Odwołanie od orzeczenia o niepełnosprawności

[Magdalaena]

Vixi i emalio - piszecie strasznie o ogólnie o kruczkach prawnych i paragrafach - dajcie więcej szczegółów.
Ja sama bardzo chętnie zapoznam się z podstawą prawną ustalenia stopnia niepełnosprawności dla celiaka.
Napiszcie dziewczyny !

[kfiatek]

Vixi, jeśli nie zgadzasz się z moimi poglądami, OK, nie ma przepisu, że musisz. Rób dalej tak, jak uważasz za słuszne - to twoje życie i ja go na siłę zmieniać nie zamierzam.
Emalia, masz częściowo rację że dla chcącego nie ma nic trudnego. Na przykład prosta chęć przeczytania z uwagą tego, co napisał rozmówca znakomicie ułatwia dyskusję. Ale nie o tym chciałam. Uważam, że ty i inne osoby o podobnych poglądach i zacięciu do grzebania w przepisach prawnych nadajecie się do tego zadania lepiej niż ja. Każdy powinien robić to, co umie najlepiej. Ja mam inne dziedziny, na których się znam i w których jestem dobra, i w nich właśnie na miarę swoich możliwości pomagam Fundacji. Przypadkiem wiem też, przy czym pomaga Kabran, i skoro jej to wychodzi, niech to robi dalej, a nie zmusza się do robienia czegoś, co jej nie leży. Jeśli każdy z nas będzie robił dla wspólnego dobra to co umie, to razem zajdziemy daleko.

[asiar]

Ja sama bardzo chętnie zapoznam się z podstawą prawną ustalenia stopnia niepełnosprawności dla celiaka.

Polecam: J. Rujner, B. A. Cichańska "Dieta bezglutenowa i bezmleczna dla dzieci i dorosłych", rozdział "Informacje prawne dla osób stosujących dietę bezglutenową".
I tak na marginesie, według stanu prawnego zasiłek pielęgnacyjny przysługuje osobom chorym na celiakię, u których niepełnosprawność powstała przed ukończeniem 16 lat, a renta socjalna, jeżeli niepełnosprawność powstała przed 18 rokiem lub w trakcie trwania nauki, ale przed ukończeniem 25lat. ( W pozycji, na którą sie powołuję można znależć dokładne nazwy regulujących te sprawy aktów prawnych). Jednym słowem, jeżeli wykryto celiakię u dorosłego, to niestety, zgodnie z prawem, nie ma do niczego prawa #-o

[elola]

Wydaje mi się, że ogromnym problemem naszego kraju jest fakt, że osoby nie posiadające środków do utrzymania (albo majace niewielkie dochody) upatrują możliwości do ich zdobycia w uzyskaniu uprawnień rentowych.

Ja uważam, że takie uprawnienia powinny przysługiwać osobom, które rzeczywiście nie mogą, ze względu na stan zdrowia, pracować (chociażby w określonych warunkach czy pełnym wymiarze godzin).

Do otrzymania ewentualnej pomocy społecznej rzeczywiście powołane są specjalne urzędy (MOPS czy PCPR) i tam można składać odpowiednie wnioski. Tam też można starać się uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności, nie dające wprawdzie żadnych uprawnień związanych z rentą, ale umożliwiające podjęcie pracy w Zakładach Pracy Chronionej. Ze względu na ogromne bezrobocie w Polsce jest to jakaś szansa dla ludzi chorych, chociaż zdolnych do pracy.

Wiem, że dużo trudniej jest funkcjonować w naszym kraju niż na zachodzie. Ale szeroko zakrojone rozdawnictwo majątku krajowego na utrzymywanie ludzi, którzy mogą i powinni sami zadbać o swoje utrzymanie, wydaje mi się nieodpowiedzialne.

Z tego co się zorientowałam po przejrzeniu forum, osoby z poważnymi chorobami współistniejącymi, ograniczającymi możliwość zatrudnienia, dostają rentę. I jeśli istnieją rzeczywiście jakiekolwiek przeciwskazania do podjęcia pracy, a lekarz orzecznik uzna inaczej, należy się odwoływać.

Nie bardzo mam pomysł na to jak skierować naszą energię na zmianę przepisów związanych z dofinansowaniem diety. Bo to z pewnością ucieszyłoby wszystkich.

[kabran]

zejśc z diety olać system totalnie i czekać na efekty

Wybacz, ale to chyba nie jest wyjście. Z systemem się walczy, nie poddaje. Jeśli złożymy broń, to nikt nigdy nic nam nie da. Walczyć trzeba. Ważne jest chyba ustalenie wspólnego frontu. To, że celiakom u których chorobę zdiagnozowano po 25 rż. nie przysługuje nic, moim zdaniem wynika stąd, że samą chorobę uznaje się ciągle za "chorobę wieku dziecięcego". I skoro lekarze-gastrolodzy często tak myślą, to co mówić o nie zawsze kompetentnych "tfórcach" naszego prawa (błąd zamierzony ). Obawiam się, że czeka nas ciężka praca od podstaw. Najpierw trzeba uświadomić społeczeństwu, w tym lekarzom-orzecznikom i innym decydentom, że celiakia to problem dużo szerszy niż im się wydaje. My znamy tę chorobę, wiemy czego od nas wymaga, jak trudna, skomplikowana i droga jest nasza dieta. Ale ogół społeczeństwa tego nie wie. I nie wie większość lekarzy (może się mylę?). Musimy ich uświadomić!!!

A co do Kabran to ja tam niewiem czy ty jesteś administratorem czy też nie napisałam Ci tak bo ja prowadziłam dialog z Magdaleną i vixi a skoro ty ciągle miałas cos do powiedzenia na ten temat to stwierdziłam że masz czas i możesz grzebać po necie w celu znalezienia info, ale skoro go nie masz trudno.

Forum to nie miejsce na prowadzenie - jak to nazwałaś - dialogu, ale na rozmowę w większym gronie. Do rozmów między dwoma osobami przeznaczone jest PW. Ja nie jestem Administratorem, daleko mi do tego, ale wystarczy spojrzeć na avatar. Te znaczki po coś są. I przestańmy się może już kłócić, bo dyskusja staje się coraz bardziej jałowa.

na stronie Ministerstwa Zdrowia można natomiast znaleźć rozporządzenia dotyczące ustalania stopnia niepełnosprawności,

Jeśli możesz, to umieść link do tej strony (tego konkretnego miejsca), na pewno wielu osobom się przyda.
I pozdrawiam serdecznie

[Magdalaena]

Wpiszę się pewnie ostatni raz przed weekendem , bo w sobotę rano wyjeżdżam:

zacytuję art. 4 ust 3 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r., której wykonaniem jest wskazane wyżej rozporządzenie Do lekkiego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę o naruszonej sprawności organizmu, powodującej w sposób istotny obniżenie zdolności do wykonywania pracy, w porównaniu do zdolności, jaką wykazuje osoba o podobnych kwalifikacjach zawodowych z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną, lub mająca ograniczenia w pełnieniu ról społecznych dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub środki techniczne..
IMHO punkty wskazane w rozporządzeniu to tylko przykładowe wyliczenie schorzeń (na końcu jest dopisek inne), a podstawowe znaczenie ma zdolność do pracy i ograniczenia w pełnieniu ról społecznych.

[MariuszO]

Admin wrócił!
Widzę, że się ładnie rozwija dyskusja i przy okazji w końcu poruszone zostały FORMALNE kwestie prawne dotyczące celiakii i orzecznictwa o niepełnosprawności.
W związku z tym mam propozycję: kto na ochotnika obejmie RZECZOWĄ opiekę nad działem "Celiakia i prawo"? Zajmie się uporządkowaniem informacji i materiałów?
Nie musi to być jedna osoba, nawet chyba nie powinna.
Lada moment uruchomiona zostanie na forum funkcja dodawania załączników do postów, więc dużo łatwiej będzie umieszczać akty prawne, formularze, dokumenty, itp.

Wszystkich chętnych (a wierzę że tacy będą!) proszę o kontakt email, na priv lub przez gg.

Natomiast co do pytania Magdalaeny dotyczącego pomysłu na Dzień Celiaka:
Pomysł wyszedł bardzo niedawno - stąd wrażenie "pośpiechu" - po spotkaniu z zarządem AOECS w którym braliśmy udział między innymi ja i Małgorzata.

Info o spotkaniu znajduje się TUTAJ
Relacja leży i czeka na napisanie... wybaczcie... brak czasu.

A Dzień Celiaka to coś co odbywa się w Europie (tej bogatszej ) od kilku lat, tylko u nas nikt nic nie wiedział. Będzie to pierwsza - na pewno nie ostatnia - polska edycja.

I nie kłócić mi się tu!

[kabran]

Co do "dziwności" przyznawania grup - zgadzam się całkowicie! Uznaniowość w tej materii jest porażająca. Też znam przypadki osób chorych na choroby zapalne przew. pokarm., absolutnie nierokujące na poprawę... a grupę dostają na 2 lata najwyżej. Jakby ZUS oczekiwał, że za 2 lata będzie jakaś rewolucja medyczna, która ich natychmiast uzdrowi. :roll: :roll: :roll:
Ale mam pytanie (tylko bez nerwów proszę! ) - czy uważacie, że sam fakt chorowania na celiakię powinien automatycznie powodować przyznanie grupy? Bo jak dla mnie, to jednak naciągane trochę....

[asiar]

Jak dla mnie sam fakt chorowania na celiakię powinien skutkować automatycznym przyznaniem zasiłku pielęgnacyjnego

[elola]

Jeśli ktoś, tylko w związku ze zdiagnozowaniem celiakii uważa się za inwalidę, to chyba ma problem. Głównie z nastawieniem do życia. Postawa osoby "wiecznie pokrzywdzonej przez los", nie rokuje dobrze na przyszłość dla niej samej, ale także dla jej potomstwa.
Dorosłość polega m.in. na odpowiedzialności za swoje życie. A nie na tupaniu nogą lub wyciąganiu ręki :roll:
Mam kontakt z ludźmi naprawdę chorymi, borykającymi się z problemami, o których nie miałam kiedyś pojęcia. I oni potrafią, na ile to możliwe, usamodzielniać się (chociażby częściowo), podejmować pracę (nawet jeśli nie są w stanie samodzielnie wyjść z domu) i walczyć o swoje zdrowie, nie chorobę.
Ludziom, którzy uważają się za ciężko chorych polecam film "Inside I`m dancing". Można ściągnąć z netu. Takie obrazki uczą pokory...
Jeszcze jedno - to nie jest tak, że konkretnym chorobom przypisane są odpowiednie grupy inwalidzkie albo czas, na jaki zostają przyznane. Każdy przypadek jest inny. No i medycyna nie stoi w miejscu...

[kfiatek]

czy uważacie, że sam fakt chorowania na celiakię powinien automatycznie powodować przyznanie grupy?

Jeżeli prawna definicja niepełnosprawności jest taka jak podała Magdalaena, to ja, z moją celiakią bez dodatkowych chorób i powikłań, uważam, że niepełnosprawna nie jestem, czyli i do grupy inwalidzkiej się nie kwalifikuję.
Pozostaje oczywiście kwestia tego, że nasze prawo ma w sobie wiele absurdalnych zapisów, które należałoby zmienić. Ale ja się już od jakiegoś czasu zastanawiam, czy naprawdę najlepszym wyjściem dla nas, celiaków, jest walka o taką zmianę prawa, żeby nam przysługiwały te nieszczęsne zasiłki. Jasne, że na chwilę obecną według polskiego prawa to się wydaje najprostszą dla nas drogą, ale ja się zastanawiam, czy to nie jest aby ślepy zaułek?
Spróbuję wyjaśnić, dlaczego:
1) Przyznanie nam zasiłków byłoby korzystne tylko dla celiaków. Dla rządu byłoby to niekorzystne, bo musieliby nam dać pieniądze, a nasze państwo niestety bogate nie jest. Reszcie społeczeństwa problem jest w najlepszym razie obojętny, no chyba, że żeby dać nam, rząd musiałby komuś odebrać.
2) Zasady przyznawania tych zasiłków w obecnym kształcie to dla mnie jakiś absurd. Jeśli dobrze rozumiem, muszę najpierw dostać papierek na to że jestem niepełnosprawna (a sądzę, że nie jestem), a potem udowadniać jakiemuś panu z komisji, że nie jestem wielbłądem. Nie mówiąc o tym, że mogą mi po roku czy dwóch zasiłek cofnąć, bo mój stan się nie pogorszył, i o tym, że jeśli wykryto mi celiakię po 25 roku życia, to nic mi nie przysługuje. Czysty absurd.
3) Zasiłek w tej chwili wynosi te sto czterdzieści coś złotych, dobrze pamiętam? Przypuśćmy, że go w końcu wszyscy wywalczymy. Ale z czasem, dzięki kampanii informacyjnej, będzie nas przybywać. Jeśli będzie nas dużo, to może być tak, że zasiłek będzie coraz niższy, i może kiedyś dojść do tego, że spadnie do np. 50 czy 30 zł. Jasne, też pieniądz, ale czy pokryje nasze rzeczywiste wydatki związane z chorobą? Wątpię.
4) Nie mówiąc o tym, że jestem generalnie przeciwna wszelkim rentom i zasiłkom, bo zasiłek można faktycznie wydać na leki (czy na jedzenie, w naszym przypadku), ale można też iść i go np. przepić. Wiem, że osoby na tym forum są zaangażowane w dietę i nie sądzę, by coś takiego zrobiły, ale nie jest wykluczone, że dzieci z celiakią mogą się trafić i w rodzinach patologicznych, nie?

Dlatego dużo bardziej podobają mi się rozwiązania z niektórych krajów zachodnich (niestety nie pamiętam dokładnie, w których krajach to jest i nie pamiętam gdzie to czytałam, ale jeśli was to interesuje, mogę spróbować poszukać). Mam na myśli na przykład: refundowanie przez państwo celiakom całości lub części kosztu zakupionej żywności bezglutenowej - tzn. żywności z przekreślonym kłosem, ewentualnie możliwość odpisania kosztu takiej żywności od podatku. Uważam, że takie rozwiązanie byłoby na dłuższą metę dla nas dużo lepsze, bo:
1) Skoro nasza żywność jest lekiem, to refundacja byłaby na takiej samej zasadzie, jak leki refundowane: nie dostajesz przecież do ręki comiesięcznej kwoty na leki, tylko te leki są po prostu tańsze, bo do ich kosztu państwo dopłaca.
2) Dzięki temu zwracałoby nam faktyczny koszt wydatków na naszą droższą żywność - uważam, że jeśli np. ja kupuję w miesiącu tylko 5 bochenków bezglutenowego chleba, a ktoś kupuje ich 20, to słuszne i sprawiedliwe jest, żeby temu komuś refundowano więcej, niż mnie, bo on faktycznie wydał więcej.
3) Nie byłoby problemu, że ktoś bierze zasiłek, a nie przestrzega diety.
4) A najpiękniejsze moim zdaniem byłoby to, że skoro refundowana byłaby żywność z certyfikatem przekreślonego kłosa , to celiacy przestaliby być sami w walce przeciwko państwu. Za cukrzykiem stoją np. firmy farmaceutyczne produkujące insulinę, bo one na tym zarabiają! Myślę, że regundowanie żywności z przekreślonym kłosem byłoby w interesie producentów tej żywności. Bo teraz, jeśli mam kupić drogi produkt z przekreślonym kłosem, a nie stać mnie, to kupuję jego tańszy zamiennik bez certyfikatu. Gdyby ten z przekreślonym kłosem był refundowany, to oczywiste, że właśnie jego bym wybrała. Co więcej, wtedy nareszcie producenci mogliby zobaczyć realną korzyść w staraniu się o znaczek przekreślonego kłosa! Może wreszcie zacząłby się ten znaczek pojawiać i na "normalnych" produktach w zwykłych sklepach. Wiecie, jak by to nam ułatwiło życie?

Zdaję sobie sprawę, że powyższa wizja w naszej obecnej rzeczywostości brzmi trochę utopijnie. Ale czy rzeczywiście jest całkiem niewykonalna? NIe wiem. Pomysł wydaje mi się dobry, tylko nie mam bladego pojęcia, jak mielibyśmy go zrealizować. Ale gdyby ktoś wiedział, jak to zrealizować, to chętnie włączyabym się w taką akcję.

[elola]

refundowanie przez państwo celiakom całości lub części kosztu zakupionej żywności bezglutenowej

pod czymś takim mogę podpisać się obiema rękami

[kabran]

Skoro nasza żywność jest lekiem, to refundacja byłaby na takiej samej zasadzie, jak leki refundowane:

Tak, tak, i tylko tak! Skoro ciągle porównujemy się z diabetykami, to bądźmy konsekwentni... Dlatego właśnie uważam, że ten problem powinien (ba! musi!) być poruszony na Dniu Celiakii i w ewentualnej petycji. Refundacja żywności bg rozwiąże za jednym zamachem mnóstwo problemów i jest to, wydaje mi się, najmniej "bolesne" finansowo dla państwa rozwiązanie. I nikt nie będzie musiał "na siłę" robić z siebie inwalidy....

[asiar]

refundowana byłaby żywność z certyfikatem przekreślonego kłosa

:=D>: :=D>: :=D>:
Napisałam wcześniej o automatycznym przyznaniu zasiłku pielęgnacyjnego, nie myśląc w ogóle, że ktoś mógłby go wydać np. "przelewem", ale pomysł Kfiatka wydaje mi się dużo lepszy

[kfiatek]

cieszę się, że wam się podoba, tylko nie wiem, czy to nie jest już temat na osobny wątek? W tym wątku zjeżdżanie z tematu przećwiczyliśmy już chyba wystarczająco...

Kfiatek walcząca ze swoimi skłonnościami do zjeżdżania z tematu