Diagnoza-i co dalej?

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Domania80
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 25
Rejestracja: pt 17 lut, 2017 13:51

Diagnoza-i co dalej?

Post autor: Domania80 »

Witam. Jest,stało się....kilka miesięcy czekania na wizytę,czekanie na gastroskopię,miesiąc czekania na wyniki. Diagnoza:celiakia typu III. Dieta,dieta i jeszcze raz dieta. Nie przejmuję się tym co i jak będę jadać ale najbardziej gnębi mnie jak uświadomić moją rodzinę w tej kwestii.
Już usłyszałam: a jak raz na jakiś czas zjesz to ci nic nie będzie,albo: przecież specjalnie dla ciebie zrobiłam.... Nie wiem,może ja źle im to wytłumaczyłam. Jak Wy uświadamialiście rodzinę,bo teksty cioć"...no nawet tego nie skosztujesz?-doprowadzają mnie do szału.
Rj79
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 95
Rejestracja: pn 17 lip, 2017 19:59

Re: Diagnoza-i co dalej?

Post autor: Rj79 »

Proponuje zadawac przy takim nagabywaniu ciotkom pytanie, czemu chca, abys umarla na nowotwor (jak ktos nie wie, dlugoletnie spozywanie glutenu przez chorego na celiakie zwieksza ryzyko raka jelita).

Jesli to nie pomoze, po prostu olac. To Twoje zdrowie, jak ktos tego nie rozumie, to nie jest wart dyskusji.

PS. Oczywiscie zakladam, ze w takim przypadku informujesz, ze nawet drobinka glutenu uszkadza Ci jelita - a rodzina dalej Ci wciska trucizne.
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Diagnoza-i co dalej?

Post autor: pleomorfa »

Po pierwsze nie wolno się zrażać i z uporem maniaka powtarzać dlaczego nie wolno, czego nie wolno... i spróbować się do tego zdystansować w miarę możliwości. Niektórzy i po kilku latach diety będą chcieli Ci coś wcisnąć, a inni okażą się pomocni i sami zaczną być może gotować. Mam nadzieję, że Twoja rodzina w większości będzie w tej drugiej grupie.

Niektórzy robią też porównanie do domestosa, że gluten robi takie spustoszenie jakby oni wypili domestos :P
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Domania80
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 25
Rejestracja: pt 17 lut, 2017 13:51

Re: Diagnoza-i co dalej?

Post autor: Domania80 »

O...to porównanie z Domestosem jest świetne i na pewno go użyję. W najbliższym czasie będę miała kilka inprez rodzinnych i już cierpnę na myśl o nich. Nie dość że to w lokalach które dań bezglutenowych nie serwują(w jednym powiedziano mi że mogą ewentualnie za dopłatą coś wymyśleć,za co ja podziękowałam bo o gotowaniu w osobnych garnkach czy też użycia specjalnych przypraw nie wchodziło w grę). Wiem że najtrudniejsze są początki i myślałam że tak właśnie będzie w kwestii zmiany jedzenia. A nie spodziewałam się aż takiego problemu z wytłumaczeniem innym mojego stanu. Dziękuję za odpowiedź i rady.
gnieka
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 84
Rejestracja: pn 27 sty, 2014 18:07

Re: Diagnoza-i co dalej?

Post autor: gnieka »

No to witam w klubie :564: jestem na diecie dokładnie 3,5 roku,prawie wszyscy to wiedzą i rozumieją;)no właśnie "prawie".......po tych 3 latach nie chce mi się już tłumaczyć,mówić,opowiadać jednego i tego samego bo już nudna jestem-jak ktoś zdziwionym tonem głosu pyta cyt.:a dlaczego nie zjesz chociaż kawałka ciasta?dalej jesteś na diecie bezglutenowej?przecież taka chuda już jesteś,mogłabyś trochę przytyć i dać sobie spokój z tym odchudzaniem...." brak mi już słów,nie komentuję,nie odzywam się i siedzę przy pustym talerzu całą imprezę,przykre wiem,bo zwykłe biszkopty bezglutenowe z biedronki nie są baaaaardzooooo drogie,a i galaretką z owocami do kawy też bym nie pogardziła ;)
W każdym razie rodzinne imprezy "spędzają mi sen z powiek".....jadę smutna,bo jest mi zwyczajnie przykro,a siedzenie przy pełnym stole w momencie gdy jest się głodnym to udręka,a jeszcze większa jak inni nie tolerują ciebie.dlatego właśnie unikam imprez,wynajduję wymówki,z życzeniami jadę w innym terminie....no i w związku z tym pierwszy raz wyjeżdżam nad morze w święta bożego narodzenia.....bo oczywiście cała sytuacja dotyczy RODZINY!
Domania80
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 25
Rejestracja: pt 17 lut, 2017 13:51

Re: Diagnoza-i co dalej?

Post autor: Domania80 »

O no właśnie:RODZINA. Moim rodzicom powiedziano w dzieciństwie że z tego się wyrasta,że osoby chore są chude, że w czasie diety trzeba co jakiś czas zjadać trochę glutenu żeby organizm się przyzwyczajał!!!! Taki stan wiedzy posiadał lekarz ponad 37 lat temu gdy byłam diagnozowana!! I jeszcza pojąć nie mogą że któreś z nich też może być chore,mój gadtroenerolog uczuli£ mnie by rodzice również się zbadali gdyż obije mają problemy gastryczne,jedno z zaparciami drugie z biegunkami. Powiedz czy na talie imprezy lokalowe,typu weselicha czy inne bra£aś jedzenie do pudełek. Ja już wiem że tam gdzie idę nie mam szans na bzg jedzenie. Mąż mi powiedział że eeźmiemy jedzenie do auta,ale opcja ukradkowego pożywaiania się w aucie -dziwna jakaś. No ale z drugiej strony mam wysłuchiwać komentarzy przy stole,to może jest to jakiś pomysł.
gnieka
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 84
Rejestracja: pn 27 sty, 2014 18:07

Re: Diagnoza-i co dalej?

Post autor: gnieka »

Zawsze jestem ze swoimi pudełkami!!!na cały dzień mam ich 4 jak nie 6!obojętnie czy idę do pracy,na kawę,wesele,komunie itp.noszę małą torebkę i dodatkowo siatkę płócienną z pudełkami z jedzeniem. Wszędzie z nimi chodzę i nawet do głowy by mi nie przyszło,że ja z tego gorszego sortu;)-muszę w aucie jeść!ostatnio podczas komunii mojego syna byłam na bardzo ścisłej diecie przed kolonoskopią,więc poinformowałam restaurację,że będę miała swoją "papkę",nawet nie pytałam się czy mogę! zresztą teraz jest mi jeszcze ciężej,bo doszło autoimmunologiczne zapalenie żołądka,mam za mało kwasu i nie trawię większości "tradycyjnych" potraw,nie jem jajek,nabiału,mięsa(czasem skubnę od święta z rosołu),no i miałabym się tłumaczyć w restauracji,że nie mogę jeść jak normalny człowiek?że muszę mieć wszystko rozgotowane?nie wzdymające?to raczej lepiej jak sama sobie zrobię;)sądzę,że z korzyścią dla wszystkich.
gnieka
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 84
Rejestracja: pn 27 sty, 2014 18:07

Re: Diagnoza-i co dalej?

Post autor: gnieka »

zapomniałam dodać,że mój gastroenterolog dała mi skierowanie na badanie genetyczne w kierunku celiakii dla syna,oczywiście na NFZ,takie badanie może też mieć mój brat i rodzice(ale chyba już odpłatnie).oczywiście nikt z rodziny nie chciał słyszeć o tym badaniu,pomimo że za darmo i nic nie boli-brak słów.
Domania80
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 25
Rejestracja: pt 17 lut, 2017 13:51

Re: Diagnoza-i co dalej?

Post autor: Domania80 »

No właśnie, mój gastro powiedział bym obserwowała swoje dzieci(16,14 i 7 lat) i jeżeli pojawią się bóle brzucha, częste biegunki, anemia to powinnam je przebadać. To ze do tej pory wszystko u nich było ok nie oznacza że nie będą chore. W domu jakoś wszystko mi się jakoś układa z osobnym gotowaniem, nawet już co nieco i dzieciaki popróbowały ale imprezy lokalowe mnie przerażają. Poinformowałam całą najbliższą rodzinę o tym że będę przychodziła do nich ze swoim jedzeniem ale lokale różnie zapatrują się na to by przynosić swoje pudełka. No nic, będę musiała to wszystko powoli jakoś ogarnąć bo to jest już teraz moje życie i moja droga do zdrowia.
ODPOWIEDZ