Grupa inwalidzka

[Magdalaena]

Słuchajcie, sprawa jest taka, że w tym zakichanym kraju jakim jest Polska(...)

Mogłabym zapytać co jeszcze robisz w takim "zakichanym" kraju ? Ale nie bedę złośliwa i zapytam tylko - czy znasz jakiś lepszy ? Gdzie nikt z urzędników nie popełnia pomyłek, a wszyscy obywatele rozumieją sens wydawanych decyzji ?

jestem na diecie bezglutenowej od 9 lat, ale nie uważam, żeby należała mi się renta. Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności to co innego.

zapytam Cię (tak jak pytam wszystkich, którzy twierdzą, ze należy im się stopie niepełnosprawności) czy nie jesteś zdolny do pracy ? czy przez celiakię masz problemy z wypełnianiem jakichś ról społecznych ?

Dlaczego nie można odliczyć kosztów zakupu produktów bezglutenowych? Przecież to jest LEK - nie wymysł, że ja sobie nie będę jadł normalnego chleba, ale LEK, zresztą bardzo drogi.

Wydaje mi się, że ta analogia nie ma sensu. Bo my przecież NIE MUSIMY jeść drogiego chleba bezglutenowego. Jeśli z niego zrezygnujemy, dieta będzie mniej przyjemna, ale nie zachorujemy na nic. Jedzenie bezglutenowe nie jest więc lekiem, nie jest niezbędne do życia. Nasza dieta jest bowiem dietą eliminacyjną i spokojnie można skomponować jadłospis zastępując zwykły tani chleb, innymi (tanimi) produktami takimi jak np. ziemniaki, ryż, kasza gryczana itp. Owszem taka dieta nie będzie bardzo ciekawa i bardzo smaczna, ale będzie tak samo bezglutenowa jak na produktach drSchera.

[Małgorzata]

No to już jednak chyba jest przesada - ja uważam, że chleb jest do życia niezbędny i że dieta bezglutenowa jak najbardziej jest lekarstwem.
A może uważasz, że jakakolwiek refundacja kosztów diety też się nie należy?
Czyli że to co wywalczyli celiacy w innych krajach i o co my mamy zamiar walczyć to jakaś fanaberia i naciąganie budżetu państwa?
Jeśli napiszesz teraz, że nie jesz bezglutenowego chleba tylko zastępujesz go ziemniakami i ryżem to po prostu nie uwierzę.
Nie uwierzę także, że nigdy nie zdenerwowałaś się widząc ile kosztuje bezglutenowa żywność.

[Aleksandra Kaczmarska]

nie masz racji Magdaleno może jesteś za krótko na diecie albo masz dochody które pozwalaują Ci bez większych problemów utrzymywac dietę która jest droga no chyba że masz anoreksję . Ja bez diety za kilka lat byłabym staruszką z osteoporozą lub nowotworem bo takie zagrożenia niesie ze sobą nietrzymanie diety .

Dodano: Sro 29 Mar, 2006 22:48
jeszcze jedno dieta ziemniaczano kaszowo ryżowa niesie ze sobą ryzyko gigantycznej nadwagi

[Magdalaena]

Zupełnie nie rozumiem, jak z tego powyżej można wyciągać tak sprzeczne z tym co pisałam wcześniej wnioski.

No to już jednak chyba jest przesada - ja uważam, że chleb jest do życia niezbędny i że dieta bezglutenowa jak najbardziej jest lekarstwem.

Nadal uważam, ze dieta to sposób leczenia, a nie lekarstwo. Skąd ten pomysł, że dieta to lek ? Zwłaszcza dieta eliminacyjna ?

A może uważasz, że jakakolwiek refundacja kosztów diety też się nie należy?

Owszem - wielokrotnie pisałam, że byłoby miło, żeby i u nas refundowali, ale wtedy jest to refundacja DIETY. Dlaczego uważasz, że skoro nie utożsamiam dietetycznego jedzenia z lekami, jestem przeciwko refundancji kosztów diety ?

Jeśli napiszesz teraz, że nie jesz bezglutenowego chleba tylko zastępujesz go ziemniakami i ryżem to po prostu nie uwierzę. Nie uwierzę także, że nigdy nie zdenerwowałaś się widząc ile kosztuje bezglutenowa żywność.

Droga jak droga - przede wszystkim niedobra i w związku z tym kompletnie nieodpowiadająca swojej cenie. Z tego względu staram się unikać bezglutenowego jedzenia - tj. szukam "normalnych" produktów, które są bezglutenowe. Były okresy kilkumiesięczne, gdy zupełnie nie jadłam chleba bezglutenowego, bo odchudzałam się, ograniczałam węglowodany i akurat z tego chleba najłatwiej mi było zrezygnować.

nie masz racji Magdaleno

W czy nie mam racji ? Czy uważasz, ze "fabryczna" żywność bezglutenowa jest nam rzeczywiście niezbędna ?

może jesteś za krótko na diecie albo masz dochody które pozwalają Ci bez większych problemów utrzymywać dietę która jest droga no chyba że masz anoreksję.

Moje dochody nie są wysokie najwyżej średnie, ale rzeczywiście nie jest to dla mnie problem finansowym.

Ja bez diety za kilka lat byłabym staruszką z osteoporozą lub nowotworem bo takie zagrożenia niesie ze sobą nietrzymanie diety.

Czy ja coś pisałam o nietrzymaniu diety ? Jeśli tak, to proszę wskaż mi, gdzie to było. Wielokrotnie na tym forum wypowiadałam się przeciwko wszelkiemu "podjadaniu" glutenu.

jeszcze jedno dieta ziemniaczano kaszowo ryżowa niesie ze sobą ryzyko gigantycznej nadwagi

Dlaczego tak myślisz ? Dlaczego zastąpienie chleba ziemniakami czy kaszą miałoby być dużo bardziej kaloryczne ?

Naprawdę współczuję wszystkim, których nie stać na chleb bezglutenowy.
Naprawdę uważam, że przydałby się z tego tytułu jakiś zasiłek czy dofinansowanie z ubezpieczenia czy pomocy społecznej.
Naprawdę nikogo nie zachęcam do nietrzymania diety.
Ale czym innym jest gdybanie i projekty, a czym innym aktualna sytuacja prawna.
Czym innym jest spełnianie przesłanek do otrzymywania konkretnych świadczeń, a czym innym ogólne przeświadczenie, że "mi się należy".
I czym innym są LEKI, a czym innym DIETA BEZGLUTENOWA.

Jeśli ktoś uważa inaczej, niech mnie spróbuje przekonać używając logicznych argumentów.

[asiar]

I czym innym są LEKI, a czym innym DIETA BEZGLUTENOWA.

Wszyscy lekarze, z którymi ja sie spotkałam, twierdzili, że celiakia to choroba, a jedynym jak na razie LEKIEM na nią jest DIETA!!!

[Aleksandra Kaczmarska]

Post usunięty z powodów regulaminowych.

[elola]

Jak zwał, tak zwał. Lekarstwo, dieta... Refundacja, świadczenie... Nie będziemy przecież kłócić się o nazewnictwo Wszystkim (albo przynajmniej większości) zależy na tym żeby dostawać chociażby częściowy zwrot pieniędzy za jedzonko. Warto próbować zmieniać przepisy
Natomiast jeśli ktoś, w związku z celiakią, uważa się za inwalidę to mogę mu tylko współczuć :roll:

[Aleksandra Kaczmarska]

znam osobe z celiakią lat 30 która przez lat 20 nie miała diety bo lekarze stwierdzili że jest wyleczona kości jak sito zaawansowana osteoporoza + dolegliwości jelitowo żołądkowe jest inwalidą

[krzys22]

zapytam Cię (tak jak pytam wszystkich, którzy twierdzą, ze należy im się stopie niepełnosprawności) czy nie jesteś zdolny do pracy ? czy przez celiakię masz problemy z wypełnianiem jakichś ról społecznych ?

Jak napisałem nie twierdzę, że należy mi się renta. Ale orzeczenie o stopniu niepełnosporawności to całkiem inna sprawa. Mówi ono o upośledzeniu pracy organizmu. Uważasz, że organizm osoby chorej na celiakię nie działa w sposób upośledzony? A co do rół społecznych: nie mogę być np. sędzią w lokalnym konkursie pieczenia ciast. A co do zawodu: wyobrażasz sobie cukiernika albo piekrza z celiakią? Oczywiście jest to możliwe, ale chyba troszkę dziwne... Ale wracając do tematu już na poważnie. Celiakia jest chorobą przewlekłą, która upośledza pracę organizmu i to jest fakt. Chyba, że się z tym nie zgadzasz. Ale jeżeli nie, to po co stosować dietę? Może to naprawdę wymysł nasz i lekarzy? Może jesteśmy chorzy psychicznie? No ale w takim przypadku to grupa nam się z pewnością należy.

Pozdrawiam
Życiowy Krzyś

[ Dodano: Czw 30 Mar, 2006 11:05 ]
Może skończmy się wreszcie kłócić na temat: renta nie renta, grupa nie grupa. Każdy ma swoje zdanie. Nie koniecznie muszę się zgodzić z Magadleną, że celikom nie należy się orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Ale mam taką sprawę - ten temat stał sie dominujący na forum. Skończmy się kłócić - widać, że tym forum dyskutują ludzie inteligentni. Więc może złączmy w końcu siły i zabierzmy się do kampanii informującej ludzi o naszej chorobie. Myślę, że to naprawdę by nam pomogło. Nikt się nie dziwi, że cukrzycy trzymają dietę, a dietę bezglutenową większość ludzi uważa za conajmniej dziwny wymysł... Więc może zamiast się kłócić w naszym gronie, pokłóćmy się o nasze prawa, zaatakujmy media. Staramy się to robić, ale może ciągle za słabo... Celiacy łączcie się

Pozdrawiam wszystkich
Życiowy Krzyś

[Magdalaena]

Trudno :-(
Jeśli podstawowe i jednoznaczne dla mnie pojęcia, nie są takimi dla innych, to chyba nie mam nic tu więcej do powiedzenia.

[Aleksandra Kaczmarska]

Post usunięty z powodów regulaminowych.

[Patka]

czytam i czytam ja ma druga grupe "za" celiakię i takie tam dodatki jednak chcę pracowac i pracuję choc nie jest to łatwe mam gorsze i lepsze dni ale wspaniałego pracodawcę i nienormopwany czas pracy ....
mimo to przeglądajac wątki z tego działu nie dowiedziałam sie czy mnie osobie dorosłej zarabiajacej niewielele (spore gro idzie na jedzonko i suplementy) ale jednak mężatce przysługuje np dodatek pielęgnacyjny?? byłabym wdzięczna za odpowiedź ...
pozdrawiam

[anakon]

Widze, ze duskusja az sie kurzy, ja tylko moge dodac, ze dieta eliminacyjna w celiakii jest lekiem, powniewaz na ta chorobe przewlekla innych lekow nie ma, wiec gdyby chciec chocby spojrzec na to jak rozwiazuja to ustawiodawstwa innch krajow to i owszem, wlasnie zywnosc bezglutenowa jest refundowana na tej samej zasadzie co insulina u cukrzyka...bo dla nas poki co zadnej "insuliny " nie ma, a choroba jest przewlekła i choc skutki nie sa tak gwaltowne jak w przypadku cukrzycy to rownie dobrze i w jednym i w drugim przypadku skutkiem nieprzestrzegania zasad zwiazanych z choroba moze byc zgon pacjenta (oczywiscie skutkiem ostatecznym) Trzeba tez wziac pod uwage, ze w dlugiej perspektywie czasowej nieleczenie celiakii generuje ogromne koszty dla sluzby zdrowia (przewlekla diagnostyka i leczenie chorob wynikajacych z nieprzestrzegania diety), wiec moze prosciej jak we wszystkim zapobiegac niz zwalczac, czyli w tym wypadku domagac sie dofinansowywania kosztow zywienia na zasadach podobnych jak leki w innych schorzeniach przewleklychl...

[vixi]

magdaleno!

nie masz co negować bo to , że dieta w celiakii jest lekiem i to jedynym lekiem jest udowodnione i zapisane...ja nawet w dokumentacji medycznej mam kilkakrotnie jako LEK zapisaną dietę bezglutenową...

Zresztą co się będę pocić już dawno ustosunkowałam się do wypowiedzi magdaleny i po prostu przestanę ten temat śledzić ze względu na nią bo mi sie nóż w kieszeni otwiera - co za bzdury nie jadłam chleba bezglutenowego bo się odchudzałam - to czy inni też musza się odchudzać no do ....jasnej ciasnej nie wytrzymam , że niby produkty bezglutenowe są niepotrzebne ? MAMY SIĘ ZAMIENIĆ W ZWIERZĘTA KTÓRE JEDZĄ TYLKO KARTOFLE? A GDZIE UZUPEŁNIANIE WITAMIN PRZEZ DIETĘ JEDZĄC TYLKO RYŻ I ZIEMNIAKI CO?

nie zrozumiem cię nigdy. zdenerwowałaś mnie strasznie i nie będę odpowiadać na twoje sterylnie przygotowane wypowiedzi tłumaczące każde twe słowo. nie jestem pranikiem i twoje wywody do mnie nie trafiają.

[kfiatek]

Może skończmy się wreszcie kłócić na temat: renta nie renta, grupa nie grupa. Każdy ma swoje zdanie. Nie koniecznie muszę się zgodzić z Magadleną, że celikom nie należy się orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Ale mam taką sprawę - ten temat stał sie dominujący na forum. Skończmy się kłócić - widać, że tym forum dyskutują ludzie inteligentni. Więc może złączmy w końcu siły i zabierzmy się do kampanii informującej ludzi o naszej chorobie. Myślę, że to naprawdę by nam pomogło. Więc może zamiast się kłócić w naszym gronie, pokłóćmy się o nasze prawa, zaatakujmy media. Celiacy łączcie się

Podpisuję się pod tym obiema rękami! :=D>: Jedno z mądrzejszych stwierdzeń w tym wątku...

O formie i kulturze dyskusji wypowiedziałam się już w wątku pokrewnym, więc nie będę się powtarzać. Powiem jedno: ja sama, mimo sporego stażu z celiakią, nie uważam się za osobę niepełnosprawną. Chorą, tak, niepełnosprawną, nie. Natomiast nie uważam, żeby przekonanie kogokolwiek na tym forum, czy ja akurat mam słuszność, czy nie, zmieniło cokolwiek w naszym życiu. Co mi to da, że przekonam innego celiaka? Satysfakcję moralną? Kiepska taka satysfakcja, jeśli w realnym życiu nadal się nic nie zmieni.

Niepełnosprawni czy pełnosprawni - jak zwał, tak zwał - uważam, że powinniśmy walczyć o jakieś formy refundacji kosztów diety (choć mnie osobiście bardziej podobałaby się refundacja zakupionej żywności bezglutenowej, niż zasiłki przyznawane przez komisje lekarskie). Powinniśmy też walczyć o doinformowanie społeczeństwa i lekarzy, i po prostu, zamiast zużywać energię na kłótnie we własnym gronie, starać się robić coś, żeby nam było lepiej.

To prawda, że walką o to wszystko zajmuje się/ zamierza się zajmować Fundacja. Ale przypominam, że Fundacja to nie jakaś grupa nadludzi, o niezmierzonych zasobach sił i środków, która wszystko za nas załatwi. Fundacja to tak naprawdę jedna osoba, Małgorzata. Nie jest ani potężniejsza, ani bogatsza od nas, i na pewno sama wszystkiego za nas nie zrobi. Dlatego im więcej osób zaangażuje się w pomoc Małgorzacie, tym więcej i szybciej osiągniemy wszyscy. Proste. Wiem, że część z nas już jej pomaga, i niekoniecznie musi to być oficjalnie widoczne na Forum - można przecież kontaktować się mailem albo przez PW. Każdy kto chce, moze pomóc, i wcale nie musi do tego mieszkać w Warszawie.

Zbliża się Dzień Celiaka, przy którym na pewno przyda się wiele osób do pomocy. Przestańmy się bezsensownie kłócić, zacznijmy sensownie działać!