Bonus dla celiaka

Dział poświęcone przepisom i regulacjom prawnym.

Moderator: Moderatorzy

Bonus dla celiaka

Postprzez Nexus » Śr 14 lip, 2004 17:51

:roll:
Pozdrowionka dla wszystkich. Mieszkam na stale we Wloszech i 5 miesiecy temu u mojej zony wykryto ze jest celiaka. Wracamy teraz do kraju i mamy problem dlatego ze skoro moja zona jest "chora" to moga tez byc "chorzy" jej rodzice i rodzenstwo. Moje pytanie jest nastepujace:
czy u nas w kraju osobom nietolerujacym gluten przyznawany jest "Bonus" pieniezny na zakup produktow w sklepach sprzedajacych produkty bezglutenowe?, dlaczego sie pytam, bo tutaj we wloszech tym osobom przyznawany jest taki bonus.
Nexus
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): Śr 14 lip, 2004 17:40

Postprzez Jolka » Cz 15 lip, 2004 11:15

Chłopie tu jest Polska , nic tu nie nam nie przyznaja a co tylko mogą to zabierają . Jesteśmy zdani tylko na siebie .Ale jakoś żyjemy i się nie dajemy chorobie. :wink:
Avatar użytkownika
Jolka
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 144
Dołączył(a): N 04 sty, 2004 13:45
Lokalizacja: Katowice

Postprzez anakon » Cz 15 lip, 2004 12:19

W starych "zlych" czasach dzieci chore na celiakie mialy duzo wieksze przydzialy na kartki miesne, mialy tez przydzialy bananow oraz sklepy gdzie mozna bylo cos kupic do jedzenia(w przeciwienstwie do wiekszosci innych sklepow wowczas). Moze nie nalezy pochwalac systemu, ale sam fakt, ze ktos dostrzegal ze wydatki na dziecko z celiakia sa niewspolmierne do wydatkow na zdrowe dziecko(przynajmniej jesli chce sie temu dzieku kupowac rozne rzeczy w sklepach tak jak zdrowemu) i jakos to trzeba zrekompensowac osobie ubezpieczonej, ktora w koncu skladki zdrowotne placi nie od dzis....Byly rowniez zasilki rodzinne i ew.przyznawane renty...Teraz to juz tylko historia, po przywilejach pozostaly tylko obowiazki, skladki dalej sie placi i nawet na wizyte lakarska nie sposob sie za nie doczekac...Niestety nie jestesmy bogatym panstwem(i pewnie nie predko bedziemy) i cos takiego jak zwrot kosztow wyzywienia bezglutenowego pozostaje w sferze marzen i jest rowniez pochodna naszych wspolnych staran o to, by nas jednak dostrzezono i by przy okazji wyedukowano wszystkich lekarzy co to jest celiakia, by Ci ktorzy tworza prawo nie zyli w blogim przekonaniu,ze to przejsciowa choroba malych dzieci....
Avatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
 
Posty: 611
Dołączył(a): Cz 08 sty, 2004 13:27
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Basia » Cz 15 lip, 2004 12:36

Co do pochwał "najlepszego z systemów" - moja szwagierka jako dziecko była na diecie, to był przełom lat 70 - tych i 80 - tych, i teściowa wspomina to jako koszmar - nie było nic, żadnych chlebów bezglutenowych czy mąk, wszystko trzeba było zdobywać dzięki krewnym z zagranicy. Nie twierdzę, że teraz jest idealnie - żywność bezglutenowa jest droga i przynajmniej najbiedniejszym należałaby się pomoc (inna sprawa, że w naszym kraju wszelkie dodatki i zapomogi natychmiast rodzą korupcję). No ale przynajmniej ta żywność jest, a ja nawet uważam, że całkiem smaczna.
Basia
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): Cz 22 sty, 2004 15:04
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez anakon » Pt 16 lip, 2004 10:26

W Wwie jesli ktos nalezal do stowarzyszenia przekreslony klos(z reszta sami rodziece dzieci je stworzyli) mial mozliwosci zakupow takie jak napisalam i swiadomosc, ze cos jednak w ramach ubezpieczenia zdrowotnego sie nalezy, choc wszystko trzeba bylo wydreptac. Zwrocilam uwage na to, ze choc czasy byly ogolnie ciezkie, to jednak problemy zwiazane z celiakia ktos dostrzegal, czego w tej chwili nie mozna sie spodziewac(choc moze ogolna tendencja do nie podawania dzieciom glutenu do 10go m-ca zycia, tylko znakomita wiekszoc matek tego nie respektuje i nie ma pojecia skad ta dieta i co to w ogole jest gluten...)
Avatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
 
Posty: 611
Dołączył(a): Cz 08 sty, 2004 13:27
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Kasia-mama » So 17 lip, 2004 08:32

Pewnie długo jeszcze będziemy musieli poczekać, aż więcej osób dostrzeże nasz problem. Musimy sami nagłaśniać, że to nie jest choroba przejściowa(jak się wydaje większości ludzi, którzy np. usiłują mnie pocieszać, że dzieci z tego wyrosną!), uświadamiać na czym ona polega(bo nawet w niektórych piekarniach nie wiedzą, co to gluten!). Miejmy nadzieję, że producenci żywności zaczną np. używać do produkcji bezpiecznej skrobii itp.w związku z rosnącą liczbą osób nie tolerujących glutenu(tak twierdzi lekarka moich dzieci). Nasza rola też jest taka, żeby jak najwięcej atakować tych producentów, zasypywać pytaniami itp.
I głowy do góry, Drogie Bezglutki!
Avatar użytkownika
Kasia-mama
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 132
Dołączył(a): So 17 sty, 2004 18:20
Lokalizacja: Kraków

Postprzez anakon » Pn 19 lip, 2004 10:45

Wlasnie to mialam na mysli, da sie cos wychodzic, tylko trzeba robic to razem i skutecznie, pisac do producentow itd...a ja mialabym taki pomysl, zeby w poradniach gastroenterologicznych dla dzieci i doroslych mozna bylo rozpowszechniac jakas ulotke dotyczaca tej strony, zeby kazdy nowo zdiagnozowany celiak mial mozliwosc(internet jest coraz bardziej rozpowszechniony) zapoznania sie z trescia celiakia.pl i dzieki temu rowniez zjednoczyc sie byloby jakos latwiej. Czy moze ktos ma pomysl jak to fizycznie wprowadzic w zycie?? Jakies ulotki wydrukowac i kazdy w swoim miescie moglby sprobowac rozpowszechnic w poradniach???w stowarzyszeniu `Przekreslony Klos" czy w lokalnych TPD...nie wiem, ale tak mi sie kolacze po glowie.
Avatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
 
Posty: 611
Dołączył(a): Cz 08 sty, 2004 13:27
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez MariuszO » Pn 19 lip, 2004 15:17

Noo... w końcu jakaś oddolna inicjatywa :wink:
Trzymam za Was kciuki (i ofkors chętnie wezmę udział), bo jak do tej pory zawsze brakowało ochotników.
Avatar użytkownika
MariuszO
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 238
Dołączył(a): N 04 sty, 2004 18:55
Lokalizacja: obywatel świata

Misie pysie

Postprzez dorka211 » Cz 05 sie, 2004 11:32

Może warto pomyśleć o czymś co uświadomiłoby wszystkim czym jest celiaka i tego,że z tego się nie wyrasta.Jakie są skutki jedzenia żywności z glutenem.Może stowarzyszenie bezglutków :) powinno pomyśleć o kampanii w telewizji.Chętnie pomogę szukać sponsorów.
Pozwoliłoby to młodym ludziom uniknąć wiele nieprzyjemności.Może ktoś dostrzegłby wysokie koszty żywności.Czy ktoś wie gdzie są i czy są jakieś stowarzyszenia.Mój brat choruje od dziecka i może chociaż tak możnaby im pomóc.
siora bezglutka
dorka211
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): Cz 05 sie, 2004 10:58
Lokalizacja: Łódź

Postprzez MariuszO » Cz 05 sie, 2004 12:32

Najbardziej chyba aktywne:
TPD Koło Pomocy Dzieciom na Diecie Bezglutenowej w Bydgoszczy
85-200 Bydgoszcz
ul. Łokietka 6

adres do korespondencji:
85-950 Bydgoszcz 1
skr.poczt. nr 76
Pani Barbara Cichańska lub Pani Katarzyna Sala
Avatar użytkownika
MariuszO
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 238
Dołączył(a): N 04 sty, 2004 18:55
Lokalizacja: obywatel świata

walka z wiatrakami

Postprzez Aleksandra Kaczmarska » Cz 02 wrz, 2004 11:12

jeżeli ktoś ma ochotę powalczyć z ministerstwem zdrowia bo tam właśnie trzeba zacząć wiem bo już sprawdzałam proponuję zebrać się większą ilością osób. Im nas więcej tym większe szanse na wygraną.Trzeba nagłośnić sprwę w mediach chętnych zapraszam do współpracy oto mój telefon; 608381073 OLA
25 lat - celiakia wykryta w 1 roku życia
Nawrót
Avatar użytkownika
Aleksandra Kaczmarska
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 38
Dołączył(a): Śr 23 cze, 2004 22:20
Lokalizacja: Żyrardów

Postprzez Betina » Pn 18 paź, 2004 10:50

przejrzałm ostatnio francuska i hiszpańskaą stronę dla celiaków. W obu tych krajach osoby na diecie mają refundowane pokarmy bezglutenowe. Towary bezglutenowe maja 2 ceny dla tych, którzy sa zdrowi i dla tych , którzy mają stwierdzoną celiakię. przy kasie pokazuje sie jakis dokument wystawiony przez kasę chorych, potwierdzający ,że trzeba byc na diecie.
Taki dokument jest wystawiony przez kasę corych, która otrzymuje od lekarza wynik biopsji i badania na przeciwciała. Może możnaby powalczyć o refundacje również w Polsce. Co o tym myślicie? W końcu jesteśmy w Unii i może niektóre prawa możnaby ujednolicić!! :?:
beti
Betina
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 29
Dołączył(a): Pn 04 paź, 2004 13:00
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez anakon » Wt 19 paź, 2004 10:11

Powalczyc pewnie mozna, ale tez nie ma sie co porownywac z bogatymi krajami, w ktorych nawet calosc wydatkow na produkty dietetyczne pokrywa ubezpiecznie...daleko nam do tego, a swoja droga jesli juz, to faktycznie rozwiazanie francuskie wydaje sie byc sensowne, jesli dostaje sie pieniadze nie do reki, ale za konkretnie juz zakupione produkty dietetyczne. To jest logczne i nie daje pola do korupcji. Mysle sobie, ze jesli nasza strona bedzie sie rozrastac, reklamowac, jesli beda ukazywaly sie publikacje w prasie i mediach o celiakii i problemach z nia zwiazanych to z czasem(ale pewnie po wielu latach) uda sie przeforsowac jakies dotacje dla chorych tak jak to bylo kiedys w podlych latach 80tych...
Avatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
 
Posty: 611
Dołączył(a): Cz 08 sty, 2004 13:27
Lokalizacja: Warszawa

Bonus dla celiaka

Postprzez bogusia » Śr 20 paź, 2004 19:41

W sprawie orzeczeń o niepełnosprawności a co za tym idzie także w sprawie zasiłków pielęgnacyjnych,najwięcej działa koło w Bydgoszczy. Kto może niech również coś w tej sprawie robi.Program " Sprawa dla reportera" nie był zainteresowany naszymi problemami.Posłowie też niewiele zdziałali.Póki co zainteresowani orzecznictwem niech piszą odwolania - w sądach można sprawy wygrać.
bogusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 244
Dołączył(a): Śr 20 paź, 2004 14:26
Lokalizacja: Katowice

Postprzez kaska z bydgoszczy » Pn 02 sty, 2006 20:12

jak najbardziej jestem za naglosnieniem tej sprawy :D jezeli nie beda nadal zainteresowani naszym problemem to poprotu musimy byc natretni tak samo jak dziennikarze az do bolu az osiagniemy swoje. A naglosnic nalezy przde wszystkim to, ze niektorzy z celiakia otrzymali stopien niepelnosprawnosci a niektorzy nie otrzymali GDZIE TA SPRAWIEDLIWOSC-acha!!zapomnialam nie ma sprawiedliwosci :|
Avatar użytkownika
kaska z bydgoszczy
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 4
Dołączył(a): Cz 29 gru, 2005 17:29
Lokalizacja: Bydgoszcz

Następna strona

Powrót do Celiakia i prawo

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość