Moja przygoda z celiakią
Moderator: Moderatorzy
Moja przygoda z celiakią
Cześć,
zostałam zdiagnozowana 5 miesięcy temu, od tamtej pory jestem na diecie BG jednak mam wrażenie, ze coś jest nie tak. Postanowiłam opisać tutaj swój przypadek, może ktoś będzie miał jakiś pomysł. A może to ja mam za mało cierpliwości i oczekuję cudów po 5 miesiącach.. No ale od początku.
Od kilku ładnych lat miałam problemy z żelazem, cały czas poniżej normy, mój rekord 17 a norma od 37 +słaba morfologia ( głównie hemoglobina i to co z nią związane) natomiast białe i czerwone krwinki zawsze w normie, zbyt często też nie chorowałam. Dostawałam od lekarzy recepty na żelazo w tabletkach, brałam jakiś czas i jakoś to szło. Nikt nie zastanawiał się dlaczego tak jest, ja niestety też nie. Przez ostatnie 2 lata nasiliły się problemy żołądkowo-jelitowe: biegunki bądź zaparcia, gazy, dziwne bulgotania, bóle brzucha aż w grudniu ubiegłego roku poczułam się bardzo źle zarówno fizycznie jak i psychicznie. Poważne problemy rodzinne i silny stres jaki wtedy przeszłam chyba nasilił to wszystko. Po zrobieniu badań (morfologia, żelazo) dostałam kolejną porcję witamin, która oczywiście większego skutku nie przyniosła. Cały czas bolał mnie brzuch, miałam biegunki i zaparcia na zmianę, w kale widoczne były niestrawione resztki pokarmów?!, ponadto miałam dziwne kołatania serca, duszności, nie miałam na nic siły ani ochoty, jednym słowem byłam wrakiem człowieka. W końcu wyprosiłam u swojego lekarza skierowanie na kał i mocz, w którym wyszła krew utajona i liczne włókna mięsne, kwasy tłuszczowe, skrobia. Dostałam skierowanie na kolonoskopię, natomiast skierowanie na gastroskopie musiałam wyprosić znowu ,,no bo po co?”
Kolonoskopia wykazała średnio nasilone zapalenie blaszki właściwej, natomiast gastroskopia nadżerkę wpustu żołądka, zapalenie części antralnej żołądka i ZZW. Pobrano wycinki i po kilku tygodniach przyszedł wyrok :,,3 wycinki błony śluzowej dwunastnicy z hiperplazją gruczołów Brunnera występujących także w obrębie blaszki właściwej błony śluzowej. Zwraca uwagę deformacja i wieloogniskowy zanik kosmków, nieco podwyższona liczba limfocytów w nabłonku absorpcyjnym (poniżej 30 limfocytów/100enterocytów) oraz bardzo obfity mieszanokomórkowy naciek zapalny w blaszce właściwej. MARSH 4. Obraz morfologiczny najbardziej odpowiada zmianom celiakii.’’ Dodatkowo zrobiłam badania z krwi:
IMMUNOGLOBULINA A (S) [L85] IgA 0.05 g/l
do 1 roku <0.81
1-3 lat 0.16-0.98
4-6 lat 0.27-1.90
7-9 lat 0.33-2.98
10-11 lat 0.52-1.99
12-15 lat 0.46-3.50
16-19 lat 0.60-3.39
drośli 0.70-4.00
P/c przeciw deamidowanym peptydom gliadyny IgG (N81)
91,8 U
ujemny: < 20,0
słabo dodatni: 20,0-30,0
dodatni: > 30,0
P/P-TRANSGLUTAMINAZIE TK . IGA (S) [N79]tGT IGA <2 RU/ml
ujemny: <20.0
dodatni: >=20
P/P-TRANSGLUTAMINAZIE TK. IGG (S) [N79]tGT IGG 2.49
Ratio ujemny: <1.0
słabo dodatni: >=1.0 do 2.0
dodatni: >=2.0 do 5.0
wysoko dodatni: >=5.0
Udałam się z takim oto kompletem badań do lekarza gastrologa, który popatrzył i owszem potwierdził, że mam celiakię, zalecił stosowanie bezwzględnej diety bezglutenowej, po czym podziękował i skasował 150zł . Na moje pytanie czy mam zrobić jakieś dodatkowe badania skoro tyle czasu moje jelita były niszczone przez gluten, stopień zniszczenia najwyższy i ogólny stan zdrowia fizycznego i psychicznego bardzo zły lekarz stwierdził, że nie ma potrzeby. Podziękowałam i wyszłam tak naprawdę z niczym. Oprócz tego, że mam zacząć jeść BG nie wiedziałam nic.
Później byłam jeszcze u innego gastrologa(też prywatnie), którego podejście było podobne i wyszłam z poczuciem, że jestem sama ze swoim problemem.
Od tamtej pory minęło 5 miesięcy. Stosuje bezwzględnie dietę, ale pewnie jak każdemu na początku zdarzają się wpadki. W międzyczasie na własną rękę zrobiłam jeszcze testy na alergie pokarmowe, było tam ok 30 podstawowych produktów. Tylko jeden E204 - Albumina surowicy bydlęcej był podwyższony, norma do 0,15 ja miałam 0,64 kU/l. Miałam robione też USG jamy brzusznej, też wszystko ok.
Martwi mnie jednak to, że pomimo stosowania tej diety i poprawy wyników (hemoglobina, żelazo)co chwilę coś się do mnie przyplątuje i tak naprawdę nie czuje się tak dobrze jak czułam się kiedyś. Mój lekarz rodzinny patrzy na mnie - delikatnie mówiąc - jak na wariatkę, a ja przynajmniej raz w miesiącu przychodzę z zapaleniem krtani albo przeziębieniem, katar i kaszel bez względu na porę roku. Od dłuższego już czasu mam też strasznie suchą błonę śluzowa nosa, aż leci mi krew, bez maści nawilżających ani rusz. Ostatnio boli mnie po prawej i lewej stronie pod żebrami, takie jakby kłucie jak tylko coś zjem. Od kilku miesięcy utrzymuje się też bardzo niski poziom białych krwinek, poniżej normy. Na dodatek jakiś miesiąc temu pojawiły się dziwne białe plamy na ustach i na języku, zrobiłam wymaz i okazało się, że mam obfity wzrost Candida albicans….
I tak co chwilę coś… Zastanawiam się kiedy to się skończy…
I to tyle mojej historii, chyba potrzebowałam to z siebie wyrzucić
Tak przy okazji może ktoś z Was jest z okolic Trójmiasta i może polecić jakiegoś normalnego lekarza gastrologa? Na forum nie znalazłam żadnej informacji niestety.
zostałam zdiagnozowana 5 miesięcy temu, od tamtej pory jestem na diecie BG jednak mam wrażenie, ze coś jest nie tak. Postanowiłam opisać tutaj swój przypadek, może ktoś będzie miał jakiś pomysł. A może to ja mam za mało cierpliwości i oczekuję cudów po 5 miesiącach.. No ale od początku.
Od kilku ładnych lat miałam problemy z żelazem, cały czas poniżej normy, mój rekord 17 a norma od 37 +słaba morfologia ( głównie hemoglobina i to co z nią związane) natomiast białe i czerwone krwinki zawsze w normie, zbyt często też nie chorowałam. Dostawałam od lekarzy recepty na żelazo w tabletkach, brałam jakiś czas i jakoś to szło. Nikt nie zastanawiał się dlaczego tak jest, ja niestety też nie. Przez ostatnie 2 lata nasiliły się problemy żołądkowo-jelitowe: biegunki bądź zaparcia, gazy, dziwne bulgotania, bóle brzucha aż w grudniu ubiegłego roku poczułam się bardzo źle zarówno fizycznie jak i psychicznie. Poważne problemy rodzinne i silny stres jaki wtedy przeszłam chyba nasilił to wszystko. Po zrobieniu badań (morfologia, żelazo) dostałam kolejną porcję witamin, która oczywiście większego skutku nie przyniosła. Cały czas bolał mnie brzuch, miałam biegunki i zaparcia na zmianę, w kale widoczne były niestrawione resztki pokarmów?!, ponadto miałam dziwne kołatania serca, duszności, nie miałam na nic siły ani ochoty, jednym słowem byłam wrakiem człowieka. W końcu wyprosiłam u swojego lekarza skierowanie na kał i mocz, w którym wyszła krew utajona i liczne włókna mięsne, kwasy tłuszczowe, skrobia. Dostałam skierowanie na kolonoskopię, natomiast skierowanie na gastroskopie musiałam wyprosić znowu ,,no bo po co?”
Kolonoskopia wykazała średnio nasilone zapalenie blaszki właściwej, natomiast gastroskopia nadżerkę wpustu żołądka, zapalenie części antralnej żołądka i ZZW. Pobrano wycinki i po kilku tygodniach przyszedł wyrok :,,3 wycinki błony śluzowej dwunastnicy z hiperplazją gruczołów Brunnera występujących także w obrębie blaszki właściwej błony śluzowej. Zwraca uwagę deformacja i wieloogniskowy zanik kosmków, nieco podwyższona liczba limfocytów w nabłonku absorpcyjnym (poniżej 30 limfocytów/100enterocytów) oraz bardzo obfity mieszanokomórkowy naciek zapalny w blaszce właściwej. MARSH 4. Obraz morfologiczny najbardziej odpowiada zmianom celiakii.’’ Dodatkowo zrobiłam badania z krwi:
IMMUNOGLOBULINA A (S) [L85] IgA 0.05 g/l
do 1 roku <0.81
1-3 lat 0.16-0.98
4-6 lat 0.27-1.90
7-9 lat 0.33-2.98
10-11 lat 0.52-1.99
12-15 lat 0.46-3.50
16-19 lat 0.60-3.39
drośli 0.70-4.00
P/c przeciw deamidowanym peptydom gliadyny IgG (N81)
91,8 U
ujemny: < 20,0
słabo dodatni: 20,0-30,0
dodatni: > 30,0
P/P-TRANSGLUTAMINAZIE TK . IGA (S) [N79]tGT IGA <2 RU/ml
ujemny: <20.0
dodatni: >=20
P/P-TRANSGLUTAMINAZIE TK. IGG (S) [N79]tGT IGG 2.49
Ratio ujemny: <1.0
słabo dodatni: >=1.0 do 2.0
dodatni: >=2.0 do 5.0
wysoko dodatni: >=5.0
Udałam się z takim oto kompletem badań do lekarza gastrologa, który popatrzył i owszem potwierdził, że mam celiakię, zalecił stosowanie bezwzględnej diety bezglutenowej, po czym podziękował i skasował 150zł . Na moje pytanie czy mam zrobić jakieś dodatkowe badania skoro tyle czasu moje jelita były niszczone przez gluten, stopień zniszczenia najwyższy i ogólny stan zdrowia fizycznego i psychicznego bardzo zły lekarz stwierdził, że nie ma potrzeby. Podziękowałam i wyszłam tak naprawdę z niczym. Oprócz tego, że mam zacząć jeść BG nie wiedziałam nic.
Później byłam jeszcze u innego gastrologa(też prywatnie), którego podejście było podobne i wyszłam z poczuciem, że jestem sama ze swoim problemem.
Od tamtej pory minęło 5 miesięcy. Stosuje bezwzględnie dietę, ale pewnie jak każdemu na początku zdarzają się wpadki. W międzyczasie na własną rękę zrobiłam jeszcze testy na alergie pokarmowe, było tam ok 30 podstawowych produktów. Tylko jeden E204 - Albumina surowicy bydlęcej był podwyższony, norma do 0,15 ja miałam 0,64 kU/l. Miałam robione też USG jamy brzusznej, też wszystko ok.
Martwi mnie jednak to, że pomimo stosowania tej diety i poprawy wyników (hemoglobina, żelazo)co chwilę coś się do mnie przyplątuje i tak naprawdę nie czuje się tak dobrze jak czułam się kiedyś. Mój lekarz rodzinny patrzy na mnie - delikatnie mówiąc - jak na wariatkę, a ja przynajmniej raz w miesiącu przychodzę z zapaleniem krtani albo przeziębieniem, katar i kaszel bez względu na porę roku. Od dłuższego już czasu mam też strasznie suchą błonę śluzowa nosa, aż leci mi krew, bez maści nawilżających ani rusz. Ostatnio boli mnie po prawej i lewej stronie pod żebrami, takie jakby kłucie jak tylko coś zjem. Od kilku miesięcy utrzymuje się też bardzo niski poziom białych krwinek, poniżej normy. Na dodatek jakiś miesiąc temu pojawiły się dziwne białe plamy na ustach i na języku, zrobiłam wymaz i okazało się, że mam obfity wzrost Candida albicans….
I tak co chwilę coś… Zastanawiam się kiedy to się skończy…
I to tyle mojej historii, chyba potrzebowałam to z siebie wyrzucić
Tak przy okazji może ktoś z Was jest z okolic Trójmiasta i może polecić jakiegoś normalnego lekarza gastrologa? Na forum nie znalazłam żadnej informacji niestety.
Re: Moja przygoda z celiakią
Paweł Klincewicz przyjmuje w Gdańsku oraz w Wejherowie. Polecam.
Ja jestem na diecie od 6 miesięcy, a w wyniku miałem marsh 3c i też nie widzię wielkiej poprawy. Dr Klincewicz mówił, że na powrót do normalności trwa od roku do dwóch lat
Ja jestem na diecie od 6 miesięcy, a w wyniku miałem marsh 3c i też nie widzię wielkiej poprawy. Dr Klincewicz mówił, że na powrót do normalności trwa od roku do dwóch lat
-
- Aktywny Nowicjusz
- Posty: 67
- Rejestracja: pt 24 cze, 2016 16:00
Re: Moja przygoda z celiakią
Natalio, jakbym czytała opis siebie No, początek przynajmniej, bo u mnie po paru miesiącach już była poprawa, ale to sprawa indywidualna. Ja po diagnozie byłam na urlopie zdrowotnym, przez prawie pół roku i może to mi też pomogło odzyskać siły?
Serce radziłabym sprawdzić osobno, u kardiologa, jak jesteś z okolic Wejherowa to polecam starszą panią doktor - dr. Toboła - Karaś. Jest bardzo dokładna, uprzejma. Poradzi cos w razie potrzeby. Gastroskopię robiłam prywatnie w klinice w Grabówku - Clinica Medica. Zabieg wykonany super, sprawnie, pobrano co trzeba, tylko doktor chciał celiakię wykluczyć "na oko", a wyszło 3c, więc na samej diagnozie to się nie znał Byłyśmy tam z moimi siostrami, u różnych lekarzy i na wykonanie zabiegu żadna nie narzekała.
Tyle że już z diagnozą nie chodziłam do gastrologa, tylko do doktor immunolog, która mnie na badanie skierowała. Do niej chodzę monitorować swój stan zdrowia, ona też razem z ginekologiem prowadziła mi ciążę. Polecam dr Hannę Suchanek z UCK w Gdańsku. Terminy są baaardzo odległe, ale jest sposób na obejście - umawia się prywatnie na pierwszą wizytę i potem doktor wciąga cię na listę pacjentów. Gastrolog nie będzie patrzał na towarzyszące choroby autoimmunologiczne, a tobie przydałby się immunolog także ze względu na niedobór IgA.
Nie wiem, czy nie powinnaś z wynikami krwi zarejestrować się do hematologa... Uff, dobra, już ci nie wymyślam więcej lekarzy Pozdrawiam i trochę otuchy przesyłam
Serce radziłabym sprawdzić osobno, u kardiologa, jak jesteś z okolic Wejherowa to polecam starszą panią doktor - dr. Toboła - Karaś. Jest bardzo dokładna, uprzejma. Poradzi cos w razie potrzeby. Gastroskopię robiłam prywatnie w klinice w Grabówku - Clinica Medica. Zabieg wykonany super, sprawnie, pobrano co trzeba, tylko doktor chciał celiakię wykluczyć "na oko", a wyszło 3c, więc na samej diagnozie to się nie znał Byłyśmy tam z moimi siostrami, u różnych lekarzy i na wykonanie zabiegu żadna nie narzekała.
Tyle że już z diagnozą nie chodziłam do gastrologa, tylko do doktor immunolog, która mnie na badanie skierowała. Do niej chodzę monitorować swój stan zdrowia, ona też razem z ginekologiem prowadziła mi ciążę. Polecam dr Hannę Suchanek z UCK w Gdańsku. Terminy są baaardzo odległe, ale jest sposób na obejście - umawia się prywatnie na pierwszą wizytę i potem doktor wciąga cię na listę pacjentów. Gastrolog nie będzie patrzał na towarzyszące choroby autoimmunologiczne, a tobie przydałby się immunolog także ze względu na niedobór IgA.
Nie wiem, czy nie powinnaś z wynikami krwi zarejestrować się do hematologa... Uff, dobra, już ci nie wymyślam więcej lekarzy Pozdrawiam i trochę otuchy przesyłam
- pleomorfa
- Bardzo Stary Wyjadacz :)
- Posty: 3797
- Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
- Lokalizacja: Polska
Re: Moja przygoda z celiakią
Na Twoim miejscu poszukałabym dobrego dietetyka, który zbilansuje Ci dietę. Może tutaj leży problem.
Candidę trzeba przeleczyć i zastosować odpowiednie probiotyki.
I dobry lekarz to podstawa. Ciężko takiego znaleźć, ale warto.
Candidę trzeba przeleczyć i zastosować odpowiednie probiotyki.
I dobry lekarz to podstawa. Ciężko takiego znaleźć, ale warto.
Jeśli tracisz pieniądze, nic nie tracisz. Jeśli tracisz zdrowie, coś tracisz. Jeśli tracisz spokój, tracisz wszystko. - Bruce Lee
Re: Moja przygoda z celiakią
Dziękuję za wszystkie podpowiedzi i słowa wsparcia
Na pewno udam się na wizytę do immunologa, może tam uda się rozwiązać zagadkę mojego złego samopoczucia.
Kardiologa już odwiedziłam niedawno, miałam założonego Holtera. Wyszło 14 tachykardii i 6 pojedynczych nadkomorowych pobudzeń przedwczesnych, według lekarza niegroźnych, ale zlecił jeszcze echo serca dla potwierdzenia, zobaczymy co wykaże.
Po wykryciu Candidy mój lekarz rodzinny przepisał mi lek Flukonazol, kazał brać przez 10 dni i zapewnił, że to rozwiąże problem. Oczywiście lek przyjęłam zgodnie z zaleceniami, ale z tego co poczytałam w Internecie, z tym grzybem to nie jest taka łatwa sprawa, a leczenie trwa zazwyczaj bardzo długo. Boję się, że mogę dalej to mieć
U dietetyka też byłam w połowie sierpnia, Pani ułożyła mi dietę nawet fajną, którą stosowałam od września do czasu jak wykryto mi Candide, bo z tego co udało mi się wyczytać to przy leczeniu tego grzyba nie należy jeść większości produktów, więc żeby nie pogarszać swojego stanu wyeliminowałam część posiłków z rozpisanej diety.
Czuje się trochę jakbym błądziła we mgle, kilku lekarzy już odwiedziłam a problem dalej pozostał nierozwiązany
Ale tak jak piszecie dobry lekarz to podstawa, będę szukać do skutku
Na pewno udam się na wizytę do immunologa, może tam uda się rozwiązać zagadkę mojego złego samopoczucia.
Kardiologa już odwiedziłam niedawno, miałam założonego Holtera. Wyszło 14 tachykardii i 6 pojedynczych nadkomorowych pobudzeń przedwczesnych, według lekarza niegroźnych, ale zlecił jeszcze echo serca dla potwierdzenia, zobaczymy co wykaże.
Po wykryciu Candidy mój lekarz rodzinny przepisał mi lek Flukonazol, kazał brać przez 10 dni i zapewnił, że to rozwiąże problem. Oczywiście lek przyjęłam zgodnie z zaleceniami, ale z tego co poczytałam w Internecie, z tym grzybem to nie jest taka łatwa sprawa, a leczenie trwa zazwyczaj bardzo długo. Boję się, że mogę dalej to mieć
U dietetyka też byłam w połowie sierpnia, Pani ułożyła mi dietę nawet fajną, którą stosowałam od września do czasu jak wykryto mi Candide, bo z tego co udało mi się wyczytać to przy leczeniu tego grzyba nie należy jeść większości produktów, więc żeby nie pogarszać swojego stanu wyeliminowałam część posiłków z rozpisanej diety.
Czuje się trochę jakbym błądziła we mgle, kilku lekarzy już odwiedziłam a problem dalej pozostał nierozwiązany
Ale tak jak piszecie dobry lekarz to podstawa, będę szukać do skutku
- pleomorfa
- Bardzo Stary Wyjadacz :)
- Posty: 3797
- Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
- Lokalizacja: Polska
Re: Moja przygoda z celiakią
Z grzybem ciężko wygrać. Oprócz leczenia trzeba wdrożyć odpowiednią probiotykoterapię i dietę ograniczającą cukry proste.
Życzę powodzenia
Życzę powodzenia
Jeśli tracisz pieniądze, nic nie tracisz. Jeśli tracisz zdrowie, coś tracisz. Jeśli tracisz spokój, tracisz wszystko. - Bruce Lee
Re: Moja przygoda z celiakią
Witam! Moja przygoda z celiakia trwa od 3 lat i też do mbie to nie dociera , ze zawsze było dobrze a nagle taka diagnoza...
Mam pytanie czy ktoś po przejściu na dietę odczuwa kłopoty z sercem?chodzi mi o arytmie.
Dziękuję!
Mam pytanie czy ktoś po przejściu na dietę odczuwa kłopoty z sercem?chodzi mi o arytmie.
Dziękuję!
- pleomorfa
- Bardzo Stary Wyjadacz :)
- Posty: 3797
- Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
- Lokalizacja: Polska
Re: Moja przygoda z celiakią
Asienka@ jeśli masz jakiś problem dotyczący siebie to proszę swój wątek otworzyć, natomiast jeśli jest to jakaś "anomalia" to znaleźć wątek, który akurat tego tematu dotyczy.
Występowanie arytmii jako tako nie jest powiązane z dietą bezglutenową. Być może w Twojej diecie brakuje jakiegoś składnika, co wpływa na pracę serca (np. potasu), ale byłaby to kwestia źle zbilansowanej diety. I to należy sprawdzić w badaniach biochemicznych.
Występowanie arytmii jako tako nie jest powiązane z dietą bezglutenową. Być może w Twojej diecie brakuje jakiegoś składnika, co wpływa na pracę serca (np. potasu), ale byłaby to kwestia źle zbilansowanej diety. I to należy sprawdzić w badaniach biochemicznych.
Jeśli tracisz pieniądze, nic nie tracisz. Jeśli tracisz zdrowie, coś tracisz. Jeśli tracisz spokój, tracisz wszystko. - Bruce Lee