Duhring? Prośba o radę

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Duhring? Prośba o radę

Postprzez Kretu » So 27 paź, 2018 01:37

Cześć!

Mam 29 lat i od półtora roku zmagam się z wysypką. Za mną wizyty u czterech dermatologów, alergologa, sporo maści, kilka diagnoz, a tak naprawdę dalej nic nie wiem.

Objawy: zaczęło się od małej, pęcherzykowatej krostki na plecach, w miejscu gdzie zaczynają tracić swoją szlachetną nazwę, swędziało strasznie, sączyło się i nie chciało zniknąć. Od tego czasu na plecach nie pojawiło się więcej zmian, ale wysypało mnie na kończynach: łydkach, udach, pachwinach, palcach u stóp i rąk, całych rękach i jedna mała zmiana na łopatce, w momentach zaostrzenia swędzi mnie też nos i głowa. Świąd jest upiorny, po prostu nie jestem w stanie nie rozdrapywać wszystkiego do krwi. Najgorsze miejsca mają rozpiętość paru cm i zazwyczaj przyrastają po obwodzie, zlewają się ze sobą, lepsze mają niewielkie skupiska. Skóra jest grubsza, sucha, popękana, zmiany się sączą bezbarwnym płynem (lub krwią, jeśli rozdrapię….). Najgorsze dla mnie są palce, nie da się ich zasłonić, w początkowej „fazie wzrostu” pojawiają się skupiska mnóstwa pęcherzyków głębiej pod skórą, dzień/dwa są jakby w wyższej warstwie skóry i później pękają i się sączą.

Wysypka zaostrza się pod koniec cyklu, w cieple, a także, mój mąż zauważył, że po zjedzeniu posiłku z dużą ilością glutenu (pizza, zupka chińska, chleb) zaczynam się niedługo później bardziej drapać

Objawy towarzyszące: od dwóch lat leczę się na chorobę afektywną dwubiegunową, z dużą przewagą depresji (wysypka nie jest polekowa), jestem senna, marudna, mam problemy z zębami (brzydkie białe przebarwienia, kruche zęby, plomby szybko się wykruszają, od lat młodzieńczych regularnie mam anemię, mimo nieobfitych miesiączek – suplementacja, po 3 miesiącach wyniki w porządku, później po następnych trzech jestem w dole normy albo i pod, miewam też co jakiś czas niesamowicie silne bóle brzucha, mam wtedy problem z wyprostowaniem się i zrobieniem czegokolwiek, mijają po godzinie, dwóch, czasem się nie pojawiają przez dwa, trzy lata, a później trzy razy w miesiącu, internistka kazała brać nospę i wybrać się do gina (ginekolog uznał, że jestem wzorcowo zdrowa z tej strony)

Leki: Bedicort, Belogent, Advantan, Elocom, maści recepturowe, leki przeciwgrzybicze, tabletki antyhistaminowe na wyciszenia świądu (raczej nie działają, tylko śpię po nich :/

Diagnoza: azs/łzs/grzybica/pieniążkowe zapalenie skóry/alergia kontaktowa

Leczenie: po dwóch dermatologach leczących na „oko” trafiłam do alergolog, która zleciła w końcu jakieś badania: testy płatkowe alergiczne (czysty cały panel, okaz zdrowia), mykologiczne (wyszła tylko malassezia furfur, po której pani alergolog uznała, że to grzybica i wysłała do dermatologa, to był moment kiedy myślałam, że już z górki, ale dermatolog powiedziała, że ten grzybek to po prostu drożdżak, który powoduje łupież, a nie takie objawy jakie mam, dała też leki przeciwgrzybicze, ale dlatego, że uznała, że rozdrapane zmiany na pewno są nadkażone), oraz p/ciała przeciwko endomysium, transglutaminazie i gliadynie, które wyszły ujemne. Te ostatnie badania pani alergolog zleciła, ponieważ stwierdziła, że „tak jak patrzy, to najbardziej jej to przypomina chorobę Duhringa), ale ponieważ badania wyszły ujemne to odrzucono tę diagnozę.

Teraz moje pytanie: czy to jest możliwe, że mimo ujemnych badań to jednak jest Duhring? Jak to sprawdzić? I czy ktoś zna jakiegoś dobrego dermatologa w Krakowie, który mógłby mi pomóc?
Kretu
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pt 26 paź, 2018 23:55
Lokalizacja: Kraków

Re: Duhring? Prośba o radę

Postprzez pleomorfa » So 27 paź, 2018 18:01

Przy Duhringu częsty jest brak przeciwciał. Stricte do diagnozy Duhringa służy biopsja skóry najczęściej z pośladka.

Niestety z ogarniętymi dermatologami jest problem, natomiast spróbuję się jutro zapytać jednej z forumowiczek w tym temacie :).
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Avatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3792
Dołączył(a): Wt 29 paź, 2013 07:56
Lokalizacja: Polska

Re: Duhring? Prośba o radę

Postprzez Kretu » So 27 paź, 2018 19:16

Dziękuję! Ten Duhring jakoś nie chce wyjść mi z głowy odkąd o nim usłyszałam.. I w takim razie czekam na jakieś wieści o ogarniętych dermatologach i w takim razie chyba czeka mnie biopsja skóry...
Kretu
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pt 26 paź, 2018 23:55
Lokalizacja: Kraków

Re: Duhring? Prośba o radę

Postprzez pleomorfa » So 27 paź, 2018 20:37

A gdzie pojawiają się zmiany i jak wyglądają?
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Avatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3792
Dołączył(a): Wt 29 paź, 2013 07:56
Lokalizacja: Polska

Re: Duhring? Prośba o radę

Postprzez Kretu » So 27 paź, 2018 21:07

Tak jak pisałam wyżej - w tej chwili właściwie całe kończyny górne i dolne, razem z palcami (stopy, kolana, uda, biodra, pachwiny, łokcie, dłonie, ramiona, przedramiona, wydaje mi się, że też nos w okolicy dziurek), skóra w miejscu i okolicy zmian jest sucha, zaczerwieniona, popękana, wyniesiona ponad powierzchnię, twardsza, a przy tych najgorszych ciepła, same zmiany to takie drobne, pęcherzyki z płynem, najpierw w danym miejscu pojawia się jeden, później więcej i więcej, aż w najgorszych miejscach są setki, jeden na drugim po prostu, zlewają się ze sobą, (czasem do plam średnicy paru cm), sączą się bezbarwnym płynem, niektóre tak bardzo, że miałam plamy na przykład na jeansach. Wszystkie zmiany swędzą właściwie jeszcze zanim się do końca pojawią. Po przeleczeniu maścią raczej się uspakajają (raz szybciej, raz wolniej), a później wracają za każdym razem ze zdwojoną siłą (jak coś się pojawi w jednym miejscu raz, to później w tym miejscu będzie tylko gorzej). Przez te półtorej roku nigdy nie było momentu, żeby zmiany zupełnie znikły, jest tylko raz lepiej, raz gorzej.

Wyszła mi właśnie opryszczka na wardze i tak na nią popatrzyłam i te zmiany na ciele jak są większe i jak zaczynają pękać to przypominają właśnie opryszczkę.
Kretu
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pt 26 paź, 2018 23:55
Lokalizacja: Kraków

Re: Duhring? Prośba o radę

Postprzez piotrfire » Śr 09 sty, 2019 11:00

Witam
Wczoraj wyszedłem ze szpitala z oddziału dermatologicznego. Od półtorej roku mam zdiagnozowaną celiakię od ponad roku zmagałem się z dokuczliwą wysypką . Wszystkie testy alergiczne wypadały negatywnie trafiłem do dermatolga zażywałem leki sterydowe p.zapalne nic nie pomagało. Trafiłem do szpitala na oddział dermatologiczny przeciwcjała Iga z krwi dały wynik ujemny czyli dieta prowadzona prawidłowo skąd więc wysypka? Zrobiono mi test jodowy z wynikiem pozytywnym (po kilku godzinach straszna wysypka)Diagnoza choroba dhuringa, leczenie lekiem z importu docelowego Dapson właśnie zamowiłem prywatnie w niemczech.
Ale rodzi mi się w głowie pytanie , wszędzie gdzie czytałem o sposobie leczenia tej choroby mówi się o bezwzględnej diecie bg której ja przestrzegam, skąd więc te wysypki? Tak bywa ?czy może zbyt pochopna diagnoza w szpitalu? Może macie jakieś doświadczenia?
piotrfire
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 11
Dołączył(a): Cz 15 cze, 2017 10:47
Lokalizacja: Wrocław

Re: Duhring? Prośba o radę

Postprzez Leeloo » Śr 09 sty, 2019 18:48

Wysypka, mimo ścisłej diety może pojawić się:
- przy zwiększonej podaży jodu
- podczas przyjmowania takich leków jak: ibuprofen, kwas acetylosalicylowy, lewotyroksyna, tabletki antykoncepcyjne
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Avatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 7284
Dołączył(a): Pt 22 mar, 2013 19:33
Lokalizacja: Polska

Re: Duhring? Prośba o radę

Postprzez piotrfire » Śr 09 sty, 2019 21:54

Wysypka, mimo ścisłej diety może pojawić się:
- przy zwiększonej podaży jodu


Jaka to jest ilość zwiększona? Jem jak do tej pory ,leków wymienionych nie przyjmuje.
piotrfire
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 11
Dołączył(a): Cz 15 cze, 2017 10:47
Lokalizacja: Wrocław

Re: Duhring? Prośba o radę

Postprzez Leeloo » Cz 10 sty, 2019 01:37

Nie ma konkretnej liczby, każdy reaguje inaczej. Ale jeśli niczego ostatnio nie zmieniałeś w diecie, nie byłeś w morskim klimacie, to przyczyna jest inna. Jesteś pewien, że dieta bezglutenowa była w 100% zachowana, żadnej możliwej wpadki?
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna.

Obrazek
Avatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 7284
Dołączył(a): Pt 22 mar, 2013 19:33
Lokalizacja: Polska

Re: Duhring? Prośba o radę

Postprzez piotrfire » Cz 10 sty, 2019 02:47

Takie wpadki musiały by zdarzać się niemal codziennie ."Drapię" się od ponad roku
piotrfire
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 11
Dołączył(a): Cz 15 cze, 2017 10:47
Lokalizacja: Wrocław

Re: Duhring? Prośba o radę

Postprzez pleomorfa » Cz 10 sty, 2019 12:25

A kosmetyki ? Osoby z Duhringiem czasami reagują na gluten w kosmetykach.
Dodatkowo na powstawanie wysypki może mieć wpływ również stres.
W kwestii jodu, jak wygląda spożycie soli, produktów solonych lub ryb i owoców morza?
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Avatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3792
Dołączył(a): Wt 29 paź, 2013 07:56
Lokalizacja: Polska

Re: Duhring? Prośba o radę

Postprzez piotrfire » Cz 10 sty, 2019 17:36

Prawdę mówiąc kosmetyków nie sprawdzałem ale od lat używam tych samych , nie eksperymentuje. Poza tym pierwsza dermatolog kazała odstawić wszystkie mydła proszki , kremy , szampony ale niestety nie dało to efektów. Czesciowo powstrzymało wysypkę stosowanie Metaprydu z clemastinem , tylko chodziłem półprzytomny Teraz czekam na wspomniany wyżej Dapson zobaczymy. Poczytałem trochę w necie o dhuringu i myślę że chyba nie powinienem narzekć :)
piotrfire
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 11
Dołączył(a): Cz 15 cze, 2017 10:47
Lokalizacja: Wrocław

Re: Duhring? Prośba o radę

Postprzez Daniel Vapros » Pt 11 sty, 2019 21:35

Może warto pomyśleć o wykluczeniu jeszcze innych produktów. Też mam/miałem objawy Duhringa i zauważyłem, że nie tylko gluten ze zbóż ma na mnie zły wpływ, ale również cukry i węglowodany generalnie, kazeina również. Nie mam zdiagnozowanej celiakii wg oficjalnych wytycznych, mam nadwrażliwość na gluten; natomiast co do diagnozy, to po lekturze m.in. takich książek jak "Wolni od glutenu" A. Fasano, "Pierwotne ciało, pierwotny umysł" N. Gedgaudas i "Bez zbóż, bez bólu" P. Osborne'a nie dziwne już to dla mnie. Im bardziej jem w kierunku diety paleo, AIP, czy nawet carnivore diet, tym lepiej się czuję, a skóra "odzywa się" już tylko sporadycznie (1,5 roku ścisłej diety bg, ale cały czas szukam i eksperymentuję). To też Ci radzę, bo dapsone na dłuższą metę tylko zamaskuje objawy mniej lub bardziej skutecznie (albo w ogóle nie zadziała), a po odstawce leku może być jeszcze gorzej. Niszczy wątrobę i generalnie śluzówkę przewodu pokarmowego jak każda tabletka, a w przepuszczalności jelitowej raczej tego nie chcemy ;) Weź też pod uwagę, że gluten będąc często jedną z pierwszych przyczyn sprawczych stanu zapalnego, prowadzi do wykształcenia uogólnionego stanu zapalnego, który nie tak łatwo później "ugasić". Sama dieta bg nie zawsze przynosi żądaną poprawę (tak było/jest ze mną) - o tym właśnie dużo mówi i pisze Peter Osborne, dlatego myślę, że mogą być potrzebne dalsze restrykcje, zwłaszcza w początkowym okresie leczenia, póki organizm się nie wyciszy. Samokształcenie w tym kierunku moim zdaniem najlepszą terapią ;)
Daniel Vapros
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 13
Dołączył(a): Pn 11 wrz, 2017 00:42
Lokalizacja: Katowice

Re: Duhring? Prośba o radę

Postprzez cross92 » Wt 19 mar, 2019 23:56

Potwierdzam, Dapsone łagodzi objawy ale nie leczy i szkodzi nie tylko wątrobie. Przy stosowaniu tego leku należy sprawdzać poziom methemoglobiny. Ja po przejściu na ścisłą dietę bg mogłem z niego zrezygnować.
cross92
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 5
Dołączył(a): Wt 19 mar, 2019 23:15


Powrót do Choroba, objawy, leczenie...

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości