17 miesieczny bezglutek :/

[balonik]

Witam, jestem mamą 17 miesięcznego chłopca, u którego lekarz POZ stwierdził w 7 miesiącu życia alegrię na gluten - nie były robione żadne badania i nie wykluczono celiaki.... miesiąc temu lekarz POZ kazał stopniowo wprowadzać gluten do jadłospisu... efektem tego były wymioty i biegunka, które nie wystąpiły od razu po podaniu glutenu tylko dopiero po ponad 3 tygodniach, dalszym skutkiem był tygodniowy pobyt w szpitalu gdzie stwierdzono zapalenie żołądka i jelit, powiększenie wątroby, język obłożony białym nalotem, niedobór białka we krwii, oraz zaburzenia wchłaniania jelitowego i skierowano mojego synka do kliniki Gastroenterologiczne we Wrocławiu, lekarz w szpitalu podejrzewa Celiakię i mówi że te zaburzenia mogą wynikać z podawania glutenu.... synek idzie do kliniki za miesiąc do tego czasu lekarz kazała podawać śladowe ilości glutenu aby można było zdiagnozować co mu dolega... mam obawy co do podawania glutenu po tym co się ostatnio wydarzyło.... mam więc pytanie czy moge nie podawać mu glutenu?? a jeżeli muszę to co mogę podawać 17 miesięcznemu dziecku tak aby zawierało gluten ale nie było bardzo szkodliwe ?? synek bardzo polubił makaron?? mogę mu go podawać?? czy lepiej dać kawałek kromki lub kawałeczek biszkopta??

bardzo proszę o pomoc... Z góry dziękuję

[idka_7]

bardzo ciężko jest cokolwiek poradzić, ale diagnostyka odbywa się przed przejściem na dietę, wtedy właśnie jej wyniki są wymierne... To malutkie dziecko i ciężko jest coś przewidzieć. Ale śladowe ilości, to raczej nie kromka chleba (która jest raczej "czystym" glutenem...), tylko jakieś płatki kukurydziane na mleku... Myślę, że lepiej byłoby iść za radami lekarzy... A jeśli temu nie ufasz, poprostu go zmienić.

[kabran]

mam więc pytanie czy moge nie podawać mu glutenu??

Skoro dziecko jest przed diagnostyką, to gluten podawać musisz. Bez glutenu nie powstaną we krwi przeciwciała, kosmki nie ulegną żadnym zmianom (no bo od czego?) i wyniki będą niewiarygodne. To co robicie w tej chwili fachowo nazywa się "prowokacja glutenem". W przypadku małych dzieci zasada jest taka, że zaczyna się podawać gluten "po okruszku", stopniowo zwiększając ilość. Skoro dziecku smakuje makaron, to niech je, nie za dużo, ale coś musi. Biszkopcik, kawałek bułeczki, cokolwiek. Jeśli wrażliwość jest duża, na efekty nie trzeba będzie długo czekać. Źródło glutenu nie ma znaczenia. Płatki kukurydziane to chyba nie jest dobry pomysł, bo zasadniczo glutenu w tym malutko, trudno to zmierzyć. Ja dawałabym kawałeczek czegoś raz dziennie, tak aby móc powiedzieć lekarzowi, ile dziecko dziennie zjadało. Np. pół biszkopta o wadze 50 g, albo jakoś tak. To da lekarzom orientację co do wrażliwości pacjenta. I nie martw się, będzie dobrze. Po zakończonej diagnostyce będziecie wiedzieć, na czym stoicie i to do końca życia...

[balonik]

bardzo dziekuje za rady... obawiałam się, że podawanie glutenu będzie konieczne... ale teraz wiem, że nie mam wyjścia i nie mogę oszczędzać synka unikając glutenu, dzisiaj zjadł na śniadanko 1/5 kromki chlebka pszennego ... i nie wiem czy ma to jakiś związek ale od śniadania zrobił już 3 bardzo płynne śluzowate żółte kupki, a zazwyczaj objawy (biegunka, wymioty) po zjedzeniu czegoś z glutenem występowały po conajmniej kilku dniach naszczęście synek nie daje żadnych oznak bólu brzuszka... już nie mogę doczekać się aż będzie po wszystkim. Mam jeszcze jedno pytanie... czytałam na forum o tych wszystkich badaniach, gastroskopiach, biopsiach itp... i chciałabym wiedzieć czy to jest bolesne dla pacjenta, czy u takich małych dzieci robią jakieś znieczulenia??
pozdrawiam

[kabran]

chciałabym wiedzieć czy to jest bolesne dla pacjenta, czy u takich małych dzieci robią jakieś znieczulenia??

Gastroskopia nie jest przyjemnym badaniem. W przypadku małych dzieci znieczulenie (czytaj: krótkotrwała narkoza) jest nie tylko wskazana, ale zalecana. Jeśli w szpitalu będą robić trudności (w co wątpię), to walcz. Zaś biopsję robi się w trakcie gastroskopii, zasadniczo jest niewyczuwalna.

[balonik]

bardzo dziękuje za odpowiedż, zaraz biorę się za czytanie poradzonej stronki... jeszcze raz bardzo dziękuje i pozdrawiam

[Cecylia]

Są szpitale, gdzie i dorosłym robią na "śpiocha" ja byłam w takiej komfortowej sytuacji

[balonik]

a w jakim szpitalu miała Pani robione badania, mój synek dostał skierowanie do Kliniki Gastroenterologicznej we Wrocławiu, ale Pani widze że jest ze Wschowy to raczej bliżej miała Pani do Poznania???

[Cecylia]

A propos zwrotu- nie jestem tu żadną panią, jesteśmy jedną "wielką rodzinką bezglutków". Oj, badań nie miałam robionych w Poznaniu a w Katowicach , nie ma teraz rejonizacji i można wybierać sobie szpital w całej Polsce lecz wiem jakie są trudności z otrzymaniem takiego skierowania od rodzinnego (widać jednak, że można...)

[balonik]

oj bardzo dziękuje "Pani" za odpowiedż. Mój synek dostał skierowanie do Wrocławia /90 km/ bo Lekarka uznała że tam mamy najbliżej a nie warto stresować dziecka jeszcze bardziej długą drogą np. do Poznania, chociaż kilku moich znajomych radziło mi abym właśnie tam pojechała

[ Dodano: Czw 31 Lip, 2008 16:51 ]
Wyniki badań dodatkowych:

Morfologia Ht 34,9%, Hb 12,4g/dl, E 4,85 mln., L 12,3 tys, płytki 338 tys/mm3, MCV -72,0 fl,
MCH-25,6 pg, MCHC 35,5g/dl

Rozmaz: Pał.1 % Podziel. 58%, Kwasochł.4 %, Zasadochł. 1 %, Limf.28%, Mon.8%,
Mocz: j.żół.,niezup.,pH5, c.wł.1025, białko-nb., cukier-n., urob.w/n,c.ket.nb., N.poj.,
L.poj

Jonogram: Na+ w sur.143mEg/L, kontr.138mEg/l
K+ w sur.4,03 mEg/L, kontr. 3,96mEg/l

Mocznik 37,5 mg/dl, Kreatynina 0,5mg/dl

Transaminazy : ALT 23,0U/L,kontr. 50,1u/L
AST 48,4u/L

Białko całk. 47,6g/L, kontr 53,4g/L,
GGTP 22U/L

Koagulogram: Quik 80,54%, INR 1,14, PTT 38,0s., dex APTT 1,21, fIBRYNOGEN 144,69MG%

Gazometria: pH 7,377, pCO2 32,8 mmHg, pO2 74,9 mmHg, HCO3act 18,8 mmol/L,
BE -5,3mmol/L, O2SAT 94,9 %, ctCO2 19,8mmol/L

Posiew moczu:posiew ujemny

Posiew kału w kierunku : rotawirusów i Adenowirusów/-/ ujemny
SS /-/ ujemny


USG JAMY BRZUSZNEJ: Wątroba nieco powiększona wym. strzałkowy w lini środkowo-
-obojczykowej 9,4 cm, echostruktura wątroby niejednorodna, o mieszanej echostrukturze,
bez zmian ogniskowych. Wskazana obserwacja wątroby.
Pęcherzyk żółciowy- bez złogów. Drogi żółciowe- nieposzerzone
Trzustka- prawidłowej wielkości i echostruktury, jednorodna
Nerki - położone prawidłowo, pr. wielkości, bez poszerz UKm, bez złogów
pęcherz mocz.- o gładkich zarysah
Śledziona niepowiększona, jednorodna
Przestrzeń zaotrzewna- wolna

Stwierdzono : Zapalenie Żołądka i jelit, Odwodnienie, Nieżyt górnych dróg oddechowych,
Zaburzenia wchłaniania jelitowego do diagnostyki, Dysfunkcja Wątroby do obserwacji,
ponadto stwierdzono nieznaczne podwyższenie poziomu transaminaz, obniżony poziom białka
całkowitego i fibrynogenu, leukocyturię przy jałowym posiewie moczu.

Zalecenia:

1/ Dieta II roku życia- bezglutenowa /kilka dni/ a następnie powolna prowokacja glutenem
Lakcid 2x1 amp. przez 10 dni
2/ Zgłoszenie się do Kliniki Gastroenterologicznej we Wrocławiu dnia 25.08.2008r
- ze skierowaniem lekarza POZ. Przyjęcie uzgodniono telefonicznie z doktorem t.Pyrusem
3/ Kontroli poziomu transaminaz, koagulogram oraz USG jamy brzusznej za 2 tyg., w POZ
W przypadku utrzymywania się nieprawidłowości wskazana konsultacja w Por. Chorób Wątroby
4/ Systematyczna kontrola badań ogólnych moczu i posiewu moczu
5/ dalszej opieki lekarza POZ

Wypis ze szpitala z dnia 22.07, jeżeli ktoś może mi powiedzięć coś o tych zawiłości to bardzo proszę o pomoc... czy z tych badań można wnioskować że chodzi tu o celiakię?? Dodam tylko że synek do szpitala trafił po ok. 5 tygodniach podawania glutenu z wymiotami, pózniej doszła biegunka

[krystna]

Właśnie niski poziom białka ( w wyniku złego wchłaniania ), Podwyższone AST i ALT może wskazywać na celiakię. Przydałoby się wykonać oznaczenie poziomu żelaza (ma niskie MCV -jest to średnia objętość czerwonej krwinki i jest poniżej normy).
Mój syn, u którego stwierdzono celiakię ze wszystkich parametrów krwi miał jedynie obniżony poziom białka.

[balonik]

dziękuje za odpowiedż

jojk, im więcej dowiaduję się o prawdopodobieństwie celiaki, tym bardziej boje się tej diagnozy... wiem ,że z tą chorobą mozna żyć w koncu moj synek od 10 miesiecy jest na diecie bezglutenowej ale boje sie że moja rodzina, znajomi ... moga nie przestżegać diety i za moimi plecami dokarmiac synka... bo uwazaja ze pozbawiam go przyjemnosci zjedzenia chleba, delicji z galaretka czy budyniu i ze moga bagatelizowac ta chorobę... wkoncu wszystko co nowe w mojej rodzinie uwaza sie za dziwne i zbyteczne, ale z tego co przeczytalam na forum, w tej chorobie nie chodzi o nie jedzenie czegos bo bedzie zadka kupa jak to mowia ludzie w moim otoczeniu, ale o cos znacznie powazniejszego... o choroby jelit, zolądka, trzystki, watroby a w tym nawet raka i smierci... ale jak to wytlumaczyc zeby zrozumieli??
Może wystarczy im zdjecie mojego płaczącego bladziutkiego , przemęczonego synka ze szpitala, z podłączoną kroplówką pokutymi od zastrzyków rączkami, obrzękami twarzy i nóżek.... ??

Mam jeszcze kilka pytan, mój mąż miał w dzieciństwie alergię na gluten, przeszlo mu gdy miał 3 latka, ale nie miał nigdy diagnozowanej celiakii, czy jest mozliwe ze synek odziedziczyl te sklonnosc po tacie, i czy jezeli u naszego synka zdiagnozuja celiakie to moj maz tez bedzie musial sie przebadac mimo ze nie ma zadnych objawów po spozyciu glutenu?? a moze skoro maz mial alergie w dziecinstwie to moj synek tez ja ma i przejdzie mu po jakims czasie ??

[Cecylia]

pozbawiam go przyjemnosci zjedzenia chleba

. Przecież nikt nie mówi, że nie masz prawa dawać własnemu synkowi chleba.... dodam iż piekąc sama taki chlebek masz możliwość dawać mu przepyszny chlebek i nikt Ci tego nie zarzuci.

[balonik]

moj synek bardzo lubi chlebek bezglutenowy ale wg. mojej rodzinki taki chleb smakuje jak trociny, jest suchy i gumowaty i niewiele ma wspolnego z chlebem... ja tez jem chleb i wiele innych produktow bezglutenowych mimo ze nie mam diety, ale wiem że mojemu synkowi lepiej je sie widzac ze mamusia je to samo, tymbardziej ze mam 6 letnia coreczke ktora stosuje normalna diete i synek czesto probowal zachachmecic jej cos z talerza... teraz juz nie probuje bo wie ze i tak nie ma na to szans ;P niestety moja rodzina jest widac troche zacofana, moja tesciowa... mimo ze moj maz a jej syn mial do 3 roku zycia diete bezglutenowa, uwaza ze to moj wymysl i ze czy bede mu dawac gluten czy nie to on i tak z tego wyrosnie a po co meczyc dziecko ciaglymi odmowami, ze gdyby ona woiedziala ze moj maz z tego wyrosnie to na pewno nie stosowałaby takiej diety... tylko jak wytlumaczyc ze to, może nie byc alergiia a choroba... chociaz dla niej celiakia to wymysl XXI wieku bo kiedys jadlo sie wszystko i nik od tego raka nie mial i ze jej synek jadal smazone jak skonczyl rok a teraz lekarze nie pozwalaja bo to szkodzi........ ;/ achsz... takie zacofane myslenie strasznie mnie wkurza... mam ciagle klotnie ze strona rodziny meza- na tym tle, przez to ograniczylam kontakt dziadkow i ciotek do koniecznych, aczkolwiek nie zawsze przyjemnych...

[Rafal_tata]

Alergia na gluten jest inną chorobą i z wiekiem powinna odpuścić. Celiakia jest na całe życie i nie ma sensu przy 100% diagnozie wykonywania prowokacji. Tata na mój gust powinien wtedy zrobić badania na celiakię - skądś musiałaby się pojawić u dziecka. Brak objawów nie ma znaczenia, może "wyleźć" w każdym momencie.
Co do kłopotów z rodziną możesz poczytać tutaj:
topics11/bezglutenowe-boze-narodzenie-v ... .htm#23664
topics34/jak-sobie-poradzic-z-dieta-vt988.htm
co prawda nie ma tam gotowych rozwiązań, ale pocieszenie, że wielu celiaków ma ten problem.