Czy dziecku z celiakią należy się zasiłek pielęgnacyjny?

Dział poświęcone przepisom i regulacjom prawnym.

Moderator: Moderatorzy

Postprzez mJULKA » Wt 17 wrz, 2013 19:53

Polska to jednak dziwny kraj-jedni dostają inni nie.
Ja miałam przyznany na rok zasiłek pielęgnacyjny po roku uznano że się nie należy bo wyniki kontrolne przeciwciał były w normie.Odwołałam się do wojewódzkiej komisji i uznano że owszem dziecko jest chore ale nie na tyle by można było wydać orzeczenie o niepełnosprawności. Odwołałam się do sądu i decyzja odmowna. Na komisji dr oznajmiła że z celiakii się wyrasta bo jej syn chorował w dzieciństwie a teraz ma 30lat i jest zdrowy.
Szkoda słów .
Sporo nerwów to nas kosztowało i wszystko na nic.
Mimo to życzę powodzenia innym.
mJULKA
Forumowicz
Forumowicz
 
Posty: 129
Dołączył(a): Pn 27 wrz, 2010 12:30
Lokalizacja: podlaskie

Postprzez AndziaMamusia » Śr 18 wrz, 2013 13:42

No więc mam info.
Powiatowe Zespoły ds Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności otrzymały informacje z ministerstwa, by celiakii nie zaliczać do niepełnosprawności. Z tego wynika, że sobie można tylko próbować ...
AndziaMamusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 364
Dołączył(a): Pn 12 sie, 2013 11:49
Lokalizacja: Żywiec

Postprzez Manga » Śr 18 wrz, 2013 19:26

Rozumiem że te "wytyczne" są ujęte na piśmie i gdzies można to przeczytać ?
Czy tez znowu jakiś urzędnik "coś każe" na gębe.
Avatar użytkownika
Manga
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 264
Dołączył(a): Pt 11 lip, 2008 15:00
Lokalizacja: :)

Postprzez Ajadit » So 05 paź, 2013 14:01

Ja nie znam tych wytycznych.
Pani doktor, która była członkiem komisji była bardzo sympatyczna i mam wrażenie zorientowana w temacie - bo powiedziała, ze celiakia opanowana generalnie nie upośledza życia, nie urywa rączek i nóżek i nie jest kwalifikacją do niepełnosprawności.
Nam przyznano, chyba ze względu, na to, że 3 dzieci na raz i że dopiero co wykryto celiakię u dzieci i u nas :galy: .
Dostaliśmy na dwa lata. <roza>
Po tym okresie, raczej nie będzie już na to szans - chyba, że się coś zmieni w prawie.

Pozdrawiam
A.

ps. Magna dziękuję za wsparcie w chwilach zwątpienia <roza>
Ajadit
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): Wt 12 lut, 2013 23:14
Lokalizacja: z domu

Postprzez Manga » N 06 paź, 2013 13:38

Ajadit nie ma za co ;)
Avatar użytkownika
Manga
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 264
Dołączył(a): Pt 11 lip, 2008 15:00
Lokalizacja: :)

Postprzez Magdalaena » Pn 07 paź, 2013 12:39

Ajadit napisał(a):Ja nie znam tych wytycznych.
Pani doktor, która była członkiem komisji była bardzo sympatyczna i mam wrażenie zorientowana w temacie - bo powiedziała, ze celiakia opanowana generalnie nie upośledza życia, nie urywa rączek i nóżek i nie jest kwalifikacją do niepełnosprawności.


Ale dziecko z celiakią wymaga więcej roboty niż zdrowe, a to jest jedna z ustawowych przesłanek.

Zastanawia mnie, dlaczego to, co mówią lekarze na komisjach tak rozmija się z powszechnie obowiązującymi przepisami.
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Avatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1368
Dołączył(a): Pt 02 sty, 2004 14:28
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Manga » Pn 07 paź, 2013 18:57

Magdalaena napisał(a):
Ajadit napisał(a):Ja nie znam tych wytycznych.
Pani doktor, która była członkiem komisji była bardzo sympatyczna i mam wrażenie zorientowana w temacie - bo powiedziała, ze celiakia opanowana generalnie nie upośledza życia, nie urywa rączek i nóżek i nie jest kwalifikacją do niepełnosprawności.


Ale dziecko z celiakią wymaga więcej roboty niż zdrowe, a to jest jedna z ustawowych przesłanek.

Zastanawia mnie, dlaczego to, co mówią lekarze na komisjach tak rozmija się z powszechnie obowiązującymi przepisami.


Magdalaena to prawda że wymaga "więcej roboty" ale zapewne chodzi tu o to,że celiakii nie można przyrównać np do upośledzenia umysłowego.I zapewne zgodzisz się ze mna że osoba z up.um jest "bardziej" niepełnosprawna niż ta z celiakią ;)
Avatar użytkownika
Manga
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 264
Dołączył(a): Pt 11 lip, 2008 15:00
Lokalizacja: :)

Postprzez dj » Śr 09 paź, 2013 20:36

Manga napisał(a):Magdalaena to prawda że wymaga "więcej roboty" ale zapewne chodzi tu o to,że celiakii nie można przyrównać np do upośledzenia umysłowego.I zapewne zgodzisz się ze mna że osoba z up.um jest "bardziej" niepełnosprawna niż ta z celiakią ;)


Dlatego osobom powyżej 16 r.ż. przyznaje się stopień lekki, umiarkowany lub znaczny ;)
dj
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 10
Dołączył(a): Pt 27 wrz, 2013 13:02
Lokalizacja: Trójmiasto

Postprzez Magdalaena » Pt 11 paź, 2013 09:52

Manga napisał(a):Magdalaena to prawda że wymaga "więcej roboty" ale zapewne chodzi tu o to,że celiakii nie można przyrównać np do upośledzenia umysłowego.I zapewne zgodzisz się ze mna że osoba z up.um jest "bardziej" niepełnosprawna niż ta z celiakią ;)


Ale dzieci poniżej 16 roku życia dostają niepełnosprawność bez podziału na stopnie, zróżnicowanie następuje najwyżej co do dalszych zaleceń.
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Avatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1368
Dołączył(a): Pt 02 sty, 2004 14:28
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez rodziceuli » Śr 23 paź, 2013 14:24

AndziaMamusia napisał(a):No więc mam info.
Powiatowe Zespoły ds Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności otrzymały informacje z ministerstwa, by celiakii nie zaliczać do niepełnosprawności. Z tego wynika, że sobie można tylko próbować ...


Dotarł ktoś do tych informacji żeby to potwierdzić?

Bo własnie zastanawiamy się nad zgłoszeniem córki na komisje. Córka ma celiakie, kamice moczową zarówno moczanową jak i fosforanową, oraz wyleczony zabiegowo refluks na układzie moczowym, który może (oby nie) się cofnąć. Na wszystko mamy leczenie/diagnostykę szpitalną.
rodziceuli
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 38
Dołączył(a): Śr 16 paź, 2013 08:54
Lokalizacja: Poznań

Postprzez AndziaMamusia » Śr 23 paź, 2013 14:41

Rodziceuli, to była informacja ustna - dzwoniłam zawodowo do znajomej. Nie czekaj na nic tylko składaj. Moja dr powiedziała, że trzeba złożyć, to i złożę
AndziaMamusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 364
Dołączył(a): Pn 12 sie, 2013 11:49
Lokalizacja: Żywiec

Postprzez Ajadit » N 03 lis, 2013 21:00

rodziceuli napisał(a):Bo własnie zastanawiamy się nad zgłoszeniem córki na komisje. Córka ma celiakie, kamice moczową zarówno moczanową jak i fosforanową, oraz wyleczony zabiegowo refluks na układzie moczowym, który może (oby nie) się cofnąć. Na wszystko mamy leczenie/diagnostykę szpitalną.


Moim zdaniem składaj, jak się nie należy na celiakię, a jest to świeżo wykryta choroba, to na czas określony możesz dostac a to tez jest jakaś pomoc.
Ja mam bardzo pozytywne doświadczenie z lekarką w naszej komisji - bardzo miła, kompetentna osoba.
zbierz wszystkie możliwe zaświadczenia i składaj.

A.
Ajadit
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 22
Dołączył(a): Wt 12 lut, 2013 23:14
Lokalizacja: z domu

Postprzez rodziceuli » Pn 04 lis, 2013 16:30

Dzięki za odp.

Mam do was pytanie. Mamy wszystkie wypisy szpitalne, zaświadczenie od naszej pediatry, która jest także alergologiem, wyniki badań itp.

U Gastrologa (oprócz leczenia szpitalnego, ale to ten sam lekarz) leczymy się prywatnie, tam nie ma żadnych kartotek, niczego. Każda wizyta jest opisana w książeczce zdrowia. Czy powinniśmy mieć od gastrologa takie samo zaświadczenie jak zaświadczenie od pediatry na oficjalnym druku urzędowym dla komisji?\

Tak samo z nefrologiem i urologiem - informacje o chorobach dróg moczowych wypisała nam pediatra jako dodatkowe choroby na zaświadczeniu. Czy ci lekarze specjaliści również powinni wypisać tego typu "oficjalne" zaświadczenia?
rodziceuli
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 38
Dołączył(a): Śr 16 paź, 2013 08:54
Lokalizacja: Poznań

Postprzez rodziceuli » Pt 29 lis, 2013 10:33

Mamy orzeczenie, choć nie obyło się bez zgrzytów na komisji. Na komisji 2 emerytki. Emerytka - lekarka najpierw wciskała żonie, że córka nie ma celiakii, pomimo, że na wypisie ze szpitala ewidentnie jest i opis jako celiakia i wyniki biopsji ewidentnie wskazują na celiakię. Ale, że nie ma przeciwciał (a przecież u 2 latka jeszcze nie muszą się pojawić) to stwierdziła, że celiakii nie ma i że powinno się zrobić badanie genetyczne. Na to żona się spytała jak w takim wypadku diagnozowano wg. niej celiakię kilka lat temu, jak nie było jeszcze badań genetycznych? nie potrafiła odpowiedzieć. Na kolejne pytanie, czy zatem w tym wypadku gdyby nie było nas stać na badanie genetyczne, bo nfz za to nie zapłaci, to wg niej córka przez całe życie nie bedzie mieć zdiagnozowanej celiaki? też nie potrafiła odpowiedzieć. Druga emerytka - od spraw socjalnych próbowała za to wmówić żonie, że powinniśmy sprzedać nie nasze mieszkanie, w którym mieszkamy, aby kupić sobie mniejsze i mieć pieniądze na utrzymanie. W tym momencie człowiekowi ręce opadają jak słychać takie idiotyzmy. Koniec końców decyzja jednak została wydana dla nas pozytywna. Podejrzewam, że dzięki wygadanej żonie :P Dziś złożyłem wniosek o zasiłek.
rodziceuli
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 38
Dołączył(a): Śr 16 paź, 2013 08:54
Lokalizacja: Poznań

Postprzez Anula80 » So 30 lis, 2013 02:41

rodziceuli napisał(a):Druga emerytka - od spraw socjalnych próbowała za to wmówić żonie, że powinniśmy sprzedać nie nasze mieszkanie, w którym mieszkamy, aby kupić sobie mniejsze i mieć pieniądze na utrzymanie.

Aha, bo te marne 153zł, to wg nich wystarczy na zapewnienie dziecku diety. Bo tyle wynosi ten wielki zasiłek :042:
Brakowało jeszcze, żeby powiedziały, że przecież z celiakii się wyrasta. Ostatnio mój mąż usłyszał to od lekarza chirurga, który robił mu zabieg na żylaka. Ale co się dziwić, jak z podręczników medycznych ta bzdura nie została usunięta. Więc jak ktoś się akurat nie specjalizuje, to taką wiedzę ogólną posiada :029:
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3652
Dołączył(a): Śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Celiakia i prawo

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości