Zespół Duhringa - Stwardnienie rozsiane

[Karolina Maty]

Witam,
Mój chłopak(25l)jest chory na zespół Duhringa od 8 roku życia, przez ten cały okres przyjmuje Disulone.
Po diagnozie lekarz wyłącznie przepisywał lekarstwo raz na pół roku i nie podejmował się dalszych badań, chociaż diagnoza była aż 17 lat temu!

Równo rok temu stwierdzono u niego SM, zrobiono mu rezonans głowy, oraz punkcję, która wykazał obecność prążków oligoklonalnych. Jednak, gdy chłopak w szpitalu mówił, że choruje na zespół Duhringa lekarze pytali „co to za choroba?”…powiedział, że jest to odmiana celiaki i sprawa została zbagatelizowana.

Czytałam bardzo dużo w internecie, że niestosowanie się do diety może powodować powstawanie ognisk, które wyszły w rezonansie, czy to prawda?

Moje drugie pytanie brzmi, czy w punkcji,którą mu przeprowadzono i wykryto IgG, IgM, IgA, mogłoby to być przeciwciała odpowiednie za nietolernację glutenu?

chłopak przez rok przyjmował interferon Beta.Niedawno jednak byliśmy w fundacji dla chorych na SM, aby zapytać się o leczenie w Krakowie (ponieważ tutaj mieszkany i pracujemy, a tak chłopak musiał raz w miesiącu jeździć po leki do Nowego Sącza), po rozmowie z bardzo miłą Panią, która prowadzi tą fundację(również chorą na SM), powiedziała nam, że jej wydaje się, że to nie jest jednak SM. Po roku leczenia interferonem chłopak pojechał na rezonans głowy w którym wykazano dwa nowe ogniska w mózgu, od razu zmieniono mu leki na Tecifedrę ponieważ interferon nie przynosi efektów.

Neurolodzy, bagatelizują sprawę z nietolerancją glutenu, dlatego piszę, ponieważ już nie wiem gdzie szukać pomocy, a jednak dalej wierzymy w to, że diagnoza SM jest nieprawdziwa..

[pleomorfa]

Na SM się nie znam. Nie spotkałam się również z tym, żeby celiakia powodowała jakieś zmiany w rezonansie głowy, ale może powodować objawy neurologiczne.
Tak samo nie wiem czy w punkcji mogły być przeciwciała odpowiedzialne za celiakię. Przeciwciała te bada się z krwi w klasie IgA i/lub IgG (przeciwciała p/c transglutaminazie tkankowej, endomysium mięśni gładkich i deamidowanej gliadynie).
Jeśli chce w tę stronę pójść to można zrobić typową diagnostykę celiakii i przejść wtedy na dietę.

Wydaje mi się, że nie ma na co czekać.

[Karolina Maty]

zespół Duhringa jest to odmiana Celiaki (opryszczkowa odmiana), i to chłopak ma już potwierdzone i stosuje diete bezglutenową od 8 roku życia, jednak w okresie studenckim olał całą dietę i nie ma co ukrywać, że nie żałował sobie alkoholu. Od roku jednak stara się wykluczać całkowicie gluten. Jednak podejrzenie o SM pojawiło się, gdy nie stosował się do diety, czytałam również, że nie przestrzeganie diety powoduje objawy neurologiczne, które częściowo pokrywają się z objawami SM

[pleomorfa]

A, zrozumiałam, że nie stosował w ogóle.

Skoro od roku jest na ścisłej diecie bezglutenowej to zaobserwował poprawę?
Rozumiem, że te dwa nowe ogniska powstały w momencie kiedy był już na diecie, tak ?