Jak odkryliście?

Jak sama nazwa wskazuje...

Moderator: Moderatorzy

limu
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 17
Rejestracja: ndz 22 cze, 2014 12:21

Re: Jak odkryliście?

Post autor: limu »

A mnie zdiagnozowano, gdy trafiłam do szpitala na urologię z roponerczem- opadające nerka, częsta przypadłość jak się chudnie... Aczkolwiek w rozpoznaniu z urologII napisano : podejrzenie Leśniewskiego-Crohna. Na szczęście się nie sprawdziło.
Awatar użytkownika
sandyy
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2561
Rejestracja: ndz 27 lip, 2014 22:30

Re: Jak odkryliście?

Post autor: sandyy »

U mnie to byl przypadek.
Tzn cale zycie bolal mnie brzuch (taka moja uroda)
Anemia nawracajaca, kiedy tylko zaprzestawalam brania zelaza(taka moja uroda)
Bolesne miesiaczki (bardzo, do omdlen wlacznie) (taka moja uroda)
Leki rozkurczowe dzialajace dozylnie, a niedzialajace doustnie (taka moja uroda)
Afty non stop (taka moja uroda)

Zdanie 'taka moja uroda' slyszalam nagminnie.

Jeszcze pol roku temu, wstyd sie przyznac, ale nie mialam pojecia co to celiakia, a ludzi na diecie bg mialam za dziwakow z widzimisie.
U mnie diagnoza to przypadek.
Nie moglam wyleczyc nawracajacych od 2 lat infekcji kobiecych i pani ginekolog, rowniez z celiakia, zaczela zadawac pytania. I powiedziala, zeby sie przebadac. Nie wzielam tego powaznie. Na odczepnego zrobilam badanie krwi, zeby miec swiety spokoj i spokojne sumienie. Robilam wtedy full badan krwi i bardziej interesowaly mnie inne wyniki. Do tych zajrzalam na koncu i zdziw :zdziw: pozniej gastroskopia, info juz przed histopatologia, ze na bank celiakia, pani sobie filmik nagrala nawet. Histopatologia tylko formalnie potwierdzila.
Awatar użytkownika
Anika78
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 222
Rejestracja: śr 19 mar, 2014 23:47
Lokalizacja: świętokrzyskie

Re: Jak odkryliście?

Post autor: Anika78 »

mamadwójki pisze:
Anika78 pisze:Diagnoza zaczęła się od tarczycy-Hashimoto z wolem guzowym.
Endokrynolog zauważyła,że mam bardzo drobne kości i niedowagę,więc zaleciła gastroskopię.
Nawet bez wycinków widać było,że to celiakia(brak kosmków jelitowych) a wycinki tylko potwierdziły chorobę trzewną.Do tego, gastroskopia wykazała jeszcze zanikowe zapalenie śluzówki żołądka...
Teraz jestem też pod obserwacją reumatologa,ponieważ jest podejrzenie choroby tkanki łącznej.
I tak od lekarza do lekarza,a każdy odbija mnie jak piłeczkę pingpongową ,a ja do tej pory nie wiem,czy to ciągłe zmęczenie,utrudniajace normalne życie bóle mięśni i stawów i samopoczucie jak u staruszki,to Hashimoto,celiakia,żołądek,zespół Sjogrena,czy ...hipochondria
Anika - w naszych chorobach takie samopoczucie jest normalne - choroba objawia się zmęczeniem bez wysiłku, gdy choroba atakuje to ta męczliwość jeszcze się zwiększa. Jak dostaniesz leki to bóle stawów i mięśni powinny zniknąć. Masz Sjogrena zdiagnozowanego?
Mamodwójki,jestem w trakcie diagnozy Sjogrena,która ma potrwać 3-4 lata, tak mówi reumatolog.
Póki co, odwiedzam ją co 3,4m-ce,skarżę się na powysiłkowe bóle mięśni,bo bolą tak jakbym biegała w maratonie,nawet kiedy leżę do góry brzuchem i nic nie robię :029:
Biorę Arechinę,ale poprawy jakoś nie czuję...
Sandyy,,taka moja uroda"skąd ja to znam ;)
jabrzi
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 42
Rejestracja: czw 15 sty, 2015 12:37
Lokalizacja: Opole

Re: Jak odkryliście?

Post autor: jabrzi »

Determinacja mamy i babci, kupa prywatnych badań, bo wszyscy lekarze twierdzili, że jestem chora psychicznie i mam się leczyć u psychiatry.. A wszystko zaczeło się od biegunek, męczących, codziennych, które trwały 5 miesięcy.. Nie musze chyba dodawać, że nabawiłam się hemoroidów w wieku 17 lat.. Stoperan schodził garściami. Celiakię zasugerowała mi pani dietetyk (która lekarzem nie jest, jest po prostu cudownym dietetykiem).. No więc najpierw badania krwi, które wyszły ujemne. Pani dietetyk nie odpuszczała. No to poszłam prywatnie na gastroskopie, bo gastrolog mi powiedziała, że moja mama ma nie wymyślać.. I wyszło w gastroskopii w biopsji jelita, że obraz odpowiada chorobie trzewnej. Mina gastrologowi zrzedła, ale na koniec wizyty powiedziała mi, że dieta bg to tak na rok góra 2 lata i będe zdrowa jak ryba, bo skoro przeciwciała wyszły ujemne to przecież to celiakia krótkotrwała hahaha. Na diecie jestem od początku roku, początki są trudne, nadal mam problem z czytaniem etykiet itp.. Ale daje rade :) najważniejsze, że nie mam biegunek, brzuch nie boli, suche, swędzące plamy na skórze zniknęły, zniknęła moja agresja i nerwica (pojawia się tylko czasem, jak dodam przez przypadek coś z glutenem - ucze się dopiero), kolana bolą coraz mniej i przede wszystkim samopoczucie o 10000 % lepsze :)
arti
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 97
Rejestracja: pn 14 kwie, 2014 19:20

Re: Jak odkryliście?

Post autor: arti »

32 lata walki...teraz stwierdziłem " jaki to cholernie mocny organizm musiałem mieć"
agnisia7
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 149
Rejestracja: pn 10 lut, 2014 20:36

Re: Jak odkryliście?

Post autor: agnisia7 »

witam, moja koleżanka walczy już długo z anemią, ciągły niedobór żelaza, ostatnio skarżyła mi się, że jak tylko coś zje to jest strasznie senna. Czy gluten może powodować senność? Poradziłam jej żeby zrobiła sobie badania w kierunku celiakii, ale nie wiem czy słusznie.
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3643
Rejestracja: śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: Jak odkryliście?

Post autor: Anula80 »

Wszystko jest możliwe. Lepiej sprawdzić
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
arti
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 97
Rejestracja: pn 14 kwie, 2014 19:20

Re: Jak odkryliście?

Post autor: arti »

Bardzo słusznie , jak nie będzie nic wychodzić niech nie rezygnuje i zrobi sobie test genetyczny
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8102
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Jak odkryliście?

Post autor: Leeloo »

arti pisze:32 lata walki...teraz stwierdziłem " jaki to cholernie mocny organizm musiałem mieć"
prawda?? ;)



agnisia bardzo dobrze. i niech zbada kał na krew utajoną i kał ogółem. tak jak mówi arti, brak przeciwciał NIE wykluczy celiakii.
arti
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 97
Rejestracja: pn 14 kwie, 2014 19:20

Re: Jak odkryliście?

Post autor: arti »

Leeloo pisze:
arti pisze:32 lata walki...teraz stwierdziłem " jaki to cholernie mocny organizm musiałem mieć"
prawda?? ;)



prawda , książkę mógłbym napisać :P
Awatar użytkownika
helenae1
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 53
Rejestracja: pn 26 sty, 2015 11:34
Lokalizacja: Bolesławiec / Wrocław

Re: Jak odkryliście?

Post autor: helenae1 »

Ja w wieku 31 lat (!).
Od dziecka bolał mnie brzuch. Zwalali na nadkwaśność żołądka. Przywykłam do tego.
Od lat miałam anemię, zwalali na miesiączki...
Brak wapnia, magnezu, witamin, sypiące się paznokcie, wypadające włosy...
Mój syn ma chorobę ze spektrum autyzmu (ZA), wyszło że po mnie...
5 lat temu zdiagnozowano u mnie Hashimoto... Biorę leki. Unormowała się waga. Dostałam energii.
Ciągle było coś nie tak z moim zdrowiem.
Wszyscy lekarze pukali się w czoło, nie dowierzali mi, brali za hipochondryczkę: "Taka młoda, taka ładna... nic pani nie jest".
A w końcu ostatniej jesieni...
Straszny ból brzucha. Coraz mocniejszy. Zwijałam się z bólu i 2 tygodnie szlajałam się po lekarzach robiąc wszystkie możliwe badania,
gorączka, rosnące CRP (aż do 90), dreszcze i problemy z oddychaniem w nocy, aż wzięli mnie do szpitala, gdzie zrobili
gastroskopię i kolonoskopię. Na gastroskopii lekarz nie miał wątpliwości.
"Dziewczyna ma celiakię" - zawyrokował.
Od czasu kiedy mam dietę bezglutenową czuję się lepiej. Endokrynolog uświadomiła mnie, że
choroby autoimmunologiczne się "mnożą" a inaczej są współzależne. Czekam na następną, ale nie jestem już bezbronna :-)
I lecę diagnozować moje dzieci... tak na wszelki wypadek.
sandyy pisze:U mnie to byl przypadek.
Tzn cale zycie bolal mnie brzuch (taka moja uroda)
Anemia nawracajaca, kiedy tylko zaprzestawalam brania zelaza(taka moja uroda)
Bolesne miesiaczki (bardzo, do omdlen wlacznie) (taka moja uroda)
Leki rozkurczowe dzialajace dozylnie, a niedzialajace doustnie (taka moja uroda)
Afty non stop (taka moja uroda)

Zdanie 'taka moja uroda' slyszalam nagminnie.

Jeszcze pol roku temu, wstyd sie przyznac, ale nie mialam pojecia co to celiakia, a ludzi na diecie bg mialam za dziwakow z widzimisie.
U mnie diagnoza to przypadek.
Nie moglam wyleczyc nawracajacych od 2 lat infekcji kobiecych i pani ginekolog, rowniez z celiakia, zaczela zadawac pytania. I powiedziala, zeby sie przebadac. Nie wzielam tego powaznie. Na odczepnego zrobilam badanie krwi, zeby miec swiety spokoj i spokojne sumienie. Robilam wtedy full badan krwi i bardziej interesowaly mnie inne wyniki. Do tych zajrzalam na koncu i zdziw :zdziw: pozniej gastroskopia, info juz przed histopatologia, ze na bank celiakia, pani sobie filmik nagrala nawet. Histopatologia tylko formalnie potwierdzila.
Ech, skąd ja to znam? g:P
arti pisze:
Leeloo pisze:
arti pisze:32 lata walki...teraz stwierdziłem " jaki to cholernie mocny organizm musiałem mieć"
prawda?? ;)



prawda , książkę mógłbym napisać :P
HIHI, ja 31 tylko ;-)
justek625
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 436
Rejestracja: śr 13 sie, 2014 20:42

Re: Jak odkryliście?

Post autor: justek625 »

Ja przy okazji się dowiedziałam (chociaż juz wcześniej byłam zdiagnozowana). Cale życie miałam jakieś objawy wieczne zapalenia pęcherza, dróg rodnych (pierwszy raz jak juz się śluz pojawił i byłam jeszcze oczywiście dziewicą). Długo by wymieniać, teraz w tym wątku doczytałam, ze ktoś był "drobny". W sumie nie jestem niska 164-162 cm, ale kości, wszystko mam drobne, wszystkie okulary ciemna są za duże na mnie, albo taaakie wielkie, klatka piersiowa taka drobna, piersi i zero więcej miejsca, biodra mam dość szerokie(jak na taka chudosc teraz), ale mama ma bardzo szerokie biodra, wiec ja w porównaniu z nią to mam naprawdę bardzo drobne. Z mamy i taty rodziny wszystkie kobiety mają ogromne biusty i biodra, a ja w porównaniu do nich to jestem jak dziecko. W życiu bym nie pomyślała, ze na to wpływ miała celiakia.
pozdrawiam :D
Awatar użytkownika
sandyy
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2561
Rejestracja: ndz 27 lip, 2014 22:30

Re: Jak odkryliście?

Post autor: sandyy »

helenae1 no to piatal :batman:

Kozacki avatar :sylwester:
basia1983
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 7
Rejestracja: pt 13 lut, 2015 22:11

Re: Jak odkryliście?

Post autor: basia1983 »

Witam Serdecznie
Mam 32lata i dopiero teraz mam diagnozowaną Celiakię.Pamiętam objawy wskazujące na celiakię już na początku szkoły średniej: trudno lecząca się astma, zaparcia , wieczne bóle brzucha ,bóle kości i stawów,badania zawsze wszystkie dobrze mi wychodziły ,byłam uważana za hipochondryczkę ,pamiętam,że w tamtym okresie tez miałam taką wysypkę/pryszcze na obu dłoniach i brodzie ,żaden dermatolog nie wiedział co to jest,bardzo długo to miałam ,ale jakoś zeszło .A od 2012 roku zaczęło się na dobre : silne bóle brzucha, w gastroskopii wyszedł refluks żółciowy ,po krótkim leczeniu lekarz stwierdził ze to na tle nerwowym,następnie zapalenie jamy ustnej i gardła non stop i afty.W 2013 roku dostałam krwotocznego zapalenia jelita grubego i leczyłam się w poradni chorób jelita grubego ,cały czas bolały mnie kości i stawy , doszło łysienie i trądzik różowaty. W 2014 zmieniłam gastrologa , miałam zleconą kolonoskopię wyszło mi mikroskopowe zapalenie jelita grubego (naciekowe zmiany zapalne w całym jelicie) ,następnie lekarz powiedział ze trzeba wykluczyć chorobę trzewną (wtedy pierwszy raz usłyszałam o celiakii). W wycinku z wyszedł obraz choroby trzewnej 3a według Marsha , następnie lekarz kazał zrobić anty tTg iga i igg i anty ema i wyszły ujemne .postanowiłam zrobić badanie genetyczne ,wczoraj odebrałam wynik: "Stwierdzono obecność allelu kodującego podjednostkę alfa HLA-DQ2.2, sugerowana dalsza diagnostyka serologiczna". Więc tak wyglądało odkrycie mojej celiakii.
Pozdrawiam Basia
Awatar użytkownika
helenae1
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 53
Rejestracja: pn 26 sty, 2015 11:34
Lokalizacja: Bolesławiec / Wrocław

Re: Jak odkryliście?

Post autor: helenae1 »

basia1983 pisze:Witam Serdecznie
Mam 32lata i dopiero teraz mam diagnozowaną Celiakię.Pamiętam objawy wskazujące na celiakię już na początku szkoły średniej: trudno lecząca się astma, zaparcia , wieczne bóle brzucha ,bóle kości i stawów,badania zawsze wszystkie dobrze mi wychodziły ,byłam uważana za hipochondryczkę ,pamiętam,że w tamtym okresie tez miałam taką wysypkę/pryszcze na obu dłoniach i brodzie ,żaden dermatolog nie wiedział co to jest,bardzo długo to miałam ,ale jakoś zeszło .A od 2012 roku zaczęło się na dobre : silne bóle brzucha, w gastroskopii wyszedł refluks żółciowy ,po krótkim leczeniu lekarz stwierdził ze to na tle nerwowym,następnie zapalenie jamy ustnej i gardła non stop i afty.W 2013 roku dostałam krwotocznego zapalenia jelita grubego i leczyłam się w poradni chorób jelita grubego ,cały czas bolały mnie kości i stawy , doszło łysienie i trądzik różowaty. W 2014 zmieniłam gastrologa , miałam zleconą kolonoskopię wyszło mi mikroskopowe zapalenie jelita grubego (naciekowe zmiany zapalne w całym jelicie) ,następnie lekarz powiedział ze trzeba wykluczyć chorobę trzewną (wtedy pierwszy raz usłyszałam o celiakii). W wycinku z wyszedł obraz choroby trzewnej 3a według Marsha , następnie lekarz kazał zrobić anty tTg iga i igg i anty ema i wyszły ujemne .postanowiłam zrobić badanie genetyczne ,wczoraj odebrałam wynik: "Stwierdzono obecność allelu kodującego podjednostkę alfa HLA-DQ2.2, sugerowana dalsza diagnostyka serologiczna". Więc tak wyglądało odkrycie mojej celiakii.
Pozdrawiam Basia
No to widzę, że tu sporo moich "nowoodkrytych" 30+ rówieśników się plącze po forum ;-).
Dziwne, że przy stanie medycyny w latach'90 w naszym kraju wszyscy jeszcze żyjemy... :P
ODPOWIEDZ