Odwołanie od orzeczenia o niepełnosprawności

[kabran]

Błagam, Kfiatku....

(tutaj powinna być taka emotka, że jestem cała czerona ze wstydu, ale jakoś emotki mi się popsuły...)

A poza tym zgadzam się z Tobą w całej rozciągłości.

[kfiatek]

Błagam, Kfiatku....

Ale o co ci chodzi? Przecież samą prawdę piszę... O:) No dobrze, jeśli źle się czujesz w roli samotnej gwiazdy na świeczniku, to w domu mam drugi taki niedościgniony ideał stosunków międzyludzkich. Nazywa się mój mąż Od ośmiu lat staram się dorównać choć trochę, co mam nadzieję powolutku jakoś tam poprawia mi charakter. Może w następnym wcieleniu mam szansę być lepszym człowiekiem... Niestety, mój mąż nie jest dobry jako przykład, bo go na tym forum nie znają, w przeciwieństwie do ciebie.

[dorota krypa]

Ja uważam,że nie powinno być orzeczenia o niepełnosprawności,ale zasiłek pielęgnacyjny tak jak w 1998r .Lekarz wypisywał zaświadczenie o stanie zdrowia i później składało się w zakładzie pracy i było to odsyłane do ZUS-u.
To jest bardzo kłopotliwa choroba nawet poborowi otrzymują kategorię D niezdolny do służby wojskowej. Dieta bezglutenowa jest lekarstwem dla chorego i niemożność zjedzenia tego co inni jedzą jest właściwie niepełnosprawnością . Kiedyś chorzy na celiakię mieli ustawowo zapewniony zasiłek i tak powinno być. #-o

[Ola*]

Abstrahując od moich własnych poglądów, które znajdują się gdzieś po środku...

Piszcie sobie co chcecie, myslałam że naprawde jeszcze coś pominęłam, ale dziś przeczytałam większośc postów Magdaleny i nie wycofuję sie z tego co napisałam. Wszyscy oczywiście oprócz Magdaleny chcą walczyć, wszyscy również oprócz magdaleny popierają każdego w walce (...)

Przejrzałam pięć stron wszystkich postów Magdaleny (na wiecej nie miałam czasu w pracy ) i jedyne co zauważyłam w związku z postami Magdaleny to to, że traktuje siebie jako osobę normalną, stara się żyć normalnie mimo choroby i nie robi z diety tragedii, która przysłania jej całe życie.
I nie wiem dlaczego takie podejście ma wywoływać wrogość. Bo mi się akurat ono bardzo podoba. Nie chcę być postrzegana przez całe otoczenie jako osoba "inna" czy chora. A właśnie w postach Magdaleny można znaleźć dużą dawkę optymizmu - że da się żyć normalnie, że choroba nie przeszkadza że w normalnym funkcjonowaniu, co wydaje mi się że jest szczególnie ważne dla nowych użytkowników forum, którzy przychodzą tu zaraz po diagnozie.

Mam wrażenie że osoby które tak bardzo prostestują przeciwko temu co Magdalena pisze i tak bardzo ją atakują, wolą o sobie myśleć w jakiś specjalnych kategoriach . A to co piszę Magdalena jest im bardzo nie na rękę.
Bardzo nie podoba mi się robienie nagonki na użytkownika, tylko dlatego, że ma inne zdanie :frown: Czasem warto posłuchać co mają inni do powiedzenia, spojrzeć na sprawę z innej strony. To wzbogaca dyskusję.

[kfiatek]

Wspomniałam już wcześniej że Magdalenie przeszkadza również Dzień celiaka wię jest to jednoznaczne że sama nie chce o nic walczyć ale jest rónież przeciwna naszej walce.

Powyższe zdanie jest właśnie świetnym przykładem generalizacji i przypisywania ludziom poglądów których nie wyrazili, na zasadzie "jeśli Iksiński powiedział to i to, to na pewno jest on [wstaw negatywną cechę charakteru].
Nie widziałam, żeby Magdalaena napisała, że przeszkadza jej Dzień Celiaka. Napisała "skąd ten pomysł o dniu celiakii ? pierwsze o czymś takim słyszę". Jak dla mnie, to jest proste pytanie, skąd wziął się taki pomysł i informacja o tym, że Magdalaena dotychczas nie wiedziała, że takowe dni się odbywają. Kropka. Nie napisała "przeszkadza mi dzień celiaka, bo ja nie chcę o nic walczyć i wy też macie nie walczyć, bo ja wam każę", prawda? Jak dla mnie wypowiedź Magdaleny i interpretacja Emalii nie są jednoznaczne. No fakt, nie wyraziła gorącego zachwytu. Czy jeśli ktoś się nie zachwyca, znaczy to automatycznie, że jest przeciwny?

Ręce mi opadają i niniejszym przestaję się wtrącać w kwestie formy wypowiedzi i idę się dalej gryźć w język. Jak powiedziałam wcześniej, "Z osobami, które się do tych zasad nie stosują, staram się nie dyskutować, szanuję albowiem także swój czas i swoje nerwy".

[Magdalaena]

Wyjaśnię - nie mam nic przeciwko dniu celiakii. Nawet się na niego wybieram (aczkolwiek trochę się denerwuję przed spotkaniem w realu z osobami typu emalia czy vixi). Nie słyszałam o tym przed wpisem na forum i pomysł wydał mi się dziwny - ale skoro jest, to super.
Nie chciałabym natomiast, żeby zamienił się w przekonywanie świata jaką to straszną, poważną i tajemniczą chorobą jest celiakia, jak uniemożliwia normalne życie i czyni z chorego kalekę.
Jeśli opowiadam komuś o mojej chorobie, przedstawiam ją jako nietolerancję pewnego składnika pokarmowego, która w dodatku jest całkowicie do opanowania, bo wymaga wyłącznie diety eliminacyjnej. Że jeśli zachowuje się tę dietę, wszytko jest w porządku, nie trzeba brać leków itp., a przy zachowaniu pewnej staranności można prowadzić zupełnie normalne życie.

Specjalnie założyłam nowy temat, na temat samej uciążliwości diety, żeby ten problem oddzielić od ubiegania się o świadczenia.

Natomiast nie będę ukrywać, że generalnie mam negatywną opinię co do osób, które ubiegają się o świadczenia, które im się nie należą. Nie wiem czy należą się one moim adwersarkom (nie znam ich stanu zdrowia), ale nie podoba mi się traktowanie całego procesu jako walki, a lekarzy, organów rentowych i osób wyrażających cień wątpliwości jako ich osobistych wrogów.

Strasznie dziękuję osobom, które wypowiedziały się w mojej obronie - naprawdę nie chcę nikogo obrazić.

[kabran]

Kfiatku! Nie opuszczaj pola! Jeśli zabraknie "trzeźwych na rozumie", to jak będzie wyglądało Forum??? Forum to my, MY WSZYSCY.
Mnie zastanawia tylko jedna rzecz - skąd w ludziach, którzy na codzień spotykają się z nietolerancją (ze strony lekarzy, orzeczników, innych, niepotrzebne skreślić) bierze się właśnie nietolerancja. Przecież chyba wiecie, jak to smakuje? Jesteśmy tu razem i trzymajmy się razem, nie pozwólmy by dzieliły nas podlądy. Bo żyjemy w wolnym świecie i nikt nikomu nie może zabronić głoszenia własnych poglądów. Można się z nimi nie zgadzać, ale nie mylcie na Boga osoby i jej poglądów. To naprawdę dwie różne rzeczy. I smutno mi, że nie umiemy znaleźć wspólnego języka. A może nie wszyscy się starają?

[asiar]

skąd w ludziach, którzy na codzień spotykają się z nietolerancją (ze strony lekarzy, orzeczników, innych, niepotrzebne skreślić) bierze się właśnie nietolerancja.

Sądzę, że tak jak przyjażń rodzi przyjażń, agresja agresję, tak nietolerancja - nietolerancję.Może gdybym spotkała się z niesympatycznym stosunkiem do mnie lekarzy, też sądziłabym, że wszyscy, którzy jakoś wiążą się ze sprawą też mnie nie lubią

[vixi]

no własnie jesteśmy tu razem więc trzymajmy sie razem i nie bój sie spotkania ze mną magdaleno w realu - ja sie po prostu z tobą nie zgadzam co nie znaczy, że cię strasznie nie lubię...po prostu cały czas próbuje ci wytłumaczyć, że to się należy prawnie tylko nie jest łatwe przebrnąć przez to, bo ty cały czas piszesz coś w stylu, że ci którzy sie starają o rentę czy zasiłek myślą o swojej chorobie jak o kalectwie - otóż nie ja tak nie myślę - chodzi tylko o to, by móc uzyskać to co nam się należy - jest tyle osób, które pobierały rentę z tytułu celiakii między innymi ja tylko niestety lekarze orzecznicy źle to kwalifikują, bo często mylnie podciągają to do zespołu jelita wrażliwego...w gruncie żeczy szanuję twoje zdanie tylko czasami wypowiadasz się o tym w zły sposób a mi osobiście parę razy zrobiło się przykro, bo prawda jest taka, że mamy prawo do renty i zwrotu kosztów leczenia czyli skoro leczeniem jest dieta to do zwrotu kosztów leczenia diety - tylko czasem brak mi siły na to, by znowu się odwoływać i potwierdzić swoją rację...jestem doświadczonym celiaczkiem i wiele przeszłam, do tego moja sytuacja materialna jest kiepska i gdybym była np. cukrzykiem insulinozależnym to z czego kupiłabym leki? a no z renty tyle, że nam choć się należą to trudniej te środki uzyskać bo zbyt mało wiedzą o tej chorobie - ja np. mimo przestrzegania diety mam osteoporozę anemię i inne choróbska ale nie uważam się za kalekę - bo niepełnosprawny to nie znaczy, że nie ma nogi czy ręki...niepełnosprawni to także my - w dzieciństwie określali małych celiaczków jako dzieci specjalnej troski i wcale nie uważam to za obraźliwe, bo troski nigdy za wiele - swoją drogą chętnie spotkam się z tobą w Warszawie i może przy małym winku wymienimy poglkądy? pozdrawiam...nie taki diabeł straszny...

[Magdalaena]

ciesze sie że zmieniłaś zdanie na temat dnia celiaka.

Nie zmieniłam zdania nigdy nie byłam przeciw.

[kfiatek]

Dobrze, Kabran, nie będę się wycofywać. Znalazłaś słaby punkt mojego, wyżej wymienionego, światopoglądu. Może to właśnie o to chodzi, że Magdalaena nie obawia się bronić swojego punktu widzenia, a ja przeważnie odpuszczam, kiedy widzę, że rozmówca nie przestrzega pewnych podstawowych dla mnie zasad dyskusji.

ciesze sie że zmieniłaś zdanie na temat dnia celiaka.

Magdalaena nie "zmieniła" zdania na temat dnia celiaka. Ona nigdy przecież nie napisała, że ma coś przeciwko temu dniu! Przeczytaj dokładnie, co jest w powyższych postach. To ty początkowo źle zrozumiałaś jej wypowiedź. Dlaczego niektórym ludziom tak ciężko jest przyznać się do błędu? To jest następna cecha, której w rozmówcach nie lubię.

Vixi, Emalia, i inni walczący o zasiłki, mam dla was coś do przemyślenia. Zastanówcie się nad tym, czy zamiast atakować Magdalaenę za jej wypowiedzi na temat niepełnosprawności, zasiłków itd., nie powinnyście raczej potraktować jej pytań jako dobrego treningu przed kolejną komisją. Zostawcie na chwilę osobę Magdalaeny i jej domniemane cechy charakteru. Jakikolwiek by jej charakter nie był, ona umie zadawać logiczne pytania.
Lekarze na komisji nie będą dla was mili i współczujący. Będą aż do bólu logiczni. I mogą wam zadać takie same pytania jak Magdalaena. Jeśli wy nie będziecie im umiały logicznie, przemyślanie i za pomocą dobrych argumentów odpowiedzieć , to nic nie uzyskacie oburzaniem się, emocjami, atakowaniem lekarza i krzykiem. Jeśli nie umiecie przekonująco odpowiedzieć na pewne pytania drugiemu celiakowi (a moim zdaniem, Magdalaenie jak dotąd żadna z was nie umiała odpowiedzieć logicznie i spokojnie), to nie będziecie umiały też przekonująco odpowiedzieć na to samo pytanie na komisji. Magdalaena pokazuje wam dziury w waszej logice, miejsca wymagające dopracowania. Doceńcie to i skorzystajcie z tego, zamiast tracić energię na atakowanie jej jako osoby.

[kabran]

trochę gmeram w przepisach i trochę wiem o regułach i zasadach rentowych dlatego wypowiadam sie na te tematy.

I jeszcze jeden cytat:
"może zamiast odpowiadać na moje waszym zdaniem bezsensowne posty poszukalibyście jakiś kruczków prawnych na temat celiakii i problem był by z głowy. A i jeszcze np. możecie coś poszukać na temat tego czy nam należą sie leki na P czyli przewlekłe, mnie osobiście zdarzyło sie że raz jeden lekarz mi tak napisał, ale jak to jest wg przepisów?. O i tym możemy sie wszyscy zająć poszukiwaniem info na tematy dla nas ważne nie sądzicie?"


Skoro tak, to jest to pole popisu właśnie dla Ciebie. Ja się nie wypowiadam, bo się nie znam... Nigdy w życiu się nie zajmowałam takimi sprawami, ale Ty masz jakąś wiedzę, więc się nią podziel. Proponuję jakoś to usystematyzować. Napisz, co wiesz, o swoich doświadczeniach, może być w punktach, albo na przykładach. Wtedy wiele osób będzie mogło skorzystać z Twojego doświadczenia. Nie uważam też żadnych postów za bezsensowne, o ile przyczyniają się do wzrostu naszego wspólnego doświadczenia.

I mam jeszcze prośbę do wszystkich - ponieważ nasze dywagacje zupełnie już zeszły z tematu topika, proponuję jednak do niego wrócić i się go trzymać. Bo wróci Admin i zrobi porządek!

[vixi]

ja niedługo będę miała usystematyzowane pewne dokumenty i paragrafy to dam wam znać tylko to trochę potrwa bo teraz najważniejsze jest to żebym napisała pracę i sie obroniła a jak będę miała czas to po drodze zabiorę się do tych papierzysk...no i muszę kurczyno wtrącić że nie będę traktować magdaleny na trening i wyjaśniłam jej przecież jasno,że to się należy - po prostu należy tylko ciężko to uzyskać - są na to paragrafy i przepisy i kropka. a uzyskanie tego nie zależy od polemiki z sędzią tylko od tego jak mamy przygotowaną dokumentację...bo dokumentacja jest najważniejsza oraz to kim jest lekarz orzecznik - pamiętajcie można go zmienić jeśli dadzą wam chirurga jak mnie kiedyś - SKANDAL. No i jak ma się udać skoro sam organ orzekający jest niekompetentny? A jeszcze jedno - my na prawdę możemy się starać o refundację kosztów diety, diety jako jedynego drogiego lekarstwa, tak jak inne refundacje leków bodajże od 100 zł wzwyż miesięcznie...ważne jest to by idąc do zusu lub gdziekolwiek mieć w karcie napisane przez mądrego lekarza np. leczenie - dieta bezglutenowa. Ja mam też np. kilka artykułów dotyczących tego jak wypowiadają się specjaliści i piszą, że dieta jest jedynym i skutecznym choć drogim lekiem - a skoro lekiem to refundacja może być i kropka...trzeba tylko mieć niestety argumenty by przekonać tych wszystkich opornych ludzi w urzędach że po pierwsze tak istnieje taka choroba bo za pewne nie będą wiedzieć no i wyperswadować im to, że ta sytuacja jest dziwna i przede wszystkim nie dać sobie wmówić, że się nie należy bo są na to paragrafy skoro dieta jest lekiem...niestety dlatego, że ci co powinni się tym zajmować są niedouczeni - to my celiaczki musimy to robić, szperać w paragrafach i innych nudziarstwach by walczyć o to co jest i powinno być gwarantowane. Poza tym jeśli istnieje choć jedna osoba która otrzymała finansową pomoc czy to w postaci renty czy refundacji to najlepszy powód do tego by niedowiarki uwierzyły , że to jest nasze prawo i się należy...nie znacie nikogo? No to mnie już znacie. pozdrawiam...nic już nie napisze w tym temacie dzisiaj bo nerwowa jestem i jeszcze coś chlapnę. papa

[ Dodano: Pią 28 Kwi, 2006 08:36 ]
acha zapomniałam EMALIO MOJA DROGA DOSZŁO DZIĘKI dzisiaj jeszcze napiszę maila do ciebie tylko nie mogę się jakoś zalogować.

[vixi]

no właśnie jeśli chodzi o mops to należy się udać i przedstawić dietę jako lek i nie dać się odesłać z kwitkiem...ja niedługo pójdę to opiszę co zdziałałam bo niestety jestem bezrobotna na łasce niezamożnych rodziców i na szczęście na łasce bardziej zamożnego od rodziców faceta...pozdrawiam...

[kabran]

A i nie pisz że nie masz do takich czy innych info dostępu bo jak widać na internecie jesteś często a dane o tym co napisałam powyżej znalazłam na stronie Ministerstwa Zdrowia w Rozporządzeniach. Jak widac dla chcącego nic trudnego

Może mi wskażesz w którym miejscu coś takiego napisałam, bo ja jakoś nie widzę???
Nie pisałam nigdy w tym dziale dlatego, że się na tym nie znam, nigdy nie miałam do czynienia z orzecznictwem. Więc nie chcę się wymądrzać. A wg mnie najcenniejsza jest wiedza praktyczna, czyli na przykład taka jaką masz Ty czy inne osoby, które jeszcze raz serdecznie zachęcam do dzielenia się wiedzą.
No i tak, w sieci jestem często, zwłaszcza na Forum. W końcu jestem jego moderatorem...