prośba o podpowiedź bardzo dziękuję

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
sylvia1
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 4
Rejestracja: śr 09 mar, 2016 21:14

prośba o podpowiedź bardzo dziękuję

Post autor: sylvia1 »

Witam. Mam synka prawie 6 lat. Od 5-6 mies życia przybierał na dole granicy. Obecnie od ponad roku nie przybrał nic (100-150g na rok to żadna różnica). Wzrost również minimalnie bo 4 cm na rok. Prywatny pediatra w grudniu zasugerował odstawienie mleka ze względu na wieczny katar. Syn ma duże problemy laryngologiczne- ciągły katar- wyciek z ucha (Stąd dwukrotnie zakładany dren) Oprócz tego ma objawy takie jak przymieszkowe zapalenie skóry (takie grudki) na ramionach. Częste chrypki itp. Jeśli chodzi o drugi koniec układu pokarmowego to bardzo często miewał rozwolnienia i stolce koloru bardzo jasnego. W lutym pediatra zamiast testów na nietolerancję kazał jeszcze ograniczyć pszenicę (wg niego też szkodzi nie mniej od mleka). I tu totalny szok od stycznia do końca lutego syn przybrał ok 1,5-1,8 kg. Lekarz zasugerował badania pod kątem celiakii. I tu moje pytanie: czy mam włączyć pszenicę? Syn je żyto (nie za często) owies (w postaci bułeczek lub naleśników) plus jaglana też jako dodatek do ww, gryczana (to akurat bezglutenowa) i ryżowa (też bezglutenowa). Czy takie ilości glutenu wystarczą? Będę wdzięczna za wszelkie sugestie i podpowiedzi... Alergie wziewne mam obcykane ale to dla mnie temat całkiem nowy.
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: prośba o podpowiedź bardzo dziękuję

Post autor: alva_alva »

Czy z uszu był pobierany wymaz, żeby zobaczyć jaka to bakteria? Przewlekłe zapalenia uszu mogą być także na tle autoimmunologicznym. Ja całe dzieciństwo miałam przewlekłe zapalenie uszu, potem częste anginy itp. Nieco się uspokoiło po wycięciu migdałów, ale zaczęły się inne choroby autoimmunologiczne.

Trudno powiedzieć czy ta ilość glutenu, którą synek teraz je wystarczy aby wyniki wyszły pozytywne, tego nikt nie wie. Aby uniknąć męczenia dziecka, zrobiłabym teraz od ręki przeciwciała. Jest szansa, że coś wyjdzie mimo wszystko dodatnie, bo jeśli wyjściowo były wysokie przeciwciała, to po dwóch miesiącach diety bg mogą spaść, ale nie do normy. Zrób na pierwszy ogień transglutaminazę przede wszystkim w klasie IgA i IgG. Może mieć niedobór ogólny IgA, wtedy klasa IgA będzie ujemna nawet gdyby celiakię miał.
sylvia1
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 4
Rejestracja: śr 09 mar, 2016 21:14

Re: prośba o podpowiedź bardzo dziękuję

Post autor: sylvia1 »

alva wymaz był z noso-gardła- gronkowiec miał antybiotyk miejscowy. Z uszu płyn bardziej i śluzowa wydzielina. Bez wymazu. Gdy tylko glut się uspokajał to znikała...Mam skierowanie na przeciwciała anty TGA i anty EMA w klasie IgA. Samo IgA miał sprawdzane w lipcu bodajże i było w normie.
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: prośba o podpowiedź bardzo dziękuję

Post autor: alva_alva »

IgA jest zmienne, mogło być w lipcu w normie, a dziś już niekoniecznie. Poza tym nawet gdyby było, to bywa, że przeciwciała są w jednej tylko klasie, np, tylko w IgG. Bez zrobienia obu klas nie można wykluczyć dodatnich przeciwciał.

Co do płynu i sluzowej wydzieliny z uszu, to być może to nie są bakterie, a jest to stan na tle autoimmunologicznym, skoro nie wygląda to jak typowa ropa. Trzeba by pobrać to do badania i zobaczyć czy jest jałowe. Możesz sama to zrobić w prywatnym labolatorium albo nawet szpitalnym, tylko musisz zapłacić. Wymaz w ucha kosztuje przeważnie od 20 do 40 zł, więc opłaca się w tym wypadku zrobić to badanie. Gdyby wydzielina była jałowa w kierunku zarówno grzybów jak i bakterii ( osobne wymazy na bakterie i grzyby, bo są inne podłoża, na których te drobnoustroje wzrastają), to wskazywałoby to, że te problemy z uszami są być może an tle autoimmunologicznym albo np. alergologicznym? A jak wygląda sprawa ze słuchem? Miał badany słuch?
Boli go może głowa?

Rogowacenie przymieszkowe także i ja mam.Pomogły sterydy i leki immunosupresyjne na to, które zaczęłam brać z powodu tocznia. Skóra zmiękła i zniknęła prawie tarka, jednak nadal stosuje maści złuszczające, które wcześniej tez pomagały w miarę.
Bez recepty możesz kupić synkowi maść z witaminą A. Witamina A ma właściwości złuszczające i złuszcza zrogowaciały naskórek likwidując tarkę. Ja stosuję maść 800 jednostek witaminy A, bo 1500 jednostek było dla mnie za mocne - na twarz. Skóra robiła się czerwona nieco i podrażniona. To znikało szybko dosyć po zrobieniu przerwy, ale jednak na twarzy takie zaczerwienie było problematyczne. Na ramionka myślę, że można kupić 1500 jednostek. Maść jest tania, kosztuje ok.3 zł, bez recepty.
Stosowałam też jakiś czas maść od dermatologa Izotrex, to także witamina A, ale w bardzo mocnym stężeniu i wtedy stosuje się ja na krótko. Maść 800 jednostek stosowałam wcześniej co noc na twarz, a jak zaczęłam brać sterydy i immunosupresje, smaruję nią skórę co drugą albo trzecią noc. Może spróbować z tą maścią 1500 albo 800 jednostek. Powinno nieco pomóc na tę " tarkę".
sylvia1
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 4
Rejestracja: śr 09 mar, 2016 21:14

Re: prośba o podpowiedź bardzo dziękuję

Post autor: sylvia1 »

słuch miał badany od ponad 2 lat jest pod opieką Kajetan. (Centrum mowy i słuchu) w styczniu miał ponownie zakładane dreny. Obecnie wyszło minimalnie gorsze przewodzenie bodajże kostne ale to powiedział lekarz normalne przy drenach że ono wtedy odrobinkę spada. Odebrałam wyniki badań - czekam dalej na te przeciwciała w klasie IgA bo po tygodniu dalej nie ma. IgA, IgM ma w normie IgE powyżej. no i znowu ASO wysokie a CRP niskie... Pobrany wymaz z gardła. Nie wiem czy dopłacić i pobrać z nosa osobno?
sylvia1
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 4
Rejestracja: śr 09 mar, 2016 21:14

Re: prośba o podpowiedź bardzo dziękuję aktualizacja

Post autor: sylvia1 »

aktualizacja: wyniki przeciwciał po mies diety- poniżej normy. w sierpniu 2016 syn przez 2 mies jadł owies i miał ponownie wykonane przeciwciała w klasie IgA i IgG (bez oznaczenia ema jedynie tTG i DGP) też ujemne- jeszcze miesiąc jadł owies i musiałam odstawić ze względu na objawy. Juz po pierwszych dwóch tygodniach jedzenia owsa przestał rosnąć. Zaczął dopiero w 3 mies od zakończenia prowokacji (wszystko konsultowane z lekarzem- najpierw gastrologiem potem pediatrą). Rok temu byłam na Żwirki Wigury u gastrologa (rok czekałam na wizytę) niewiele wniosła- trzymać dietę może to i celiakia. Zobaczy pani jak zacznie podjadać. No i miałam zrobić przed kolejną wizytą (po roku!) genetyke. Dziś odebrałam pozytywny wynik genu DQ2.5 a gen DQ2.2 i DW2.8 są ujemne... Poradzicie co dalej? Ktoś się spotkał z taką sytuacją? Syn na diecie z poniżej 3 centyla wskoczył na 10 centyl. Nie ma biegunek, rośnie, nie ma aft nie narzeka na brzuszek... Pojutrze gastrolog. Sama nie wiem nawet o co pytać?
ODPOWIEDZ