celiakia + zespół sjogrena

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

celiakia + zespół sjogrena

Postprzez chojny997 » N 22 mar, 2009 00:25

Podczas pobytu na oddziale reumatologicznym z podejrzeniem zespołu suchości, wykonano mi biopsje ślinianki z dolnej wargi. Wynik potwierdził żespół sjogrena , jednak takiej diagnozy nie postawili bo brak było przeciwciał. Jednak sugerowali ,że z nieleczonej celiaki mógł się zrobić wtórny zespół sjogrena, to, że we wtórnym zespole sjogrena przeciwciała nie są traktowane jako nie zbędne kryterium wyczytałem sam. Wtórny zespół sjogrena oznacz że jest w przebiegu innej choroby autoimmunologicznej, w moim przypadku celiakii, ja już jestem 4 miesiące na diecie i skoro nie będę spożywał glutenu to nie bedzie tych wszystkich reakcji jakie wywołuje gluten. Będę zdrowy jak inni co jędzą gluten, chodzi mi oczywiście o rygorystyczne przestrzeganie diety. Jeśli w moim organizmie nie bezie tych reakcji, to tej choroby tak jak by nie było. Weźmy dla przykładu jakieś plemię które żywi się ryżem a rzeczy które zawierają gluten są im obce, nawet jakby tam wszyscy chorowali na celiakie to jest to tak naprawdę bez znaczenia. Jak w takim przypadku ma się wtórny zespół sjogrena, który jest w przebiegu choroby podstawowej ( celiakii ), właściwie to nie ma przebiegu skoro gastrycznie będę zdrowy pod warunkiem prawidłowej diety bezglutenowej. Czy choroba się zatrzyma?
Jeśli ktoś jest w stanie mi odpowiedzieć to z góry dziękuje
Czy jest ktoś na forum z zespołem sjogrena?
chojny997
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 55
Dołączył(a): N 23 lis, 2008 18:49
Lokalizacja: wrocław

Postprzez mamadwójki » Pn 23 mar, 2009 17:27

Ja mam zespół sjogrena no i toczeń układowy.... O zespole sjogrena możesz sobie dużo poczytać na forum www.toczeń.pl. Sama jestem początkująca w temacie. Ja mam pierwotny - bardzo wyoskie przeciwciała, suchość oczu no i jamy ustnej.... do tego bóle stawów, anemię, leukopenie.... Jakie bierzesz leki?
Asia, mama 3 dzieci, chora na toczeń i zespół sjogrena. Środkowy syn ma celiakię, izolowany brak IgA. U pozostałej dwójki celiakia wykluczona.
Avatar użytkownika
mamadwójki
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 345
Dołączył(a): Śr 14 cze, 2006 15:18
Lokalizacja: Poznań

Postprzez chojny997 » Pn 23 mar, 2009 21:19

Z tego co piszesz że masz pierwotny zespół sjogrena rozumiem że najpierw pojawił się zespół sjogrena a później doszedł toczeń. Nie znam się ale taka kolejność wydaje się nietypowa.
Czy jestes pewna że to zespół pierwotny?
Po dzisiejszej wizycie u reumatologa mam postawioną diagnozę, że mam wtórny zespół sjogrena. Jeśli chodzi o wyniki z krwi ( wykonane w szpitalu) to nie ma się czego czepić, brak leukopenii, brak podwyższonych gammaglobulin, wszystkie przeciwciała ujemne. Lekarka stwierdziła że przeciwciała nie są wyznacznikiem chorób reumatologicznych, liczą się wyniki biopsji i odczucia pacjenta. Mam leczyć chorobę podstawową, skonsultować się z gastrologiem i okulistą w sprawie włączenia archeiny. W tym tygodniu bedę miał wynik przeciwciał transglutaminozy tkankowej i endomysium w klasie IGA.Chciałbym żeby ich już nie było, może wtedy choroba towarzysząca ( sjogren ) się zatrzyma. Obecnie żadnych leków nie biorę, na toczniu bywam często.
chojny997
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 55
Dołączył(a): N 23 lis, 2008 18:49
Lokalizacja: wrocław

Postprzez mamadwójki » Wt 24 mar, 2009 12:19

mam i toczen i z. sj, ale nikt nawet nie zadawl sobie trudu stwierdzenia co bylo pierwsze... zreszta to chyba nieistotne.... oba zespoly zostaly wykryte w trakcie trzeciej mojej ciazy... teraz wiem, lub domyslam sie ze na toczen choruje od ok. 20 lat, od tego czasu mam uczulenie na slonce..., po drugiej ciazy zaczely sie problemy ze stawami, ale nikt nie umial mi pomoc, z pierwszej i trzeciej ciazy mam dzieci z blokiem serca... dopiero teraz postawiono mi diagnoze, rozpoczeto leczenie.... teraz wiem, ze po pierwszej ciazy powinnam miec zrobione szczegolowe badania bo blok serca u dziecka moze byc wynikiem tocznia u matki..... zespol sjergena chyba zaczal mi sie dziesiec lat temu... no ale to stwierdzam na podstawie wspomnien..... przepraszam za bledy, pisze z dzieciorem na rekach....
Asia, mama 3 dzieci, chora na toczeń i zespół sjogrena. Środkowy syn ma celiakię, izolowany brak IgA. U pozostałej dwójki celiakia wykluczona.
Avatar użytkownika
mamadwójki
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 345
Dołączył(a): Śr 14 cze, 2006 15:18
Lokalizacja: Poznań

Postprzez chojny997 » Wt 24 mar, 2009 12:29

witaj.
Może masz racje że teraz to bez znaczenia co było pierwsze bo włączone leczenie masz i tak bardzo późno. Tak działa u nas służba zdrowia jednym się nie chce pomyśleć inni nie maja wiedzy. W jakim stopniu masz zachowane wydzielanie śliny i łez ? Jak wyglądał przebieg zmniejszania wydzielania śliny i łez lata? miesiące ? jakieś nagłe rzuty choroby? Miałaś robione usg ślinanek?
chojny997
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 55
Dołączył(a): N 23 lis, 2008 18:49
Lokalizacja: wrocław

Postprzez mamadwójki » Wt 24 mar, 2009 13:19

z tego co pamiętam to nagle zabrakło mi łez.... nie płaczę.... tzn płaczę bez łez.... to samo ze śliną - nagle zaczełam pić mnóstwo, bo w kółko miałam wyschnięte usta, nie potrafiłam zjeść bez popicia.... i tak mam do teraz - nawet ciastka nie umiem zjeść bez picia.... usta pomimo ciągłego nawilżania niestety wciąż wyschnięte. Miałam robiony komplet badań okulistycznych, którwe potwierdziły suchość oczu, przyjmuję sztuczne łzy. Slinianek nie miałam diagnozowanych - reumatolog wystarczył opis moich dolegliwości.... Arechin przyjmuję do 3 mc... Masz rację - przeciwciała przy braku objawów nie są tak ważne, jak objawy nawet przy braku przeciwciał.... u mnie niestety ostatnia ciąża bardzo zaostrzyła przebieg choroby... Co ciekawe - po urodzeniu pierwszego dziecka byłam na konsultacjach u reumatologa, bo mnie tam wysłał kardiolog dziecka... do okulisty i ginekologa często chodziłam właśnie ze względu na problemy ze śluzówkami, a do ogólnego z bólami stawów, wszyscy wiedzieli o bloku serca u mojego najstarszego dziecka - ryczeć mi się chce gdy o tym wszystkim myślę..... Z tego co piszesz u ciebie proces stawiania diagnozy na szczęście przebiega dość sprawnie.
Asia, mama 3 dzieci, chora na toczeń i zespół sjogrena. Środkowy syn ma celiakię, izolowany brak IgA. U pozostałej dwójki celiakia wykluczona.
Avatar użytkownika
mamadwójki
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 345
Dołączył(a): Śr 14 cze, 2006 15:18
Lokalizacja: Poznań

Postprzez chojny997 » Wt 24 mar, 2009 21:00

Moja historia jest dość dziwna.
W roku 2004 zaczęły mi wysychać dłonie, skóra twarzy usta. czułem piasek pod powiekami.
Z tym suchym okiem to jest tak że film łzowy nie składa sie tylko z łez ale też z łoju który wydobywa się z brzegów powiek i zabezpiecza łzy przed odparowywanie. Mam silną suchość skóry i te gruczoły powiekowe też nie pracują, w dodatku wydzielanie łez też jest zmniejszone.
Wynik biopsji ze śliniaki to "focus score 3" , 0 to stan prawidłowy a 5 to ostanie stadium. Jak mowie to zasycha mi w buzi. Chcę zachować to co mam bo wiem co to znaczy miec sucho w buzi a miałem tak kiedyś po tabletkach, po prostu sobie tego nie wyobrażam bo nawet pice wody nie przynosiło ulgi a z oczami to masakra. W lipcu 2008 miałem dziwny icydent, otóż na suchą skórę i na te gruczoły w powiece okulista polecił tłuszcze omega w kapsułkach. Trzeba było przyjąć na dzień 6 ale że wyczytałem ze to są nie zbędne nie nasycone kwasy tłuszczowe to zjadłem tych kapsułek ze 40. Na drugi dzień nie miałem suchosci skóry i tych gruczołów powiekowych, wszystko było tak jak kiedyś. po 2 dniach znów była suchość, po 4 latach suchości taki incydent, nie rozumiem tego. Cały czas biorę te omegi ale już na nie nie reaguje to znaczy poza dłońmi ( wewnętrzna część ) i skóry twarzy mam skórę wszędzie miękką w dotyku i nawilżoną. Dodam że jeszcze w grudniu nie odczuwałem tej suchościw ustach, wydaje mi się że to jakiś rzut choroby. Nie długo zacznę brać ten arechin, reumatolog powiedziała ze ten wtórny zespół sjogrena należy do choroby podstawowej, że to jak jedna choroba, zastanawiam się czy wystarczy żeby znikły przeciwciała celiakowe żeby powstrzymać sjogrena czy muszę odbudować kosmki. mam nadzieje że może ktos ma taką wiedzę i mi to wyjaśni.
Ostatnio edytowano Wt 24 mar, 2009 21:01 przez chojny997, łącznie edytowano 1 raz
chojny997
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 55
Dołączył(a): N 23 lis, 2008 18:49
Lokalizacja: wrocław

Postprzez Małgorzata » Wt 24 mar, 2009 21:31

O sprawach, o których piszecie sporo będzie tu, polecam jeśli ktoś może przyjechać:

choroby reumatyczne a celiakia
Obrazek
Avatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
 
Posty: 1655
Dołączył(a): Pn 03 sty, 2005 23:56
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez chojny997 » Wt 24 mar, 2009 21:55

szkoda że to tak daleko, wiąże się to również z wydatkami których i tak mam za dużo. Proponuję zamieścić jakieś artykuły ze spotkania, lub/ i nagrane wykłady. Jest to rzecz potrzebna ponieważ nie wszyscy zdają sobie sprawę jakie ryzyko niesie nie leczona celiakia bądź świadome nie trzymanie diety.
chojny997
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 55
Dołączył(a): N 23 lis, 2008 18:49
Lokalizacja: wrocław

Postprzez mamadwójki » Śr 25 mar, 2009 16:48

ja niestety nie pojadę, chociaż konferencja brzmi naprawdę zachęcająco.... trójka dzieci na głowie.... no i nie mam celiakii.... ;). Chojny napisz proszę czy stosujesz jakieś wspomagacze sliny? Wiem że są jakieś specyfiki dostepne....
Asia, mama 3 dzieci, chora na toczeń i zespół sjogrena. Środkowy syn ma celiakię, izolowany brak IgA. U pozostałej dwójki celiakia wykluczona.
Avatar użytkownika
mamadwójki
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 345
Dołączył(a): Śr 14 cze, 2006 15:18
Lokalizacja: Poznań

Postprzez chojny997 » Śr 25 mar, 2009 17:00

Poczytaj o sposobie na suchość oczów i suchość w ustach.
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.ph ... 32f7f0376e
W innych krajach lek jest refundowany, u nas nie. leczenie to koszt tysiąca zł miesięcznie. ale zamiast tych tabletek apteka może zrobic roztwór, jest nie drogi i ludziom pomaga bo działasz nie od zewnątrz tylko od wewnątrz. Sjogren nie niszczy slinianek tylko cos tam zaburza a ten lek ( substancja czynna - polikrapina ) działa od wewnątrz niby za sprawą że działa na jakieś koncówki nerwów. poczytaj sobie , tam jest opisane jest przepis na recepte. troszke mniej skuteczny ten roztwór niz tabletki ale ludzie piszą że działa. I reumatolodzy wypisują takie recepty , trzeba zaproponować.
chojny997
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 55
Dołączył(a): N 23 lis, 2008 18:49
Lokalizacja: wrocław

Postprzez chojny997 » Pt 03 kwi, 2009 21:54

oprócz proponowanego wyżej roztworu z pilokarpiny, mogę ci polecić.
Na suchośc w ustach:
- Mucinox ( sztuczna ślina )
- profylin ( żel z fluorem )
- olej ( np. kujawski ) - działa w aptecznym rozpylaczu za 5 zł
- tabletki sst o ile jeszcze coś się sączy ze ślinainek.
na suchość oczu:
- krople hylocomod
- żel gental na noc
Ja używam wszystkich tych rzeczy. Bardzo pomaga mi pilokarpina.
chojny997
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 55
Dołączył(a): N 23 lis, 2008 18:49
Lokalizacja: wrocław

Postprzez mamadwójki » So 04 kwi, 2009 20:12

Wielkie dzięki :). Lekarka polecała mi też tabletki do ssania Isla. Jeszcze nie miałam czasu wybrać się do reumatologa - dzieci po kolei chorują.....
Asia, mama 3 dzieci, chora na toczeń i zespół sjogrena. Środkowy syn ma celiakię, izolowany brak IgA. U pozostałej dwójki celiakia wykluczona.
Avatar użytkownika
mamadwójki
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 345
Dołączył(a): Śr 14 cze, 2006 15:18
Lokalizacja: Poznań

Postprzez chojny997 » N 05 kwi, 2009 19:50

Po odwiedzeniu kolejnego reumatologa, myślę, że teraz mam dobre leczenie. Biorę METYPRED jest to steryd o działaniu silnie przeciwzapalnym, mam nadzieję że postęp destrukcyjny w sliniakiach i woreczku łzowym się zatrzyma. No i dieta by zaniłky przeciwciała jako klucz do zatrzymania wszystkich powikłań
chojny997
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 55
Dołączył(a): N 23 lis, 2008 18:49
Lokalizacja: wrocław

Postprzez chojny997 » Pt 17 kwi, 2009 21:06

spadek przeciwciał ( 4,5 miesiąca diety, dieta wprowadzona 4 grudnia )

16 marzec
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 66
p/ endomysium IGA - 529

3 kwiecień
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 9

16 kwiecień
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 6
p/ endomysium IGA - 143

W ciągu miesiąca ( 16.03 -16.04 ) przeciwciała endomysialne spadały około 12-stu dziennie a ale wyniki transglutaminazy pokazują że spadek miana przeciwciał w ciągu ostatnich 2 tygodni się spowolnił więc różnie to może przebiegać

Mam nadzieję że nie długo uda mi się uzyskać wyniki ujemne, sugerując się spadkami to za 2 tygodnie przeciwciała może nie będą wynosic zero (być ujemne) ale powinny być bliskie zeru

Wyprowadzając chorobe podstawową ( celiakie) wtórny zespół sjogrena powinien się zatrzymać. Zwiększam sterydy, kolejne badanie pokaże jakie jest CRP. Ślinianki bolą i to ta która jescze wydziela troszkę śliny. Bolą również stawy najbardziej te w dłoniach i palce u nóg.
Starałem się o zabieg plazmaferezy, niestety nawet prywatnie nie ma szans aby sobie go wykonać. W innych krajach stosuje się taki zabieg do leczenia celiaki a nawet są już urządzenia które w 1,5 godziny oczyszczają krew z przeciwciał choroby trzewnej, Zabieg oczywiscie ambultoryjny. U nas w Polsce.... szkoda gadać
Ostatnio edytowano Pt 17 kwi, 2009 21:18 przez chojny997, łącznie edytowano 1 raz
chojny997
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 55
Dołączył(a): N 23 lis, 2008 18:49
Lokalizacja: wrocław

Następna strona

Powrót do Choroba, objawy, leczenie...

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: alva_alva i 1 gość