Brak możliwości rozpoznania celiakii ???

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Edyta29
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: śr 28 gru, 2005 09:40
Lokalizacja: Szczecin

Brak możliwości rozpoznania celiakii ???

Post autor: Edyta29 »

Witam serdecznie wszystkich. Czytam wasze wypowiedzi od dluzszego czasu i tak sobie mysle, ze moze z wasza pomoca uda mi sie jakos zdiagnozowac corke.
Moje dziecko ma 19 miesiecy, od 11 miesiecy jest na diecie bezglutenowej. Wprowadzilam ja sama, bez konsultacji gastroenterologa bo nie widzialam innego wyjscia. Po niecalych 2-och miesiacach od wprowadzenia glutenu do diety Julia po kazdym stolcu miala coraz bardziej czerwone cale krocze, po kilku dniach zaczely sie robic ropne, duze krosty. Pediatra faszerowala ja wszystkim od lekow p/grzybiczych poczawszy az na sterydach w masci skonczywszy. Nic nie pomagalo a po kazdym stolcu bylo coraz gorzej. Bogu dziekuje ze istnieje internet i mozna cokolwiek znalezc w nim samemu. Przewertowalam wiekszosc artykulow o dzieciach i chorobach skornych. Zatrzymalam sie przy chorobie Duhringa i cos mi sie skojarzylo z tymi objawami u malej. Teraz wiem, ze to nie jest to ale bylam zdesperowana i odstawilam corce caly gluten. Nie mialam kogo sie poradzic bo pediatrzy i dermatolodzy nie dawali sobie rady z tym a do gastrologa mialam termin za pol roku ( obled). I wyobrazcie sobie ze w niecale 3 dni po odstawieniu glutenu pupa sie wygoila bez zadnych masci. Bylam z siebie dumna ale tylko do czasu wizyty u gastrologa. Oberwalo mi sie za samowolne odstawienie glutenu bez diagnostyki. Mala miala robione badania : endoskopie z wycinkiem, AGA IgA, AGA IgG, IgAEmA...wszystkie wyniki ma prawidlowe, jak u zdrowego dziecka. Ponoc tak ma byc przy takiej diecie. No i teraz jest problem z diagnostyka po takim czasie. Nadmienie, ze nieraz nieswiadomie podam jej cos z glutenem ( ostatnio dalam jej suszone banany i o zgrozo sa z glutenem !!!! ) albo uda jej sie cos podkrasc starszemu rodzenstwu i w zaleznosci od ilosci mamy albo te krosty w calym kroku i krzyk z bolu od tego a jak ugryzie cos typowo macznego to przez 2 dni walczymy z rozwolnieniem.
Balagam pomozcie :( czy sa jakies badania, ktore pozwalaja na wykrycie celiakii pomimo dlugotrwalej diety bezglutenowej? Lekarze kaza trzymac diete ale nie potrafia stwierdzic co dziecku jest.
Mala jest strasznym alergikiem, nie moze mleka, soi, marchwi, groszku, pietruszki, papryki i wielu innych rzeczy . Normalnie zalamac sie idzie.
Pozdrawiam wszystkich
Bierz życie pełnymi gar¶ciami :)
Awatar użytkownika
Beata Bylina
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 214
Rejestracja: wt 31 sie, 2004 14:42
Lokalizacja: Rybnik

Post autor: Beata Bylina »

Prawdopodobnie córka ma alergię na gluten,stąd natychmistowe wysypki i szybkie ustępowanie zman po odstawieniu alergizującego pokarmu.
Dieta bg [ścisła :!: ] powinna trwać ok 2 lat,po tym czasie można rozpocząć prowokację i wówczas sprawdzic czy alergia minęła oraz wykonać badania wykluczające celiakię.

Diagnoza podczas stosowania diety jest niemożliwa.
Awatar użytkownika
Edyta29
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: śr 28 gru, 2005 09:40
Lokalizacja: Szczecin

Post autor: Edyta29 »

Beatko a nie wiesz czy przy alergii na gluten po spozyciu moze wystapic biegunka? Bo moja mala jak ugryzie chocby kes chleba czy normalnego ciasta to ja wlasnie ma .
Bierz życie pełnymi gar¶ciami :)
Wojtek

Post autor: Wojtek »

alergia może się objawiać w różny sposób, np. mogą to być biegunki. A badanie w kierunku celiakii faktycznie można przeprowadzić w czesie gdy nie jest się na diecie.
Awatar użytkownika
Edyta29
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: śr 28 gru, 2005 09:40
Lokalizacja: Szczecin

Post autor: Edyta29 »

No to pozostaniemy w niepewnosci przez dlugi czas. Trudno. mam nadzieje, ze to przejsciowa nietolerancja albo jakas alergia, ktora jej przejdzie w koncu. Dziekuje wam za odpowiedzi na moj post.
Bierz życie pełnymi gar¶ciami :)
ewa.szn
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 6
Rejestracja: czw 08 gru, 2005 19:34

Re: Brak mozliwosc rozpoznania celiakii ???

Post autor: ewa.szn »

Do Edyty 29

Witaj
Jestem mama ze Szczecina i podobnie jak Ty mam dziecko..synka alergika( ponoć) ! ..bo juz nie wierze w zadna diagnoze..od tygodnia postanowilam wprowadzic diete bezglutenową...i o dziwo dziecko..jest zdrowe..nie ma alergii, duszności..O Boze! czasem sie zastanawiam jak ja to wszystko dobrze znosze..skad ta sila?! Edyta może się spotkamy?wspólnie wymienimy doświadczenia?..porozmawiamy ? w kregu moich znajomych nie mam nikogo kto by mial podobne problemy...wiesz..zdrowy nigdy nie zrozumie chorego...razem zawsze latwiej.jesli masz ochote to napisz ewa.mar@poczta.onet.pl pozdrawiam ewa
Awatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 609
Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: anakon »

No coz, nie ma tragedii jesli dieta ewidentnie sluzy to trzymac sie tego i miec to w glebokim powazaniu, a znalezc lekarza pediatre ktory to zrozumie i nie bedzie na sile diagnozowal, mozna tylko od czasu do czasu zrobic morfologie, by miec pewnosc, ze nie ma drastycznych niedoborow pokarmowych (a jest to w sumie malo prawdopodobne jesli dieta jest rozsadnie prowadzona). Niestety nie ma badania ktore potwierdzi celiakie w trakcie diety, z alergia to jest moze latwiej, ale w przypadku dzieci do 3 lat w ogole robienie badan alergicznych skornych jest dyskusyjne(czesto nie wychodzi miarodajnie).
Awatar użytkownika
Jolka
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 144
Rejestracja: ndz 04 sty, 2004 12:45
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Jolka »

Edyta nie przejmuj sie że nie mozesz w pelni zdiagnozować córki .W alergii bardzo często nie mozna badaniami zdiagnozowac bo po prostu nie wychodzą a szczególnie testy skorne nic nie pokazują .Przyjmuje sie ze skoro dziecko żle sie czulo na normalnym jedzeniu a dobrze na bezglutkowym to tak trzeba zostawic i dopiero za jakis czas wprowadzac alergen.Kiedy wprowadzac alergen to juz musi zadecydowac lekarz.Mój syn miał alergię 3 klasa i dopiero w wieku 17 lat wyszedł z tego (mam nadzieje ) chociaż z zaleceniem kontrolnych badań co jakis czas nawetgdyby czuł sie dobrze .Pozdrawiam .
Prowokacja własnie sie zaczeła !
Awatar użytkownika
Edyta29
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: śr 28 gru, 2005 09:40
Lokalizacja: Szczecin

Post autor: Edyta29 »

Tak, ja wiem ale problem jest w czym innym. Przy stwierdzonej celiakii mozna sie starac o zasilek pielegnacyjny, niby niewielka kwota bo te 144 zl niewiele zmienia ale przy tak drogiej diecie jednak sie przydaje. Diete bede trzymac bo mala i tak ma alergie krzyzowa wiec nie moge za wiele kombinowac z prowokacjami na tym etapie. Poza tym rozwija sie super, jest powyzej 50 centyla i z waga i ze wzrostem( pozostala moja dwojka dzieci wg pediatry zdrowych jest ledwo na 3 centylu jesli chodzi o wage :? ) Samo bieganie po szpitalach, przychodniach, lekarzach zaczyna mnie wykanczac.
Powiedzcie mi jak dajecie sobie rade finansowo bo ja juz ledwo ciagne g:(
Bierz życie pełnymi gar¶ciami :)
Awatar użytkownika
Jolka
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 144
Rejestracja: ndz 04 sty, 2004 12:45
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Jolka »

Sama celiakia najczęściej nie jest podstawa do otrzymania zasiłku pielegnacyjnego jak pewnie sobie poczytałaś na tym forum.A finansowo to faktycznie wychodzi drożej niz normalne jedzenie.Kazdy jakos to ciągnie.Pociesz sie że dziewczyny mniej jedza od chłopaków, szczególnie w okresie dojrzewania bo nakczesciej sie odchudzają.Powodzenia.
Prowokacja własnie sie zaczeła !
Awatar użytkownika
beacia65
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 23
Rejestracja: pn 16 sty, 2006 14:35
Lokalizacja: Ostrów Wielkopolski

Post autor: beacia65 »

witaj Edyto. Jolka ma rację,ciesz się że nie masz chorego chłopaka.Ja mam 14-to latka i straszny z niego żarłok .kupuję mu chleb poznański bo tylko taki mu smakuje ,zjada 1 bochenek dziennie (300 gramowy). Chleb ten kosztuje prawie 6zł.Miesięcznie sam chleb wynosi prawie 180zł.A gdzie reszta produktów?Zasiłku też nie ma.A to dopiero początek jego dorastania.Mam tylko nadzieję że za 2-4 lata nie będzie już bezglutkiem tylkoGLUTKIEM.Jest ciężko ,ale głowa do góry jutro też jest dzień.Powodzenia. :lol: :lol:
Awatar użytkownika
Edyta29
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: śr 28 gru, 2005 09:40
Lokalizacja: Szczecin

Post autor: Edyta29 »

Dziekuje Wam za slowa wsparcia. U nas nie jest tak prosto. Mala oprocz tej alergii na gluten ( celiakii ?) ma jeszcze alergie na mleko i wiele , wiele innych rzeczy. Ale pewnie wiele z Was boryka sie z podobnymi problemami. Dochodzi do tego jeszcze zespół jelita drażliwego i niedorozwój obu nerek. Jedna ledwo funkcjonuje. Wydaje mi sie, ze przy calosci zasilek by przyslugiwal ale znam zycie i wiem, ze wszystko zalezy od lekarza z komisji. Jak mala skonczy 2 lata to bedziemy mialy prowokacje glutenem, moze wtedy uda sie cos ustalic.
Pozdrawiam wszystkich bezglutkow i ich rodzicow :wink:
Bierz życie pełnymi gar¶ciami :)
3xmama
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: czw 16 lut, 2006 09:33

Post autor: 3xmama »

Witam. Od okolo miesiaca borykam sie z problemami skornymi na pupach moich dzieci ( 2 latka i 3 mies , 9 mies.). Lekarz poczatkowo zdiagnozowal grzybice a w koncu wyladowalismy u dermatologa gdzie stwierdzono , ze to zapalenia pieluszkowe. Dzieci dostaly masci sterydowe i z trudem przeszlo. U mlodszego do dzisiaj cos sie tam "kluje". Wszystko zaczelo sie od choroby i gdyby nie to ze zmiany nastapily dwa dni przed podaniem antybiotyku wszystko wskazywalo by na to ,że to jego wina. Starsze kilkanascie dni wczesniej zaczelo sie skarzyc na bóle odbytu z tym ,że nie w trakcie oddawania stolca lecz przy probach pokremowania go zwyklym kremem ochronnym. Póżniej zaczal sie wyprozniac co 3 dni przez jakies 1,5 tyg a nastepnie wogole wstrzymywal kupke i zalatwial sie samoistnie przez sen lecz rowniez niezbyt obficie, z pupy widoczne bylo "cos" co oczywiscie zglosilam lekarzowi( i na tym koniec - kazal umyc dokladnie pupe ) to biala gesta wydzielina? grudkowata i od wczoraj mimo wyleczonej pupci jest znowu. Kluczem w problemie prawdopodobnie sa SUSZONE BANANY I INNE OWOCE, ktorymi objadal sie od jakiegos czasu.
Zastanowilo mnie to , ze moje dzieci, ktore mimo, iz sa alergikami do potegi to nigdy na tylkach nie mialy żadnych zmian i to jeszcze w odstepie 2 dni po sobie ( tak tez zachorowaly i byly leczone tymi samymi lekami ).
Szukalam dalej. Dwa dni temu mlodsza znow wydawala sie byc zaflegmiona wiec podalam jej FLAWAMED i znowu opieczona pupa i dusznosc. Jak sie okazalo Flawamed w skladzie posiada SORBITOL, ktory najprawdopodobniej dzieciom zaszkodzil. Używany jest on rowniez do glazurowania suszonych owocow ( symbol E 420 ) znajduje sie wszedzie nawet w pascie do zebow dla dzieci i jest kluczem w diagnozowaniu celiaklii ( tak mysle , jeszcze tego nie wiem na pewno ) wykonuje sie test "Sorbitol H2-BT" na obecnosc przeciwcial ( na sorbitol ?) Sorbitol wysteuje naturalnie w niektorych owocach :jagodowych, śliwkach, jablkach, algach . CIekawe bo moze to nie gluten w bananach tylko E 420. Nie wiem czy trop jest dobry ale juz jestesmy umowieni w poradni gastroent....., niestety aż na 18 kwietnia.
Joanna P.
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 166
Rejestracja: pt 09 gru, 2005 10:25
Lokalizacja: Słupsk

Post autor: Joanna P. »

Wobec tego trzymamy kciuki, a po wizycie w poradni prosimy o dalsze wieści o sorbitolu i jak to się ma do spraw glutenowych.

Jeśli chodzi o stwierdzenie alergii na gluten /pszenicę to testy daja miarodajne wyniki po 2-4 roku życia, a do tego czasu dziecko może z alergii wyrosnąć, pod warunkiem, że uda mu się przez ten czas trzymać daleko od alergenu.

Pozdrawiam, Aśka P.
ODPOWIEDZ