Batalia prawna ze szpitalem o celiakię - Prośba o pomoc

Dział poświęcone przepisom i regulacjom prawnym.

Moderator: Moderatorzy

Batalia prawna ze szpitalem o celiakię - Prośba o pomoc

Postprzez rodziceuli » Śr 21 wrz, 2016 22:54

Witajcie,

Dawno nas nie było, bo córka na szczęście nie musi już być na diecie bezglutenowej, jednak tym razem chcemy prosić was o pomoc.

Zacznijmy od początku:

W 2013 roku (córka miała 1,5 roku) córka została zdiagnozowana jako osoba chora na celiakię w Szpitalu "A". Była tam przyjęta na gastroenterologię, ponieważ praktycznie od urodzenia nie jadła za dużo, przez co nie rosła i nie przybierała na masie ciała - cały czas ponizej 3 centyla. Nie miała żadnych objawów świadczących ewidentnie o tym, że może mieć celiakię. Nie miaął bóli brzucha, biegunek itp. Przeciwciała wyszły negatywnie. Szpital "A" nie posiada własnej pracowni histopatologicznej, tak więc po biopsji jelita wysłano wycinek do badania do Szpitala "B", z którym miał on podpisaną umowę. Wyniki histopatologii które przyszłyu ze szpitala B nie pozostawiałyu złudzeń - zanik kosmków na poziomie Marsh 3B. Szpital A postawił na tej podstawie diagnozę celiakii.

W listopadzie 2015 przeżyliśmy szok - okazało się, że szpital B POMYLIŁ szkiełka przy badaniu i pod nazwiskiem naszej córki opisano wynik zupełnie innego pacjenta. Ponowna weryfikacja wyniku w 2015 roku wykazała Marsh 0, jednak liczba limfocytów śródnabłonkowych przekraczała 25 więc wg skali corazza wynik był na tyle pozytywny, że zasadna była dieta bezglutenowa. Jednak okazało się ponownie, że jest to świadome zawyżenie wyników, aby jakkolwiek się bronić. Przebadanie szkiełek przez Centrum Zdrowia Dziecka nie pozostawiło złudzeń, liczba limfocytów była 22 więc w skali Corazza było również 0. Brak celiakii, brak jakiejkolwiek przyczyny do stosowania diety bezglutenowej.

Aktualnie przygotowujemy się do posiedzenia przed Wojewódzką Komisją do spraw orzekania o Zdarzeniach Medycznych - pozywamy Szpital B o błąd, przez który została postawiona diagnoza celiakii.

Mamy do was gorącą prośbę:

1. Czy znacie jakieś źródła medyczne (artykuły, poradniki, książki itp), a jeśli tak to prosimy o podanie źródła oraz tego co jest tam napisane, które mówi o tym, że biopsja jelita jest kluczowym badaniem przy rozpoznaniu celiakii? Szczególnie jeszcze przy dodatkowo niejednoznacznym obrazie klinicznym i negatywnych przeciwciałach.

badania genetyczne pomijamy, ponieważ są one nierefundowane i nie wykonuje ich sie w szpitalach, a na pewno nie w szpitalu A podczas diagnozy celiakii.

Mam oczywiście zalecenia ESPGHAN, jednak potrzebuję kilku powaznych źródeł do uwiarygodnienia tezy.

2. Czy posiadacie również jakieś źródła medyczne, któe świadczą o tym, że stosowanie diety bezglutenowej bez medycznych przesłanek do jej stosowania (celiakia, nietolerancja glutenu, alergia itp) powoduje powstanie ryzyka wtórnej nietolerancji glutenu w trakcie powrotu do normalnej diety?
Coś mi się keidyś takiego obiło o uszy, ale nie wiem, czy akurat to twierdzenie jest podparte wiedzą medyczną.

Prosimy Was o pomoc!
rodziceuli
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 38
Dołączył(a): Śr 16 paź, 2013 08:54
Lokalizacja: Poznań

Powrót do Celiakia i prawo

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość