Prośba o poradę.

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Prośba o poradę.

Postprzez Futrzak87 » Wt 08 maja, 2018 19:09

Witam. Odebrałam dziś pierwszą część wyników na celiakię, które robiłam prywatnie, ponieważ lekarze uporczywie ignorowali mój problem.
Zacznę od tego, że po zjedzeniu pieczywa już 10 lat temu czułam dyskomfort trawienny, ale rodzinny mnie zbył i tak skończyłam drążyć temat. Zamieniłam białe pieczywo na chrupkie żytnie a bułek unikałam jak ognia.
Ponad 2 lata temu zdiagnozowano u mnie hashimoto, jestem pod stałą opieką endokrynologa (leczę się prywatnie bo na fundusz to brak słów) a mój stan tylko się pogarsza. Nie mam pół tarczycy, ciągle zwiększa mi dawkę a objawy charakterystyczne dla niedoczynności zamiast maleć tylko się nasilają. O związku z glutenem lekarz nie chciał nawet słyszeć.
Lekarz rodzinny - już teraz inny - na moją prośbę skierował mnie do gastroenterologa i na gastroskopię z podejrzeniem celiakii.
I uwaga - gastrolog wykonał gastroskopię ale wycinków nie pobrał z dwunastnicy! Zdiagnozował refluks, zapalenie żołądka ale na poradę do niego dopiero za parę miesięcy. Zostałam z suchym opisem badania i nie wiadomo jakim wycinkiem (wzmianka o wycinku przy opisie błony śluzowej żołądka), z okropnymi wzdęciami po każdym posiłku i coraz gorszym samopoczuciem.
Czarę goryczy przelała kontrola u endokrynologa, gdzie okazało się że mlstan zapalny tarczycy wciąż się powiększa.
Już wcześniej, prawie rok temu zrobiłam na sobie test i nie jadłam glutenu przez 2 miesiące. Czułam się wtedy rewelacyjnie ale brakowało mi diagnozy jako kropki nad i. Postanowiłam więc znów przejść na dietę bezglutenową i opłaciłam to rewolucjami żołądkowymi które z czasem znikły. Po ponad 6 miesiącach na glutenie - czyli tydzień temu pobrałam krew na badania prywatne.
Transglutaminaza tkankowa igg pow. 200 - norma pon. 10
Transglutaminaza tkankowa iga pow. 200 - norma pon. 10
Czekam jeszcze na wyniki przeciwciał przeciwko endomysium i deaminowanej gliadynie oraz na opis wycinka tej nieszczęśliwej gastroskopii.
Proszę o radę - czy w tym przypadku potrzebna jest gastroskopia do postawienia diagnozy? Nie ufam już lekarzom a i z glutenem nie chcę się dłużej "bujać"...
Futrzak87
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 13
Dołączył(a): Wt 08 maja, 2018 18:40

Re: Prośba o poradę.

Postprzez pleomorfa » Wt 08 maja, 2018 20:18

Według wytycznych diagnostycznych aby rozważyć odstąpienie od biopsji brakuje Ci jedynie endomysium w klasie IgA pozytywnego.
Lekarz masakra... tym bardziej, że było napisane w jakim kierunku ma być badanie.
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Avatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3733
Dołączył(a): Wt 29 paź, 2013 07:56
Lokalizacja: Polska

Re: Prośba o poradę.

Postprzez Futrzak87 » Wt 08 maja, 2018 21:13

Dziękuję za odpowiedź. Wyniki na endomysium w kl. IgA będą za tydzień, góra dwa. Nie chciałabym bardzo powtarzać gastroskopii, bardzo źle ją znoszę i na samą myśl że ktoś znów może mnie zrobić w bambuko to mi się odechciewa. Przecież z rurką w żołądku nie zacznę domagać się swojego...
Futrzak87
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 13
Dołączył(a): Wt 08 maja, 2018 18:40

Re: Prośba o poradę.

Postprzez Futrzak87 » Pt 11 maja, 2018 19:45

A mam jeszcze jedno pytanie... W miarę czekania na wynik Ema IgA... Czy jest duże prawdopodobieństwo że to celiakia przy 20krotności normy?
Futrzak87
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 13
Dołączył(a): Wt 08 maja, 2018 18:40

Re: Prośba o poradę.

Postprzez pleomorfa » Pt 11 maja, 2018 20:06

Granicząca z pewnością.

Niestety jeśli chodzi o przeprowadzenie gastroskopii to trzeba się domagać przed... bo w trakcie jest jak jest i człowiek już nic nie zrobi.
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Avatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3733
Dołączył(a): Wt 29 paź, 2013 07:56
Lokalizacja: Polska

Re: Prośba o poradę.

Postprzez Futrzak87 » Cz 17 maja, 2018 19:31

Poszłam dziś do rodzinnego, bo potrzebowałam recepty na Dexilant ( zapalenie błony śluzowej żołądka i przełyku + refluks) i przy okazji z wynikami na transglutaminazę IgA i IgG. Oto co usłyszałam:
- diagnoza - nietolerancja glutenu bo celiakię mają tylko małe dzieci
- od czasu do czasu mogę sobie zjeść gluten i nic mi nie będzie,
- owa nietolerancja w żaden sposób nie wpływa na wchłanianie lewotyroksyny
- nie ma też związku z zapaleniem żołądka, przełyku i refluksem.
Czekam dalej na EmA IIF IgA i DGP x3 IgG i już sama nie wiem... Czy lekarze są niedouczeni czy to ja jestem... Nie wiem... nadgorliwa?
Futrzak87
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 13
Dołączył(a): Wt 08 maja, 2018 18:40

Re: Prośba o poradę.

Postprzez Rj79 » Cz 17 maja, 2018 20:49

Niektorzy maja duza wiedze, ale ten na pewno do nich nie nalezy. Celiakia u Ciebie jest praktycznie pewna. Mimo wszystko u doroslych zaleca sie jednak wedlug oficjalnych wytycznych , o ile wiem, wykonanie gastroskopii wraz z wycinkami, ale to juz Ty musisz sama zdecydowac.
Rj79
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 53
Dołączył(a): Pn 17 lip, 2017 19:59

Re: Prośba o poradę.

Postprzez Futrzak87 » Cz 17 maja, 2018 21:42

A właśnie. Ten lekarz twierdzi, że potrzebne do diagnostyki celiakii wycinki można pobierać tylko w warunkach szpitalnych. Bo potrzebny jest specjalny endoskop - bardziej cienki i zabieg jest bardziej inwazyjny. Prawda to? Też tak mieliście?
Futrzak87
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 13
Dołączył(a): Wt 08 maja, 2018 18:40

Re: Prośba o poradę.

Postprzez Futrzak87 » Pt 18 maja, 2018 18:16

Na dziś dzień mam P/c p. gliadynie DGP IgG met.ELISA
wynik 116
Normy:
Negatywny <20
Słabo pozytywna 20-30
Silnie pozytywna >30
...
Futrzak87
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 13
Dołączył(a): Wt 08 maja, 2018 18:40

Re: Prośba o poradę.

Postprzez Rj79 » Pt 18 maja, 2018 21:18

Ponownie, bardzo wysoki poziom przeciwcial.

Jeszcze jedna rzecz - bez wynikow gastroskopii z wycinkami zaden lekarz nie da Ci “oficjalnej” diagnozy celiakii. Bedziesz ciagle w sferze przypuszczen, do momentu az zmienia sie oficjalne wytyczne diagnostyki lub powstana definitywne badania z krwi (co predzej czy pozniej nastapi, ale na pewno potrwa to jeszcze co najmniej kilka lat).

PS. Endoskop - nie chce mi sie wierzyc, ale sie na tym nie znam :-).
Rj79
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 53
Dołączył(a): Pn 17 lip, 2017 19:59

Re: Prośba o poradę.

Postprzez Futrzak87 » Pt 18 maja, 2018 22:02

Przeczytałam gdzieś tu na forum, że gdybym niedługo po rozpoczęciu diety zrobiła ponowną gastroskopię to wynik ma szansę być miarodajny - czyli kosmki jelitowe nie zregenerują się tak szybko. Temat nie dotyczył mnie ale podobnego przypadku, nie pamiętam niestety dokładnie, w którym miejscu.
Po prostu prowokacja glutenem przed gastroskopią mnie przeraża. I tyle. Tarczyca siada i w ogóle całe życie siada, przy pracy zawodowej i dziecku nie raz brakuje mi już sił.
Jestem na etapie szukania dobrego - takiego, któremu mogłabym zaufać - gastroenterologa Poznań/Szczecin. Może ktoś coś? g:)
Futrzak87
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 13
Dołączył(a): Wt 08 maja, 2018 18:40

Re: Prośba o poradę.

Postprzez Futrzak87 » Pt 25 maja, 2018 18:13

No i doczekałam się.

P/c p. endomysium (EmA) IgA:
wynik: dodatni, stwierdzono obecność w mianie 1:320
Normy:
miano <1:10 wynik ujemny
miano >=1:10 wynik dodatni

Co to znaczy? Czy to, że może mam już łyse jelita? I dlaczego te wszystkie wyniki są tak bardzo ponad normę...?
Futrzak87
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 13
Dołączył(a): Wt 08 maja, 2018 18:40

Re: Prośba o poradę.

Postprzez pleomorfa » Pt 25 maja, 2018 23:48

Nie zawsze poziom przeciwciał jest proporcjonalny do zniszczenia w jelitach. To, że są wysokie nie musi świadczyć o tym, że jelita są łyse.

Natomiast mamy tu celiakię i to z możliwością odstąpienia od biopsji .
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Avatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
 
Posty: 3733
Dołączył(a): Wt 29 paź, 2013 07:56
Lokalizacja: Polska

Re: Prośba o poradę.

Postprzez Futrzak87 » Wt 31 lip, 2018 09:54

Piszę po czasie. Zmieniłam gastrologa i ten nowy stwierdził że od kilku lat nie widział tak wysokich i jednoznacznych wyników, ale od gastroskopii nie może odstąpić. Jest jedynie w stanie zrobić ją bez prowokacji glutenem po 3 miesiącach diety bezglutenowej.
Poradźcie mi, czy po 3 miesiącach on tam jeszcze coś zobaczy? Twierdzi, że mogą być jeszcze nacueki limfocytarne i wtedy postawi mi już diagnozę. Podważam jego autorytet bo raz,że już się sparzyłam na lekarzach a dwa, że muszę do niego jechać 130 km skoro świt na tą gastroskopię.
Czy może zrobić po prostu 6- 8 tyg. prowokację i wtedy gastroskopię na miejscu... I bardziej pewną.
Futrzak87
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 13
Dołączył(a): Wt 08 maja, 2018 18:40

Re: Prośba o poradę.

Postprzez Futrzak87 » Śr 01 sie, 2018 08:06

Podjęłam już decyzję. Robię dwumiesięczną prowokację... Potem gastroskopia z wycinkami i będę miała komplet. Tyle tylko, że lekarz twierdzi, że same przeciwciała bez zmian w jelitach kompletnie nic nie znaczą... Ale dobra, niech pobierze wycinki to najważniejsze.
Już po kilku godzinach po pierwszym glutenowym jedzeniu wróciły wzdęcia, a potem zaparcie...
Teraz z dnia na dzień będzie już coraz gorzej :( :( :(
Futrzak87
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 13
Dołączył(a): Wt 08 maja, 2018 18:40

Następna strona

Powrót do Choroba, objawy, leczenie...

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość