już nie pamiętam jak dokładnie to było. Ale chyba skończył mi się zasiłek pielęgnacyjny, który teraz wynosi 153 zł. W 2003 r. miałam 21 lat musiałam stanąć na komisję lekarską by go dalej otrzymywać (trzeba mieć pełną dokumentację leczenia-ksera kartotek, wypisów szpitalnych itp. ). Przyznano mi stopień umiarkowany na stałe (musiałam się zapytać czy przysługują mi te pieniądze bo wypisali dokument nic więcej nie mówiąc). Przysługiwały. W 2006 r. po skończeniu studiów zarejestrowałam się w urzędzie pracy i tam podczas rozmowy powiedziałam urzędniczce że pobieram zasiłek pielęgnacyjny i jestem na diecie. I to ona powiedziała że przysługuje mi renta socjalna. W ZUS-ie trzeba złożyć dokumenty i czekać na odpowiedź (3 miesiące minęły na oczekiwaniu) . Przyznano mi rentę socjalną, która teraz wynosi na rękę 600 zł. Gdyby powiedzieli mi to na tej komisji to już wtedy bym się o nią starała. Ale nigdzie o niczym nikogo nie informują i nie przejmują się tym. O ile dobrze pamiętam to renta przysługuje po 18 roku życia osobie chorej od urodzenia albo gdy choroba pojawiła się przed określonym rokiem życia w dzieciństwie. To dokładnie jest opisane w ustawie o rehabilitacji osób niepełnosprawnych i na stronie ZUS-u . Na stronie ZUS-u
http://www.zus.pl/ w ich wyszukiwarce trzeba wbić renta socjalna i podane są dokładne informację (zasady przyznawania, komu się należy, kiedy zawieszona, i wszystkie kwoty brutto). Ja jestem chora od urodzenia. Zdiagnozowano chorobę ok. 1 r.ż.
Co do zasadności przyznawania zasiłków i rent socjalnych. Popieram całkowicie pomoc finansową dla osób chorych, nie tylko na celiakię. Celiakia jest chorobą uciążliwą w codziennym życiu, opierającą się na samych zakazach. Przede wszystkim dieta jest bardzo kosztowna, i wiem że są ludzie których nie stać by kupić sobie chleb o reszcie nie wspominając. Sam chleb jest potwornie drogi. Czytając etykiety produktów mało znajdzie się takich na których by nie pisało ''zawiera śladowe ilości glutenu''. Zostaje wybór, albo nic nie jeść albo kupić drogie specjalistyczne produkty. Osoby zdrowe mogą zjeść żywność tańszą, smaczniejszą, i zaspokajającą potrzeby organizmu na wszystkie witaminy i minerały nie mając dodatkowo kłopotu z osobnym przygotowywaniem posiłków. Widzę kierowanie się stereotypem niepełnosprawności, czyli myśląc o osobie niepełnosprawnej ma na myśli kalekę czy inwalidę jeżdżącego na wózku (radzę dokładniej zapoznać się z ustawą). Bo kategorii niepełnosprawności jest wiele, w zależności od tego jaki narząd bądź funkcja organizmu jest naruszona. Osoba niewidoma, czy niesłysząca, bądź osoba bez jednej nogi lub ręki też może udać się do sklepu i nie potrzebuje towarzysza do codziennych czynności, ale czy to znaczy że nie jest niepełnosprawna?????? Jeżeli ustawodawca uwzględnił różnorodność uszkodzonych narządów i określił w ustawie wyraźnie zasady orzekania niepełnosprawności i przyznawania tych nędznych pieniędzy to znaczy że one się należą i nam trzeba się z tego cieszyć. W przypadku celiakii, mamy do czynienia z naruszeniem funkcji narządu organizmu (dotyczy ono układu trawiennego - i może dlatego w żaden sposób nie kojarzy się z niepełnosprawnością). Utrzymywanie diety nie jest gwarancją idealnego samopoczucia i zdrowia. Mimo diety są okresy gorszego wchłaniania, niedobory witamin, szczególnie gdy ktoś odżywią się skromnie bo na lepsze jedzenie go nie stać. Taką rentę można traktować jako pewnego rodzaju zadośćuczynienie za codzienne trudy. I mam świadomość że są gorsze choroby i kosztowniejsze leczenie.
Niestety nasza niewiedza jest korzyścią dla budżetu Państwa.