Tłumaczenie poniżej. W dużej mierze dla umocnienia się w diecie, bo trwoga mnie zbiera, kiedy patrzę na liczbę i częstość zdarzających się przez dwa lata po rzuceniu glutenu moich złamań diety. Wynikały z głupoty i nie rozważania beztroskich wypowiedzi ludzi. Dziwię się, że minęła mi euforia po początkowym rzuceniu glutenu i narzekam. A chyba powinienem się cieszyć, że nie skończyło się gorzej. Bezdyskusyjnie wprowadzam dalsze zaostrzenie doboru źródeł składników do diety. Może jeszcze mi się poprawi: w końcu wciąż podtruwam się niewielkimi ilościami glutenu.
Poza tym artykuł powinien zastanowić zwolenników prowokacji i czekania jeszcze trochę z rozpoczęciem diety, żeby tylko mieć papierek na wszystko
.Gluten atakuje: Ataksja.
Czy gluten atakuje twój mózg?
Niedługo po diagnozie Sara Bosse zdała sobie sprawę, że jej celiakia jest nietypowa. Bosse przyłączyła się do grupy wsparcia dla nowo zdiagnozowanych celiaków i zdziwiła się temu, co zobaczyła podczas pierwszych spotkań.
"Pracowali na pełen etat, mieli rodziny i wychodzili na nocne imprezy. Nie umniejszając ich choroby i doświadczeń, mieli znacznie normalniejsze życie."
Bosse spodziewała się, że będą tak samo chorzy jak ona.
26-latka z Raleigh w Północnej Karolinie przypomina sobie objawy celiakii nawet w szkole podstawowej, gdzie spędzała niezliczone godziny w gabinecie pielęgniarki, jedząc słone krakersy, które miały pomóc w biegunce, mdłościach i skurczach żołądka.
"Widzę jakie to było ironiczne: Te krakersy sprawiały, że było mi jeszcze gorzej" - wspomina. Objawy utrzymywały się, kiedy miała kilkanaście lat, a przypisywano je lękowi i zespołowi jelita drażliwego. Wzdęcia, biegunka i skurcze stanowiły tak nieodłączną część jej młodości, że dyskomfort i zawstydzenie na jej twarzy widać na jej zdjęciach z młodości.
"Nie zdawałam sobie wtedy sprawy, ale moje życie toczyło się wtedy wokół radzenia sobie z problemami żołądkowymi" - mówi.
Wkrótce po studiach Bosse zaczęła odczuwać nowe przerażające objawy. Coraz częściej cierpiała na zawroty głowy i była zdezorientowana; często potykała się skręcając na rogu czy zmieniając kierunek, w którym szła. Zdarzało się, że spadała z krzesła czy łóżka, zwalając to na fajtłapostwo do czasu, kiedy problemy z równowagą przestały być jej jedynymi problemami. Głowa zaczęła jej ciążyć, myśl pokryła się mgłą. Do tego nie mogła się skoncentrować, jakby cierpiała na poważne ADHD. Zaczęła mieć też dziwne problemy ze wzrokiem: widziała błyski, a jej oczy, zamiast spoczywać na przedmiot, na który patrzyła, zdawały się skakać.
"Mogłam stać np. w sklepie spożywczym, patrząc na wystawiony ketchup. Próbowałam po niego sięgnąć, ale oczy nie chciały patrzeć spokojnie, żebym mogła go podnieść" - mówi.
Zanim Bosse trafiła do specjalisty, pojawił się o wiele bardziej przerażający objaw: wczesnym rankiem obudziła się ze snu, nie mogąc zaczerpnąć powietrza. Czuła się jak sparaliżowana, jakby jej ciało zapomniało jak oddychać. Nie mogąc również przełknąć, krztusiła się własną śliną. Przerażonej udało się wezwać pomoc i została czym prędzej przewieziona na izbę przyjęć.
Podejrzewano u niej stwardnienie rozsiane. W szpitalu przeszła szereg badań MRI. Kiedy nie wykazały choroby, przez następne tygodnie diagnozowano ją na boreliozę, toczeń rumieniowaty, reumatoidalne zapalenie stawów i wiele innych chorób. Wyniki badań były w normie, więc lekarze nie mieli pojęcia co jej jest.
Kiedy u jej bliskiego przyjaciela zdiagnozowano celiakię, Bosse zastanawiała się, czy celiakia nie wyjaśniałaby jej problemów trawiennych. Poprosiła o testy i w kilka dni została zdiagnozowana. Po kilku tygodniach diety bezglutenowej jej objawy gastryczne zaczęły ustępować, ale równowaga nawet jeszcze się pogorszyła.
"Nie mogłam chodzić po linii nawet przypominającej prostą. Wtedy większość czasu spędzałam na wózku inwalidzkim. Musiałam przestać pracować poza domem. Wobec uwięzienia w domu trudno było docenić, że żołądek mi się uspokoił."
Straciwszy nadzieję, Bosse dała się hospitalizować z powodu depresji. Kiedy przebywała w szpitalu psychiatrycznym, jeden z lekarzy zasugerował, że może mieć mało znaną chorobę zwaną ataksją glutenową.
Kontrowersyjne nazwanie (?)
Ataksja glutenowa to choroba neurologiczna scharakteryzowana przez utratę umiejętności utrzymywania równowagi i koordynacji. Może również dotykać palców, rąk, ramion, nóg, mowy a nawet ruchów gałek ocznych. Typowe objawy to m.in. trudności z chodzeniem w ogóle lub z chodzeniem na szeroko rozstawionych nogach, częste upadki, trudności z ocenianiem odległości i pozycji, zaburzeniami wizji i drżeniem.
Specjaliści uważają, że ataksja glutenowa może być przejawem nadwrażliwości na gluten, szerokiego spektrum zaburzeń, które spaja niewłaściwa reakcja immunologiczna na gluten.
W nadwrażliwości na gluten dotknięte mogą zostać różne organy. Celiakia, zwana też enteropatią glutenozależną, dotyka jelito cienkie. Dermatitis herpentiformis (choroba Duhringa), dotyka skórę, powodując swędzącą wysypkę. Ataksja glutenowa dotyka móżdżek, część mózgu odpowiedzialną za koordynację ruchów i ruchy złożone, jak chodzenie, mówienie czy przełykanie.
Wydaje się, że kluczowe dla utrzymywania równowagi, znajdujące się w móżdżku komórki Purkinjego, znikają w ataksji glutenowej.
Wkładka: Zamarzanie mózgu (Brain Freeze)
"Celiakia to nie tylko zaburzenie gastroenterologiczne" - podkreśla Marios Hadjiivassiliou, dr n. med, neurolog w szpitalu Royal Hampshire w Sheffield, w Anglii. Zgodnie z oszacowaniem opublikowanym w Neurology w 1980 r, u nawet do 10% pacjentów z celiakią pojawiają się objawy neurologiczne. Później, Hadjivassiliou i wsp. ustalili, że na każdych siedmiu celiaków, zgłaszających się do gastroenterologa, dwaj mają objawy neurologiczne. Większość dotkniętych objawami neurologicznymi nie ma objawów jelitowych.
Uznanie celiakii za chorobę systemową, a nie tylko jelitową, spowodowałoby ułatwienie rozpoznawania jej częstych symptomów neurologicznych, takich jak neuropatia obwodowa (drętwienie i mrowienie w rękach lub stopach) czy ataksja (zaburzenia utrzymywania równowagi).
Wg autora Petera HR Greena, dr n. med, dyrektora Centrum Celiakii na uniwersytecie kolumbijskim, jak pisze w książce "Celiakia. Ukryta epidemia", inne objawy to np. ataki padaczkowe, szczególnie u dzieci, migreny, zanik mózgu i demencja.
"Najlepiej mówić o ataksji glutenowej w kategoriach nadwrażliwości na gluten, ponieważ pozwala to uniknąć niewłaściwego przypuszczenia, że trzeba mieć celiakię, żeby cierpieć z powodu licznych wspomnianych objawów" - mówi Marios Hadjivassiliou, dr n. med, neurolog w szpitalu New Hampshire w Sheffield, w Anglii.
Hadjivassiliou po raz pierwszy opisał ataksję glutenową w latach 90. XX w. Obserwując licznych pacjentów z niewytłumaczalnymi zaburzeniami równowagi i koordynacji, zaczął ich systematycznie testować na okoliczność nadwrażliwości na gluten, używając przeciwciał przeciw gliadynie, wskazujących na zwiększoną odpowiedź immunologiczną na gluten, ale niekoniecznie na celiakię. Hadjivassiliou zauważył bardzo częste występowanie tych przeciwciał u pacjentów z ataksją, wprowadzając nazwę ataksja glutenowa.
Nie wszyscy jednak neurologowie uznają (?) ataksję glutenową. Choć kilka badań potwierdza ustalenia Hadjivassiliou, w przynajmniej jednym niewielkim badaniu, opublikowanym w Neurology w 2000 r, nie znaleziono związku między przeciwciałami przeciw gliadynie i ataksją móżdżkową. U żadnego z 32 testowanych pacjentów nie zauważono przeciwciał przeciw gliadynie.
Lecz wspomniane badanie jest tylko częścią problemu. Większe wątpliwości powstają za sprawą "miękkich" kryteriów diagnostycznych choroby. Ataksję glutenową stwierdza się dziś kiedy testy przeciwciał wskazują na nadwrażliwość na gluten i inne możliwe powody ataksji zostały wykluczone (biopsja jelita cienkiego jest wskazana u pacjentów z dodatnimi wynikami testów krwi). Diagnoza polega na wykluczeniu.
"Takie jak ataksja objawy neurologiczne u celiaków mogą występować za sprawą kilku udowodnionych mechanizmów" - mówi dr n. med. Joseph Murray, gastroenterolog i specjalista od celiakii w Klinice Mayo. Przykładem takich mechanizmów może być niedobór witamin bądź mimikra cząsteczkowa. W przypadki mimikry, w mózgu muszą znajdować się substancje wystarczająco podobne do glutenu, że wywołują reakcję krzyżową przeciwciał skierowanych do jelita.
"Wniosek jest taki, że kiedy celiakia i ataksja glutenowa występują jednocześnie, ataksja glutenowa może być trafną diagnozą. Ale kiedy ataksja glutenowa występuje samodzielnie, jesteśmy mniej pewni diagnozy" - mówi Murray.
Być może niedługo pojawi się pomocne nowe narzędzie testów przesiewowych. Hadjivassiliou i wsp. niedawno zidentyfikowali przeciwciało przeciw transglutaminazie TG6, które będzie prawdopodobnie stanowić lepszy znacznik ataksji glutenowej. Przeciwciało przeciw TG6 jest podobne do przeciwciała przeciw TG2, wykrywanego w powszechnie używanym badaniu przesiewowym w kierunku celiakii, jednak TG6 występuje głównie w mózgu. Choć obiecujący, test nie jest jeszcze gotowy do użytku klinicznego.
Brak uświadomienia
"Niestety świadomość ataksji glutenowej jest w środowisku medycznym wyjątkiem , nie regułą" - mówi Murray.
Widać to w przeżyciach Bosse. "Nie jestem pewna ilu moich lekarzy rozumie, kiedy mówię im, że mam ataksję glutenową" mówi. "Kiedy muszę iść do szpitala, nie jestem pewna czy jego pracownicy rozumieją o czym mówię."
Bob Hunter, lat 63, agent patentowy z Big Island na Hawajach, również cierpi na ataksję glutenową. Jego żona w 2004 r. zwróciła po raz pierwszy uwagę, że jego ręce trzęsą się przy wykonywanych ruchach, np. przy sięganiu po kubek z kawą.
"Normalnie, kiedy chcesz coś złapać, nie myślisz o szczegółach ruchu. Po prostu zaciskasz na tym czymś rękę i łapiesz. Jednak kiedy odpowiedzialna za to część mózgu nie pracuje właściwie, musisz być bardziej świadomy ruchu każdego mięśnia potrzebnego do wykonania zadania." mówi Hunter.
Tak jak Bosse, Hunter doświadczył zamglenia umysłu i problemów z równowagą, uderzając się w palce u nóg i tłukąc ramionami we framugi drzwi, kiedy nieporadnie próbował chodzić po własnym domu. Wydawał się być pijanym. Zawstydzony, szybko zapewniał ludzi dookoła, że jest trzeźwy.
Hunter pojechał z domu na Hawajach do Kliniki Mayo w Minnesocie, gdzie wreszcie zdiagnozowano u niego ataksję glutenową.
Carolyn Davison, lat 39, matka dwojga dzieci z Nowej Południowej Walii w Australii, przemierzyła pół świata aby uzyskać diagnozę. Wcześniej hospitalizowano ją wielokrotnie po przerażających atakach paraliżu i zdrętwienia nóg. Kiedy lekarze zmierzyli jak długo może chodzić, zanim się przewróci lub straci równowagę, okazało się, że w najlepszym przypadku są to 4 minuty. Davison miała również inne objawy neurologiczne: przy pisaniu litery pojawiały się odwrócone, gubiła się w supermarkecie czy w środku zdania zapominała, że mówi. Niewiele czasu minęło, kiedy Davison musiała przerwać pracę jako terapeuta wyspecjalizowany w dzieciach z upośledzeniem rozwoju i autyzmem. Nie mogąc wchodzić po schodach, Davison przeprowadziła się do parterowego domu.
wkładka: Określenie nadwrażliwości na gluten (Defining Gluten Sensitivity)
Termin "nadwrażliwość na gluten" niegdyś stanowił synonim celiakii, choroby wcześniej znanej jako glutenozależna enteropatia. Specjaliści debatują na temat trafnej definicji nadwrażliwości na gluten. Jako określenie zbiorowe, jego definicja obejmowała kolejne rozpoznane i uznane choroby związane z glutenem, takie jak choroba Duhringa czy ataksja glutenowa.
Neurolog Marios Hadjivassiliou, dr n. med, specjalista w ataksji glutenowej, określa nadwrażliwość na gluten jako skłonność do zwiększonej odpowiedzi immunologicznej na spożyty gluten u ludzi podatnych genetycznie.
Na długiej liście chorób, na które próbowano zdiagnozować Davison, w tym na zespół Guillaina–Barrégo i stwardnienie rozsiane, znalazła się też celiakia. Miała co prawda podwyższone miano przeciwciał, ale biopsja nie wykazała zaniku kosmków jelitowych. Choć neurolog zajmujący się Davison wiedział o tym, że u odsetka osób z celiakią występują objawy neurologiczne, nie widząc jasnej celiakii, nie miał pojęcia co się dzieje.
Tymczasem, Davison zaczęła wątpić w swoje zdrowie psychiczne. Lekarze kładli na niej kreskę, a jej symptomy stawały się coraz gorsze. Tak jak Bosse zaczęła przechodzić ataki, podczas których nie mogła złapać oddechu ani przełknąć, przez co krztusiła się własną śliną. Przerażona, Davison wzięła sprawy w swoje ręce. W sieci natrafiła na badania Hadjivassiliou. Poddała się jeszcze jednemu testowi: badaniu genetycznemu na podatność na celiakię. Taki test nie diagnozuje celiakii, ale specjaliści uważają, że wynik pozytywny wskazuje na predyspozycję genetyczną do nadwrażliwości na gluten. W przypadku Davison badanie genetyczne przyniosło jeszcze kolejne dowody, że jest wrażliwa na gluten i po trzech długich latach próby, zdiagnozowano ją wreszcie: ataksja glutenowa.
Pomoc dzięki diecie
"Opóźniona diagnoza ataksji glutenowej to norma" - mówi Hadjivassiliou. "Zwłaszcza dla tych, którzy jak Davison nie mają celiakii czy objawów jelitowych. Klinicyści mogą szukać wrażliwości na gluten tylko przy obecności objawów jelitowych; jest mało prawdopodobne, że pomyślą o wrażliwości na gluten w kontekście tylko ataksji". Jednak, opublikowane w Brain w 2003 r, badania Hadjivassiliou wskazują, że nawet 40% pacjentów z niewytłumaczalną ataksją cierpi na wrażliwość na gluten. Hadjivassiliou zaleca neurologom aby rutynowo badali pacjentów z niewytłumaczoną ataksją pod kątem wrażliwości na gluten.
Hadjivassiliou ostrzega, że ludzie z ataksją glutenową nie mają czasu do stracenia. Dieta bezglutenowa - metoda leczenia ataksji glutenowej - może przynieść stabilizację objawów, lecz na ogół nie jest w stanie odwrócić uszkodzeń, które już wystąpiły.
"Układ nerwowy ma ograniczone możliwości powolnej regeneracji" - mówi Murray. "W przeciwieństwie do kosmków jelitowych, komórki Purkinjego w móżdżku nie mają możliwości regeneracji" - wyjaśnia Hadjivassiliou. Kiedy ataksja się ugruntuje, a może to się stać nawet w tylko pół roku, rzadko zdarza się pełny powrót do zdrowia.
Wielkie uszkodzenia wyjaśniają dlaczego nawet na diecie bezglutenowej Bosse nadal miała uniemożliwiające funkcjonowanie objawy. Po prostu jej ataksja była już w zaawansowanym stadium. "Nie jest niczym niezwykłym, że diagnoza następuje, kiedy jest się już przykutym do wózka" - stwierdza Murray.
Perspektywa nie jest jednak całkiem ponura. Oprócz interwencji dietetycznej, fizjoterapia i terapia zajęciowa mogą wprowadzić dużą różnicę.
Jako niegdysiejszy asystent terapeuty zajęciowego Bosse używa wielu umiejętności, których niegdyś nauczała. Codziennie spędza wiele czasu "przekwalifikowując" mózg i mięśnie aby wykonywały czynności życia codziennego. fizjoterapia i regularne ćwiczenia na siłowni pomagają jej wzmocnić osłabione mięśnie.
Tak jak Bosse, Hunter zaczął rygorystyczną fizjoterapię tuż po diagnozie. Przestał także pić alkohol, bo ten może zaostrzyć objawy ataksji. Przeczytawszy o wielu prozdrowotnych właściwościach wit. D, w tym możliwym działaniu pomocnym w stwardnieniu rozsianym i innych chorobach autoimmunologicznych i neurologicznych, Davison zaczęła suplementację wit. D. Choć Davison czuje, że osłabia ona objawy, zwłaszcza w zimie, specjaliści nie uznają jeszcze suplementacji wit. D jako istotnej przy ataksji glutenowej. Celiakia może spowodować słabe wchłanianie substancji odżywczych (np. miedzi i wit. B6, B12, E), które może naruszyć równowagę, ale nie uważa się, żeby ataksja glutenowa sama w sobie powodowała braki witamin.
Wg ekspertów nieodparte dowody wskazują, że ataksja glutenowa jest pośredniczona przez układ odpornościowy. W chwili bieżącej Hadjivassiliou i wsp. badają szczegółowo jak choroba uszkadza komórki nerwowe, co daje nadzieję na wynalezienie pewnego dnia lepszej dedykowanej terapii. Na teraz, najważniejsze dla pacjentów jest powtarzanie testów z krwi. Typowo po pół roku od wprowadzenia diety, żeby upewnić się o znikaniu przeciwciał. Objawy mogą się ustabilizować i zmniejszyć dzięki temu zanikowi.
Powoli lecz wytrwale
Dzięki swej ciężkiej pracy, Bosse wiele zyskała od przejścia na dietę bezglutenową w zeszłym roku. Jej celiakia jest zaleczona, a objawy ataksji uległy znacznej poprawie. Na szczęście ataki duszności i trudności w przełykaniu już się nie powtórzyły. Choć nadal potrzebuje wózka przez większość dnia, na nogach trzyma ją często palący ból od neuropatii obwodowej, innej neurologicznej komplikacji celiakii. Ostatnio Bosse powróciła do gry na piccolo i flecie, jej pasji, i znalazła pracę na część etatu, którą może wykonywać z domu.
Jednak powracanie do zdrowia jest powolne, a częścią strategii leczenia Bosse jest po prostu zwolnienie.
"Muszę chcieć zwolnić i pracować ze swoim ciałem. Zwłaszcza w dni, kiedy czuję się gorzej. Kiedy rozpalają się moje emocje, ataksja się pogarsza. Muszę się wtedy uspokoić, ruszać się wolniej, skupiając uwagę na wszystkim, co robię" - mówi.
Davison również musi robić jedną czynność na raz. Nie ma mowy o wielozadaniowości. Po dwóch latach na diecie bezglutenowej jej koordynacja istotnie się poprawiła i teraz może chodzić i robić spokojne ćwiczenia jogi. Ale musi na siebie uważać.
"Mój główny problem dziś to zmęczenie. Jeszcze nie pracuję, lecz zaczęłam działać ochotniczo kilka poranków tygodniowo w mojej specjalizacji. Popołudnia potem spędzam w łóżku." Choć czasem zostanie w dobrym nastawieniu wymaga wewnętrznej walki, kiedy patrzy za siebie, widzi ciągłą, powolną poprawę.
Czujność dietetyczna
Jeśli Bosse miała jakiekolwiek wątpliwości co do swojej ataksji glutenowej, zniknęły one kiedy po raz pierwszy przypadkiem zjadła gluten. Jej współmieszkaniec kupił bochenek chleba orkiszowego, z którego Bosse trochę zjadła, myląc z chlebem bezglutenowym. W ciągu godziny dopadła ją trwająca dwa tygodnie biegunka. Potem pojawił się ból stawów. Zawroty głowy, mętlik umysłowy i problemy z widzeniem trzymały ją w łóżku przez kolejne tygodnie.
Przy tak wysokiej wrażliwości pomyłka dietetyczna jest poważną komplikacją. Ostatnio zdarzyło się to Bosse podczas wesela jej brata. Zjadła nieco pieczeni wołowej i pół godziny później była chora. Uważa, że nóż użyty do krojenia pieczeni był używany również do krojenia bułek. Trzy miesiące później wciąż cierpiała nasilenie objawów ataksji. W końcu objawy się ustabilizowały na poziomie, który sama określa jako "tylko trochę niższy" od tego, na którym była wcześniej.
"Za każdą ekspozycją na gluten, tracę odrobinę z tego, co byłam w stanie robić. Zapewne na stałe" - mówi.
Davison zgadza się, że to trudne, jeśli nie w ogóle niemożliwe, wyzdrowieć po niezamierzonym zjedzeniu glutenu. "Nie mogę ryzykować z jedzeniem. Konsekwencje są dla mnie znacznie poważniejsze niż dla wielu innych na diecie bezglutenowej."
Dla własnego dobra, Bosse nie żywi się w restauracjach. Kiedy wychodzi z przyjaciółmi, bierze spakowaną lodówkę turystyczną. Nie je niczego przygotowanego przez innych. Zamiast tego zaprasza przyjaciół do swojej kuchni, gdzie mogą gotować, korzystając z jej sztućców i składników.
"Choć wszyscy celiacy muszą być czujni w swojej diecie, pacjentom z ataksją glutenową naprawdę radzę, żeby nie podejmowali najmniejszego nawet ryzyka" - mówi Murray. "Muszą chronić swoją równowagę jak to tylko jest możliwe."
Bitwa o zdrowie
"Każdy dzień to walka z ataksją glutenową" - mówi Bosse. "Trzeba wciąż walczyć żeby poczuć się lepiej." Bosse musi również walczyć z pojawiającym się rozgoryczeniem. Wciąż zastanawia się, co byłoby, gdyby celiakię i ataksję glutenową zdiagnozowano dużo wcześniej. Kiedy nastrój jej się psuje, zwraca się ku muzyce i wierze.
Chlubi się także znajdowaniem kreatywnych rozwiązań wyzwań stawianych jej przez ataksję. Przemeblowała swoje mieszkanie tak, że może pokonywać rogi łatwiej i szybko się stabilizować, jeśli to okaże się potrzebne. Biorąc pod uwagę osłabienia pamięci krótkoterminowej, zdaje sobie sprawę, że dobra organizacja i powtarzalny harmonogram są kluczowe. Wykorzystuje do tego technologię, nosząc zegarek zsynchronizowany z komputerem, który przypomina jej o umówionych terminach czy o tym, że w kuchni gotuje się woda. Jej komputer jest sterowany głosem, więc nie musi pisać palcami, co jest bardzo pomocne.
"Robię, co tylko mogę, aby polepszyć swoją jakość życia" - mówi, dodając, że jeszcze większym celem jest polepszenia jakości życia innych z kalectwem. Jest czynnym członkiem sieciowej grupy wsparcia, w której przedstawia pomysły na rozwiązywanie problemów innych, cierpiących z powodu ataksji. Zajmuje się również ludźmi z ułomnościami w jej kościele.
"Gdybym nie walczyła z ataksją glutenową, nie byłabym dość empatyczna, żeby dbać o innych" - mówi, podniesiona swoją działalnością na rzecz innych. "Nauczyłam się, że w każdym doświadczeniu życiowym, nieważne jak trudnym, jest nadzieja i radość."
Autorka Christine Boyd mieszka w Baltimore"
