Celiakia zdiagnozowana

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Celiakia zdiagnozowana

Postprzez t-malgorzata » Cz 19 paź, 2017 15:59

Witam.

W końcu mogę się tutaj oficjalnie rozpisać, bo mam wszystkie wyniki.
Córka Marta, lat 7. Została u Niej zdiagnozowana celiakia w kwietniu 2017 roku.
Objawy nie wiem czy były charakterystyczne dla celiakii czy nie. W wieku 3 miesięcy miała stwierdzoną skazę białkową i po wyeliminowaniu przeze mnie mleka krowiego i jego przetworów w końcu przestała płakać i wić się :-) Później wszystko szło gładko i pięknie aż do czasu jak poszła do przedszkola. Tam zaczęły pojawiać się zapalenia uszy, oskrzeli i płuc ... co miesiąc coś nowego i antybiotyki a pediatra powtarzał, że tak to jest z dziećmi przedszkolnymi, jak nam nie pasuje, to zrezygnujmy z przedszkola. Po drodze Marta zaczęła coraz mniej na wadze przybierać i rosnąć - stwierdzenie widocznie taki Jej urok.
Ale jak już w I klasie szkoły podstawowej córka zaczęła narzekać, że boli Ją brzuszek i robić śmierdzące tłuszczowe kupy (tak śmierdzące, że mieszkanie trzeba było wietrzyć mimo zamkniętej ubikacji podczas załatwiania) i po stwierdzeniu laryngologa, że częste zapalenia uszu mogą być wywołane refluksem udaliśmy się po skierowanie do gastrologa. I niemiłe zaskoczenie - czas oczekiwania 10 miesięcy.
Poszliśmy prywatnie do gastrologa dziecięcego prawie że z ulicy i stamtąd została córka skierowana na badania do szpitala.
Oto wyniki (tylko te ważniejsze wymienię :-))
- IgA: 3,14 g/l [0,25-1,83]
- IgG: 11,10 g/l [5,53-12,32]
- IgM: 1,30 g/l [0,40-1,54]
- IgE total: 19,8 Ul/ml
- IgA TTG-przeciwciała przeciw transglutaminiazie tkankowej w klasie IgA 244,55 RU/ml (cut off 20RU/ml)
- IgA GAF-3x gliadyna nie wykryto, IgA EmA - wykryto.
USG jamy brzusznej - OK, hormony OK.

Na podstawie tych wyników został wyznaczony następny pobyt w szpitalu w celu wykonania gastroskopii.
Podczas przyjęcia do szpitala córka była wagowo na 3c, a wzrostowo na 15c.
Wynik gastroskopii nie pozostawił żadnych złudzeń - podczas badania stwierdzono - śluzówka dwunastnicy wygładzona, pozbawiona kosmków jelitowych.
Wynik h-p: - opuszka dwunastnicy - zanik kosmków jelitowych wg Marsha 3b; dwunastnica - zanik kosmków jelitowych wg Marsha 3c.

Wydaje mi się, że jak na całkowitym zanik kosmków jelitowych objawy nie były aż tak drastyczne. Zaczęliśmy diagnozowanie od podejrzenia refluksu, a skończyliśmy na celiakii.

Początki były ciężkie i chwilami chciało mi się płakać.
Córka dzielnie znosi dietę.

Dzisiaj byliśmy na kontroli, została pobrana krew na badania i wyniki za trzy tygodnie. Mam nadzieję że IgA TTG spada.
Jeśli będzie ładnie spadać przez najbliższy rok (mamy mieć dwie kontrole w IV.2018 i XI.2018) to później będzie badanie raz do roku.

Widzę, że dieta córce służy, w ciągu pół roku przytyła 3kg i urosła 3cm. Jak dla mnie to dużo, nadal jest bardzo chuda, ale nie wygląda już jak szkielet, na którym studenci medycyny mogliby się uczyć anatomii ;-)

Teraz mamy jeszcze syna zbadać, podczas najbliższej wizyty w kwietniu, ze względu na stopień pokrewieństwa.
Cieszę się, że mamy diagnozę - choć boli mnie że jedynym lekarstwem na tą chorobę jest dieta. O ile w domu jest mi córkę łatwo przypilnować, o tyle w szkole jest już problem - no i za rok I Komunia Święta. Jak to powiedziała pani doktor, najlepiej znaleźć księdza w wieku 40 lat który umie obsługiwać komputer i internet i niech czyta i myśli ;-)

To tyle naszej historii
Obrazek
Avatar użytkownika
t-malgorzata
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 32
Dołączył(a): Śr 21 cze, 2017 13:59
Lokalizacja: St. Wola

Re: Celiakia zdiagnozowana

Postprzez Leeloo » Cz 19 paź, 2017 16:51

Miód na serce! Powodzenia kobietki! g:D

boli mnie że jedynym lekarstwem na tą chorobę jest dieta

wielu chorych dałoby wszystko za takie leczenie ;)

Z I Komunią nie powinno być problemów, na forum są informacje o komunikantach niskoglutenowych jak i organizacji w kościele, wszystko jest do zorganizowania. Znajdziesz te wątki używając wyszukiwarki słownej w górnym prawym rogu forum.
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Avatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 7127
Dołączył(a): Pt 22 mar, 2013 19:33
Lokalizacja: Polska

Re: Celiakia zdiagnozowana

Postprzez t-malgorzata » Cz 19 paź, 2017 21:10

Leeloo dzięki.
Czytałam już wątki odnośnie I Komunii Świętej ... próbuję już walczyć z proboszczem ... tylko na razie On swoje, a ja swoje.
Jeśli do przyszłego września nie ogarnie sam tematu będę musiała tupnąć nogą :-)
A z dietą wiem, że wielu by chciało mieć taki lek ... tylko czasami ciężko jest z tą moją 7-letnią niejadką która chciałaby zjeść to co wszystkie dzieci, a niestety musi obejść się smakiem :-( Widzę, że jest Jej wtedy przykro
Obrazek
Avatar użytkownika
t-malgorzata
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 32
Dołączył(a): Śr 21 cze, 2017 13:59
Lokalizacja: St. Wola

Re: Celiakia zdiagnozowana

Postprzez Leeloo » Cz 19 paź, 2017 22:55

Tupać absolutnie trzeba, a im szybciej tym lepiej. Komunia bg to żadna łaska, zwłaszcza teraz po działaniach naszego Stowarzyszenia. Problem nie jest w celiakii, w diecie, w zakupie komunii, tylko w człowieku - mam nadzieję, że do niego dotrze, zawsze możesz pokazać materiały Stowarzyszenia i stanowisko Episkopatu:
http://www.celiakia.pl/komunia-oplatek/
http://www.kkbids.episkopat.pl/uploaded ... str.41.pdf

jeśli to nie pomoże, to bez mrugnięcia zmieniłabym parafię.


Pewnie, że bywa ciężko. Nie tylko dzieci mają słabsze chwile. Ale z czasem będzie tylko lepiej, zobaczysz.
Nie wiem do jakich konkretnych sytuacji się tu odwołujesz, ale warto czasami zapakować dziecku więcej niż 1 porcję, żeby mogło podzielić się swoimi dobrociami z grupą, zjeść wspólnie (np. cukierki, ciasteczka, chrupki..).
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Avatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 7127
Dołączył(a): Pt 22 mar, 2013 19:33
Lokalizacja: Polska

Re: Celiakia zdiagnozowana

Postprzez t-malgorzata » Pt 10 lis, 2017 14:00

IgA TTG 159. Morfologia ok, poziom witaminy D ok.
Właśnie dostałam opr od naszej pani doktor że nie prowadzimy diety albo jest ona źle prowadzona.
Co możemy robić źle? Stosujemy dietę, może w szkole córka coś podjada?
Nie mam pojęcia.
A może w pół roku przeciwciała nie spadną do poziomu akceptowalnego? Może to za krótki okres? A może produkty które spożywa powinny mieć przekreślony kłos i koniec kropka?
Nie wiem już gdzie popełniamy błąd :/
Córka odkąd jest na diecie naprawdę czuje się dużo lepiej przybrała na wadze, urosła, tylko czasami narzeka na brzuszek, kupki są "fajne".
Normalnie płakać mi się chce
Obrazek
Avatar użytkownika
t-malgorzata
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 32
Dołączył(a): Śr 21 cze, 2017 13:59
Lokalizacja: St. Wola

Re: Celiakia zdiagnozowana

Postprzez Anula80 » N 12 lis, 2017 14:03

U nas transglutaminaza spadała bardzo powoli. Dopiero po Ok dwóch latach doszla do odpowiedniego poziomu. A mój syn nie podjadal
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3668
Dołączył(a): Śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: Celiakia zdiagnozowana

Postprzez t-malgorzata » Cz 16 lis, 2017 20:55

Anula80 napisał(a):U nas transglutaminaza spadała bardzo powoli. Dopiero po Ok dwóch latach doszla do odpowiedniego poziomu. A mój syn nie podjadal

Czyli co?
Nie przejmować się za bardzo i dalej robić swoje?
Obrazek
Avatar użytkownika
t-malgorzata
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 32
Dołączył(a): Śr 21 cze, 2017 13:59
Lokalizacja: St. Wola

Re: Celiakia zdiagnozowana

Postprzez Anula80 » So 18 lis, 2017 07:52

Nam też lekarz mówił, że po 3 miesiącach powinna być ujemna. A później okazało się, że niekoniecznie u każdego tak się dzieje. Nawet na jakimś wykładzie była o tym mowa. Najważniejsze żeby spadała
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3668
Dołączył(a): Śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: Celiakia zdiagnozowana

Postprzez t-malgorzata » Cz 28 gru, 2017 19:05

Wiem że to wątek córki, ale mam pytanie odnośnie mnie. Czy jeżeli endomusium wyszło mi ujemne to znaczy że nie mam celiakii? Czy jakieś inne badanie powinnam wykonać?

A jeśli chodzi o córkę to czym mogą być wywołane bóle brzucha? Nie są to takie bóle jak miała przed diagnoza ale zdarzają się i musimy Córkę ze szkoły zabierać. A pani ma do nas jakieś pretensje ze znów córkę brzuch bolał. Czy jest to związane z chorobą czy córka może symulowac?
Obrazek
Avatar użytkownika
t-malgorzata
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 32
Dołączył(a): Śr 21 cze, 2017 13:59
Lokalizacja: St. Wola

Re: Celiakia zdiagnozowana

Postprzez Zolek » Pt 29 gru, 2017 13:47

Z powodu bólów brzucha odstawiłabym córce mleko krowie i cały nabiał, przynajmniej na jakiś czas i obserwuj.
Trudno na podstawie jednego przeciwciała orzekać o celiakii- jeśli masz objawy sugerujące celiakię zrób przynajmniej 2 różne przeciwciała, a najlepiej też biopsję jelita cienkiego- bywają przypadki celiakii bez przeciwciał.
Avatar użytkownika
Zolek
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 138
Dołączył(a): Pt 02 wrz, 2016 17:11

Re: Celiakia zdiagnozowana

Postprzez t-malgorzata » Pt 29 gru, 2017 20:27

Zolek, a które p/ciała byłyby najlepsze?
Obrazek
Avatar użytkownika
t-malgorzata
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 32
Dołączył(a): Śr 21 cze, 2017 13:59
Lokalizacja: St. Wola

Re: Celiakia zdiagnozowana

Postprzez Zolek » Wt 02 sty, 2018 08:27

przeciw tranglutaminazie tkankowej IgA (i IgG jeśli nieznany jest poziom całkowitego IgA) lub przeciw deamidowanej gliadynie IgG- jeśli przeciwciała przeciw endomysjum są ujemne wystarczy dorobić jeden rodzaj przeciwciał
Avatar użytkownika
Zolek
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 138
Dołączył(a): Pt 02 wrz, 2016 17:11

Re: Celiakia zdiagnozowana

Postprzez t-malgorzata » Pt 11 maja, 2018 16:27

Poniżej wyniki od diagnozy:
IgA TTG - 244 - marzec 2017
IgA TTG - 159 - październik 2017
IgA TTG - 79 - kwiecień 2018

Jak widać spadek jest. Jednak nasza pani doktor twierdzi że po roku diety powinno być już 20 lub poniżej.
Dietę trzymamy. Córka raczej nie podjada i mam wrażenie że jak na swój wiek bardzo świadoma.
Rośnie, na wadze ładnie przybiera wiadomo 50 centyla nie ma ale nie jest poniżej 3.
Na bóle brzucha się nie skarży.
Już nie wiem gdzie szukać tego glutenu.
Obrazek
Avatar użytkownika
t-malgorzata
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 32
Dołączył(a): Śr 21 cze, 2017 13:59
Lokalizacja: St. Wola


Powrót do Choroba, objawy, leczenie...

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 5 gości