Czyli nie sama celiakia jest przyczyną, ale błąd lekarza i powikłania. W przypadku powikłań celiakii, zwłaszcza ciężkich, nikt nie zakwestionuje chyba zasadności zasiłku pielęgnacyjnego. Wiele jest takich chorób, które same nie wyłączają człowieka z zycia, dopiero ich powikłania.bogusia pisze:Dla młodszego dziecka staram się o orzeczenie,bo jej pielęgnacja wymaga sporych nakładów( późno zdiagnozowana celiakia "owocuje " powikłaniami).
Starsza córka orzeczenia nie ma i nawet nie stawałyśmy na komisję(po 16 r.życia).Dba już o siebie sama .
Dobrze, że robimy taką "burzę mózgów, w końcu wypracujemy jakiś konsensus. Np. sprawa dofinansowania do koloniii bez konieczności posiadania przez dziecko grupy... Dużo jest takich 'kwiatków", wg mnie bez sensu.
To problem nie tylko rodziców małych celiaków, ale każdego, kto zmaga się z przewlekłą chorobą.bogusia pisze:Ten zasiłek to także koszty poniesione przy wzmożonej opiece nad dzieckiem chorym .To są koszty dojazdów do czasem odległych ośrodków diagnozujących,na badania,zwolnienia z pracy...W wielu przypadkach chodzenie od specjalisty do specjalisty.
Dotyczy tylko mężczyzn... W takim razie kobieta-celiak jest innego gatunku?bogusia pisze:Chory na celiakię nie służy w wojsku. Wypełnia role społeczne czy nie.Jest sprawny?
Amen!skrzypcowy pisze:Uważam, że w naszym zasięgu jest refundacja diety bezglutenowej (chociaż częściowa) i o to powinniśmy zabiegać a nie o jakieś mocno naginane orzeczenia o niepełnosprawności