orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Dział poświęcone przepisom i regulacjom prawnym.

Moderator: Moderatorzy

orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez czarnulka » Wt 14 sty, 2014 23:40

witam mamy dziecko chore na ta chorobę ma 5 lat staramy się właśnie o te zasiłki ponieważ wiadomo wszystkie rzeczy do spożycia są drobie a małe dziecko jednak potrzebuje opieki osoby dorosłej oczywiście mamy lub prawnego opiekuna nie wiem czy dostaniemy czekam już na komisje 5 miesiąc a komisja ma być podobno w lutym boje się ze nie przyjazna nawet pielęgnacyjnego syn jak się urodził to miał skazę białkowa stwierdzona i alergie wtedy otrzymywałam pielęgnacyjne ale już nie mam a teraz wyszła ta choroba i jestem przerażona tym czy będę miała za co stosować dietę.
czarnulka
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 10
Dołączył(a): Wt 14 sty, 2014 23:20
Lokalizacja: Gniezno

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez Justyna1982 » Śr 15 sty, 2014 12:02

Z tego co słyszałam to na komisji nie argumentuj faktu starania się o niepełnosprawność sytuacją finansową. Powiedzą Ci, że oni nie są pomocą społeczną lub jeszcze gorzej. Argumentuj dodatkową opieką bo na tym to polega, że musisz osobno gotować posiłki, osobno robić zakupy więcej czasu na to potrzebujecie, dziecko samo nie może kupić sobie bułki w sklepie za rogiem tylko musisz ją upiec sama. Do tego wizyty u lekarzy specjalistów.
Dwa bezglutki - mama i syn :) Kocham Cię Tymeczku. Dziękuję za każdy dzień bycia razem.
Justyna1982
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
 
Posty: 522
Dołączył(a): Śr 20 paź, 2010 16:47
Lokalizacja: Rydułtowy

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez Anula80 » Śr 15 sty, 2014 12:34

To jest prawda, żeby nie mówić o kłopotach finansowych. Po komisji syna byłam pewna, że nie przyznają nam zasiłku, bo za dobrze wypadłam na rozmowie z psychologiem, który badał właśnie sytuację mieszkaniową, finansową i samodzielność dziecka. Okazało się, że zasiłek nam przyznali
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3667
Dołączył(a): Śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez czarnulka » Śr 15 sty, 2014 13:13

tak będę się starała mówić o trudności wychowywaniu i opiece nad dzieckiem ale dziękuje za dobra rade :)
czarnulka
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 10
Dołączył(a): Wt 14 sty, 2014 23:20
Lokalizacja: Gniezno

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez Anula80 » Śr 15 sty, 2014 13:22

A Twój syn chodzi do przedszkola? Jeśli tak, to jak z wyżywieniem? Ja całe muszę nosić. Możesz o tym też powiedzieć. Jest to mało komfortowe i uciążliwe. O szukaniu odpowiednich produktów w promieniu 10 km chyba nie muszę nikomu przypominać
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3667
Dołączył(a): Śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez czarnulka » Śr 15 sty, 2014 17:09

tak chodzi do przedszkola ale teraz z powodu zaparć itp nie może chodzić byliśmy w szpitalu bardzo cierpi z powodu tych zaparć

a teraz w lutym idzie do szpitala na nie dowagę nie wiem jak dalej będzie dopiero jestem świadoma ze ta choroba poświęcać dużo czasu cierpliwości teraz muszę mu gotować osobno ma mam 5 dzieci
czarnulka
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 10
Dołączył(a): Wt 14 sty, 2014 23:20
Lokalizacja: Gniezno

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez czarnulka » Cz 13 lut, 2014 13:53

bylam wczoraj z synkiem na komisji nie wiem czy dostanie pielęgnacyjne marnie to widzę :/
czarnulka
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 10
Dołączył(a): Wt 14 sty, 2014 23:20
Lokalizacja: Gniezno

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez AndziaMamusia » Cz 13 lut, 2014 14:00

Jakby coś nie tak, to się odwołaj.
AndziaMamusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 369
Dołączył(a): Pn 12 sie, 2013 11:49
Lokalizacja: Żywiec

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez czarnulka » Cz 13 lut, 2014 14:23

wiem napisze wam ale pani doktorowa to taka oziembla a on potrzebuje opieki mojej w poniedziałek do szpitala na kolejne badania nie możne zrobić kału bardzo chudnie nie wiem co juz mam robic diete stosujemy musze lewatywe mu robic a tak nie powinno byc

Madzia a ty masz pielęgnacyjne ?

pewno sie odwołam ale zobaczymy jak dostane orzeczenie to napisze czy mam czy nie za tydzień w czwartek mam do odbioru
czarnulka
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 10
Dołączył(a): Wt 14 sty, 2014 23:20
Lokalizacja: Gniezno

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez zara123321 » Pt 14 lut, 2014 17:05

Witam nie wiem czy pod dobrym postem się podczepiam ale mam także problem z orzeczeniem o niepełnosprawność. Jestem osoba dorosła 20 lat choruje od 8 tyg. życia i od tego wieku już mam stosowana dietę bezglutenowa oraz bezmleczna później przestałam stosować dietę bezmleczna w 3 r ż a następnie w 4 r. ż zaprzestałam stosować diety BG, ponieważ wytłumaczenie lekarzy brzmiało, iż z tego się wyrasta nie robiłam żadnych badan przyjmowałam tylko leki i to tez nie długo. Parę ładnych lat było spokoju jednak miałam problemy z waga wzrostem zachowaniem no i oczywiście szkoła ciągle byłam zamknięta w sobie itd. itp. W 2010 roku choroba się odezwała zaczęły się biegunki płacze wymioty nieprzespane noce. zrobiono mi gastroskopie z czego wyszło zanik kosmków 3A w skali Marsha oraz przeciwciała ujemne wypisano mnie ze szpitala z rozpoznaniem choroby iż to celiakia postarałam się orzeczenie niepełnosprawności przyznano mi lekki do 2013. zaczęłam pracować ale mój zakład się rozpada i chciałabym zacząć prace w innym zakładzie i przedłużyć terminowość orzeczenia i tu zaczęły się schody pojechałam do lekarza który stwierdził iż zanik 3a to nie celiakia a może być cos innego ponieważ nie mam przeciwciał dodatnich czy to prawda? ludzie od orzekania niepełnosprawności oczekują ze zrobię im gastroskopie która nic nie wykaże ponieważ mam dietę i nie zamierzam jej przerywać ponieważ aż się boje co by było gdybym zaprzestała jestem już totalnie załamana. tydzień temu wstawiłam się na komisje nie przedłużyli mi orzeczenia gdzie dodatkowo jeszcze ma refluks . Co mi Państwo radzicie? Jak to możliwe ze cukrzyk nie mam problemu z takimi orzeczeniami gdzie wydałby o wiele mniej za insulinę niż ja za jedzenie gdzie jedzenie odbywa role tak jak insulina no Boże czy w tym Kaju siedzą tylko tłuki i na nic więcej od państwa nie można liczyć jak tylko płacenie dla nich podatków . Mój zakład już 2 miesiąc nie wypłacił mi pieniędzy za moja prace czyli co tak ma wyglądać przyszłość młodych ludzi
zara123321
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 1
Dołączył(a): N 13 mar, 2011 09:35
Lokalizacja: Lubuskie

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez Leeloo » Pt 14 lut, 2014 23:02

na orzeczeniach się nie znam, ale:
1. Z CELIAKII SIĘ NIE WYRASTA, TO CHOROBA NIEULECZALNA, NA CAŁE ŻYCIE
2. 3a w skali Marsha TO CELIAKIA, każdy podręcznik i poradnik to powie
3. można mieć ujemne przeciwciała i chorować na celiakię i tak jest dosyć często
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Avatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 7284
Dołączył(a): Pt 22 mar, 2013 19:33
Lokalizacja: Polska

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez Justyna1982 » So 15 lut, 2014 11:25

Cóż z tego co mi wiadomo to dla dorosłego ciężko dostać mając "tylko" celiakię. Taki kraj.
Dwa bezglutki - mama i syn :) Kocham Cię Tymeczku. Dziękuję za każdy dzień bycia razem.
Justyna1982
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
 
Posty: 522
Dołączył(a): Śr 20 paź, 2010 16:47
Lokalizacja: Rydułtowy

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez alva_alva » So 15 lut, 2014 17:23

zara123321 napisał(a):tydzień temu wstawiłam się na komisje nie przedłużyli mi orzeczenia gdzie dodatkowo jeszcze ma refluks . Co mi Państwo radzicie? Jak to możliwe ze cukrzyk nie mam problemu z takimi orzeczeniami gdzie wydałby o wiele mniej za insulinę niż ja za jedzenie gdzie jedzenie odbywa role tak jak insulina no Boże czy w tym Kaju siedzą tylko tłuki i na nic więcej od państwa nie można liczyć jak tylko płacenie dla nich podatków . Mój zakład już 2 miesiąc nie wypłacił mi pieniędzy za moja prace czyli co tak ma wyglądać przyszłość młodych ludzi


Mimo, że sama mam wiele problemów zdrowotnych i współczuję wszystkim chorym w tym kraju, bo wiem jak sytuacja chorych wygląda, to jednak muszę napisać, że wymaganie stopnia niepełnosprawności z powodu celiakii dobrze reagującej na dietę bezglutenową, bez powikłań, zaznaczam, że u osoby dorosłej, bez żadnych innych chorób,to lekka przesada. Bywają przypadki celiakii opornej na dietę bg i wtedy następuje niestety wyniszczenie organizmu, trzeba stosować latami sterydoterapię i wtedy na pewno taka osoba czuję się ciągle zle, ma wiele efektów ubocznych nie tylko samej choroby, ale i sterydów. Jednak chyba przegięciem mimo wszystko jest występowanie o stopień będąc chorym na celiakię, kiedy dieta bg prowadzi w zasadzie u takiego kogoś do powrotu do zdrowia.Wiadomo, że dieta jest bardziej uciążliwa niż glutenowa i niestety droższa, na co moim zdaniem powinny być dofinansowania jakieś od państwa, ale stopień niepełnosprawności w ogóle nie temu służy.

Nawiązując do cukrzycy , to zapewniam cię, że bycie na insulinie jest znaaaaacznie większym problemem niż celiakia- dosłownie wszędzie, a zwłaszcza w pracy , a dodatkowo bardzo niebezpieczne kiedy może dojść do hipoglikemii. Mimo to cukrzyca insulinozależna także nie jest w zasadzie podstawą do orzeczenia stopnia niepełnosprawności, chyba, że są inne choroby towarzyszące lub powikłania cukrzycy. Przy nadawaniu stopnia niepełnosprawności nie bierze się pod uwagę ceny leków czy wydatków związanych z chorobą, tylko możliwości funkcjonowania chorego w społeczeństwie i życiu codziennym, a zwłaszcza w pracy. Lepsze insuliny, pozwalające lepiej wyrównać cukry są z resztą także bardzo drogie. Myślę, że nie masz o tych cenach zielonego pojęcia.Nie mówiąc o kosztach miesięcznych utrzymania pomp insulinowych, które idą w kilkaset zł.
Avatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 2185
Dołączył(a): Cz 12 sty, 2012 15:37

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez czarnulka » N 16 lut, 2014 22:26

zawsze można sie odwołać nic nie tracisz nie dać za wygrana ja tez jestem po komisji z mamy jutro wracamy do szpitala i tak pewnie będzie często w szpitalach ale jak mi nie dadzą to lekarz mi wystawi ze szpitala ze dziecko potrzebuje opieki nad nim sam sobie nie poradzi 5 letnie dziecko więc walcz o swoje nie podawaj sie
czarnulka
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 10
Dołączył(a): Wt 14 sty, 2014 23:20
Lokalizacja: Gniezno

Re: orzeczenie o niepełnosprawności pkt 7,8

Postprzez AndziaMamusia » Pn 17 lut, 2014 12:41

Mimo, że sama mam wiele problemów zdrowotnych i współczuję wszystkim chorym w tym kraju, bo wiem jak sytuacja chorych wygląda, to jednak muszę napisać, że wymaganie stopnia niepełnosprawności z powodu celiakii dobrze reagującej na dietę bezglutenową, bez powikłań, zaznaczam, że u osoby dorosłej, bez żadnych innych chorób,to lekka przesada. Bywają przypadki celiakii opornej na dietę bg i wtedy następuje niestety wyniszczenie organizmu, trzeba stosować latami sterydoterapię i wtedy na pewno taka osoba czuję się ciągle zle, ma wiele efektów ubocznych nie tylko samej choroby, ale i sterydów. Jednak chyba przegięciem mimo wszystko jest występowanie o stopień będąc chorym na celiakię, kiedy dieta bg prowadzi w zasadzie u takiego kogoś do powrotu do zdrowia.Wiadomo, że dieta jest bardziej uciążliwa niż glutenowa i niestety droższa, na co moim zdaniem powinny być dofinansowania jakieś od państwa, ale stopień niepełnosprawności w ogóle nie temu służy.


alva_alva - kiedyś na celiakię przysługiwała renta socjalna z zasiłkiem pielegnacyjnym. Teraz odchodza od przyznawania orzeczenia niepełnosprawności ze wzgl na celiakię, poniewaz jest coraz więcej diagnozowanych osób. O ile dziecku należy się jedynie zasiłek pielegnacyjny, to w przypadku umiarkowanego stopnia niepełnosprawnosci u osoby dorosłej - z zaznaczeniem, ze niepełnosprawność powstała w dzieciństwie lub w trakcie trwania nauki w szkole itp .... to wtedy przysługuje i pielęgnacyjny i stały, a to juz zbyt duże obciążenie dla państwa ...
AndziaMamusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 369
Dołączył(a): Pn 12 sie, 2013 11:49
Lokalizacja: Żywiec

Następna strona

Powrót do Celiakia i prawo

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość