Dopuszczalna ilość glutenu w diecie [gluten w produktach bg]

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Dopuszczalna ilość glutenu w diecie [gluten w produktach bg]

Postprzez Squall99 » Śr 18 kwi, 2018 18:26

Witam,
Dawno mnie tu już nie było. Od ustalenia u mnie "oficjalnie" celiakii minęło już 2 lata. Nieustannie jestem na diecie lecz wciąż jest coś nie tak...
Czasami mi różne rzeczy przychodzą do głowy - że mimo przestrzegania mocno diety (produkty z kłosem) itp nadal gdzieś przemycam gluten.
Moja obecna sytuacja wygląda tak:
- ponad 2 lata na diecie bg
- stwierdzona enteropatia
Praktycznie cały czas ( z małymi przerwami ) jestem leczony sterydami i tutaj zauważam taką zależność, że wszystko ze stolcami jest ok, jeżeli dawka sterydów jest wyższa ( 25mg+) a kiedy schodzę z dawki by odstawić jelita fiksują na nowo (ale stopniowo). Nie może jednak być tak, żebym ciągle był na sterydach... Z rozmów z lekarzami i tym co nieraz wyczytałem w internecie wynika, że jeżeli się spożywa gluten w diecie - a będzie się brało odpowiednio wysoką dawkę sterydów - to te będą niwelowały stan zapalny w jelitach i będzie ok. Jednak zejście na niższe dawki może sobie z glutenem już nie radzić.
I tak też pomyślałem, że mimo diety wciąż ten gluten przemycam i kiedy dawka sterydów już jest niska - to nie radzi ona sobie z przemycanym glutenem. A jak wiadomo gluten w malutkich ilościach (spożywany regularnie) może doprowadzić do powolnego ale pogarszającego się stanu jelit.
W związku z tym zacząłem się zastanawiać jak to jest z tą dopuszczalną ilością glutenu...

W jednym z miejsc natknąłem się na informację, że według przeprowadzonych badać 50ppm czyli 50mg glutenu / 1 kg produktu zażyte w ciągu doby powoduje już stany zapalne jelit itp.
Teraz przyglądam się na produkty z przekreślonym kłosem - wszędzie widnieje oficjalna informacja, że produkt jest uznany jako bezglutenowy jeżeli zawiera poniżej 20ppm glutenu na kg produktu...
W głowie tworzy mi się jednak wiele pytań odnośnie tego - skąd akurat taka ilość jako granica? Znając życie jest to poparte badaniami np na 1000 osób chorych na celiakię, że taka a nie inna ilość im nie szkodziła... Ale znając jednak życie - badania nie były pewnie wykonywane na osobach, które znalazły się w ciężkim stanie ( wyniszczenie przez chorobę nim ją stwierdzono) a na osobach, którym nic nie dolega i taka ilość im nie szkodziła.
Każdy z nas jednak jest inny, posiada inną tolerancję i w innym stanie są jego pokiereszowane (lub nie) jelita. Jedne osoby są bardziej wrażliwe na te nikłe ilości glutenu inne mniej. I tak się zastanawiam czy nie należę do grona tych, którym jelita nie mogą się zagoić bo dostarczam nikłe (ale jednak) ilości glutenu w produktach bg?

Bo przypatrzmy się na tą sytuację:

Kupuję chleb bg i załóżmy, że trafiam na partię mającą 19ppm glutenu
Dziennie zjadam 2 bochenki co daje 500 gram czyli np już 9,5ppm
Dodamy do tego makaron, kaszę i sporo innych produktów teoretycznie bg i może nam się w ciągu dnia uzbierać nawet 20-30 ppm

W jednym z artykułów o celiace podano, że zabronione jest przyjmowanie komunii świętej bo opłatek może zawierać od 25-30pmm a to już bardzo szkodliwa dla nas dawka

Idąc tym tropem mając niewygojone jelita a przyjmując dzień w dzień takie ilości glutenu (a wiadomo jednemu może szkodzić dawka 50ppm/ dobę a innemu 10 jeśli jest wrażliwy) to będąc nawet na diecie bg można się wyniszczyć.

Moja aktualna sytuacja jest taka jakby wciąż mi coś te wypróżnienia psuło. Ostatnio mam tak, że (dosłownie) jednego dnia wypróżnienia są ok (uformowany stolec) lub brak wizyt w wc a drugiego dnia uformowany ale schodzi do biegunki i to obfitej... trzeciego dnia to samo co pierwszego, czwartego to samo co drugiego i tak w kółko. A zaznaczam, że wciąż jem to samo (nawet w tych samych ilościach) I jest to dość rystrykcyjna dieta bo opiera się głównie na jajkach (nie jestem uczulony) , chlebie bg, ziemniakach
Zupełnie inna sprawa, że doszedłem do wniosku... że tak naprawdę nie wierzę w przekreślony kłos i to, że każdy produkt ma poniżej te słynne 20ppm... Owszem są robione badania, audyty itp ale skąd mimo to raz na jakiś czas wychodzi na jaw jakaś partia mąki czy kaszy, że mimo kłosa pojawiło się w niej 30ppm? A zwłaszcza gdy dzieje się to w firmie, która rzekomo zajmuje się tylko produkcją wyrobów bg... Czy sprawdzana jest dosłownie każda partia ? Myślę, że to mydlenie oczu ale to już takie moje osobiste rozważania....

Przechodząc do meritum mojego tematu - czy uważacie, że po tak przedstawionej przeze mnie sytuacji - będąc na diecie bg można wciąż dostarczać organizmowi gluten w minimalnych ilościach - jednak szkodliwych ?
Avatar użytkownika
Squall99
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 27
Dołączył(a): Cz 16 lip, 2015 21:36

Re: Dopuszczalna ilość glutenu w diecie [gluten w produktach

Postprzez Rj79 » Śr 18 kwi, 2018 20:25

Pewnej rzeczy nie rozumiem. Na jakie choroby chorujesz? Celiakia rozumiem. Masz zdiagnozowane cos jeszcze? Enteropatia to chyba nie jest konkretna nazwa choroby. Mikroskopowe zapalenie jelia? Zespol Crohna? Zespol jelita wrzodziejacego?

Rozumiem, ze miales robiona kolonoskopie nie bedac na sterydach i wykluczono wspolwystepujaca chorobe zapalna jelit?

O ile mi wiadomo, sterydy podaje sie przy celiakii tylko w przypadku tzw. retractory celiac disease, tzn. celiakia oporna na diete bezglutenowa. Ten wariant to hardcore zagrazajacy zyciu, typu drastyczna utrata wagi. Co to znaczy “jelita fiksuja”? Biegunki? Jesli tak, sa bardzo uciazliwe, chudniesz, masz rozjechane parametry krwi np. obnizona albumine itp.?

Ja nie mam super wyproznien po 2,5 roku diety i mimo odbudowanych kosmkow. Ale nie jest to dla mnie jakos uciazliwe. Natomiast bralem przez 7 miesiecy bardzo wysoka dawke sterydow (nawet 60 mg /d) ze wzgledu na inna chorobe autoimmunologiczna i bardzo uszkodzily mi organizm. Wg mnie to najbardziej toksyczny lek na swiecie. Nie wzialbym go ponownie chocbym mial wnet zejsc.

Nie bierzesz lekow na nadcisnienie? Niektore potrafia wywolac chorobe ludzaco podobna do ciezkiej postaci celiakii.
Rj79
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 65
Dołączył(a): Pn 17 lip, 2017 19:59

Re: Dopuszczalna ilość glutenu w diecie [gluten w produktach

Postprzez Squall99 » Śr 18 kwi, 2018 20:45

Tak jak napisałem :
Celiakię stwierdzono u mnie 2 lata temu ( gastroskopia i wycinki - 3A)
Enteropatia to nie typowo choroba a skutek nieleczonej celiakii ( uciekające białko) może ona wystąpić przy długotrwałym niestosowaniu diety i wyniszczeniu organizmu.
To, że jelita mi fikają tzn to co opisałem, że jednego dnia stolec jest wręcz idealny (aż myśle by tak zawsze było) a drugiego ten idealny schodzi do wodnistej biegunki ( chodzę do WC nawet do 10 razy, tak długo aż opróżnię całe jelita - tak jakby się czegoś pozbywały)
Też kiedyś brałem sterydy na inną chorobę autoimmunologiczna (która prawdopodobnie wywołała celiakia) i wprowadzono sterydy na poprawę wyników krwii
Żadnych leków na nadciśnienie itp nie biorę.
Co do jelit to miałem wiele badań (rezonans magnetyczny i tomografia komputerowa - i tam było wszystko ok)

Ja doszedłem do wniosku, że mimo stosowania diety bg (produkty z kłosem) - wciąż organizmowi się ten gluten dostarcza - mimo wszystko. I tego się obawiam bo jak tu przetrwać bez chleba itp.
Avatar użytkownika
Squall99
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 27
Dołączył(a): Cz 16 lip, 2015 21:36

Re: Dopuszczalna ilość glutenu w diecie [gluten w produktach

Postprzez Rj79 » Śr 18 kwi, 2018 21:11

OK. Rozumiem ze ponowna gastroskopia z wycinkami nie wykazala poprawy?

Okazuje sie, ze mam braki w wiedzy :-) Tutaj http://www.cghjournal.org/article/S1542-3565(18)30001-6/fulltextpisza, ze istnieje cos takiego jak enteropatia autoimmunologiczna niezwiazana z celiakia i porownuja z celiakia oporna na diete. Rozumiem, ze masz to drugie?

Moze Ci nie pomoge, ale pisza ze przy tej enteropatii autoimmunologicznej niezle dziala budezonid. To tez steryd, ale dziala bardziej lokalnie niz systemowo i ma mniej efektow ubocznych.

Co do celiakii opornej na diete, przeczytaj ten artykul: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5691745/. Generalnie pisza tam, ze jest mozliwe to co piszesz, tzn. ze moze to byc nie oporna na diete celiakia, ale celikia wrazliwa na te minimalne ilosci. I zalecaja sprobowac czasowo diety maksymalnie wykluczajacej gluten. Jesli to nie pomoze, nalezy rozwazyc wspolistniejace inne choroby zapalne jelit. Jesli to tez nic nie pokaze, pisza wlasnie cos o tym budezonidzie. Poczytaj, moze cos rozjasni. Jak nie znasz angielskiego, moge doczytac i dopowiedziec.

PS. Co do innych badan, to kluczowa jest kolonoskopia i nie na sterydach (bo na nich moga nie wyjsc typowe dla choroby uszkodzenia). To uslyszalem od mojego gastroenterologa, gdy szukano dodatkowo np. wrzodziejacego zapalenia jelit.


Wiem, ze istnieja tez nowe testy badajace ilosc glutenu w kale i moczu https://glutendetect.pl. Nie probowalem tego, nie wiem na ile jest wiarygodne. Ale czytalem, i pewnie za pare lat takie testy zrobia sie bardziej powszechne.
Ostatnio edytowano Śr 18 kwi, 2018 21:27 przez Rj79, łącznie edytowano 1 raz
Rj79
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 65
Dołączył(a): Pn 17 lip, 2017 19:59


Powrót do Choroba, objawy, leczenie...

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 6 gości

cron