UJEDNOLICENIE ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Dział poświęcone przepisom i regulacjom prawnym.

Moderator: Moderatorzy

Postprzez lucka » Wt 27 lut, 2007 19:40

A jak myślicie, co jest bardziej realne i prostsze do przeforsowania w ławach sejmowych?
Ja osobiście jestem za dopłatami do żywności bezglutenowej. Załatwianie zasiłku począwszy od opinii lekarskich (zresztą często odpłatnych) ,bieganie po urzędach, odwoływanie się do sądów.......po prostu niedobrze mi się od tego robi. Myśl ,że w kwietniu kończy mi się zasiłek i muszę przerabiać znowu to samo <hmm> przyprawia mnie o mdłości i ból głowy. Ale czy wprowadzenie dopłat jest bardziej realne od reaktywowania zasiłku na celiakię, tego nie wiem. <mmm>
Obrazek
Pobierz Deklarację Członkowską i przyłącz się do nas!
Avatar użytkownika
lucka
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 81
Dołączył(a): Pt 27 sie, 2004 17:29
Lokalizacja: Andrychów

Postprzez GUTEK » Wt 27 lut, 2007 19:42

Pomysł Małgorzty bardziej mi się podoba.
Na diecie od 15.03.2011
Avatar użytkownika
GUTEK
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 281
Dołączył(a): N 24 wrz, 2006 17:12
Lokalizacja: SIERADZ

Postprzez Małgorzata » Wt 27 lut, 2007 19:56

Mam bardzo prosty argument, powiedziałabym, że obrazowy (jeden z wielu): teraz dostaje się w ramach zasiłku pielęgnacyjnego określoną sumę pieniędzy i nikogo nie obchodzi tak naprawdę co dany rodzic z nimi zrobi (założę się, że w części rodzin na pewno ta suma nie jest wydawana na dietę dziecka - wszyscy wiemy jak jest...). A jeśli to żywność bezglutenowa będzie w jakiś sposób dofinansowywana - nie sposób będzie tych tych pieniędzy wydać inaczej, bo pieniądze (dopłaty) będą związane z konkretnym produktem.

Czy nie czas uprzeć się, aby w tym kraju zaczęto myśleć racjonalnie? Nie wiem co łatwiej przeforsować i nie będę się licytować, wiem tylko co według mnie ma sens a co jest reliktem poprzedniego systemu.
Obrazek
Avatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1585
Dołączył(a): Pn 03 sty, 2005 23:56
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kabran » Wt 27 lut, 2007 20:28

Dodatkowym argumentem może być to, że jesteśmy w końcu w Europie i zgodnie z ustawodawstwem europejskim tam żywność jest traktowana jak lek i refundowana.
Wydaje mi się, że równie trudne do zmiany jak ustawodawstwo jest zmiana sposobu myślenia i podejścia do życia niektórych ludzi... :okulary2:
Ostatnio edytowano Śr 28 lut, 2007 17:34 przez kabran, łącznie edytowano 2 razy
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Avatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1846
Dołączył(a): So 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Postprzez Anna Kurzawa » Pt 02 mar, 2007 13:08

a moze z tym pomysłem zwrócić się do uni eruopejskiej? Jeżeli unia refunduje nam drogi to może byłaby szansa aby pomyśleli o nas/ Co wy na to? POZDRAWIAM
ania
Anna Kurzawa
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 16
Dołączył(a): Pn 11 gru, 2006 20:47
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez *Andzia* » N 11 mar, 2007 21:27

Zgadzam sie musimy walczyć o dofinansowania do produktów bezglutenowych,mój syn dostaje zasiłek pielęgnacyjny ale jest jednoczesnie chory na cukrzyce więc jak mam go rozpołowić niby na insuline itp,czy na dwa tygodnie na dietę bezglutenową hmm,a dzieciak rośnie, zjada coraz więcej, a produkty niestety nie tanieją........
Synek z celiakią od 2003
*Andzia*
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 11
Dołączył(a): Śr 29 mar, 2006 09:43
Lokalizacja: Ostrowiec

Postprzez skrzypcowy » Pn 12 mar, 2007 23:08

Grażyna napisał(a):Moim zdaniem, dziecko nie może czuć się inne, gorsze (niepełnosprawne?) tylko dlatego że czegoś tam nie może jeść. Pomyślcie jak podkopie to jego poczucie własnej wartości. Dla mnie celiak to po prostu ktoś kto musi uważać na to co je. Koniec. Kropka. Nie pozwólcie przypiąć sobie łatki niepełnosprawnej osoby.


Stawiasz znak równości między "gorszy" i "niepełnosprawny". Dlaczego sądzisz że ludzie niepełnosprawni są gorsi? Jeśli przeczyta Twoją wypowiedź ktoś w jakikolwiek sposób niepełnosprawny "pomyśl jak podkopie to jego poczucie własnej wartości" ;)

Mam wrażenie że większość forumowiczów nie chce zostać uznanymi za niepełnosprawnych bo słowo "niepełnosprawność" kojarzy im się z czymś GORSZYM! Ludzie niepełnosprawni wcale nie są (jak wielu z Was twierdzi) gorsi od innych. Jeden z moich wychowanków w wieku 22 lat perfekcyjnie mówi w 7 językach - kto z Was to potrafi?? Jest gorszy od nas? A może to my jesteśmy gorsi od niego? ;) Natura rekompensuje braki w umyśle lub w ciele wielkimi uzdolnieniami o których wielu z Was nawet się nie śniło ;)

Moje zdanie jest takie - jeśli wywalczymy orzeczenie o niepełnosprawności dla celiaków, to zasiłek będziemy dostawać do 16 roku życia. Gdyby jakimś cudem udało nam się o uznanie osób chorych na celiakię za niepełnosprawne również po 16 roku życia to nie wiem czy wiecie ale istnieje coś takiego jak "widełki". A to oznacza, że renta przepada w przypadku kiedy jesteśmy zatrudnieni i zarabiamy (według ZUS-u) za dużo. I od razu zaznaczam że to "za dużo" mieści się znacznie poniżej średniej wypłaty Polaka więc zastanówcie się dobrze czy to rzeczywiście ma dla nas sens...
Nie lepiej jest postarać się o refundację na żywność a niepełnosprawnych zostawić w spokoju i nie pchać się na siłę po marną rentę z perspektywą szybkiej jej utraty?
Ostatnio edytowano Pn 12 mar, 2007 23:11 przez skrzypcowy, łącznie edytowano 1 raz
Avatar użytkownika
skrzypcowy
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 42
Dołączył(a): Śr 16 mar, 2005 17:35
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kabran » Wt 13 mar, 2007 06:25

skrzypcowy napisał(a):Stawiasz znak równości między "gorszy" i "niepełnosprawny".
Łagodnie i delikatnie, bo to temat niezwykle drażliwy pytam - w jaki sposób celiakia czyni Cię niepełnosprawnym? Nie chodzi o to, że nie chcemy=wstydzimy się etc. być uznanymi za niepełnosprawnych. Chodzi o to, że w porównaniu z osobami niepełnosprawnymi ruchowo, kardiologicznie, czy nawet gastrologicznie (stany po resekcjach, stomie) sam fakt bycia na diecie nie czyni chyba z nikogo osoby niepełnosprawnej. Daj jeden przykład, który można wykorzystać np. w rozmowie z orzecznikiem. Że nie można jeść normalnie? Czy że nie można jeść taniej? To, że tyle osób na siłę stara się o orzeczenie o niepełnosprawności, nie ma nic wspólnego ze stanem faktycznym, ale jest pochodną ekonomiczną. Ludzie starają się radzić sobie jakoś z głupim prawem, głupim podejściem. Ale nie radzą sobie dobrze.
skrzypcowy napisał(a):Jeden z moich wychowanków w wieku 22 lat perfekcyjnie mówi w 7 językach - kto z Was to potrafi?? Jest gorszy od nas? A może to my jesteśmy gorsi od niego? ;)
No to jesteś niepełnosprawny czy nie, bo nawet w tym zdaniu piszesz "my" i "on"... Nie stawiasz się na równi z owym... ;)
No dobra, a teraz mnie zadziobujcie.
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Avatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1846
Dołączył(a): So 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Postprzez skrzypcowy » Wt 13 mar, 2007 07:30

nie przeczytałaś mojego postu do końca ;)

[ Dodano: Wto 13 Mar, 2007 06:34 ]
nie uważam się za osobę niepełnosprawną bo nią nie jestem i nikt z nas nie jest. Nawet się nie kwalifikujemy do bycia niepełnosprawnymi. Chodzi mi tylko o to że niektórzy tutaj odnoszą się do niepełnosprawnych w kategorii "gorsi" ;)
Avatar użytkownika
skrzypcowy
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 42
Dołączył(a): Śr 16 mar, 2005 17:35
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kabran » Wt 13 mar, 2007 08:52

skrzypcowy napisał(a):nie przeczytałaś mojego postu do końca
Przeczytałam. Tylko uważam, że nie tędy droga... Nie należy się dostosowywać za wszelką cenę do chorego, złego prawa, tylko to prawo zmieniać. W końcu jak to jest: ludzie dla prawa czy prawo dla ludzi? Po co kombinować, wpasowywać się na siłę? W całej cywilizowanej Europie dieta bg jest traktowana jak lek. Dlaczego nas zmusza się do nieustannego kombinowania? Udawania, że jest gorzej niż jest faktycznie? Czy nie byłoby prościej, żyć jak inni? Dlaczego cukrzyk może w aptece swój lek, ratujący życie kupić, a celiak nie? Nie uważam tzw. "niepełnosprawnych za gorszych. Ale ja niepełnosprawna nie jestem i nie chcę być. Ani faktycznie, ani na papierze. Przed nami długa droga, musimy edukować społeczeństwo. Ale musimy zacząć od siebie. Od tego, że wszyscy zrozumieją podstawowe kryteria. Jak mam wytłumaczyć osobie naprawdę niepełnosprawnej, że ja też staram się o "papier" żeby było mi łatwiej.... Dla mnie sytuacja co najmniej żenująca.
I jeszcze jedno, żeby nie było, że ja tylko o celiakach... Analogiczna sprawa jest z osobami czasowo na diecie, z alergikami... Dla nich dieta też jest niezbędna. Ale orzeczenie o niepełnosprawności z powodu alergii? Zdarzają się takie rzeczy? A dieta traktowana jak lek, leczenie przy pomocy diety rozwiązuje te sprawy. Czyż nie?
Ostatnio edytowano Wt 13 mar, 2007 08:55 przez kabran, łącznie edytowano 1 raz
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Avatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1846
Dołączył(a): So 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Postprzez lucka » Wt 13 mar, 2007 09:10

Ależ skrzypcowy ( jak wynika z postu ) jest jak najbardziej za dopłatami do żywnosci bezglutenowej. Zabolało go porównanie osoby niepełnosprawnej z osobą gorszą. Zresztą nie tylko jego....
Obrazek
Pobierz Deklarację Członkowską i przyłącz się do nas!
Avatar użytkownika
lucka
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 81
Dołączył(a): Pt 27 sie, 2004 17:29
Lokalizacja: Andrychów

Postprzez Małgorzata » Wt 13 mar, 2007 10:20

lucka napisał(a):Ależ skrzypcowy ( jak wynika z postu ) jest jak najbardziej za dopłatami do żywnosci bezglutenowej. Zabolało go porównanie osoby niepełnosprawnej z osobą gorszą. Zresztą nie tylko jego....


Dokładnie, skrzypcowy przecież wyraźnie napisał, że jest przeciw dążeniu do uznawania celiaków i osoby na diecie za niepełnosprawne i sam nie uznaje się za niepełnosprawnego z powodu celiakii a to dlatego, że on ma codziennie do czynienia z ludźmi naprawdę niepełnosprawnymi. Być może to jest właśnie sedno problemu - ktoś kto na co dzien styka się z niepełnosprawnością, opiekuje się takimi osobami, pomaga im, może właśnie z pełną odpowiedzialnością stwierdzić, że chory na celiakię nie jest niepełnosprawny, Myślę, że to właśnie nadużycie terminu, wynikające z naszego idiotycznego prawa - w tej chwili nie ma innego sposobu, aby zdobyć trochę pieniędzy na dietę dla dziecka, a my po prostu o tym dyskutujemy...

Nikt tu nie chce w jakikolwiek sposób obrażać czy umniejszać prawdziwej niepełnosprawności. Właśnie poprzez doświadczenie bycia z osobami niepełnosprawnymi uznaję swoje dziecko za pełnosprawne mimo celiakii, bo dla mnie określenie celiak=niepełnosprawny byłoby po prostu głębokim moralnym nadużyciem, właśnie z powodu ogromnego szacunku dla tych osób.
A że ludzie niepełnosprawni są w pełni wartościowymi osobami to dla mnie rzecz oczywista i bezdyskusyjna, mam przykłady we własnej rodzinie.

I dlatego uważam i jest to głębokie przekonanie, że jedynie dopłaty i refundacja diety jest dla nas wyjściem, a niepełnosprawnoość należy po prostu pozostawić w spokoju i myślę, że w ogromnej większości na tym forum się z tym zgadzamy.
Obrazek
Avatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1585
Dołączył(a): Pn 03 sty, 2005 23:56
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez skrzypcowy » Wt 13 mar, 2007 12:02

Dokładnie tak :)
Nazywanie celiaków niepełnosprawnymi jest bardzo dużą przesadą. Poza tym nie sądzę żeby uznano nas za niepełnosprawnych z prostej przyczyny - nie pasujemy do opisu żadnego ze stopni niepełnosprawności. Nie odpowiadamy nawet "wymogom" uznania za niepełnosprawnych w stopniu lekkim a co dopiero umiarkowanym albo znacznym....

lekki stopień niepełnosprawności - zalicza się do tej grupy osoby o naruszonej sprawności organizmu, powodującej w sposób istotny obniżenie zdolności do wykonywania pracy. W porównaniu do zdolności, jaką wykazuje osoba o podobnych kwalifikacjach zawodowych z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną, lub mająca ograniczenia w pełnieniu ról społecznych dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub środki techniczne.

Już z pierwszego zdania tej definicji wynika, że celiak nie może zostać uznany za niepełnosprawnego bo jego "niepełnosprawność" nie wpływa w znaczny sposób na obniżenie zdolności do pracy. Nie wiem jak Wy ale mnie dieta bezglutenowa nie przeszkadza w wykonywaniu zawodu i każdy lekarz orzekający o niepełnosprawności powie Wam to samo. Chyba nie uważacie że specjalnie dla nas stworzą nową grupę niepełnosprawnych? "Niepełnosprawni inaczej"? "Leciutki stopień niepełnosprawności"? "Prawie niepełnosprawni"? :D Jak sobie to wyobrażacie? :D
Uważam, że w naszym zasięgu jest refundacja diety bezglutenowej (chociaż częściowa) i o to powinniśmy zabiegać a nie o jakieś mocno naginane orzeczenia o niepełnosprawności ;)
Avatar użytkownika
skrzypcowy
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 42
Dołączył(a): Śr 16 mar, 2005 17:35
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez bogusia » Wt 13 mar, 2007 12:05

Osobiście też jestem przeciwna nadużywaniu określenia -niepełnosprawny w przypadku celiaków,o rentach tylko z tego powodu nie wspomnę .
Ale mam też wątpliwości. Mając orzeczenie dla dziecka otrzymuje się zasiłek pielęgnacyjny - nie tylko na pokrycie kosztów diety(tak jak to najczęściej rozumiemy).Ten zasiłek to także koszty poniesione przy wzmożonej opiece nad dzieckiem chorym .To są koszty dojazdów do czasem odległych ośrodków diagnozujących,na badania,zwolnienia z pracy...W wielu przypadkach chodzenie od specjalisty do specjalisty.
Chyba nikt nie zakwestionuje,że opieka nad małymi celiakami wymaga większych nakładów pracy i kosztów ze strony rodziców czy opiekunów niż nad dziećmi zdrowymi.
Stąd też zasiłek pielęgnacyjny.Żeby go otrzymać nie ma innej drogi niż orzeczenie.

O turnusach dla dzieci pisała już asiar.
Magdalaena pisała z kolei,że wystarczą zwykłe kolonie zdrowotne.
Tak-wystarczą, bo takie tez organizujemy.
Tylko widzę różnicę w turnusie i kolonii.To dotacja z PCPR-u.Byłam współorganizatorem jednej i drugiej formy wypoczynku.Różnica ogromna,w tym co można dzieciom dać i pokazać (dla niektórych jest to jedyny wyjazd w roku) właśnie dysponując dofinansowaniem .
Z powodu braku orzeczeń u wielu dzieci organizujemy kolonie zdrowotną -chociaż z żalem.

Kabran napisała - Daj jeden przykład, który można wykorzystać np. w rozmowie z
orzecznikiem.
To nie mój przykład tylko p.prof. -specjalistki od celikii.
Chory na celiakię nie służy w wojsku. Wypełnia role społeczne czy nie.Jest sprawny?

To są tylko moje wątpliwości.
Dla młodszego dziecka staram się o orzeczenie,bo jej pielęgnacja wymaga sporych nakładów( późno zdiagnozowana celiakia "owocuje " powikłaniami).
Starsza córka orzeczenia nie ma i nawet nie stawałyśmy na komisję(po 16 r.życia).Dba już o siebie sama .
A koszty -no cóż...
Ostatnio edytowano Wt 13 mar, 2007 12:41 przez bogusia, łącznie edytowano 2 razy
bogusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 244
Dołączył(a): Śr 20 paź, 2004 14:26
Lokalizacja: Katowice

Postprzez skrzypcowy » Wt 13 mar, 2007 12:14

bogusia napisał(a):Chory na celiakię nie służy w wojsku. Wypełnia role społeczne czy nie.Jest sprawny?


Zapewniam Cię, że gdyby wojsko miało pieniądze na żywienie celiaków to by ich powoływało do służby i taki celiak nagle zacząłby wypełniać role społeczne.
Prawie każdy argument przemawiający za uznaniem nas za niepełnosprawnych można odeprzeć...
Avatar użytkownika
skrzypcowy
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 42
Dołączył(a): Śr 16 mar, 2005 17:35
Lokalizacja: Warszawa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Celiakia i prawo

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość