sytuacji zrobić?
Awatar użytkownika
Zolek
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 139
Rejestracja: pt 02 wrz, 2016 17:11

Re: bardzo proszę o pomoc w sprawie diagnozy

Post autor: Zolek »

Trudno ocenić wiarygodność badań na diecie niskoglutenowej, prawdopodobnie jest ona glutenowa ale trudno to ocenić bo produkty które jesz albo gluten mają albo nie. Chyba że dietetyk prześledził Twój jadłospis i ma pewność że spożywasz gluten. Prowokacja przed zrobieniem badań trwa minimum 2 tygodnie i polega na jedzeniu min. 2 glutenowych posiłków.
karrro
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 5
Rejestracja: sob 08 lip, 2017 22:28

Re: bardzo proszę o pomoc w sprawie diagnozy

Post autor: karrro »

Dziękuję za odpowiedź. Pewności co do jedzenia przeze mnie glutenu nie ma, dlatego skłaniam się ku temu żeby zrobić prowokację. Czy ktoś orientuje się czy takie działanie może mieć negatywny wpływ na proces odbudowy flory bakteryjnej jelita?
Awatar użytkownika
Zolek
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 139
Rejestracja: pt 02 wrz, 2016 17:11

Re: bardzo proszę o pomoc w sprawie diagnozy

Post autor: Zolek »

Niestety może
karrro
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 5
Rejestracja: sob 08 lip, 2017 22:28

Re: bardzo proszę o pomoc w sprawie diagnozy

Post autor: karrro »

Dziękuję za polecenie. Sprawdzę:)
Dzisiaj dzwoniłam do stowarzyszenia i Pani powiedziała mi, że powinnam nawet 2/3 miesiące być na diecie z glutenem, bo ze względu na długi okres diety b/g, przeciwciała mogą nie pojawić się tak szybko.
ODPOWIEDZ