Przeciwciała po 4 miesiącach D.B (powikłania imunologiczne)

[chojny997]

Zespół sjogrena zabrał mi prawie całą ślinę i łzy. To, co mi zostało jest ratowane za pomocą sterydów ( METYPRED). Zatrzymać chorobę można zatrzymując celiakie, bo wtórny zespół sjogrena należy do tej choroby. Niestety po 4 miesiącach diety moje przeciwciała są wysokie.

p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 66 ( poniżej 8 U/ml wynik negatywny, powyż. 12 pozytywny )
p/ endomysium IGA - 529 ( norma do 20 RU/ml )

Przed dietą wykonałem badania na przeciwciała, ale było to na + i - .Dlatego nie mam porównania
Dieta jest trzymana, o czym świadczy:
- mniejszy brzuch, mniej wzdęty, mniejsze "gazowanie"
- brak wodnistych biegunek, choć stolce nieuformowane ( biorę dużo enzymów trzustkowych)
Nie spożywam nawet produktów bezglutenowych, które spełniają normy, korzystam z porad dietetyka, myślę, że dieta jest OK
Ponieważ choroba autoimuniologiczna, która sie u mnie rozwinęła jest zależna od celiakii, chciałbym wiedzieć ile jeszcze czasu potrzeba by zanikły przeciwciała.
Będę wdzięczny za wszystkie odpowiedzi gdyż jest to dla mnie bardzo ważne

[Sheep]

Nie mam doświadczenia z zespołem Sjogrena, w trakcie diagnozy nie zrobiono mi też przeciwciał, więc nie wiedziałam, że powinni je zbadać (podczas diagnozy o celiakii nie wiedziałam jeszcze kompletnie nic).

Natomiast co mogę powiedzieć z własnego doświadczenia, to to, że niestety organizm potrzebuje dużo czasu na regenerację. Ocenia się, że u dorosłych odbudowa jelitowych flaczków trwa minimum 2 lata, czasem nawet i 4, zależy od stopnia wyniszczenia i zdolności organizmu.
Po 4 miesiącach mogą się dziać różne dziwne rzeczy, nie znam się na tym od strony medycznej, ale obserwowałam swój organizm i różne kwiatki bywały
Przeciwciała zanikają, z tego co pamiętam, po około pół roku. W każdym razie powinny się zmniejszyć, Mówisz, że dieta jest ok, ale spróbuj przeanalizować ją maksymalnie drobiazgowo.
Zwykle najbardziej podejrzani to:
- wędliny,
- nabiał (może powinieneś na jakiś czas w ogóle odstawić produkty mleczne?)
- leki
- napoje (kawy, herbaty, którym na szczęście rzadko, ale się zdarza mieć jakiś glutenowy bonus).

[chojny997]

- wędlin nie jadam, owszem jadam mięso ale jest to indyk z zupy, ryba ( świeża ) i wołowina z parowaru
- nabiał i przetworywykluczone są całkowicie
- leki to kreon i metypred
- napoje- pije tylko wodę mineralną.
Jedyne co mógłbym podejrzewać to korzystanie ze wspólnych naczyń, przecier pomidorowy pudliszki, warzywa na patelnie z hortexu ( bez przypraw ). Były to produkty deklarowane na forum i aktualizowane u producenta że są bezglutenowe. Więcej podejrzanych nie widzę a wynik jest taki jakbym nie był na diecie, tak mi powiedział lekarz.

[Sheep]

jadam mięso ale jest to indyk z zupy,

A ta zupa to jaka? Nie na kostce aby? Nikt nie dosypuje jakichś pysznych kucharków czy innych ziarenek cichcem?

napoje- pije tylko wodę mineralną.

Oj, poważnie nawet zimą tylko wodę mineralną? Nic ciepłego? To też nie jest zdrowe, swoją drogą.

[chojny997]

Zupa nie jest gotowana na żadnej kostce. Zamiast kostki warzywa, Zupa z ryżem lub makaronem ryżowym, ziemniakami, kasza jaglaną. Zupa gotowana zawsze na jakimś indyczku , którego później zjadam. Wodę mineralną pije cały czas, zawsze mam jakieś butelki poustawiane na grzejniku, więc jest ciepła. Jak tak czytałem różne fora w internecie to nie którzy w momencie diagnozy mieli lepsze wyniki a moje świadczą o tym że nie trzymam diety. Lekarz w szpitalu powiedział że przeciwciała zanikną do 6 miesięcy ale z tego co widzę to tak nie będzie, dlatego zastanawiam się ile to jeszcze potrwa

[NIKO]

Dobrze a co spozywasz na sniadanie czy kolacje moze masz nie wlasciwe wedliny,albo posilki sa zanieczyszczane przy robieniu :np:brudny noz,okruchy jedzenia z glutenem itp. Moj synek na poczatku choroby mial wysoki poziom przeciwcial(640) a po 4 miesiacach diety spadlo do 0. Ale ja bardzo uwazam na to co je:tylko produkty z przekreslonym klosem,i ma swoje sztucce talerz itp. ja mysle ze nalezy przeanalizowac jeszcze raz diete i sposoby przygotowywania...pozdrawim:)

[chojny997]

Rozpoznanie miałem 23 listopada, ale taką prawdziwa dietę zacząłem stosować od 4 grudnia (wizyta u dietetyka). Od tamtej pory sądzę, że trzymałem dietę, ponieważ stosowałem się do zaleceń. W lutym w okresie od 11 do 17 leżałem w szpitalu na reumatolog, gdzie dopiero po 2 dniach zapewniono mi dietę bezglutenową. Przez te 2 dni spożywałem własną żywność bezglutenową. Pozostałe dni jadłem jedzenie szpitalne gdyż zapewniano mnie, że to już jest bezglutenowe. W dniu wyjścia ze szpitala odbyła się konsultacja gastrologiczna. Lekarz miał do mnie pretensje, że jadłem to, co mi przynoszą. Stwierdził, że się nie interesuję swoją dieta, bo jadłem jedzenie szpitalne, między innymi wędliny. Przed położeniem na sale była podana informacja o mojej chorobie i konieczności diety, Lekarz zapewniał, że szpital zapewni mi bezglutenbową dietę. W pierwszym i drugim dniu, kiedy przynoszono mi posiłki z chlebem, to wiedziałem, że jeszcze diety mi nie wdrożyli, o czym uprzedzali, że może troszkę to potrwać. W momencie, kiedy zacząłem dostawać wafle ryżowe uznałem, że dieta jest faktycznie bezglutenowa. Mam nauczkę, że nawet w szpitalu nie można nikomu zaufać. Wszystkim się wydaję, że jak nie zauważę lub będzie tego mało to mi nie zaszkodzi. W drugim dniu na obiad był kotlet w panierce, ja dostałem bez panierki, bo był oskrobany. Oskrobany dość dobrze, ale jak go odwróciłem to druga strona wcale tak dobrze oskrobana nie była. Jestem w posiadaniu owych zdjęć oszukanego kotlecika. Starałem się być czujny, ale jak się okazało oszukali mnie z tymi wędlinami być może i też z zupą buraczkami i tym podobnym. Przerażające jest to, że jeszcze mieli do mnie pretensje, że to zjadałem. To tak na przestrogę innym żeby uważali w szpitalach. Tak, więc w całej swojej dotychczasowej diecie owe 5 dni okazały sie być zgubne dla mnie. Zastanawiam się czy mogły wywołać aż tak duże przeciwciała. Moja dietetyczka twierdzi, że nie, którzy w momencie diagnozy maja ponad tysiąc, więc moje 529 może oznaczać mimo wszystko spadek. Obecnie czekam na kolejny wynik, transglutaminazy tkankowej, którą zrobiłem w 14 dniu od podanego poście wyniku (529). Mam nadzieję, że te 2 tygodnie pokażą tendencje spadkową i pozwolą coś prognozować. Następne wyniki będę powtarzał również, co 14 dni, może ktoś uzna to za głupie, ale taka kontrola pozwoli wyłapać wszystkie błędy, da siłę psychiczną, że rzeczywiście idzie w dobrym kierunku. Będę informował o postępach

[chojny997]

spadek przeciwciał ( 4,5 miesiąca diety, dieta wprowadzona 4 grudnia )

16 marzec
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 66
p/ endomysium IGA - 529

3 kwiecień
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 9

16 kwiecień
p/ transglutaminazie tkankowej IGA - 6
p/ endomysium IGA - 143

W ciągu miesiąca ( 16.03 -16.04 ) przeciwciała endomysialne spadały około 12-stu dziennie a ale wyniki transglutaminazy pokazują że spadek miana przeciwciał w ciągu ostatnich 2 tygodni się spowolnił więc różnie to może przebiegać

[Grażyna]

Z tego co wyczytałam, przeciwciała p/transglutaminazie mogą pojawić się wcześniej niż p/endomysium i często utrzymują się dłużej we krwi (dłużej zanikają).

[chojny997]

No to u mnie jest inaczej