mam dosyć

[buba]

Piszę, bo mam poważny spadek formy - i tej fizycznej i psychicznej.

Problemy z układem pokarmowym miałam jako dziecko (zespół złego wchłaniania), potem od 12 roku życia było ok, od 18 zaczęły mi się problemy z układem pokarmowym (wrzody, nadzerki, zespół jelita wrażliwego). Od wielu lat mam od czasu do czasu tak silna skurcze w jelitach, że tracę przytomność.

W kwietniu zeszłego roku z podejrzeniem chłoniaka (wcześniej podejrzewano nowotwór żołądka, w pewnym okresie rakowiaka) i poważnym osłabieniem wylądowałam w szpitalu. Czułam się wtedy kiepsko. Po wielu badaniach uznano, że to celiakia, choć żaden wynik badania nie potwierdzał tego (żadnych przeciwciał, kosmki w dobrej formie, jedynie nacieki zapalne się dało wykryć). Tłumaczono to tym, że przed szpitalem byłam już kilkanaście dni na diecie i wyniki mogły wyjść zafałszowane.

Poprawa samopoczucia po wprowadzeniu diety trwała mniej więcej do listopada. Od tego czasu znowu mi się pogarsza. W grudniu znowu była akcja jakiej najbardziej nie lubię (i zawsze boję się czy w razie konieczności będąc sama w domu dam sobie radę) http://www.celiakia.pl/modules/phpBB/vi ... .php?t=488

W marcu znowu miała swój "odlot" i wreszcie wybrałam sie do kolejnego poleconego gastrologa. Na razie wgryza się w moje wyniki (z tego co zrozumiałam na ich podstawie trudno trafić na jakiś trop żeby postawić diagnozę) i umówił mnie na nie wiem już którą w moim życiu endoskopię

Od tego czasu moja forma jest coraz gorsza. Badanie w piątek a ja już ledwo wytrzymuję. Jakiś cud, że jeszcze chodzę do pracy (nie lada wysiłek), bo jestem koszmarnie słaba i śpiąca, mam mroczki przed oczami, ciągle mnie mdli, piecze zgaga, boli...mam po prostu dosyć. Wyglądam też nieźle (piękne cienie pod oczami, twarz już nawet nie blada tylko po prostu biała). Trudno to wytrzymać psychicznie.

Co ciekawe lekarz gastrolog (ten ostatni) nie jest pewnien czy diagnoza szpitalna (celiakia) jest właściwa. Jego zdaniem wytłumaczalne jest to, że wyniki w szpitalu nie potiwrdziły celiekii, ale nie rozumie dlaczego kilka lat tamu kiedy na diecie nie byłam moje kosmki jelitowe nie były spłaszczone. Podobno to w połączeniu w obecnym nawrotem objawów wydaje się zastanawiające. Wydawało mi się, że jeśli po przejściu na dietę była poprawa to znaczy, że jednak w szpitalu mieli rację. Jednak dowiedziałam się, że każdy kto ma problem z ukł. pokarmowym po zmniejszeniu lub wyeliminowaniu (jak ja) ze swojej diety glutenu czy też laktozy poczułby się lepiej. I tak mogło być też u mnie.

Już nie mam siły czekać na diagnozę. Bo to oczekiwanie i szukanie choroby trwa już ok. 8 lat. I zawsze jest tak samo - diagnoza, leki, dieta, poprawa przez jakiś czas a potem kolejne pogorszenie, znowu diagnoza, znowu leki, itd. Tracę nadzieję, że kiedkolwiek się dowiem co mi jest, tracę wiarę, że będzie lepiej... I nie potrafię zaakceptować tego, że w wieku 26 lat do mojego życia wkrada się tyle ograniczeń z powodu samopoczucia.

[anakon]

Przychodza mi do glowy 2 rzeczy....jak to czytam, moze jakies irracjonalne, ale nie wiem, czy twoj stan zdrowia nie jest jednak zwiazany z Twoja psychika...przynajmniej z tym, ze brak pewnosci w diagnozie prowadzi cie do watpliwosci i zaczyna sie nakrecac jakas spirala samospelniajacych sie przepowiedni...
a druga rzecz- ja bym chyba poszukala w tej sytuacji po roznych magikach od diagnozy niekonwenconalnej...jesli nic nie moga znalezc lekarze moze jakis irydolog, albo inny magik...wszystko jest dla ludzi byle tylko nie meczyc sie i nie zyc w niepewnosci...

[Patka]

Buba dieta w przypadku wrzodów i nadrzerki Ci nie zaszkodzi(nawett jesli nie masz celiaki). Oczysci Ci organizm. spróbuj w Twojej sytuacji nie masz nic do stracenia po 3 miesiacach powinno albo sie poprawić alebo nadal bez zmian - gorzej nie będzie. Ja kiedy nie była na diecie miałam podobne objawy mroczki, osłabienie, goraczka - ogłone osłabienie spałam po nawet 18 h.
Trzymaj sie!

[Magdalena]

Buba!

Spróbój dietę bezglutenową (nie zaszkodzi), ale też i dietę na wrzody, czli unikać smażonego, ostrego, słodyczy. Jedz jak najbardziej naturalnie. Żadnych gazowanych napojów i nic co jest "współczesną nutą żywienia". Idzie lato, będzie łatwiej.
Przy takich objawach mogą być niedobory witamin i minerałów. Po prostu jakiś czas wręcz paś się nimi: Magnez, kwas foliowy, wapno, żelazo, witC. Zobacz jak będzie. U mnie, aby wszystko wróciło do normy trzeba było prawie całego roku, a więc jest to proces u różnych osób inaczej. Również psychika ulega poprawie, bo jest to ze sobą powiązane.
Życzę zdrowia
Magda

[buba]

NIe wiem, może nie napisałam, ale na diecie bezglutenowej jestem już rok. Poczštkowo, tzn przez ponad pół roku wydawało mi się że czuję poprawę, potem powolny spadek formy, aż do kiepskiej (jakš mam teraz).

Może to brak minerałów. Lekarz też zasugerował za niski poziom żelaza - 2 dni temu zrobiłam badanie i okazuje się, że mam go nawet ponad normę. Poza tym zrobiłam tez badanie kału w kierunku grzybicy jelit - nic nie wyszło (może za dużo to też Ÿle, nie wiem). W ubiegły pištek miałam endoskopię, czekam co wyjdzie z pobranych wycików. Jutro idę do sanepidu skonsultować jakie ew. badania na choroby odzwierzęce mam wykonać (jedna z hipotez lekarzy - zoonoza). Za ok. 2 tygodnie będę miała wyniki i znowu wybiorę się do gastrologa. Tak bym chciała wiedzieć co mi jest żeby móc to leczyć...

Jest mi ciężko na sercu dlatego tym bardziej miło mi, że mam wsparcie na forum. Dzięki za słowa otuchy.

[Patka]

Buba czyli trzeba szukac mam na dzieję, że w końcu dowiesz sie z kim walczysz - Trzymaj sie daj znac jak tam wyniki
Przy celiaki jest często bardzo niski poziom żelaza skoro masz takie dobre wyniki to mnie sie możlwości wyczerpały.

[Beata Bylina]

Zbyt wysoki poziom żelaza może świadczyć o niedotlenieniu lub odwodnieniu.Nie masz przypadkiem problemów z nadmiernym poceniem czy problemami oddechowymi[oskrzela,płuca,serce?].

Trzymaj się Życzę poznania choroby i skutecznej walki z nią
Beata

[ann]

Widzisz, ja mam podobnie i jestesmy mniej więcej w tym samym wieku. Tylko ja się mecze od niedawna, a na celiakie chorowałam w dzieciństwie(ale nie jestem pewna, czy na zespół złego wchłaniania, czy na celiakię), teraz zadne badania celiakii nie potwierdzaja, a lekarze rozkładaja rece. Sama czytam, co jest napisane o chorobach na internecie. Mój brat, który jest lekarzem, zasugerował, że moze choruje na chorobę Lesniewskiego - Crohna. Niestety jestesmy bardzoo bardzoo daleko od siebie i przez telefon nie moze mi pomóc. Teraz znów mam wizyte u gastrologa w poniedziałek i czekam, na to czy będzie w stanie mi pomóc. Celiakia nie jest jedyna chorobą dotyczacą jelit. Podobno przy tej drugiej chorobie, podobne sa objawy. Napewno sa jeszce inne choroby. Najgorsze jest to, ze droga do własciwej diagnozy jest długa i daleka. A człowiek chciałby sobie pomóc, bo jak jest diagnoza, mozna zacząć prawidłowe leczenie. Pozdrawiam serdecznie.

[ann]

Ja tez mam nacieki zapalne na jelicie i tylko to udało sie wykryć. Jeśli się dowiesz czegoś więcej w sprawie swojej choroby, to bardzo cię prosze, zebyś napisała coś o tym. Ja zrobię podobnie. Trzymaj się!

[Rypcia]

ann i buba!
Jeśli jesteście z okolic Krakowa, to mogę Wam dać namiary na podobno bardzo dobrego lekarza. Leczył moją znajomą na Leśniewskiego-Crohna i bardzo jej pomógł (inni lekarze już ją chcieli ciąć). Ponoć jest rewelacyjny.

[buba]

ann i buba!
Jeśli jesteście z okolic Krakowa, to mogę Wam dać namiary na podobno bardzo dobrego lekarza. Leczył moją znajomą na Leśniewskiego-Crohna i bardzo jej pomógł (inni lekarze już ją chcieli ciąć). Ponoć jest rewelacyjny.

Rypcia, dzięki za pomoc. Niestety Kraków jest dla mnie za daleko, bo mieszkam w Szczecinie. Biorę pod uwagę ew. podróż w celach zdrowotnych do Poznania lub Warszawy jeœli w Szczecinie nie uda się nic dowiedzieć jeœli ktoœ zna dobrego lekarza z tych miast to proszę o namiary.

Nadal czekam na wyniki z wycinków i nadal Ÿle się czuję. Dobrze, że jest weekend i w mogę dużo spać, bo mam wrażenie, że moje powieki ważš kilogramy (dziœ wstałam o g.11 a o 13 już byłam baaardzo œpišca).

Byłam w sanepidzie - pan, u którego konsultowałam sprawę dokładnie wczytywał się w moje wyniki badań i stwierdził, że nie widzi uzasadnienia dla robienia badań w kierunku zoonoz. Tzn. jak chcę to mogę robić, tylko objawy nie wskazujš by była to zoonoza. Jedynie zalecił zrobienie badania krwii na toksoplazmozę. Zapytał też czy wykluczono chorobę "leœniewskiego-Crohna" (nie wiem, muszę zapytać gastrologa) i choroby tarczycy (nie wiem jaki wpływ na jelita może mieć tarczyca - też pogadam o tym z gastrologiem).

Po odebraniu wyników i wiycie u mojego gastrologa dam znać.

[ann]

mieszkam obecnie w Białymstoku, niedługo się przenoszę do Warszawy, adres mozesz podać, jakby było gorzej, albo by ustalono. że jestem chora na Crohna...Z góry dziękuję. Mi robili badania na tarczycę, mam w porzadku. Robią takie badania, jeśli ktoś jest chudy, lub chudnie, tak, jak ja w zastraszajacym tempie. pozdrowienia

[buba]

Byłam w sanepidzie - pan, u którego konsultowałam sprawę dokładnie wczytywał się w moje wyniki badań i stwierdził, że nie widzi uzasadnienia dla robienia badań w kierunku zoonoz. Tzn. jak chcę to mogę robić, tylko objawy nie wskazujš by była to zoonoza. Jedynie zalecił zrobienie badania krwii na toksoplazmozę.

Mam wynik z toksoplazmozy a do gastrologa idę we wtorek. Bardzo jestem ciekawa co mój wynik oznacza (a nie ma na nim norm, więc nie mogę sama sprawdzić, natomiast w internecie nie mogłam znaleźć nic jednoznacznego).

IgM (z tego co wiem to dotyczy teraźniejszości) - nie wykryto,
IgG > 250 IU/ml

Wydaje mi się, że ten drugi wskaźnik jest wysoki, czyli mam dużo przeciwciał. Zastanawiam się jednak jaka się norma dla IgG i czy obecnosć dużej ilości przciwciał może wywoływać dolegliwości podobne do moich.
Przeczytałam już kilka artykułów na internecie, ale nadal nic szczególnego nie wiem. Czy ktoś się na tym zna i mógłby zaspokoić moja ciekawość przed wizytą u mojego lekarza (bo pewnie on mi coś wyjaśni?

Znowu karmię sie nadzieją, że może ten wynik coś oznacza i będę wiedziała co mi jest...

[ann]

No niestety, ja nie moge ci pomoc odczytac ten wynik. Bylam u gastrologa teraz w poniedzialek i sie zalamalam po raz kolejny bezczynnoscia lekarzy. Gdyby nie moja perswazja, nie dostalabym skierowania na zadne badania. Tak dzieki spiewce o bracie, ktory jest tez lekarzem, dostalam skierowanie, na kolonoskopie i pasaz jelita, ale dopiero na wrzesien, bo kolejka dluga. Poczatkowo pani kazala mi stosowac diete bezglutenowa i chciala odeslac z kwitkiem, choc ja stosuje i tak, a wyniki moje przeciez celiakii nie potwierdzily(nie stosowalam diety wtedy)Dobre i to. Mam nadzieje ze wiecej do tego czasu nie schudne,wystarczy mi te 8 kg, w ciagu zaledwie kilku miesiecy, zwiekszam porcje ryzu, wysypiam sie i dbam o siebie. Brzuch mnie troche boli, no i zaparcia sa, jak były, ale mniej uciążliwe, niż w najgorszym okresie. Bulgoty w zalodku trwaja nadal, oj boje sie ja tego stwora, co tam siedzi. Napisz, co sie bedzie dzialo z toba dalej, co powiedza lekarze, moze to pomoze i innym, nakieruje na trop wlasciwy.pozdrawiam

[anakon]

Co do toksoplazmozy- najprawdopodobniej przeszlas ja dawno temu, nie pamietam dokladnie miana przebytego(norm) ale wiem, ze po przebytej chorobie dodatnie IgM utrzymuje sie przez nawet pol roku, wiec raczej to nie zadne ostatnie chorwanie; wiekszosc z nas przechodzi toxo w dziecinswtwie nawet o tym nie wiedzac; choroba moze ukaktywniec sie w sytuacji gwaltownych spadkow odpornosci(ale na prawde duzych) ale wtedy rowniez IgM byloby wysokie.