Kilka pytań do osób które wykryły celiakię w wieku dorosłym

[Sirranka]

Jakie mieliście dolegliwości kiedy jeszcze niczego nieświadomi jedliście chleb na śniadanie i rosół z makaronem na obiad ?
Który lekarz cudotwórca wpadł po latach na właśwy trop ? (Czy moglibyście polecić jakieś konkretne namiary na niego ?)
Po jakim czasie owe dolegliwości całkowicie ustąpiły ?
Po jakim czasie zrobiliście powtórną gastroskopię ?
Jak się czujecie teraz ?

Bo mnie jak na razie lekarze zbywają. Nie chcą słuchać moich podejrzeń. Mój obecny lekarz patrzy na mnie jak na stukniętą hipochodryczkę której się nudzi i wymyśla sobie jakieś choroby, których nie ma. Na każdą moją dolegliwość ma swoje zupełnie inne wytłumaczenie. Wysyłanie na gastroskopię to dla niego jakaś niedorzeczność. Celiakia to wg niego choroba wieku dziecięcego, z której się wyrasta i mnie to na pewno nie dotyczy. Nawet wynik dodatni z badania krwi jakoś nieszczególnie go przekonuje. Co najwyżej stanowi dla niego podejrzenie że mogę być uczulona na jakieś formy białka. To wszystko.
Nie wiem jak mam z nim już rozmawiać, żeby nie wyjść na idiotkę. Głupio przecież się kłócić z lekarzem skoro to on jest tu lekarzem a nie ja. Chciałabym tylko sprawdzić czy mam obecność kosmków w jelitach oraz zorientować się czemu drugie podejście badania krwi wykazało wynik dodatni. Chcę się dowiedzieć co to oznacza. Objawy opisałam w topiku pt. "Celiakia a psychika". Założyłam nowy topik ponieważ chcę nawiązać kontakt z ludźmi w nieco podobnej sytuacji do mojej. Czyli z tymi którzy pierwsze najwazniejsze 20 lat swojego życia przetrwali bez żadnej diety.
U mnie w mieście jest niewielu gastrologów. Ten do którego chodzę jest lekarzem prywatnym i moje podejrzenia wydają mu się tak niedorzeczne że nawet nie bierze od mnie pieniędzy tylko dyskutuje ze mną odpierając wszystkie argumenty, po czym mnie zbywa i mówi do widzenia. Wygląda na to że nawet nie chce zarobić na gastroskopii Ten lekarz ma siostrę też gastrologa która jest lekarzem przyjmującym z NFZ ale nią się jeszcze trudniej się rozmawia na ten temat niż z nim. Mam wrażenie że odmawia mi się prawa do wykrycia choroby. Ostatnio w maju wjechałam temu lekarzowi na ambicję, jakoby nie traktował poważnie pacjentów, więc wziął to do siebie i powiedział że pomówimy o dokładnych badaniach jak załatwię sobie 4 dni urlopu na pobyt w szpitalu. Nie wiem czy chciał mnie odstraszyć tym, ale skoro tak powiedział to jutro się do niego znów przejdę gdyż podjęłam ostateczną decyzję o tych badaniach. Zobaczymy co powie i czy mnie będzie pamiętał

Czy ci gastrolodzy to większość tak się zachowuje czy tylko ja mam pecha ?

[miszczPZ]

1. Jeśli chodzi o dolegliwości to po każdym posiłku miałem straszne bóle brzucha i mocną biegunkę. Bóle były naprawdę straszne..
2. Lekarza niestety Ci nie polecę, bo choć pani doktor wykryła u mnie celiakię, to powiedziała mi, że za 2-3 lata będę zdrowy, i że będę mógł zrobić prowokację i będzie wszystko w porządku.
3. Jeśli chodzi o mnie, to dolegliwości miałem tylko po zjedzeniu czegoś glutenowego. Od zawsze mam kłopoty z koncentracją itp problemy psychiczne, ale ja zwalam to na mój charakter i moją psychikę, a nie na skutki celiakii.
4. Powtórnej gastroskopii nie robiłem, bo nie widzę w tym sensu. Tzn może się mylę(a raczej na pewno), ale to czy mi się odbudowały kosmki, czy nie mnie nie obchodzi, bo przecież i tak muszę być na diecie bezglutenowej, więc taka informacja mi nic nie da.
5. samopoczucie mam ogólnie dobre i nie narzekam...oczywiście nie narzekam ponad średnią narzekania polaków..która i tak jest wysoka

[Ola*]

Sirranko - moja rada jest prosta - zmień lekarza.
Proponuję Ci przeczytać wątek "Nasze historie" w dziale Stowarzyszenia. Niestety, w tej kwestii niewiele się jeszcze zmieniło - mnóstwo osób wciąż musi walczyć ze swoim lekarzami o diagnozę.
Widzę, że już wiele miesięcy próbujesz się zdiagnozować - pamiętaj, że opóźniając moment diagnozy i przejścia na dietę szkodzisz sama sobie. Tym bardziej , że wynik przeciwciał masz dodatni.
Możesz zrobić dwie rzeczy - albo pójść prywatnie na gastroskopię i zapłacić, albo znaleźć innego lekarza. Nawet jeśli z tego powodu będziesz musiała jechać do innego miasta - trudno. To tylko kilka wizyt. A zdrowie nie ma ceny! Nie wiesz jak daleko jesteś od granicy, kiedy szkody wyczynione przez chorobę w Twoim organizmie będą trudno- bądź nieodwracalne.

A jeśli chodzi o moje dolegliwości - to ja mam Duhringa - więc u mnie były objawy skórne. Brak objawów żołądkowych. Gastroenterolog, do którego poszłam życząc sobie gastroskopii patrzył się na mnie jak na wariatkę, kiedy na jego wszystkie pytania odpowiadałam - NIE. Żołądek mnie nie boli, nie mam wzdęć, ani biegunek. Ale badanie zrobił. I się okazało, że ja miałam rację.

[Sheep]

Sirranko, a mnie się zdawało, że jak lekarze nie wiedzą o co chodzi, to lubią sobie zlecić gastroskopię w ramach dręczenia pacjenta...
Ale tak serio - dobry lekarz jest kluczem do sukcesu. Ja całe życie miałam problemu brzuszne plus liczne alergie, na które mnie leczono. Jak w końcu 1,5 roku temu zaczęłam zupełnie wysiadać fizycznie (permanentne biegunki i bóle brzucha tak koszmarne, że ciężko opisać) i psychicznie, wydębiłam w końcu skierowanie do gastrologa od lekarza rodzinnego, który jedyne, co robił, to przepisywał węgiel i no-spę
Gastrolog z NFZ miał być za 3 miesiące, więc w czarnej rozpaczy podzwoniłam po znajomych i dostałam namiar na gastrolożkę sensowną - i rzeczywiście, od razu kazała zrobić gastro z wycinkiem, oczywiście za pieniądze, ale nie było mi wtedy żal żadnej kwoty.
Może faktycznie spróbuj znaleźć kogoś poleconego, może nawet w innym mieście?
Albo weź ze sobą na wizytę artykuł z Oliwii lub raczej mądrą książkę o celiakii?

[Sirranka]

Dziękuję za rady i odpowiedzi.
Dziś poszlam do tego gastrologa co kiedys ponieważ niestety nie znam nikogo innego w moim mieście a tego w sumie poleciło mi kilka osób. Na szczęście dzisiaj udało mi się podjąć pierwsze radykalne kroki u tego lekarza, chociaż troszkę trudno mi się z nim porozumieć, ale wszystko zaczyna zmierzać w dobrym kierunku. Dziś był jakby mniej skłonny do dyskusji a może po prostu się bardzo spieszył bo miał sporo pacjentów. Kazał mi załatwić skierowanie od lekarza rodzinnego na oddział w szpitalu gdzie ma mi zrobić tę gastroskopię i kilka innych badań. Mam spędzić w szpitalu kilka dni i to już za tydzień! Nie spodziewałam się że uda mi się to dziś tak łatwo załatwić, bo jak pisałam wcześniej trudno się było wcześniej z tym lekarzem dogadać. Z jednej strony cieszę się że coś się wreszcie wyjaśni a z drugiej nawet nie chcę myśleć co za tortury mnie tam czekają. Chyba nie chcę czytać szczegółowych tematów o przebiegu badania. Wolę chyba przyjść niczego nieświadoma, chociaż wiem mniej więcej tyle że ma mi rurę wpakować w przełyk. Kurde najbardziej się boję tego co będzie jak będę chciała nagle przełknąć ślinę lub sam od siebie pojawi się odruch przełykania śliny. W końcu ciało obce w gardle wywołuje takie odruchy dławienia się, przełykania i takie tam. Kurde... już zaczynam się nakręcać. Jeszcze nigdy nie miałam tak drastycznego badania. Nie znam siebie ani swojej odporności na takie rzeczy, także na razie wielka niewiadoma.

[-ania-]

Sirranko, większość osósb na tym forum przeżyła gastroskopię:-))Niektórzy nawet nie jedną:-) A, i podobno są gorsze badania Komfort bycia zdiagnozowanym i efekty prowadzonej prawidłowo diety są bezcenne! ! Poczytaj "wasze historie", w których zawsze - diagnoza=happy end:-) Trzymaj się!

[Sheep]

Tylko niech to będzie gastroskopia z pobraniem wycinka z dwunastnicy!
Każda inna psu na budę, że tak powiem.
Jak masz silny odruch wymiotny, to możesz zażyczyć sobie narkozy typu głupi Jaś - taka łagodniejsza, niż normalna. Tylko będzie płatna z pewnością. Uszy do góry

[Magdalaena]

Jakie mieliście dolegliwości kiedy jeszcze niczego nieświadomi jedliście chleb na śniadanie i rosół z makaronem na obiad ?
we wczesnym dzieciństwie:
- wymioty
- niska waga
- „chorowitość”
- afty
po okresie dojrzewania:
- niska odporność - ciągłe przeziębianie się
- afty - upiorne trwały po kilka tygodni zwłaszcza w sytuacjach stresowych
- wysoki poziom prolaktyny
- łojotokowe zapalenie skóry
- bóle stawów
latem 2004 r.
- biegunki przez kilka miesięcy

Najgorsze jest to, że na 100 % nie wiem, które dolegliwości były efektem celiakii. Co wystąpiłoby gdybym nie jadała glutenu. Czy byłam samotnym dzieckiem z powodu celiakii czy zwykłej nieśmiałości ? Czy moja krótkowzroczność jest naturalna ?

Po jakim czasie owe dolegliwości całkowicie ustąpiły ? Jak się czujecie teraz ?
Trudno określić, które nie ustąpiły, a które nie miały prawa. Generalnie biegunki ustąpiły po tygodniu czy dwóch, ale wracają jak nieświadomie zjem coś glutenowego. mam też wtedy koszmarne bóle głowy.
Cera mi się poprawiła ale nie do końca.
AFT NIE MAM ! Wcale ! najwyżej jakaś mała ranka, która następnego dnia się zagoi.
Prolaktyna się ładnie wyprostowała, ale nikt mi nie wierzy, że to efekt diety bezglutenowej.
Przeziębiam się rzadziej niż moi koledzy z pracy.
Może jestem spokojniejsza, ale poziom mojego życia towarzyskiego nadal mnie nie satysfakcjonuje.

Po jakim czasie zrobiliście powtórną gastroskopię ?
Nie robiłam i nie zamierzam. W tym roku robiłam badania przeciwciał, tak kontrolnie i wyszły ok.

Który lekarz cudotwórca wpadł po latach na właściwy trop ?
Hepatolog, do którego poszłam ze złymi wynikami wątroby po paru miesiącach brania różnych leków. W tamtym roku byłam u niego dwa razy: za pierwszym zaleciła mi różne dziwne badania, nie tłumacząc o co chodzi, a po dwóch tygodniach (był pod wrażeniem mojej szybkości) stwierdził, że mam celiakię i że on mnie leczyć nie będzie, bo to nie ta specjalność. Potem znalazłam gastrologa (nędznego) i zrobiłam sobie prywatnie gastroskopię z biopsją (była w cenie 2 -3 wizyt u specjalistów).

Generalnie świat jest pełen głupich lekarzy. I my jako pacjenci musimy cały czas zachowywać rewolucyjną czujność czy dobrze nas leczą, czy nie należałoby się skonsultować z kimś innym, a może inne badania. Jestem w tej sytuacji, że mieszkam w Warszawie i stać mnie na prywatną służbę zdrowia i wiem, że jeśli ktoś się tak zachowuje, jak Twój lekarz, to nie mogę się u niego leczyć.

[Sirranka]

Witam.
Jeszcze nie do końca się zraziłam do tego lekarza dlatego chcę to załatwić do końca.

Wycinek z dwunastnicy. Rzeczywiście muszę się upewnić żeby mi na pewno to pobrał a nie coś innego. Troche mnie zastanawia że na karteczce mi napisał podejrzenie o zespół złego wchłaniania, a nie celiakię. Tego to on chyba w ogóle nie bierze pod uwagę. Nie wiem czym konkretnie się różnią te dwie choroby. Najważniejsze żeby mi pobrał ten wycinek i żebym miała wyniki na papierze. Jeśli się okaże że kosmki zniszczone to tak czy tak przejdę na dietę. Ewentualnie pójdę się jeszcze skonsultować do innego gastrologa w innym mieście.

[Wojtek]

Celiakia jest jednym z zespołów złego wchlaniania. A więc jest to rozpoznanie szersze i zawiera w sobie równiez celiakię.
U mnie przed rozpoznaniem były niezbyt nasilone biegunki i ogólne osłabienie. I w zasadzie nic poza tym. Przy okazji badań okazało się że mam niski poziom żelaza. I od tego się zaczęło poszukiwanie, choć na gastroskopię przygotowywałem się psychicznie niestety kilka miesięcy. Teraz tego żałuję, że nie zdecydowałem się od razu. Biegunki w zasadzie ustapiłu mi tez po 1-2 tygodniach. No i przytyłem jakieś 20 kg w ciągu 5 lat bycia na diecie. (jak sie pewnie domyślacie miałem niedowagę). Gastroskopii powtórnej tez nie robiłem, ale coraz częściej o tym myśle, bo mimo diety czasem jest w wc nie tak jakbym chciał.
Pozdrawiam

[Patka]

ja oprócz niskiego żelaza i ogólnego spadku nastroju i sił witalnych ale dopiero po 2 latach nie bycia na diecie żadnych objawów a po 3 latach ostry dyżur ... niemożliwość przyjmowania pokarmów, nie mogli mi zatrzymać wymiotów, mdlałam ...
czyli czasem jest nietypowo ...

[anakon]

Kurcze, a ja po roku normalnego jedzenia nie mialam zadnych objawow....(mam na mysli prowokacje) ale i tak jelito jak sito...wiec specjalnego wyboru nie mam.

[Dana30]

Kiedyś jadłam chleb i mączne rzeczy i wszystko było ok. Nie jestem zdiagnozowana, ale zamierzam uderzyc w tym kierunku, poniewaz od 4 lat choruje na zespol jelita nadwrazliwego i zauwazylam pewną dolegliwość. Niestety za każdym razem jak zjem coś mącznego, czy to chleb, czy makaron za jakiś czas wzdyma mnie okrutnie i mam takie gazy, że trzeba uciekać. Jest to dla mnie strasznie kłopotliwe, jak wstrzymam (bo czasami nie wypada), to pozniej mam takie skurcze brzucha, ze do rana nie moge zasnąc. Więc dla świetego spokoju przestałam jeść mączne rzeczy i uspokoiło się. No ale wystarczy, że kotlet w panierce i to samo.

[Patka]

Dana zrób sobie biopsje i badania krwi ...

[Trillion]

Jak wzdyma tylko po macznych to szybko rob badania i przechodz na diete. Bo jak rozwali watrobe dalej, to bedzie wzdymac po wszystkim i wtedy dopiero jest jazda