Pytanie na temat Duhringa

[PiDi]

Choruję na celiakię i mam ostatnio problemy skórne, stąd moje pytania na temat choroby Duhringa.

Celiakię zdiagnozowano u mnie kilka lat temu. Dodatni wynik przeciwciał anty-tTG w klasie IgG, przy ujemnym wyniku w klasie IgA i jednocześnie niskim total IgA.
Wycinki z dwunastnicy potwierdziły diagnozę.
Od tamtego czasu przestrzegam diety bezglutenowej i generalnie jest lepiej.

Niedawno miałem powtórzoną gastroskopię i wycinek z XII nie potwierdził objawów celiakii.

Niestety, od dwóch lat mam uciążliwe zmiany na skórze, zaczerwienienia, czasem wypełnione płynem, czasem swędzące, czasem nie (zaczerwienienie i świąd nasilają się w nocy, po myciu lub wysiłku) - pewnie nie nazwę ich w sposób fachowy, więc nawet nie próbuję.
Wcześniej nie miałem tych zmian na skórze i dziwne to trochę, bo przestrzegam bardzo mocno diety. Ciekawi mnie, czy to może być choroba Duhringa. Zmieniałem już wielokrotnie kosmetyki do mycia, więc to pewnie nie one.
Zmiany są ulokowane w miejscach chyba niezbyt typowych dla Duhringa: klatka piersiowa, pachy, okolice włosów na głowie, wzgórek łonowy, krocze. Mam też świąd w okolicach odbytu, więc przypuszczam, że tam też. Nie mam nic na kolanach, nic w okolicach łokci, nóg czy rąk, brak zmian w okolicach kości krzyżowej.
Odwiedziłem już kilka dermatolożek i efekt jest taki, że przetestowałem całą gamę maści sterydowych oraz antybiotyków - część z nich pomagała, inne nie. Jednak po odstawieniu zmiany zawsze wracały.
Maści były przepisywane bez jakiejkolwiek diagnozy, a gdy dermatolożki usłyszały, że choruję na celiakię, to diagnoza została postawiona sama.
Również lekarz rodzinny i gastrolog niezbyt się moją skórą przejęli.
Zaczynam już wariować, bo sam nie wiem co zrobić.

Może ktoś obeznany z tematem mógłby odpowiedzieć na moje pytania?
- Czy mimo przestrzegania diety i dobrego wyniku biopsji te zmiany mogą świadczyć o chorobie Duhringa?
- Jeśli teoretycznie przestrzegam diety w 100%, ale wciąż popełniam nieświadomie jakiś błąd w diecie i spożywam bardzo śladowe ilości glutenu (co wydaje mi się niemożliwe!), to jak długo mam czekać na poprawę stanu skóry po odstawieniu tych "śladowych ilości"? Mam nadzieję, że nie pół roku...
- Jedna dermatolog wspomniała raz o możliwości pobrania wycinka ze zmienionej skóry w celu diagnozy. Czy byłby on pomocny w zdiagnozowaniu choroby Duhringa - jeśli ją mam (bo wg mojej wiedzy nie)? Co taki wycinek może powiedzieć?
Jestem już totalnie zdesperowany i nawet nie mam pojęcia, co mógłbym ulepszyć w diecie i co mam dalej robić...

[pleomorfa]

A1) Tak. Gluten występuje w kosmetykach i musiałbyś sprawdzać każdy skład, żeby na pewno wykluczyć jego obecność tam. No i nie sam gluten powoduje zmiany w Duhringu - chodzi mi o jod. Jeśli np. mieszkasz nad morzem albo jesteś fanem ryb morskich, lub zażywasz suplementy z jodem to regularne źródło jodu masz zapewnione.

3) W wycinku zdrowej skróry Duhringowca, która znajduje się w odpowiedniej odległości od zmiany występują charakterystyczne nacieki, także mogłoby to rozjaśnić. Dodatkowo jakby nie było to, to by odkryli, co w ogóle się w tej skórze dzieje.

Mnie natomiast zastanawia czy ktoś Cię wysłał na jakiś wymaz do sensownego laboratorium? Duhringa to nie diagnozuje, ale są różne przyczyny, a badanie jest nieinwazyjne.

[PiDi]

Czytam informacje o kosmetykach i zwracam uwagę na gluten, ale do tej pory nie patrzyłem na jod. Nie mieszkam nad morzem.

Nikt mnie nigdzie nie wysyłał i nawet nic nie próbował diagnozować, żadnych wycinków mi nie pobierano. Trzy dermatolożki leczyły mnie na oko. Na oko wychodziło im, że zmiany przypominają: alergię, AZS, ŁZS, łuszczycę.
Jedynie jedna dermatolog sugerując alergię poinformowała mnie, że można zrobić testy z krwi. Zrobiłem takie testy na własną rękę i żadna alergia na pokarmy ani wziewy mi nie wyszła.
Zresztą miałem też w przeszłości robione testy skórne i też nic z tego nie wychodziło.

Ogólnie krew, OB, CRP, mocz i IgE całkowite (wszystkie badania robiłem na własną rękę) są u mnie w porządku. Morfologia idealnie w środku zakresów, z czym bywało u mnie kiedyś różnie.

Od niedawna mam jeszcze zmiany na jednym paznokciu, które przypominają grzybicę, być może jest to związane z tą skórą i jest to jakaś wskazówka (pokazywałem dermatolożkom i dostałem jakiś specyfik, którym smaruję).

Mogłabyś napisać coś więcej o tym wymazie?

[pleomorfa]

Wymaz robi się z zmian skórnych w kierunku grzybów, bakterii i innych drobnoustrojów. Natomiast problem jest taki, że żeby badanie było faktycznie miarodajne fajnie byłoby je zrobić w porządnym laboratorium, gdzie od razu próbka idzie do wysiewu. Wiem, że w Krakowie jest Centrum Mikrobiologii Klinicznej i wysyłają wyniki, więc wystarczy jechać raz (na wyniki czeka się nawet miesiąc - w porównaniu do zwykłych miejsc, gdzie po tygodniu się dostaje...). Generalnie szukałabym w miejscach blisko uczelni medycznych, albo po prostu gdzie na miejscu mają laboratorium. I nie korzystałabym z badań do samodzielnego pobrania - co mają z tego co widzę w Instytucie Mikroekologii. Wydają się sensowni, ale niestety w przypadku zmian skórnych fajnie by było porządnie to pobrać. 2 tygodnie przed pobraniem nie wolno nic zażywać z antybiotyków ani smarować. Fajnie by było jakby akurat w momencie pobrania był wysyp.
I wtedy gdyby Ci coś tam wyszło to robią antybiogram lub antymykogram jakie antybiotyki będą akurat na to ustrojstwo działać. A jak nie wyjdzie to szuka się dalej.
W miejscach typu normalna przychodnia, która wysyła do Diagnostyki czy gdzieś ~50% takich wymazów wychodzi nieprawidłowo, bo ważne jest nie tylko samo pobranie, ale żeby te drobnoustroje dotrwały do wysiewu.

[PiDi]

Dzięki za odpowiedzi, nikt mnie nie poinformował o tym, że taki wymaz można zrobić.
Martwi mnie natomiast jedna rzecz: jeśli przyczyną wciąż jest gluten lub jod (czego wcale nie jestem pewny), to po ich odstawieniu poprawa będzie szybka czy nie?
Czytałem, że w chorobie Durhinga na poprawę czeka się miesiącami lub latami, a to nie ułatwiłoby mi sposobu eliminacji poszczególnych pokarmów, które spożywam.
Nie jestem w stanie odstawić jednego produktu w celu sprawdzenia i czekać pół roku na efekty... Mam nadzieję, że jest jakaś szansa, że po kilku tygodniach jestem w stanie zauważyć różnice na skórze?
Jestem w kropce.

[pleomorfa]

Ciężko powiedzieć. Generalnie na powstawanie zmian oprócz czynników pokarmowych mają wpływ również inne - u kobiet może nawet występować nasilenie w cyklu miesięcznym. Natomiast gdyby w wymazach nic nie wyszło to fajnie by było zrobić biopsję skóry w kierunku Duhringa. Ale nie jest powiedziane, że musi to trwać latami.
Tylko od tego żeby to był Duhring nie pasuje mi lokalizacja, jak i to że czasem swędzą czasem nie. Raczej osoby z Duhringiem, których spotkałam (literatura, z którą miałam styczność również) twierdziły, że okropnie swędzi, a drapanie ich skutkuje powstawaniem blizn.

[PiDi]

No to niedobrze, bo będę musiał poszukać jakiegoś dobrego lekarza.
Mam jeszcze ostatnie pytanie, czy odstawienie jodu przy Duhringu może polegać na odstawieniu soli? Czy ma dotyczyć również innych produktów? Bo domyślam się, że jednak jakieś ilości jodu należy jednak spożywać...
Gdyby jeszcze ktoś coś w temacie był w stanie doradzić, to będę wdzięczny.

[MONIKKA]

Należy odstawić sól jodowaną .
Ograniczyć jod w pożywieniu .

Mój tato , ma Duhrunga i nie może zażywać suplementów witaminowych z jodem bo natychmiast ma wypryski .

Pomimo stosowania diety bezglutenowej , jesli w pożywieniu jest jod , to na pewno będa objawy skórne .

Pozdrawiam

[Thursday]

Dzięki za odpowiedzi, nikt mnie nie poinformował o tym, że taki wymaz można zrobić.
Martwi mnie natomiast jedna rzecz: jeśli przyczyną wciąż jest gluten lub jod (czego wcale nie jestem pewny), to po ich odstawieniu poprawa będzie szybka czy nie?
Czytałem, że w chorobie Durhinga na poprawę czeka się miesiącami lub latami

Na podstawie własnego przykładu powiem, że ze zmianami skórnymi jest różnie. Niektóre są swędzące, inne nie. Nie mogę powiedzieć ile dokładnie czekałam na efekty diety, ale nie był to efekt natychmiastowy. Po około roku zauważyłam dużo mniejszy wysyp, aktualnie po ponad 2 latach na diecie sporadycznie pojawiają się zmiany w tych samych miejscach co kiedyś, ale też szybciej się goją i zostają mniejsze blizny . Dodatkowo stosuje od sterydy otrzymane od pani dermatolog punktowo, w miejscach zaognionych i dzięki temu bardzo szybko znikają.
I rzeczywiście - nie tylko gluten i jod mają tu znaczenia, często wysyp nastepuje po jakimś stresowym okresie, albo fali niewyspania.
Ale tak jak mówię - to tylko z mojego własnego doświadczenia. Pozdrawiam!

[Daniel Vapros]

Mam nadwrażliwość na gluten i typowe objawy Duhringa. Po roku stosowania diety nastąpiła znaczna poprawa, ale dalej bywa sinusoidalnie, niemniej jednak gorsze okresy obecnie są i tak łagodniejsze niż przed wykryciem przyczyny. Mój dermatolog powiedział, żebym był cierpliwy, bo ten uogólniony stan zapalny nie tylko skóry, ale całego organizmu tak naprawdę wymaga czasu, żeby się ugasił. Nie wyleczy się raczej w parę miesięcy czegoś, co było niszczone latami. W moim przypadku przez ten rok zaliczyłem i tak dużą poprawę zdrowotną. Co do jodu, to na moim przykładzie nie widzę wpływu na pogorszenie, co nie znaczy, że nie ma on wpływu negatywnego - dla mnie jest to bez znaczenia po prostu. Natomiast zgadzam się z Thursday odnośnie niewyspania i rozregulowania rytmu dobowego. Osłabia mi to ogólnie organizm, przez co i skóra cierpi i łatwiej wtedy o pogorszenie objawów, które u mnie w sumie są bardziej punktowe. Dalej muszę jeszcze doraźnie stosować maści sterydowe w momencie gdy się pojawiają grudki. Ale robię to już tylko z doskoku, nie permanentnie. W moim przypadku trzymanie się zasad diety paleo w dużej mierze (nie w 100%, ale znacznie) jest dla mnie zbawienne. Myślę, że pójście drogą paleo jest dla większości zbawienne, ale ja tylko powtarzam za piewcami tych teorii. Higiena życia i właściwy ruch też swoją drogą.

[PiDi]

Mała aktualizacja w tym temacie.
Tydzień pobytu w szpitalu na oddziale skórnym. Sporo badań, mało konkluzji.

Mocz i morfologia w absolutnej normie.
OB w normie.
Biochemia i elektrolity w normie, jedynie chlorki dokładnie w górnej granicy normy.
Profil wątrobowy (ALT, AST) w normie.
Rozmaz w porządku, jedynie eozynocyty i monocyty przekroczone w górę procentowo (Eo 11%, Mono 9%).
Przeciwciała ANA1 - wynik negatywny.
Przeciwciała przeciwko pemfigoidowi skórnemu - wynik negatywny.
Pobrano wycinek ze zmienionej skóry - komentarz: zmiana mało charakterystyczna, niewykluczona egzema (eczema).

Oficjalnej diagnozy nie ma, usłyszałem jedynie, że to najprawdopodobniej zmiany łojotokowe.
W szpitalu na te zmiany pomagała mi maść siarkowa.

Niestety, diagnostyki w kierunku Duhringa nie zrobiono (najprawdopodobniej nie mieli takiej możliwości).
Zmiany są bardzo niejednoznaczne, miejscami przypominają delikatną łuszczycę, w innych ŁZS lub innego rodzaju wyprysk (aktualnie nie mam zmian ropiejących).
Zmiany po smarowaniu maścią siarkową lub sterydami łagodnieją, ale po odstawieniu znowu wracają.
Zastanawiam się, czy byłby sens dalej starać się diagnozować w kierunku Duhringa, czy już odpuścić. Co myślicie?

[cross92]

Biopsja powinna potwierdzić albo wykluczyć chorobę Duhringa. Ja miałem swędzące pęcherzyki z jakiś płynem w środku. Taki fragment pobrano mi i po 7 dniach była diagnoza niestety potwierdzająca chorobę. Później dieta bezglutenowa i na szczęście objawy powoli ustępowały. Po drodze były jeszcze maści i tabletki Dapsone, które łagodziły objawy ale nie leczyły. Dieta musi być bardzo rygorystyczna, żadnego eksperymentowania, wszystkie produkty nawet ze śladowymi ilościami muszą być wyeliminowane. U mnie to działa i organizm funkcjonuje normalnie. Soli (jodowaną też) używam w bardzo małych ilościach, na morze jeżdżę ale na krótko i nie widzę zmian. Oddzielnym problemem są witaminy o których też należy pamiętać bo ich brak organizm odczuje i pojawią się kolejne inne objawy.

[PiDi]

A gdzie można taką diagnostykę wykonać? Są jakieś specjalistyczne placówki? Szpitale?
Z NFZ czy prywatnie?

[cross92]

Choroba Duhringa to skórna postać celiakii. Skoro jest zdiagnozowana celiakia i stosowana dieta bg to objawy skórne wg mnie nie powinny się uwidaczniać (zakładam, że dieta stosowana na 100%). Skoro są, to znaczy, że coś się jeszcze dzieje. To trudny temat. Przy tej chorobie mogą istnieć dodatkowe schorzenia jak: reumatoidalne zapalenie skóry, zapalenia skórno-mięśniowe, toczeń.
U mnie diagnozę ustalił dermatolog prywatnie (tabletki, maście , wymaz). Chorobę potwierdziło późniejsze badanie i biopsja w szpitalu wojewódzkim publicznym na oddziale dermatologii (NFZ). Próbki prawdopodobnie gdzieś wysyłali. To było dawno temu, tego oddziału już nie ma. Aktualnie konsultacje i badania kontrolne ( pojawiła się cukrzyca) mam u gastroenterologa w innym szpitalu również na NFZ.

[Telemetr]

W Warszawie możesz takie badania zrobić na Koszykowej u pani prof. Woźniak (To dla osób, które mieszkają w okolicach). Robi się biopsję i po kilku dniach wszystko wiadomo.
Sam stosuję Disulone/Dapson i jest dobrze, ale faktycznie, trzeba restrykcyjnie trzymać się diety, bo śladowe ilości glutenu od razu powodują swędzenie skóry.

Jeśli idziecie do restauracji, to polecam jeść tylko ziemniaki z wody lub pieczone i pieczone mięso bez dodatków, panierki - prosto z pieca.