Celiakia chorobą przewlekłą?

Dział poświęcone przepisom i regulacjom prawnym.

Moderator: Moderatorzy

Celiakia chorobą przewlekłą?

Postprzez Natko_ » Cz 13 lis, 2008 10:28

No logicznie myśląc jak najbardziej, ale potrzebuję na to jakiś "paragraf".

Próbuję znaleźć na własną rękę, ale poza wymienianym w różnych artykułach zdaniem, że jest chorobą przewlekłą nie znalazłam jej na liście chorób przewlekłych, chyba, że można ją podciągnąć pod "choroby metaboliczne, alergie pokarmowe i przewlekłe biegunki".

Potrzebuję jakiś paragraf, artykuł, ustawę - cokolwiek.

Już wyjaśniam do czego:
Mamy z mężem zapis w ubezpieczeniu grupowym z zakładu pracy dotyczący wypłaty świadczeń z tytułu stwierdzenia choroby przewlekłej. I mamy sprzeczne zdanie z ubezpieczycielem, który twierdzi, że jak znajdę na to przepis, to dostanę świadczenie. Notatka o zdiagnozowaniu celiakii/choroby trzewnej glutenozależnej mu nie wystarczy - widzę, że człowiek kompletnie nie wie, co to jest ta celiakia :( Jestem na etapie składania wniosku - nie chcą go przyjąć. Potem jeszcze pewnie "walka" z szanowną komisją, ale nie ukrywam, że mam o co powalczyć...
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
Avatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 298
Dołączył(a): Wt 12 gru, 2006 23:07
Lokalizacja: Wodzisław

Postprzez Małgorzata » Cz 13 lis, 2008 11:53

A ja znalazłam coś takiego:

lista chorób przewlekłych

Problem polega na tym, że celiakia JEST chorobą przewlekłą, tylko nie jest wpisana na listę chorób przewlekłych, które upoważniają do refundacji leków, stworzoną przez Ministerstwo Zdrowia...Ponieważ nie ma chemicznego leku na celiakię. I tu jest sedno ...
Celiakia jest po prostu chorobą jedyną w swoim rodzaju, niestety...
Obrazek
Avatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1585
Dołączył(a): Pn 03 sty, 2005 23:56
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kabran » Cz 13 lis, 2008 15:16

Małgorzata napisał(a):celiakia JEST chorobą przewlekłą, tylko nie jest wpisana na listę chorób przewlekłych, które upoważniają do refundacji leków, stworzoną przez Ministerstwo Zdrowia...
Może OT, może nie OT.... Nie tylko celiakia nie znajduje się na liście uprawniającej do refundacji leków. Chorób z grupy nzj również tam nie ma, chociaż kiedyś były. Kilka lat temu jakiś światły minister skreślił je. I wszystkie leki na w/w choroby są odpłatne i nierefundowane. I naprawdę bardzo drogie. Jest bałagan. A wola ministerstwa, żeby to jakoś uporządkować - mniej niż nikła. Jako posiadaczka 2 chorób legalnie przewlekłych nie mogę się doczekać, kiedy coś się zmieni. Ale nadziei na to raczej nie ma, przynajmniej nieprędko. Ruch oddolny jest, a jakże, tylko rozbija się o szklany sufit niekompetencji i bezmyślności ministerialnej. @Natko_ trzymam kciuki, może uda Ci się coś wywalczyć choćby na tym froncie.
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Avatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1846
Dołączył(a): So 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Postprzez mirush » Cz 13 lis, 2008 20:53

Małgorzata napisał(a):A ja znalazłam coś takiego:

lista chorób przewlekłych

Problem polega na tym, że celiakia JEST chorobą przewlekłą, tylko nie jest wpisana na listę chorób przewlekłych, które upoważniają do refundacji leków, stworzoną przez Ministerstwo Zdrowia...Ponieważ nie ma chemicznego leku na celiakię. I tu jest sedno ...
Celiakia jest po prostu chorobą jedyną w swoim rodzaju, niestety...

Ano "ciekawostka" ... ja mam łuszczycę, ta z kolei jest na liście chorób przewlekłych, ale nie ma na nią leku. :galy:
Jednak są jakieś tam nędzne świadczenia w przypadku (łuszczycy) stawowej, która to uniemożliwia, bądź znacząco ogranicza poruszanie się.
Farmaceutyka pełnopłatna - ale już z niej osobiście nie korzystam, gdyż odstawienie głównie mąki pszennej radykalnie poprawiło moja sytuację zdrowotną.

Pozdrawiam. mirek :)
Obrazek
Avatar użytkownika
mirush
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 38
Dołączył(a): N 11 maja, 2008 10:52
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Natko_ » Cz 13 lis, 2008 22:53

Dzięki za odpowiedzi.
Podrukowałam rózne informacje i jutro mąż będzie próbował zmiękczyć urzędnika - ciekawe z jakim skutkiem ;) Pewne jest jedno - kolejna osoba w tym kraju posiądzie choć nikłą wiedzę na temat naszej choroby ;)
Ja się tam w poniedziałek/wtorek wybiorę, więc wszelkie rady i linki mile widziane :)
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
Avatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 298
Dołączył(a): Wt 12 gru, 2006 23:07
Lokalizacja: Wodzisław

Postprzez magdusia » Śr 17 gru, 2008 21:46

kabran napisał(a):
Małgorzata napisał(a):celiakia JEST chorobą przewlekłą, tylko nie jest wpisana na listę chorób przewlekłych, które upoważniają do refundacji leków, stworzoną przez Ministerstwo Zdrowia...
Może OT, może nie OT.... Nie tylko celiakia nie znajduje się na liście uprawniającej do refundacji leków. Chorób z grupy nzj również tam nie ma, chociaż kiedyś były. Kilka lat temu jakiś światły minister skreślił je. I wszystkie leki na w/w choroby są odpłatne i nierefundowane. I naprawdę bardzo drogie. Jest bałagan. A wola ministerstwa, żeby to jakoś uporządkować - mniej niż nikła. Jako posiadaczka 2 chorób legalnie przewlekłych nie mogę się doczekać, kiedy coś się zmieni. Ale nadziei na to raczej nie ma, przynajmniej nieprędko. Ruch oddolny jest, a jakże, tylko rozbija się o szklany sufit niekompetencji i bezmyślności ministerialnej. @Natko_ trzymam kciuki, może uda Ci się coś wywalczyć choćby na tym froncie.


Ja jestem ta szczesciara,ktora na colitis ulcerosa zostawia w aptece miesiecznie srednio 500-600zł.Podobno w lutym ma sie to zmienic i bedziemy placic za leki 3,20zł.
Teraz szokuja mnie ceny zywnosci bg...
Zarabiam tylko na swoje choroby:(
Ostatnio edytowano Śr 17 gru, 2008 21:47 przez magdusia, łącznie edytowano 1 raz
Magda.
Colitis Ulcerosa+Celiakia.
Na diecie od 15.12.2008r.
Avatar użytkownika
magdusia
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 59
Dołączył(a): Cz 27 lis, 2008 13:14
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy

Postprzez Natko_ » Wt 10 lut, 2009 22:49

Niestety - przegraliśmy :(

Ubezpieczyciel nawet nam przyznał rację, ale... w wykazie chorób przewlekłych na ICH druku (ubezpieczalni) celiakia nie występuje, nie występują również alergie, choroby metaboliczne ani przewlekłe biegunki (to, co znalazłam wcześniej) - mają ogólnie napisane na temat wystapienia choroby przewlekłej, ale dalej jest wyszczególnione, o które choroby przewlekłe chodzi - z listy na stronach MSZ jest chyba nawet nie 20% :( Nie było szans...
Trudno - zaciskam pasa i tyle :P

Gdyby ktoś kiedyś temat zgłębił, dotarł do jakiejś wyższej instancji, niech się podzieli doświadczeniem - ja nie mam głowy na batalie z ubezpieczycielami i innymi instytucjami decydującymi pod jakie przepisy co podciągnąć ;)
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
Avatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 298
Dołączył(a): Wt 12 gru, 2006 23:07
Lokalizacja: Wodzisław

Postprzez kinga » Śr 11 lut, 2009 10:02

Niestety prawda jest taka, że jak ktoś ma władzę i ochotę to skreśla z tego wykazu chorób przewlekłych te choroby jakie mu się tylko podoba. :(
I nie ma tu logiki takiego działania.
kinga
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 490
Dołączył(a): Pn 14 mar, 2005 12:30
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez kabran » Śr 11 lut, 2009 10:10

kinga napisał(a):jak ktoś ma władzę i ochotę to skreśla z tego wykazu chorób przewlekłych te choroby jakie mu się tylko podoba. :(
Co boleśnie odczuli kilka lat temu chorzy na nieswoiste zapalenia jelit - jednym pociągnięciem długopisu pewien "światły" minister "uzdrowił" rzesze ludzi.... grrrrr.... <sciana> <sciana>
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Avatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1846
Dołączył(a): So 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin


Powrót do Celiakia i prawo

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość