Celiakia - nieświadomie choruję

[MMacko]

Witam wszystkich,

To mój pierwszy post dlatego też przy okazji chciałem się ze wszystkimi bardzo serdecznie przywitać.

Zacznę od tego, że od wczoraj uświadomiłem sobie, że jestem chory na celiakię i nie potrzebuję na to badań. Tym faktem jestem tak zszokowany a zarazem przerażony, że postanowiłem się was zapytać o poradę.
Urodziłem się w 1985 roku. Po okresie karmienia piersią dostałem biegunki. Była bardzo gwałtowana, intensywna, trwała miesiąc. Lekarze nie wiedzieli co to może być do momentu zbadania mnie na tolerancję glutenu. Okazało się, że choruję na celiakię i po zastosowaniu ścisłej diety obajwy uspokoiły się i ustąpiły.
Po 6 latach wysiłków ze strony rodziców (przestrzegania diety, robienia posiłków i męczarnie w załatwianiu produktów - wiadomo jakie to były czasy) lekarz (profesor) z kliniki w Zabrzu powiedział mojej mamie, że na podstawie kolejnego badania radośnie informuję ją, że choroba ustąpiła i od teraz mogę zacząć jeść normalnie jak rówieśnicy.
Minęło wiele lat..

Staram się z żoną o dziecko. Mamy z tym bardzo duże problemy. Oboje przeszliśmy już zabiegi chirurgiczne, wielokrotne badania, kilkadziesiąt pobrań krwi, a rezultatu dalej nie ma. Dlatego też czytam, sznupię co jeszcze można sprawdzić i na co jeszcze można się zbadać by w końcu się udało. Wczoraj doczytałem, że celiakia ma wpływ na płodność. No ale pomyślałem, że przecież ja jestem zdrowy. Tak mówiła mama i lekarz. No nic poczytam też i o tym. Nie wyobrażacie sobie jakie było moje zdziwienie, a raczej szok kiedy doczytałem, że celiakia jest chorobą dożywotnią
Zacząłem czytać dalej i nagle problemy które mam od wielu lat, takie jak:
- łojotokowe zapalenie skóry (żadne leki dermatologiczne nie przyniosły długoterminowych pozytywnych rezultatów),
- wieczne wzdęcia,
- przemęczenie, falujące ale okresowo bardzo wysokie mimo braku dużego wysiłku lub nawet jego braku,
- od kilku lat brak tolerancji na laktozę,
- nie trawię od kilku lat orzechów (wydalam całe jak po pogryzieniu),
- nie trawię od kilku lat cytrusów (wydalam całe jak po pogryzieniu),
znalazły swoje podłoże.
Mam też do was pytanie. Czy ktoś przechodził coś takiego jak ja? Może w tamtych czasach myślano, że ta choroba jest do wyleczenia? Czy robić jeszcze raz badanie czy od razu przejść na dietę? Myślę, że skoro już kiedyś zdiagnozowano u mnie tą chorobę to ameryki takie badania nie odkryją.
Czy komuś z was przejście na dietę poprawiły wyniki pod kątem płodności? Po badaniu nasienia mam wszystko dobrze (ilość, jakość, ruchliwość) ale brakuje mi morfologii.

Będę wdzięczny za odpowiedzi.

[Rj79]

Celiakia powoduje zaburzenia hormonalne u mezczyzn i moze wplywac na plodnosc.

Ja na Twoim miejscu na wszelki wypadek zrobilbym ponowna diagnostyke, przynajmniej przeciwciala. Gastroskopie zrobilbym, jesli nie masz wynikow gastroskopii robionej „za dziecka” na papierze.

[MMacko]

Lekarz napisał mi, że dobrze sobie zrobić aktualne badania w kierunku celiakii. Przeciwciała przeciwko transglutaminazie i myomyzium. Gastroskopii muszę poszukać u rodziców.
Chętnie dowiedziałbym się jak wpływa dokładnie ta choroba na płodność. Zrobiłem sobie nadzieję mimo świadomości że wrócę na ścisła dietę.

[Rj79]

Dokladnie tego nie wiadomo. Ja co prawda nie staralem sie o potomka, ale zaburzenia mialem / mam - bardzo wysoki poziom testosteronu (w niektorych badaniach 2x powyzej gornej granicy normy).

Badan jest bardzo malo, bylo kilka robionych kilkadziesiat lat temu, np.:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1420172/

Artykul mowi o rozregulowaniu hormonalnym u mezczyzn z celiakia.

[MMacko]

Bardzo dziękuję za link do artykułu.

W zeszłym tygodniu robiłem badania Testosteron, FSH, LH, Prolaktyna. Wszystko w normie. Np. Testosteron 5,27 (norma 2,4 - 8,7). Najwyraźniej u mnie jeszcze nie wariuje jak u Pana.
Byłem dziś już u lekarza rodzinnego. Jutro zrobię Morfologię, OB, mocz, glukozę, transaminazy, choresterol, CH-HDL, trójglicerydy, Kreatynine, żelazo, elektrolity, latex, hTSH, FT3, FT4 (tarczyca) no i zobaczymy co wyjdzie. Niestety badania przeciwciał nie obejmuje NFZ więc będę musiał zrobić prywatnie.

[gdzie-idziesz]

witaj w klubie uzdrowionych celiaków.
Mi też w pewnym momencie życia lekarz wyleczył celiakię.
Kilka lat było względnie dobrze, później ruszyła lawina chorób.
Dzieląc się swoim doświadczeniem (i swoimi błędami) napiszę, byś przede wszystkim zrobił badania na przeciwciała. Jeśli masz gastroskopię zrobioną to super. Następnie, z tymi badaniami (przeciwciała i stara gastroskopia) idź do gastrologa, prywatnie, bo na chorą kasę to dostaniesz się może za rok. Niech Ci wpiszą celiakię w system, żebyś miał w razie jakiegoś wypadku dietę bezglutenową w szpitalu.
Myślę, że od razu po oddaniu krwi na przeciwciała, dla swojego zdrowia możesz przejść na dietę.
Ale ja specjalistą nie jestem.
Co do niepłodności - celiakia może dawać tak różne objawy, że się w głowie nie mieści. Np u mojej córki objawiła się nasilonymi okresowo bólami stawów. Doszła jakaś dziwna blokada neurologiczna i radosne, biegające dziecko nagle się zatrzymywało z płaczem bo nie mogło zrobić kolejnych kroków.
Na dietę przeszliśmy natychmiast, bez pełnej diagnozy, po konsultacji ze specjalistami. Po kilku tygodniach te okropne objawy minęły bezpowrotnie.

[MMacko]

Dzieląc się swoim doświadczeniem (i swoimi błędami) napiszę, byś przede wszystkim zrobił badania na przeciwciała.

Wczoraj dostałem wyniki. Ogólne badania krwi mam dobre, bez jakiś znacznych odchyleń.
Natomiast badania przeciwciał mnie zdziwiły.

- Badanie przeciw transglutaminazie tkank. w kl.IgG - 0,05 Index (Referencje - wynik ujemny wszystko poniżej 1,0 - wynik dodatni powyżej 1,0)
- Badanie przeciw transglutaminazie tkank. w kl.IgA - <2,0 (Referencje - wynik ujemny wszystko poniżej 20 - wynik dodatni powyżej 20)
- Badanie przeciw endomysium w kl.IgA - ujemny (referencje - ujemny)
- Badanie przeciw endomysium w kl.IgG - ujemny (referencje - ujemny)

Z badań wychodzi, że wszystko w normie. Trochę jestem skonsternowany, bo przecież wszystkie te moje objawy wskazują, że to jest to. No i świadomość, że celiakia to nie choroba przejściowa.