Celiakia lub nie - jak, u kogo i czy jest sens sprawdzać...

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Celiakia lub nie - jak, u kogo i czy jest sens sprawdzać...

Postprzez AAnna » N 06 maja, 2018 22:16

Witajcie.

To mój pierwszy post na forum, choć jestem tu nie pierwszy raz. Choć teoretycznie wiedzę mam sporą, po wielu latach czytania postanowiłam napisać, być może osoby (szczególnie liczę na te z dużym doświadczeniem...) coś podpowiedzą... a to moja historia (skracam mocno, bo w całości nie dałoby się przeczytać...)

Około roku 2000, na studiach zaczęłam pić duże ilości mleka i wkrótce potem zaobserwowałam klasyczne objawy nietolerancji na nie. Ograniczyłam. W kolejnych latach problemy brzuszne nasiliły się (pamiętam że raz do akademika przyjechało pogotowie). Objawy nie były już tak łatwe do powiązania z mlekiem (którego już nie piłam, zwłaszcza w dużych ilościach).
W latach 2002-2003 próbowano mnie zdiagnozować, w rodzinnym mieście miałam gastroskopię (na pewno bez pobrania wycinków), brałam enzymy trzustkowe, badano mnie pod kątem lamblii itp. - każdy z lekarzy czymś tam "strzelał" w te moje dolegliwości, bez sukcesów. Nie było mnie wówczas stać na lekarzy prywatnych ani badania na własną rękę, zresztą nie miałam dzisiejszej wiedzy.

W roku 2004 już pracowałam i nasilające się problemy (bolesne biegunki) zaczęły uniemożliwiać mi wyjście rano do pracy. Ból, bezsilność i rezygnacja, aż do chwili, gdy wyczytałam gdzieś coś o glutenie i celiakii. Odstawienie chleba, mąki, glutenu w ogóle dawało rewelacyjną ulgę, przynajmniej do czasu gdy nie połakomiłam się na coś, co mogło go zawierać (po ok. 1,5-2h od takiego "błędu" gwarantowana była biegunka).

Tak sobie żyłam przez te wszystkie lata, mając jeszcze inne dolegliwości pokarmowe (z czasem zidentyfikowałam że nadal szkodzą mi laktoza i wiele produktów z tzw. listy high-FODMAP; nigdy jednak nic nie było tak dolegliwe, jak gwałtowne biegunki po spożyciu glutenu).

Kiedy pojawił się test genetyczny, zrobiłam go, wynik: Wykryto heterodimer (łancuch alfa i beta) HLA DQ2 (HLA-DQ2.5). Nie wykryto heterodimera (łancuch alfa i beta) HLA-DQ8. Zatem celiakii nie można jednoznacznie wykluczyć, jest prawdopodobieństwo.

Zrobiłam też "z ciekawości" (no bo jednak przez większość czasu jestem na diecie bg...) badanie serologiczne na przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej w klasie IgA (negatywne) oraz IgA całkowite (w normie), a także deaminowanym peptydom gliadyny IgG (negatywne). [EDIT: poprawiłam pomyłkę w wyszczególnieniu tych badań]

Z uwagi na poboczne problemy (z produktami FODMAP) zrobiłam niedawno test worodowo-metanowy na SIBO w Warszawie z wynikiem pozytywnym (spory przerost wodorowy i nieznaczny przerost metanowy).

Przeszłam leczenie rifaksyminą (antybakteryjne). Niestety SIBO często spowodowane jest celiakią, więc jest to jakby problem wtórny.
Aby wzmocnić jelita, biorę też od niedawna środek na odbudowę błony śluzowej (Coeliac Help z iHerba).
Ostatnio będąc na uroczystości rodzinnej w restauracji zdecydowałam się zaryzykować i zamówiłam danie zmodyfikowane tak by nie zawierało glutenu (dorsz w warzywami, oczywiście zdaję sobie sprawę z możliwości zanieczyszczeń). Nie "odchorowałam" gwałtownie, ale wyczułam że coś było prawdopodobnie nie tak, w związku z czym zdecydowałam się sięgnąć po test Euroimmun z moczu (wykrywający spożycie glutenu po 2-24h). Test wyszedł pozytywny (co poza zanieczyszczeniem tamtego posiłku potwierdziło mi też po raz tysięczny moją nabytą przez lata znajomość reakcji własnego organizmu na spożycie glutenu - nie pomylę tego z żadnym innym "zatruciem"). Zatem, od czasu do czasu, w niewielkich ilościach się podtruwam (choć teraz już zdaję sobie sprawę, że dietę należałoby prowadzić w 101% z uważnością i ufać WYŁĄCZNIE produktom z kłosem plus warzywa i mięso plus własna kuchnia (mieszkam sama).

Niestety, niedawno skusiłam się na serek wiejski z laktozą i odchorowałam to również mocno, objawy były nieco odmienne, niż przy glutenie, natomiast również bardzo dolegliwe.

Obecnie zastanawiam się, czy skoro nie toleruję laktozy w tak silnym stopniu, to może to oznaczać brak regeneracji kosmków? A jeśli tak, to czy jest szansa na wykrycie celiakii nadal po tylu latach (około piętnastu) diety BG - bądź co bądź jednak mocno "kulawej"?

Czy jest sens robić inne przeciwciała (antyendomysialne, antyretikulinowe i "stare" antygliadynowe AGA)? Do kogo iść na gastroskopię we Wrocławiu (kto potraktuje mnie poważnie)?

Generalnie obecnie stać mnie na pełną diagnostykę, przynajmniej finansowo (czasowo też powinnam się jakoś zorganizować) Nie stać mnie na wielotygodniową świadomą prowokację glutenem (od ilości większych niż śladowe umarłabym w toalecie w męczarniach).

Co ma mi dać diagnostyka? Jeśli potwierdziłaby się celiakia, to już na 100% wiedziałabym że muszę trzymać się diety do końca życia - obecnie czasem zdarza mi się ryzykować, bo z uwagi na taki a nie inny rozwój wypadków nie ma, tego stuprocentowego potwierdzenia. Miałabym większą pewność wewnętrzną przy podejmowaniu decyzji o tym co biorę do ust.
Ponadto diagnoza może przydać się w przyszłości - choćby innym lekarzom, przy ew. dofinansowaniu (jeśli takiego kiedyś doczekamy, a wiem że jest prowadzona akcja w tym kierunku).

Poza problemami jelitowymi borykam się z depresją, co czasem odbija się na konsekwencji w krokach diagnostycznych, z drugiej strony - mam świadomość że powodem tych stanów może być właśnie celiakia...

Z góry dziękuję za wszelkie konstruktywne uwagi w mojej sprawie/przypadku.
AAnna
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): Pt 03 lis, 2017 14:13

Re: Celiakia lub nie - jak, u kogo i czy jest sens sprawdzać

Postprzez Derwid » N 06 maja, 2018 23:26

Pewnie nie będę w stanie odpowiedzieć na wszystkie pytania, to zostawiam osobom z większym doświadczeniem, napiszę jednak, jakie jest moje zdanie.

Wykryto heterodimer (łancuch alfa i beta) HLA DQ2 (HLA-DQ2.5). Nie wykryto heterodimera (łancuch alfa i beta) HLA-DQ8.

Czyli wg mnie masz predyspozycję do celiakii, bo HLA DQ2 występuje u 96% osób chorych na celiakię. Ale powtarzam, mówimy tu tylko o PREDYSPOZYCJI do choroby, a nie o celiakii (chorobie).

Zrobiłam też "z ciekawości" (no bo jednak przez większość czasu jestem na diecie bg...) badanie serologiczne na przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej w klasie IgA (negatywne) oraz IgA całkowite (w normie), a także deaminowanym peptydom gliadyny IgG (negatywne). [EDIT: poprawiłam pomyłkę w wyszczególnieniu tych badań]

Tutaj znowu sytuacja jest niejednoznaczna. Wynik dodatni oznaczałby duże prawdopodobieństwo celiakii. Wynik ujemny nie wyklucza jeszcze celiakii, ale jak dla mnie prawdopodobieństwo spada (cytuję za opisem z poniższego linka):
http://www.celiakia.pl/diagnoza/
Pytanie jest jeszcze takie, czy ten test robiłaś będąc na diecie - jeśli tak, to przeciwciała mogły być fałszywie ujemne.

Oczywiście pewnie biopsja dałaby dalsze wskazówki, ale to już należy do gastrologa...
Miałaś może robiony test na krew utajoną w kale? U mnie od tego się wszystko zaczęło.

Mnie natomiast zastanawia fakt, że masz bardzo intensywne objawy - jak piszesz po spożyciu glutenu lub laktozy.
Czy nie diagnozowałaś się w kierunku alergii na gluten? Wydaje mi się, że w przypadku alergii objawy są bardziej intensywne, co byłoby zgodne z tym, co opisujesz.
Zarówno w przypadku alergii lub nadwrażliwości na gluten (inaczej niż w przypadku celiakii) nie występują przeciwciała tTG.
http://www.celiakia.pl/alergia-na-gluten/
http://www.celiakia.pl/nadwraliwo-na-gluten/

Myślę, że jeśli masz problemy z innymi produktami (m.in. z laktozą), to warto próbować diagnozować się w kierunku alergii/nietolerancji również i na nie.
Najlepiej byłoby znaleźć jakiegoś dobrego lekarza i diagnozować się pod jego okiem. Tym bardziej, że część diagnostyki już masz.
Nie wypowiadam się na temat testu SIBO i produktów FODMAP, bo nie mam wiedzy z tego tematu.

Co ma mi dać diagnostyka?

Diagnostyka daje większą pewność, z jakim wrogiem walczysz. Tak jak piszesz, na razie w ciemno stosujesz jakąś dietę, która być może nie eliminuje w 100% właściwej przyczyny problemów.
Nie musiałabyś "ryzykować", tylko miałabyś względną pewność.
Jeśli przyczyną jest gluten lub laktoza, to już jest jakaś wskazówka, co można, a czego nie.
Przykładowo, jeśli problemem jest np. alergia na pszenicę (a nie na gluten), to daje znacznie większe możliwości spożywania niektórych pokarmów.
I jeszcze jedno na koniec: nie jestem pewny, czy te obserwacje są twoje, czy zlecił je jakiś lekarz. Jednak wydaje mi się - abstrahując od twojej wiedzy i od faktu, że lekarze nie są nieomylni - że lepiej mieć diagnozę postawioną przez lekarza, bo to zwiększa jej pewność.
Avatar użytkownika
Derwid
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
 
Posty: 249
Dołączył(a): Pt 10 paź, 2014 17:12
Lokalizacja: Śląsk

Re: Celiakia lub nie - jak, u kogo i czy jest sens sprawdzać

Postprzez AAnna » N 06 maja, 2018 23:54

Cześć Derwid, dziękuję Ci za odpowiedź.

Jeśli chodzi o alergię, zapomniałam napisać, były sprawdzane pszenica oraz żyto, nie wyszło nic, eozynofilia całkowita lekko poniżej dolnego zakresu. Czy powinnam powtórzyć badanie alergologiczne pod kątem glutenu? Po skrobii pszennej bezglutenowej (np. chleb Hert) nie miewam sensacji, choć lata temu i to się zdarzało - ale myślę, że to zasługa Stowarzyszenia i nieustannych badań pod kątem zanieczyszczeń, bo zbiegiem okoliczności Ci producenci, których mój organizm "odrzucał" "podpadali" potem również w robionych przez Stowarzyszenie badaniach...

Z objawów ogólnych wiele lat (i odkąd pamiętam, tj od dzieciństwa) zmagałam się z aftami - obecnie ich brak. Tak naprawdę bardzo chciałabym mieć jednoznaczną diagnozę choćby tylko dla siebie - zastanawiam się jednak na ile wobec "niepełnej" diety sytuacja jest "wyczyszczona". Oraz do kogo we Wrocławiu mogłabym się skierować po diagnozę/dalsze prowadzenie, aby się już na wstępie nie zniechęcić.
AAnna
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): Pt 03 lis, 2017 14:13

Re: Celiakia lub nie - jak, u kogo i czy jest sens sprawdzać

Postprzez AAnna » Pn 07 maja, 2018 00:34

Znalazłam jeszcze jedno badanie na przeciwciała, tym razem z kału:
https://sklep.alablaboratoria.pl/badani ... _iga_i_igg
I w związku z tym mam kolejne pytanie - jaka jest jego wartość diagnostyczna w porównaniu z identycznym badaniem z krwi?

Chciałabym (o ile nikt nie wybije mi tego z głowy...) zrobić też badania przeciw "starej gliadynie" (AGA) - choćby dlatego, że są one najczulsze pod kątem bycia na diecie. Zastanawiam się też, czy ciężko jest w dzisiejszych czasach przekonać lekarza (na wizycie prywatnej) aby zrobił mi uczciwą gastroskopię z pobraniem wycinków i oceną w skali Marsha, jednocześnie przyznając się uczciwie, że od dawna jestem na (niestuprocentowo ścisłej, ale jednak ścisłej) diecie...
AAnna
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): Pt 03 lis, 2017 14:13

Re: Celiakia lub nie - jak, u kogo i czy jest sens sprawdzać

Postprzez AAnna » Wt 08 maja, 2018 10:15

Zrobiłam szereg badań z krwi - powtarzając "główne" serologiczne w kierunku celiakii, poza tym te mniej polecane (przeciwko endomysium i retikulinie), a także pod kątem alergii na gluten i poszczególne zboża, oraz pod kątem alergii na poszczególne białka mleka. Wyszczególnię dokładnie, jak już będę miała wyniki, ale może w międzyczasie ktoś może coś podpowie (może być na PW) pod kątem dobrego lekarza we Wrocławiu lub Opolu, który zna się na celiakii i przeprowadza gastroskopie?
AAnna
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): Pt 03 lis, 2017 14:13

Re: Celiakia lub nie - jak, u kogo i czy jest sens sprawdzać

Postprzez AAnna » Pt 18 maja, 2018 14:05

Mam już wyniki badań na alergię na:
gluten
pszenicę
owies
żyto
jęczmień
ryż
alfa- i betalaktoglobulinę
kazeinę

oraz przeciwciała w obu klasach (IgA/IgG):
przeciw deaminowanym peptydom aminy
przeciw transglutaminazie tkankowej
przeciw endomysium
przeciw retikulinie

Wszystkie ujemne.
Czasem (raz na 2-3 tygodnie) zdarza mi się zjeść śladową ilość glutenu (ostatnio potwierdziłam to testem na spożycie glutenu w ciągu 2-24h Euroimmun) co zazwyczaj kończy się odchorowaniem lub co najmniej specyficznymi "objawami" jelitowymi. Spożycie większej (nieśladowej) ilości skończyłoby się *potężnym* odchorowaniem i kilkudniowym całkowitym wyłączeniem z normalnego życia i funkcjonowania.
Glutenu unikam od 2006-2007 roku.

Czy jest możliwość, że przy takim trybie życia/diecie i wynikach mam nieprawidłowy obraz błony dwunastnicy/aktywną chorobę autoimmunologiczną?
AAnna
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): Pt 03 lis, 2017 14:13

Re: Celiakia lub nie - jak, u kogo i czy jest sens sprawdzać

Postprzez AAnna » Pt 25 maja, 2018 13:31

Byłam z powyższymi wynikami u gastroenterologia i dowiedziałam się, że:
- jedyną opcją aby ustalić ponad wszelką wątpliwość, czy mam chorobę trzewną, jest 6-tygodniowa prowokacja glutenem (codziennie 2-3 kromki chleba lub równoważna ilość glutenowego jedzenia)
- mogę mieć celiakię i jeść raz na 2 tygodnie gluten i mieć chorobę w remisji, a kosmki w normie (to mnie zaskoczyło; szczerze mówiąc, wygląda to jakaś "furtka", szczególnie dla osób, które nie mają tak dolegliwych jak ja objawów!; aż trudno mi w to uwierzyć, po wszystkim, co dotąd przeczytałam i usłyszałam o celiakii z innych źródeł, w tym tu na forum)
- nie ma możliwości, abym miała nieprawidłowy obraz kosmków w biopsji, jeśli aż 4 przeciwciała w 2 klasach mam negatywne i mam poprawny poziom IgA całkowitego (w związku z czym skierowania na gastroskopię nie dostałam) (to również mnie zaskoczyło, bo czytałam o celiakii seronegatywnej), nie wykazuję też objawów zespołu złego wchłaniania (morfologia OK, o inne badania pani doktor nie pytała)

Przyznaję, że coraz mniej rozumiem, poza tym, że nic się nie zmieniło i dla lekarzy nadal jestem tak samo trudnym przypadkiem, jak byłam kiedyś :(
AAnna
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): Pt 03 lis, 2017 14:13


Powrót do Choroba, objawy, leczenie...

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 4 gości

cron