UJEDNOLICENIE ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Dział poświęcone przepisom i regulacjom prawnym.

Moderator: Moderatorzy

Postprzez asiar » Wt 30 sty, 2007 22:55

Magdalaena napisał(a): Poza dietą nie trzeba przyjmować żadnych leków ani rehabilitować się (w tym jeździć na turnusy rehabilitacyjne).
No faktycznie, na turnusy jezdzić nie trzeba, ale wobec tego z jakiej formy wypoczynku zorganizowanego ma skorzystać dziecko, dajmy na to dziewięcioletnie? Osoby dorosłe piszą, że często mimo ustaleń z kuchnią gdzieś tam niejednokrotnie się nacięły. Która mama obarczy swoją pociechę odpowiedzialnością za dietę na "zwykłych" koloniach?
Avatar użytkownika
asiar
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 397
Dołączył(a): N 22 sty, 2006 12:08
Lokalizacja: Pomorze

Postprzez Magdalaena » Wt 30 sty, 2007 23:07

Magdalaena napisał(a): Poza dietą nie trzeba przyjmować żadnych leków ani rehabilitować się (w tym jeździć na turnusy rehabilitacyjne).
asiar napisał(a):No faktycznie, na turnusy jezdzić nie trzeba, ale wobec tego z jakiej formy wypoczynku zorganizowanego ma skorzystać dziecko, dajmy na to dziewięcioletnie? Osoby dorosłe piszą, że często mimo ustaleń z kuchnią gdzieś tam niejednokrotnie się nacięły. Która mama obarczy swoją pociechę odpowiedzialnością za dietę na "zwykłych" koloniach?
Może po prostu kolonie dla dzieci na diecie bezglutenowej ?

IMHO jeśli mamy dziecko chore na celiakię na dobrze prowadzonej diecie, więc bez żadnych objawów, to latem potrzebuje ono tego samego co inne dzieci + przestrzegania diety bezglutenowej.
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Avatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1373
Dołączył(a): Pt 02 sty, 2004 14:28
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Sheep » Wt 30 sty, 2007 23:12

Nie wiem tego z własnego doświadczenia, więc może się mylę, ale wydaje mi się, że wysłać dziecko na kolonie dla celiaków można niezależnie od tego, czy ma ono orzeczenie o niepełnosprawności.

Co do samego orzeczenia o niepełnosprawności, to ja również jestem przeciw. Oczywiście, że pewnie nie byłoby ono obligatoryjne, ale skoro jeden celiak jest niepełnosprawny, to drugi chyba też?
Ja subiektywnie absolutnie nie czuję się w tej chwili niepełnosprawna - owszem, mogłam się tak czuć kiedy jeszcze nie wiedziałam, że muszę jeść bezglutenowo, a choroba miała nasilone objawy - stan permanentnego bólu brzucha oraz niemożność wyjścia z toalety uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. Ale poprawnie zdiagnozowana i przestrzegająca diety osoba chyba naprawdę nie ma poczucia niepełnosprawności?

Moim zdaniem lepiej byłoby, wzorem innych krajów, potraktować dietę jako jedyny lek, i np. częściowo refundować mąkę i inne produkty oraz sprzedawać je w aptekach - jako lek właśnie. Raz, że to zwiększyłoby dostępność naszej żywności (jest tyle aptek!), a poza tym, może trafiłoby do świadomości społecznej, na zasadzie, że skoro jedzenie jest lekiem, to może rzeczywiście jest to choroba, a nie jakieś wydumanie.

Zastanówmy się też, czy rzeczywiście mieć papier na niepełnosprawność to jest taka zaleta, zwłaszcza w kontekście późniejszego szukania pracy przez małe teraz dzieci.
Obrazek
Avatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1436
Dołączył(a): Cz 15 gru, 2005 21:36
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Patka » Wt 30 sty, 2007 23:38

Moim zdaniem lepiej byłoby, wzorem innych krajów, potraktować dietę jako jedyny lek, i np. częściowo refundować mąkę i inne produkty oraz sprzedawać je w aptekach - jako lek właśnie.
mam dokładnie to samo zdanie ...
Avatar użytkownika
Patka
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
 
Posty: 530
Dołączył(a): N 28 lis, 2004 18:31
Lokalizacja: Toruń

Postprzez asiar » Śr 31 sty, 2007 00:39

Kolonie dla dzieci na diecie, to fachowo właśnie rzeczony turnus rehabilitacyjny.
Avatar użytkownika
asiar
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 397
Dołączył(a): N 22 sty, 2006 12:08
Lokalizacja: Pomorze

Postprzez Sheep » Śr 31 sty, 2007 01:08

Faktem jest, że nie pomyślałam, jak to jest, wysyłać dziecko na jakiekolwiek kolonie - sama się dowiedziałam o celiakii jako osoba już dorosła. Może rzeczywiście takie orzeczenie mogłoby wiele ułatwić.
Mi w zasadzie chodzi o co innego - żeby przestać mówić o celiakii jako o chorobie dzieci - w końcu to dziecko potem dorasta i cały czas na diecie być musi. I to wg mnie jest najważniejsze, ale próba ujednolicenia czegokolwiek w naszym niechlujnym miejscami prawie też jest słuszna.
Obrazek
Avatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1436
Dołączył(a): Cz 15 gru, 2005 21:36
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez asiar » Śr 31 sty, 2007 08:46

Sheep napisał(a):chodzi o co innego - żeby przestać mówić o celiakii jako o chorobie dzieci
Czytam uważnie cały wątek i zauważyłam, że przecież, aczkolwiek Krajowy Komitet TPDzieci, to jednak chce wystąpić w imieniu nie tylko dzieci, ale wszystkich celiaków.
Avatar użytkownika
asiar
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 397
Dołączył(a): N 22 sty, 2006 12:08
Lokalizacja: Pomorze

Postprzez Rafal_tata » Śr 31 sty, 2007 10:29

Czyli zostają dwa tematy, o które powinniśmy walczyć: uznanie celiakii jako choroby z której się nie wyrasta z wiekiem oraz uznanie żywności bezglutenowej jako środka wymaganego w diecie, a co za tym idzie, refundowanego lub dotowanego dla osób z orzeczoną celiakią i chorobami powiązanymi.
Avatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 2662
Dołączył(a): Śr 14 sty, 2004 14:31
Lokalizacja: Kraków

Postprzez Grażyna » Śr 31 sty, 2007 13:48

Ja również jestem przeciw orzekaniu o niepełnosprawności dla celiaków. Mam troje dzieci (najstarsi 18 i 16 lat, najmłodsza 6), od zawsze borykam sie z różnymi dietami (alergia) i całe życie starałam się , żeby nie odczuli swojej inności. Moim zdaniem, dziecko nie może czuć się inne, gorsze (niepełnosprawne?) tylko dlatego że czegoś tam nie może jeść. Pomyślcie jak podkopie to jego poczucie własnej wartości. Dla mnie celiak to po prostu ktoś kto musi uważać na to co je. Koniec. Kropka. Nie pozwólcie przypiąć sobie łatki niepełnosprawnej osoby.
Avatar użytkownika
Grażyna
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 341
Dołączył(a): N 13 lut, 2005 23:24
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez salcia » Śr 31 sty, 2007 16:40

Ostatnio weszłam na stronę Real w Niemczech-jakież było moje zdumienie,kiedy na pierwszej stronie są krótkie omówienia chorób celiakii i diety bez laktozy.Są również produkty ,które można nabyć w tej sieci.Tak samo jest w KAufflandzie-obok towarów glutenowych są produkty bezglutenowe.Żaden to wielki wymysł a ile ułatwia sprawę.Dlatego uważam ,że tręd z tzw. zachodu bardzo mi odpowiada,życzyć sobie by ludzi chorych na celiakię traktowano normalnie i aby dostęp do tych artykułów był taki jak np. w Niemczech.We Włoszech z kolei są dotacje dla tych dzieci i osób chorych, do jedzenia-czyli jedynego leku.U nas dla odmiany jest tak,że jeśli faktycznie nie przestrzegałabym diety coś takiego jak zasiłek pielęgnacyjny moje dziecko by otrzymało-tylko pytanie po co mi ten zasiłek?Z tych punktów ,które określają niepełnosprawność moje dziecko nigdy nie będzie podlegać.Może to i dobrze-nigdy nie wiadomo jak będzie przedstawiał się rynek pracy kiedy nasze dzieci dorosną i czy takie orzeczenie nie będzie przeszkodą??
Ja jestem za ,całym sercem,refundowaniem żywności.
Mama 26-letniej Moniki,córka chora praktycznie od urodzenia.Zdiagnozowana celiakia 2004 r.wrzesień/październik.12 lat zabiegów o zdrowie dziecka...
Avatar użytkownika
salcia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 253
Dołączył(a): Pt 08 paź, 2004 21:16
Lokalizacja: Sosnowiec

Postprzez GUTEK » Cz 01 lut, 2007 00:12

Od jakiegoś czasu noszę się z zamiarem wędrówki po urzędach, żeby dostać zasiłek pielęgnacyjny na dziecko z celiakią. Ale nazwanie mojego dziecka niepełnosprawnym, które jest pod każdym względem sprawne po prostu mnie odrzuca. Dlatego jetem całym sercem za Małgorzatą.
Na diecie od 15.03.2011
Avatar użytkownika
GUTEK
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 281
Dołączył(a): N 24 wrz, 2006 17:12
Lokalizacja: SIERADZ

Postprzez zielonka » Cz 01 lut, 2007 00:57

Zgadzam się z Wami, jestem na diecie od 9 lat i nie czuję się w ogóle niepełnosprawna! Nawet jakby miała być refundacja to i tak nie wiem czy chciałabym mieć taki papier.. bo nie czuję się gorsza z powodu diety.. Ktoś pisał, że niektore dzieci na diecie muszą z jej powodu chodzić do psychologa.. wydaje mi się że właśnie z powodu takiego orzeczenia musiałby się do niego udawać.. A propos strony Realu, to dzisiaj byłam w McDonaldzie i zauważyłam na odwrocie kartki którą dają zawsze na tacach spis m.in. różnych alergenów które mogą występować w ich produktach i gluten też jest tam wymieniony. Na zachodzie sprawa diety bezglutenowej jest zupełnie inaczej traktowana niż, póki co, u nas. Tam jest to jak pewien defekt, z którego nie robi się wielkiego problemu, u nas zaś jest niczym.. upośledzenie..(?)

[ Dodano: Czw 01 Lut, 2007 00:03 ]
a co do Włoch to tam jedzenie bezglutenowe sprzedaje się w aptekach. Jest ono drogie dla zwykłej osoby, ale dla chorych jest duzo tansze. Tam 'nasze' jedzenie jest właśnie jak lek!
Avatar użytkownika
zielonka
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 31
Dołączył(a): Pn 23 paź, 2006 21:40
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez paul » Wt 27 lut, 2007 18:05

nie bardzo rozumię niektórych biorących udział w dyskusji. Mam na utrzymaniu rodzinę - żonę i dwójkę dzieci w wieku trzech i dziesięciu lat. Starsza córka jest chora na celiakię, zdiagnozowana w wieku trzsch lat. Kupowanie różnorakich produktów dla niej kosztuje na prawdę dużo pieniędzy i dlatego ujednolicenie orzekania o celiakii i uznanie żywności bezglutenowej za lek i choćby częściowe refundowanie tych wydatków da mi możliwość zapewnienia jej jeszcze większegodostępu do nowości żywieniowych oraz turnusów rehabilitacyjnych. Jeżeli więc ktoś jest na tyle dobrze sytuowany, że pomoc nie jest mu potrzebna, to niech nie odbiera tej możliwości innym. Moja córka też nie czuje się niepełnosprawna i raczej mówi, że jest na diecie a nie, że jest chora na celiakię. Tylko jednak nasza wspólna walka i kontakty z parlamentarzystami mogą pomóc w zapewnieniu lepszej przyszłości dla naszych dzieci. Pomóżmy sobie nawzajem i walczymy o przywileje dla chorych na celiakię. Szturmujmy naszych parlamentarzystów, to naprawdę duża szansa. Bądźmy razem. Pozdrawiam wszystkich chorych na celiakię i ich najbliższych.
Paweł z rodziną.
paul
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): Wt 08 mar, 2005 15:44
Lokalizacja: wrocław

Postprzez dorota krypa » Wt 27 lut, 2007 19:17

Popieram Paula ma rację o swoje dziecko i o prawo do przywilejów powinno się walczyć i nie można się pogodzić z tym że się nie uda. Ja raz byłam z dzieckiem na komisji i potem drugi i załatwiłam zasiłek i wcale z tego powodu moje dziecko nie czuje się jakoś szczególnie upośledzone. To ,że ktoś ma orzeczenie o niepełnosprawności to nie jest jakimś wstydem. Po prostu dzieci czy dorośli mają problemy z układem pokarmowym ,a zasiłek jest po to żeby ułatwić nam trochę życie. :!:
dorota krypa
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 227
Dołączył(a): Wt 04 paź, 2005 12:15

Postprzez Małgorzata » Wt 27 lut, 2007 19:29

Paul i dorota krypa - a czy nie wolelibyście, żeby Wasze dzieci nie musiały mieć orzeczenia o niepełnosprawności, a jedynie refundację diety? Poczytajcie dokładnie cały wątek.
A co się stanie kiedy dorosną i przestaną dostawać zasiłek?

My chcemy walczyć nie o to, żeby uznawać osoby chore za niepełnosprawne, bo wcale takie nie są, ale o to, żeby zaczęto refundować nam koszty diety, jak jest w całym cywilizowanym świecie, bez względu na wiek celiaka.
Obrazek
Avatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1585
Dołączył(a): Pn 03 sty, 2005 23:56
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Celiakia i prawo

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości