Grupa inwalidzka

[vixi]

opowiem troszeczkę o tym co mi się przydazyło.
jstem na diecie od 1 roku życia (swoja droga mam pytanie-jak wy sobie z tym radzicie bo u mnie było tak że do około 15 roku dieta nie byla dla mnie problemem ale jak sprobowalam 1 raz pizzy itp. od tego czasu zdarza mi sie niestety cos skubnac-i co ja mam zrobic-czy jestem sama?) ale wracajac do tematu pewnego pieknego dnia przyznali mi umiarkowany stopien niepelnosprawnosci ale co istotne nie dodali ze moge wtedy pobierac rente i dowiedzialam sie o tym sama 2 miesiace przed uplywem waznosci mojego stopnia ale powiedzialam sobie ze to nic ze troche stracilam bo po nastepnej komisji bede wiedziala gdzie udac sie po pieniazki. musze jeszcze dodac dlaczego bylam tak pewna: otóż na komisji powiedziano mi że nastepnym razem dostane 2 stopien na stale i ze bedzie to tylko formalnosc no i poszlam co sie okazalo co komisja to obyczaj i z tupetem wedlug tych samych przepisow w mysl ktorych mi przyznano wtedy zostalo mi to zabrane...odwoływalam sie az do wojewodzkiego sadu i sorki za słowo GÓWNO. zmeczylam sie ale zaczynam znowu walczyc i cholera dopne swego-chcialabym prosic o kontakty do osob ktore otrzymaly 2 stopien niepelnosprawnosci

ps. i niech nie chrzanią że to nie kwalifikuje bo przy celiaki jest tyle chorob wspolistniejacych a do tego jesli nie ma sie pieniedzy to jak kupowac lekarstwa ktore sa jedzeniem a zyc trzeba przeciez do cholery mowie o tym ze niepelnosprawnosc jest nie tylko wtedy kiedy nie ma sie nogi czy ma sie uposledzenie umyslowe... pomozcie prawnie jesli cos wiedzie - całusy dla wytrwałych celiakistów[/b]

[Magdalaena]

Nie przesadzaj Vixi – przecież „do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej lub wymagającą czasowej albo częściowej pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych”.
I co z tego Twoim zdaniem pasuje do celiakii ?
Jesteś niezdolna do pracy ? A może nie możesz sama pełnić ról społecznych ?
Niestety niepełnosprawność dorosłych nie dotyczy sytuacji gdy trzeba więcej wydawać na jedzenie i stracić więcej czasu na jego przygotowanie.
A jeśli masz inne współistniejące schorzenia, to może za słabo je wykazałaś ?

[vixi]

jak widać masz za mały staż w tej chorobie żeby móc określić czy jest ona uciążliwa i ciężka a co do kosztów to czemu cukrzycy mają refundowane leki w celiakii lekiem jest dieta i to bardzo kosztowna choć jak widac nie dla wszystkich tak wiec bez komentarza dla twojej wypowiedzi i co to wogole znaczy "za malo opisalas" poza tym te choroby wspolistniejace nie dopadly by mnie gdyby nie celiakia wiec jak widzisz wiaze sie to z nia w konkretny sposob. a jesli dalej myslisz ze przesadzam to tak mysl. pomysl tylko o tym ze jesli nie bede miala na specjalne jedzenie pieniedzy bede musiala spozywac normalne po ktorym dostane w koncowej fazie choroby raka jelita i tp. no i wtedy dopiero powinnam dostac grupe wedlug ciebie juz po fakcie no bo wowczas rzeczywiscie zdolna do pracy nie bede. no i najwazniejsza kwestia o jaka mi sie rozchodzilo ktoram przeoczylas-JUZ MIALAM RAZ II GRUPĘ PRZYZNANĄ a to obala twoją hipoteze:P

[Magdalaena]

Zdecyduj się o czym piszesz o niepełnosprawności czy o rencie z tytułu niezdolności do pracy ?
Przesłanki do ustalenia umiarkowanego stopnia niepełnosprawności są takie jak podałam wyżej i jakkolwiek celiakia rzeczywiście jest uciążliwa i kosztowna, to z tego co wiem sama z siebie nie wpływa ani na zdolność do pracy, ani na możliwość wypełniania ról społecznych.
A odnosząc się do innych Twoich schorzeń miałam na myśli to, że może (to tylko logiczna hipoteza) nie dostałaś tego stopnia niepełnosprawności, ponieważ ograniczyłaś się do wykazania przed właściwymi organami samej celiakii, a nie tych innych poważniejszych schorzeń.

[salcia]

Witam.Moja córka ma zdiagnozowaną celiakię dopiero teraz ,od kilku dni.Napiszcie czy należy nam się zasiłek pielęgnacyjny??Ktoś z rodziny mówił nam,że należy jej się jakaś renta,że ktoś dostaje podobno w wysokości 100 zł.Napiszcie proszę jak to wszystko załatwić,nie mam pojęcia jak do tego się zabrać.Myślę,że przynajmniej na to jedzenie mielibyśmy parę groszy,nie mówiąc o lekach.A lekarze nic nie chcą powiedzieć,jak załatwiać to wszystko.Pozdrawiam.

[Ola]

Popieram Magdalene, z powodu celiakii nie przysługuje umiarkowany stopien niepełnosprawności.

Grup inwalidzkich nie mamy w Polsce od kilku lat, i jeżeli VIXI kiedys się udało, to tylko powinna sie z tego cieszyć.

Z resztą nie wykluczam, że i teraz mogłoby sie jej udać, gdyż wiedza lekarzy nt. diety jest znikoma i słyszałam już o przyadku, gdzie celiak dostał znaczny stopień niepełnosprawnośi i to z tytułu samej celiakii.

Z reguły jednak większość ma obecnie w Polsce nawet problemy z uzyskaniem lekkiego stopnia niepełnosprawności.

Choroby współistniejące dotyczą też głównie osób, które maja problemy z przestrzeganiem diety.

A co do kosztów, no coż to już wina tylko i wyłączniae samych celiaków, że nie potrafią się zjednoczyc jak cukrzycy i walczyć o swoje.

Swoją droga ostanio na spotkaniu z firmą Schar dowiedziałam się wiele o pomocy celiakom w innych krajach, ale tam, gdy dochodzi do walki o ich prawa, to nie ma konfliktów i glupich wypowiedzi, że dieta w dzisiejszych czasach nie jest żadnym problemem.

Może właśnie to forum uświadomi celiakom, że warto wlaczyć wspólnie o swoje prawa.

Pozdrawiam

Ola

[Jolka]

W jaki sposób mamy walczyc , czy mamy wyjść na ulicę z transparentami czy może zrobić głodówkę ?Nasz kraj jest dziki skoro gdzie indziej dostrzeżono problem bezglutków a u nas tylko nam się zabiera ? Jak wywalczono to w innych krajach ?

[anakon]

Trzeba miec mozliwosc kontaktu z decydentem ustawodawczym, a zeby taka mozliwosc mogla odniesc pozytywny skutek to jak mi sie wydaje trzeba pisac do ustawodawcy petycje podpisane odpowiednia iloscia podpisow, a takze odpowiednio mocno naglasniac sprawe, dementowac bledne i szkodliwe informacje krazace w spoleczenstwie(np to, ze to fanaberia, bo sa na diecie, bo sie odchudzaja itp. lub wlasnie taka, ze dieta bezglutenowa nie jest zadnym problemem, bo wszystko mozna kupic...). Sluza nam na pewno wszystkie publikacje prasowe i oby takich (rzetelnych ) bylo jak najwiecej, w jak najpoczytniejszych gazetach; moze ktos ma dostep do srodowiska dziennikarskiego; mediow; moznaby zainteresowac pania Drzyzge z Rozmow w Toku...albo nowy program Polsat Zdrowie; Jesli bedziemy mocno naglasniac sprawe to odniesiemy skutek pozytywny, choc pewnie po wielu latach...
Dobrze byloby tez zorganizowac jakies sympozjum medyczne i zainteresowac lekarzy weryfikacja pogladow nt. celiakii...bo nawet ci co jako tako wiedza, ze to choroba na cale zycie pewnie nie zdaja sobie sprawy, ze to bardzo drogie zycie...i jak ono w szczegolach wyglada...

[Ola]

Ala zgadzam się z Toba jak najbardziej z jednym tylko drobnym zasrzeżeniem.

Lekarzy nie interesuje w tym stopniu problem celiaków. Ich interesuje głównie zdiagnozowanie choroby i na tym ich rola się kończy.

Przecież lekarz prawdę powiedziawszy nie ma w tym żadnego interesu czy chory przestrzega dietę czy też. A wracająć do sympozjów medycznych to odbywają się co roku i dotyczą jedynie problemów czysto medycznych (byłam już na kilku).

Według mnie największy interes w przestrzeganiu diety mają producenci żywności bezglutenowej, gdyz to oni na nas zarabiają. Warto przy tym zauwazyć, że na całym świecie właśnie to producenci wspierają chorych: wydają gazetki itp - np. patrz Dr Schar . (Nawet w przypadku cukrzycy większość działań jest popierana przez produentów lejków, gdyż to ich produkty tu "leki" kupują "cukieraski").

Szkoda, że nasi producenci nie wpierają nas w tej walce.

Wg najnowszych opinii prof. Jerzego Sochy (opinia wygłoszona na zjeżdzie przew. bezglutenowych kół w Warszawie) problem diety będzie wzrastał!!! tzn. będą przybywać nowi chorzy. Może wtedy będzie nam łatwiej.

Poza tym zanikła tradycja tworzenia kół samopomocy, które aktywnie działały jeszcze w latach osiemdziesiątych na rzecz bezglutenowców. Nie wiem czy któś jeszcze pamięta, ale wtedy ukazywał się nawet biuletym dla bezglutenowców: PRZEKROŚLONY KŁOS.

Pozdraiwm
Ola

[anakon]

Wtedy bylo o tyle latwiej z ta dzialalnoscia, ze ludzie mieli wiecej czasu i mniej bylo osob chorych, w tym sesie, ze o ile pamietam spokojnie z centrali w Wwie mozna bylo ogarnac wszystkich zarejestrowanych w kraju i poprzez kilka aktywnych osob dotrzec do niemal wszystkich zainteresowanych...i faktycznie byly ulotki, wydawnictwa...ale to byl czas kiedy wszyscy byli "w temacie" bo kolportaz byl wowczas we krwi przecietnego Polaka...No ale wracajac do tematu nie bardzo juz dzis wyobrazam sobie sprawnie dzialajace struktury ogolnokrajowe, bo kto sie tym zajmie?? kiedys robiono to charytatywnie poswiecajac swoj czas i wlasne nieraz pieniadze "dla sprawy" teraz musialyby znalezc sie fundusze na struktury itp. moze np wlasnie od sponsorow, ktorymi sa producenci.
A co do lekarzy to wydaje mi sie, ze nalezaloby ich uswiadamiac jednak co do tego jaka jedst dosteponosc fizyczna i finansowa do przestrzegania diety, bo obawiam sie, ze wiekszosc nie zdaje sobie sprawy jak wiele produktow codziennego uzytku nie nadaje sie dla bezglutenowca i jak kosztowne sa te co sie nadaja...w koncu w cenach insuliny przewaznie sie orientuja??nieprawdaz?

[Ola]

Tak Alu, ale firmy farmaceutyczne "dbają o lekarzy" (wyjazdy, sympozja, upominiki) aby nie zapomnieli zapisać właściwej insuliny, a produenci żywności raczej nie.

Pozdrawiam Ola

[anakon]

Mysle, ze kampania informacyjna tez moglaby odniesc zamierzony skutek, tylko wlasnie jak zorganizowac(i za co) dobra kampanie na caly kraj...

[alicja]

Piszecie o pielegnacyjnym a co ze stalym zasilkiem? Mam corke 6 letnia i od 2lat ma stwierdzona celiakie.Zasilek pielegnacyjny dostalysmy bez problemu na 3 lata stalego zas nie.U nas w Grudziadzu nie ma przeczkola takiego aby corka mogla by uczeszczac , zadne z nich nie prowadzi diety bezglutenowej,wiec siedzi w domu.Oprocz celiakii ma astme oskrzelowa{powysilkowa} chodze z nia do logopedy bo ma stwierdzone jakanie klonowe.Kilka razy w miesiacu chodze z nia po lekarzach zaden zaklad pracy nie chce mnie przyjac,bo kto zatrudni osobe ktora oposzcza praze tyle rzay w miesiacu.3 lata temu mialam zasilek staly na astme corki po zmianach i ciezszej chorobie jak celiakia zasilku nie dostalam.Czy ktos z Was moze cos napisac na ten temat,bardzo prosze. Alicja z Grudziadza. [/list]

[Magdalaena]

emalio ! bardzo mi przykro, że tak marnie jest z Twoim zdrowiem, ale mam wrażenie, że nie do końca rozumiesz problem:

Po pierwsze:

Jeżeli twierdzicie że nie ma powikłań i że jesteście zdrowi to po jasną cholerę wam dieta

Właśnie dlatego, że zasadniczo większość objawów ustępuje przy stosowaniu diety.
Większość osób przestrzegających diety czuje się dobrze, a jeśli nawet ma jakieś poboczne dolegliwości, to nie sięgają one progu choćby częściowej niezdolności do pracy;

Po drugie - jeśli cierpisz na inne poważne pochodne schorzenia to sytuacja wygląda inaczej niż przy „czystej” celiakii;

Po trzecie - zwiększone koszty diety, jakkolwiek dotykają każdego z nas, nie stanowią przesłanki dla uzyskania (przez osobę dorosłą) ani renty z tytułu niezdolności do pracy ani stopnia niepełnosprawności;

Po czwarte - w sytuacji, kiedy uregulowania prawne są takie jak napisałam powyżej, złoszczenie się na osoby, które (tak jak ja) piszą, że z powodu „czystej” celiakii nie należą się żadne świadczenia - jest po prostu głupie.
Owszem można postulować wprowadzenie takich świadczeń, ale wszelkie pretensje proszę kierować do naszego kochanego ustawodawcy.

[vixi]

powiem z doświadczenia - wcale nie małego - że tak jak co kraj to obyczaj tak i co sąd to inna interpretacja prawa i jeden sędzia przyznaje a drugi na mocy tego samego prawa odbiera - niestety parszywy kraj - czasami już nie mam siły walczyć! Ale zawsze warto próbować.