Czyż bym ja też miała problem z glutenem?

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Postprzez Sheep » Cz 12 sty, 2012 10:54

Małagosia, a czy robiliście badania przeciwciał? Bardziej u ciebie czy mamy, niż u dziecka, bo o ile pamiętam, to u takich maluchów się jeszcze przeciwciał nie robi, ale mogę się mylić.
Tu jest więcej o diagnozie: http://celiakia.pl/index.php?option=com ... &Itemid=67
Według mnie są bardziej specyficzne niż genetyczne. Jeśli jesteście już na dicie bg, ale mniej niż kilka tygodni, to też warto spróbować, przeciwciała z reguły nie znikają w mgnieniu oka.
Obrazek
Avatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1441
Dołączył(a): Cz 15 gru, 2005 21:36
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Ola_la » Cz 12 sty, 2012 11:08

Małagosiu, jeśli chcesz się na 100% przekonać, czy także nabiał szkodzi Twojej córci, to musisz wyeliminować go z diety tak restrykcyjnie, jak gluten. Przynajmniej na jakiś czas. Nie wiem, czym jest "mleko modyfikowane", ale podejrzewam że to jednak w jakiś sposób przetworzone "mleko z mleka", więc jeśli mam rację, to należałoby je także odstawić.
Bezmleczny i bezglutenowy jest Sinlac - dla takich właśnie maluchów (ale i dla dużych też się przydaje).

Warto nabiał (rygorystycznie!) odstawić na jakieś 2 tygodnie, popatrzeć, jak się sprawy mają (pewnie o wiele lepiej), a potem podać kontrolnie niewielką ilość. Jak coś się zadzieje (niekoniecznie tylko w brzuchu) - to znak, że nabiał też szkodzi.
Ale to bardzo ważne, żeby unikać nawet śladowych ilości - tak jak przy diecie bezglutenowej.
To jest moje zdanie i ja się z nim zgadzam.
© Jan Tomaszewski
Ola_la
Wyjadacz :)
Wyjadacz :)
 
Posty: 1256
Dołączył(a): Pn 06 gru, 2010 16:39
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez mamakubusia » Cz 12 sty, 2012 12:15

małagosi
Czy te panie doktor stwierdzily celiakie tylko na podstawie wywiadu i objawów??
Jakie badania Wam zleciły???
Moje zdanie co do mleka-nabiału to jezeli decydujesz sie odstawic na jakis czas to Wszystko deserki, kaszki, jogurty, twarozki i wszystko co zawiera mleko i jego pochodne-serwatka mleko w proszki itp.. modyfikowane, wszystko!boinaczej nie bedzie wodocznej poprawy jezeli to ono jej szkodzi...
Ciesze sie ze jest szansa na badana genetyczne na fundusz:-)))to super wiadomosc.
Moje Małe Niebo:-)
Avatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 231
Dołączył(a): Wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Postprzez mama_blanki » Cz 12 sty, 2012 12:29

mleko modyfikowane, kaszki na mleku modyfikowanym i tego typu reczy musisz odstawić, powinnaś poprsić o skierowanie na bebilon pepti.
mama_blanki
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 47
Dołączył(a): N 19 kwi, 2009 01:59
Lokalizacja: wawa

Postprzez mamakubusia » Cz 12 sty, 2012 12:40

bebilon pepeti lub inne dla alergikow-u nas po pepti tez był sluz w kupie....dopiero Isomil -sojowe bylo dobre.
Moje Małe Niebo:-)
Avatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 231
Dołączył(a): Wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Postprzez Grażyna » Cz 12 sty, 2012 14:21

Cześć dziewczyny,
Moja córka jest już duża (11 lat), ale miałam z nią podobne problemy. Gdy była malutka i zaczęła płakać po nocach, jako doświadczona mama (miałam już córkę z alergią i syna z kolkami niemowlęcymi) natychmiast wykluczyłam mleko krowie i wszelki nabiał z mojej własnej diety (karmiłam wyłącznie piersią). Z dnia na dzień kolki i płacze ustały. Po jakimś czasie okazało się, że córeczka nie może jeść jajek - więc nie jadła. Około roku (takie wtedy były zalecenia), zaczęłam podawać gluten. Już po 2-3 miesiącach zaczęlam się niepokoić - kupki miała obfite, śluzowate, pieniste, w ilości 8-10 dziennie. Chuda, ale brzuch wzdęty jak balon, pępek wywalony jak antenka. Apetyt miała ogromny - wydawało się, że zje konia z kopytami. Wszystko jej smakowało, jadła dużo, a mimo to widziałam głód w jej oczach.
Po następnych 2 miesiącach kłopotów, nasza pediatra zaleciła dietę bezglutenową. Pochlipałam sobie (bo przecież nie potrafię, bo co to moje dziecko będzie jadło...), i dietę wprowadziłam (dietę bezglutenową, bezmleczną i bezjajeczną). Jak ręką odjął. Kupki się unormowały, obwód brzucha szybko się zmniejszył, zniknął głód z oczu mojej córki. Grzecznie przez wiele lat dietę stosowaliśmy.
Teraz uważam, że popełniłam błąd. trzeba było wytrzymać jeszcze chwilę - odwiedzić gastrologa i zrobić dziecku komplet badań w kierunku celiakii. To ważne, aby ustalić na początku - czy mamy do czynienia z celiakią i dietą do końca życia; czy też z alergią lub nietolerancją - z której dziecko z czasem wyrośnie. Prowokacja nie jest łatwa. Gdy dziecko pozna smak glutenowych chrupiących bułeczek, jest nieszczęśliwe gdy musi znowu wrócić na dietę bg.
Ale Twój syn Małagosiu jest na diecie bezglutenowej od dłuższego czasu, więc już raczej za późno na badanie przeciwciał w kierunku celiakii. Można ew. sprawdzić (jeśli NFZ zapłaci;)) czy ma geny "celiakowe". Jeśli nie ma, to wtedy wiesz, że to alergia lub nietolerancja i być może z czasem wyrośnie. Możesz wtedy zrobić testy skórne i sprawdzić czy to jest alergia na mąkę pszenną lub gluten. Jeśli nie ma "genów", a testy skórne wyjdą negatywnie - wtedy masz pewność, że to nietolerancja (patrz artykuł w najnowszym numerze Bez Glutenu).
A co do mleka sojowego - moja starsza córka wychowała się na mleku sojowym. Dlatego bez obaw podawałam go młodszej. Dopiero po 2 latach okazało się, że młodsza jest uczulona na soję i to po niej bez przerwy choruje.
Avatar użytkownika
Grażyna
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 341
Dołączył(a): N 13 lut, 2005 23:24
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez mamakubusia » Cz 12 sty, 2012 14:44

Grażyna
U nas było identycznie na poczatku podawania glutenu.Mega kupy sluzowate, pieniste, wydety brzuszek, wystajacy pępek, i wiele wiele innych niepokojacych objawow m.in mega apetyt. Po odstawieniu glutenu wszystko sie unormowało-bóle brzuszka, nadpobudliwosc, bezsennosc, kupy, zmniejszył sie apetyt ale brzuszek do dzis ma wydety jak piłka, i co bardzo mnie niepokoi ostatnio tzn od jakiegos miesiaca pochlania wielkie ilosci jedzenia praktycznie cały czas je!! Wszyscy twierdza ze rosnie, ze cos tam ale mnie jakos to niepokoi....Poza tym robilismy hormony tarczycy FT3 wyszło podwyzszone i mamy powtorzyc....lekarz cos wspomnial o niedoczynnosci tarczycy....Co Wy na to??Czy ten jeden parametr moze wskazywac na niedoczynnosc i stad ten mega apetyt??czy to raczej nie powiazane??
A co do mleka sojowego...to zaciekawilas mnie bardzo....Kuba tez juz nie pije tego mleka...w sumie od roku nie dostawal zadnego-z zalecenia lekarzy. Ostatnio wprowadzamy powoli produkty sojowe-mleko jogurt jakies tam slodycze nie widzialam zadnych reakcji typu bol brzucha biegunka ale fakt caly grudzien byl chory-wtedy wprowadzalismy soje...Teraz akurat nie podajemy ostatnio...No i co ja mam myslec...Kubus tez choruje nam ciagle....2-3 razy w miesiacu....ciagle cos jak nie jelitowka to infekcja gornych drog oddechowych albo kratn albo cos jeszcze......Ale ma obnizony system odpornosciowy moze to dlatego....
Najbardziej niepokoi mnie ten wilczy głód bo uwierzcie mi on otwiera oczy i ciagle słysze zjem...zjem....Jest szczuply tylko brzuszek piłka...Sama niewiem co myslec...robic jak ktos ma jakies pomysly to czekam napomoc....

Aha no i jeszcze ten podzial na celikie-nietolerancje-alergie jaka jest roznica w objawach???czy wszytsko objawia sie tak samo? Czy jezeli nie mial by tego genu to znaczy ze to napewno nie jest celiakia a prawdopodobnie przejsciowa nietolerancja lub alergia????Czy jezeli jest to nietolerancja lub alergia to jest taka mozliwosc ze wkoncu przejdzie czy raczej nastawic sie na diete do konca zycia?Bo u nas z badaniami bylo tak jak u ciebie Grażyna tzn zanim postawiono diagnoze przeszlismy -z polecenia alergolog na diete....i co teraz nam zostalo....zyc w niepewnosci???
Ostatnio edytowano Cz 12 sty, 2012 14:47 przez mamakubusia, łącznie edytowano 1 raz
Moje Małe Niebo:-)
Avatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 231
Dołączył(a): Wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Postprzez małagosia » Cz 12 sty, 2012 23:51

Sheep przeciwciał nie robiłam ani ja ,ani mama.Ja dlatego,że to nie ma sensu ,gdyż byłam na diecie bg ok roku,a ostatnio tylko kilka dni jadłam gluten.Mama jak jej mówie,że być może i ona ma probblem z glutenem i z tąd jej choroby to nie chce tego słuchać ,bo jej lekarze nigdy o czymś takim jej niewspomnieli.

Ola_la masz zupełną racje,że musze nabiał wyeliminować zupełnie,tak jak gluten.Tak właśnie zamierzam.Dziś minął drugi dzień ,gdzie córunia nie otrzymała nabiału.Co zauważyłam: w ciągu tych dwuch dni to to ,że nie robia się jej takie delikatne czerwone ślady w okolicy ust.Tak mi się wydawało wcześnie,że to od mleka,ale nie mialam pewności,teraz już mam. Córcia dziś czuła się jeszcze lepiej.Byliśmy z nią u pani doktor na fundusz.Jutro jedziemy do innej pani doktor prywatnie i do szpitala prosić ich by skrócili termin oczekiwania wizyty u gatroenterologa z 7 miesięcy na krócej.Wiecie poinformowałam panią doktor dziś ,że zdecydowałam się niedawać córci nabiału i uzasadniłam czemu.Poparła,ale dała dwa mleka modyfikowane ,by córci podawać.Czy ktoś z Was zna te mleka i może coś o nich powiedzieć ,bo przyznam że boje się ich by niezaszkodziły ,podaje nazwy :
- Nutramigen hipoalergiczny preparat do stosowania w alergi na białka pokarmowe, w tym alergi na białka mleka krowiego,w nie tolerancji laktozy i sacharozy.,w kolce jelitowej,u dzieci z wysokim ryzykiem wystąpienia alergii.
-Nutramigen (nowy skład)LGG lipil. Oczywiście oba bg.

Mamokubusia tak na podstawie wywiadu i objawów stwierdziła celiakie,wspominając o badaniach(przeciwciała,bijopsja,genetyka) które są nie jednoznaczne.

Mamo_blanki pani doktor powiedziała ,że w bebilon pepti jest więcej laktozy niż w nutramigenie,ktory poleca.To by się zgadzało z doświadczeniami mamy Kubusia i Kubusia :)rzecz jasna,gdyż nadal po nim mial śluz w kupce.Mamakubusia gdzieś pisała,że był moment,że wydawało się ,że mały ma uczulenie na wiele rzeczy ,u nas też tak było.Nadal źle reaguje na jajko,krolika,także Grażynko córcia również jest teraz bez glutenu ,jaj i mleka.

Mamokubusia rzeczywiście to co piszesz o małym jest niepokojące,tymbardziej po naszych doświadczeniach.Myśle ,że Twoja matczyna intuicja powinna skłonić Cie do dąrzenia do wyjaśnienia niepokojących objawów u Kubusia i wiem :),że napewno tak będzie.Tłumaczenia ludzi,że rośnie itd..ludzi którzy nie mają wogóle pojęcia o problemach zdrowotnych naszych dzieci,są często wkurzające.Zauwarzyłam,że ludzie ,ktorzy nie wiedzą co to celiakia,bagatelizują problem i zachowują się tak jakbyś był chory dopiero wtedy kiedy leżysz na łóżku i umierasz - a nasze dzieci tak przeciez cierpią,czy się wycierpiały :(.Mamokubusia co do badani o które pytasz,według mojej wiedzy ,a chłone ją ostatnio garściami,to rzadne z gadań wykonywanych w kierunku celiaki nie jest do końca miarodajne,dlatego poza badaniami prowokacja jest bardzo istotna.Badania niedają pewności stuprocentowej,nawet to genetyczne nie da takowej pewności,jedynie może w dużej mieże wskazywać na prawdopodobieństwo celiaki.Jest procent ludzi ,któży mają gen predysponujący do tej choroby,jednakże owi ludzie są zdrowi.Także ja nie żałuje,że obie jesteśmy przed tymi badaniami już na diecie bg,zrobimy napewno badanie genetyczne.

"Testy genetyczne

Mogą być w szczególności pomocne w wykryciu przypadków celiakii opornej na leczenie, ponieważ w przeciwieństwie do testów z krwi oraz biopsji, ich wynik nie zmienia się po przejściu na dietę. Jeżeli pacjent nie posiada wersji genów HLA: DQ2 lub DQ8, które są charakterystyczne przy celiakii, z całą pewnością można ją wykluczyć. Warto podkreślić natomiast, że ich obecność nie jest potwierdzeniem celiakii, gdyż geny te występują u znacznego odsetka populacji (ok. 25%) i świadczą jedynie o pewnej „podatności genetycznej” na tę chorobę".

Dziś odebrałam wyniki badań córci:mocz,morfologia,żelazo... Szłam po nie bojąc się strasznie bo .. no właśnie intuicja matczyna,jakaś tam wiedza noi wiadomo bliskośc matczyna z dzieckiem ,która sprawia ,że odrazu widzimy ,że "coś jest na rzeczy".Starałam się nie panikować,choć czułam,a wręcz byłam przekonana ,że wyniki będą nie dobre,w końcu moje dziecko nie udaje cierpienia,tylko cierpi-cierpiało.Niestety:(,9 z wyników poniżej ,badź powyżej normy,a kilka innych na granicy :(.Udaliśmy się z nimi do doktorki,by powiedziała co sądzi,a jutro idziemy do innej,chce porównać obie opinie na ich temat,choć patrząc na normy to niestety ,ale ewidentnie nie takie jakie być powinny.Pani doktor przeanaalizowała nam każydy wynik,co mnie cieszy bo ,chce rozumieć wszystko co się dzieje z moim maleństwem.Reasumując według doktorki widać po wynikach,że jest stan zapalny i nie dzieje się dobrze,jednakże powiedziała,że narawie nie panikujemy,bo może wynkiki kiepskie,gdyż 2 dni niunia jadła gluten.Powiedziała,by za ok. miesiąc powtórzyć badania i dodała jeszcze jedno,i wtedy zobaczymy w jakim kierunku bedziemy podąrzać,czy poprawy,czy pogorszenia.

Ja też dziś byłam z sobą u lekarza i maam już skierowanie do gastroenterologa i na badania.W sobote zrobie badania i rozejrze się za specjalistą i tu prośba,czy ktoś może mi polecić sprawdzonego gastroenterologa na kase chorych.
Ostatnio edytowano Cz 12 sty, 2012 23:56 przez małagosia, łącznie edytowano 1 raz
małagosia
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 36
Dołączył(a): Pt 06 maja, 2011 21:09
Lokalizacja: małopolskie

Postprzez glodomorek » Pt 13 sty, 2012 00:04

małagosia, gdzie czekasz z dzieckiem do gastroenterologa? Piszesz,że 7mcymasz czekać ja z córką we Wrocławiu czekałam tylko 2 tygodnie na wizytę do dziecięcego, dla dorosłych 2-3 mce.
glodomorek
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 58
Dołączył(a): Wt 22 lis, 2011 20:56
Lokalizacja: Wrocław

Postprzez mamakubusia » Pt 13 sty, 2012 00:19

małagosiu...
Masz racje ja mam jakies takie wewnetrzne przekonanie ze ten wilczy apetyt nie jest normalny i nie jest zwiazany ze wzrostem....
Ja tak jak piszesz o tych badaniach genetycznych to mysle sobie ze jak bysmy je zrobili i nie wykazalyby obecosci tych genow to wtedy na 100% wiedzielibysmy ze to nie celiakia a ewentualnie nietolerancja lub alergia. a jezeli wyszlyby te geny to wtedy wiedzielibysmy ze prz tych wszystkich objawach najprawdopodobniej to celiakia.co Wy myslicie na temat mojej teori??????moze źle mysle??
Co do mleka...ogolnie jest ono wstretne, pskudne, ochydne w smaku i uzbruj sie w cierpliwosc bo kuba nawet nie chcial powachac....ale jak bym miala sprobowac to tego bez laktozy bo mozliwe ze to laktoza jej szkodzi a nie bialko...wiec ja bym wziela to bez laktozy...
Zycze powodzenia w dalszej diagnozie....jakos sie z Wami zwiazałam i ciagle czekam na wiadomosc od Was:-))).
Moje Małe Niebo:-)
Avatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 231
Dołączył(a): Wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Postprzez małagosia » Pt 13 sty, 2012 00:21

Glodomorek niestety 7-dmio miesięczny termin obecnie jest w Krakowie na Prokocimiu,licze na to,że jutro uda nam się porozmawiać z lekarzami i przyśpieszymy.Myśle ,by najpierw szybko umówić się na wizyte prywatną do jednego z lekarzy leczących w owym szpitalu,a później może wciśnie nas w ludzkie terminy.
Acha przypomniało mi się ,że jakiś czas temu zauważyłam ,że córcia po serze żółtym ulewa ,więc go odstawiłam,pewnie się to wiąże z całym tym nabiałem.
małagosia
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 36
Dołączył(a): Pt 06 maja, 2011 21:09
Lokalizacja: małopolskie

Postprzez mamakubusia » Pt 13 sty, 2012 00:23

Napewno, odstaw szybko wszystko i zobaczysz bedzie lepiej:-)))
U nas tez tak dlugo czeka sie na wizyty w poradni przyszpitalnej-na NFZ....niestety...
Moje Małe Niebo:-)
Avatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 231
Dołączył(a): Wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Postprzez małagosia » Pt 13 sty, 2012 00:35

Co do Twojej teorii Mamokubusia to myśle,że jest właściwa.Brak genu równa się brak celiaki,wykrycie genu celiaki nie potwierdza ,ale ukierunkowuje ,sugerując jej możliwość .
Także myśle ,że zastanów się mocno nad "wyłudzeniem" skierowania na takowe badanie na fundusz.Tak jak wcześniej pisałam lekarka powiedziała,że nie powinnam mieć problemu z refundacją badania.Spróbuj, idź do lekarza opowiedz o problemach Twoich i Kubusia,nadmień o badaniu genetycznym i zobaczymy.
Obie z córcią bardzo Wam dopingujemy.Zobaczysz jeszcze przyjdzie taki dzień,że opanujemy "to dziadostwo",nasze dzieci będą w super formie :) ,my również :) i bedziemy sobie siedzieć plotkować a dzieciaki będą wariować :).OOO a potem :) zostawimy dzieciaczki z tatusiami ,a my skoczymy na zakupy :) hihihi.. myśle,że nieźle to wymyśliłam.
Ostatnio edytowano Pt 13 sty, 2012 00:36 przez małagosia, łącznie edytowano 1 raz
małagosia
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 36
Dołączył(a): Pt 06 maja, 2011 21:09
Lokalizacja: małopolskie

Postprzez mamakubusia » Pt 13 sty, 2012 00:44

hehe no pewnie! trzymam za słowo:-))
a takie skierowanie mozna uzyskac od lekarza pediatry czy raczej gastrologa??
Ale myślisz ze taki badania jezeli wykaze ze gen jest to wtedy przy tych objawach swiadczyc bedzie o chorobie czy to nadal pewnosci nie da bo wlasnie to jeszcze nie jest jasne...bo rozumiem "moze predysponowac"ale jezeli ma tez wszytskie objawy to moim zdaniem chyba tylko potwierdzi obawy? a jezeli niema genu to wtedy...co alergia czy przejsciowa nietolerancja i co dalej....??
Moje Małe Niebo:-)
Avatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 231
Dołączył(a): Wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Postprzez małagosia » Pt 13 sty, 2012 01:06

Skierowanie od gastroenterologa,pediatra objaśniła swoje stanowisko co do naszych przypadków,ale powiedziała,że dalsze działania to już u specjalistów.Zadeklarowała,że jeśli cokolwiek z jej strony będzie nam potrzebne,a będzie to w jej mocy to pomoze.Cudowny człowiek ta pani doktor,naprawde przejmuje się losem pacjentów.

Co do Twojego pytania ,czy jeśli gen wyjdzie plus objawy,czy to świadczy o chorobie,to szczerze mówiąc ,wydaje mi się ,że to już zalerzy od lekarza prowadzącego,w zależności co on uzna.Według mnie ,a ja to :) tylko ja :)jeśli dziecko tak reaguje na gluten i wyjdzie w badaniu genetycznym gen predysponujący do celiaki to chyba można już mówić o tej chorobie.Np. zobacz lekarka po przeanalizowaniu badan córci powiedziała,że widać ewidentny stan zapalny ,a takowy wiąże się z zanikiem kosmków jelitowych:"Spożywanie glutenu przez chorych na celiakię:

● powoduje, że w błonie śluzowej jelita tworzy się stan zapalny,

● prowadzi do uszkodzenia, a nawet całkowitego zaniku kosmków jelitowych,

● sprawia, że pogłębiają się przestrzenie między kosmkami zwane kryptami".

.Ale niech mądrzejsi w temacie się wypowiedzą.Prosimy bardziej "doświadczonych" o opinie na temat.
małagosia
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 36
Dołączył(a): Pt 06 maja, 2011 21:09
Lokalizacja: małopolskie

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, leczenie...

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 0 gości