Wsparcie

[kabran]

Ponieważ jest taka potrzeba - oto wątek, w którym możecie pisać o swoich kłopotach, zmartwieniach i tym, co Was gryzie, nie tylko w związku z chorobą. Wysłuchajmy się, pomóżmy sobie.

[Judyta]

Dzieki Kabran... To watek chyba dla mnie specjalnie:) Mysle ze to super pomysl zebysmy sie wspierali wzajemnie i uczyli jak sobie i swoim dzieciom tlumaczyc to ze nie moga sie odzywiac tak jak wiekszosc naszego spoleczenstwa... Ja mam duzo do powiedzenia na temat tego jak dojsc do siebie po tym jak sie dowiadujesz, ze Twoje dziecko jest nieuleczalnie chore. Moj synek ma 2 genetyczne choroby: wrodzona lamliwosc kosci i celiakie. Jedna choroba niestety napedza druga... Ale radzimy sobie. Pozdrawiam wszystkich ktorzy maja kryzys i tych ktorzy sie nauczyli radzic sobie z przeciwnosciami losu, albo raczej je akceptowac:) Strasznie sie ciesze ze jest to forum. Jest mi o wiele latwiej odkad was czytam i tak sobie mysle, ze jest chyba strasznie duzo ludzi ktorzy w ogole sobie nie zdaja sprawy ze sa celiakiami. Moj synek nie ma prawie objawow, a przeciwciala endomysium ma bardzo wysokie... Dzieki jeszcze raz!!!!

[sisi]

Martusia skończyła właśnie 15msc
Problemy z jej zdrówkiem zaczęły sie już w okresie płodowym.
Obecnie ma orzeczoną niepełnosprawnośc z powodu spastycznego niedowładu funkcjonalnego, jednostronnego
Do tego ma silną alergię min na gluten, wieprzowinę , indyka...
I... podejrzenie mukowiscydozy
Ale nie jest źle!! Może czasami:-( tzn często

Odkąd trzymam sie rygorystycznej diety mała przybywa na wadze, ruszyły w końcu zęby i jest jakaś taka pogodniejsza!!
Co do ciałka... ćwizczymy, ćwiczymy i ćwiczymy!
Kupiliśmy nawet psa by spełniał swą misje w tzw.dogoterapii
I spełnia Mała zrobiła większe postępy przez 2 msc pobytu Loli w domku niż przez pół roku reh!!

Martusia ma starszego o 3 lata brata Adasia
On wiele juz rozumie ale przecież to jeszcze dziecko
Staram sie by nie odczuwał na sobie tego że ma chorą siostrę
Bardzo sie staram!! Choć czasami jest to trudne.
Np wie doskonale że kiedy on jest w przedszkolu ja biegam z małą po lekarzach, szpitalach i rehabilitacjach.
Kiedyś powiedział że on chciałby tez tak ze mna jeździć:-(( , zdarza się że symuluje ataki by się nim zająć w taki sam sposób jak siostrą
I tu jest mi chyba najciężej!!
A tak bardzo się staram!!

[Judyta]

Czesc SISI

Ja cie doskonale rozumiem i podziwiam. Znam wiele matek ktore delikatnie rzecz ujmujac, sa mamami weekendowymi, a poczucia odpowiedzialnosci za swoje dziecko po prostu nie maja w ogole... A Adasiem sie nie przejmuj. Kazde dziecko jest zazdrosne o mlodsze rodzenstwo, bez wzgledu na to czy jest chore czy zdrowe, jak jest chore to dlatego ze sie mu posiweca wiecej uwagi, jak jest zdrowe, bo rodzice sa zapatrzeni w mlodsze malenstwo jak w obrazek. Mysle, ze Adasiowi z czasem wszystko sie pouklada w glowie i bedzie wspanialym mlodszym bratem i jeszcze nie raz cie zaskoczy. Ja wiem ze tak bylo ze mna i moja starsza siostra. Ona czasem jeszcze dzisiaj mi wypomina, ze dostawalam bobofruty, a ona mogla tylko oblizac kubeczek... Ale wiem, ze jest najwspanialsza siostra i kazde moje zmartwienie przezywa tak jak wlasne, mimo ze ja bylam tym "wazniejszym" dzieckiem. Dodatkowo miedzy mna a siostra jest az 7 lat roznicy, wiec ona zdazyla sie przyzwyczaic do bycia jakby jedynaczka... Glowa do gory!!! Adas reaguje zupelnie normalnie, a pozniewaz ty jestes swiadoma mamusia, to na pewno wasze relacje sie uloza
Caluje bardzo mocno!!!! W imieniu redakcji: Judyta (PS uwielbiam ten film:)

[Monika23]

Bywa też tak, że dziecko chore czuje się gorsze. Bo często się przeziębia i nie może chodzic z rodzeństwem na spacery, bo nie może jeśc tego co rodzeństwo i chodzic na stołówkę, bo ma wiele innych chorób i powikłań. I patrzy na to rodzeństwo które jest zdrowe i źle się z tym czuję...

[Judyta]

Ja tego tak nie pdczuwalam. Bo moja mama dbala zebym sie spelniala w innych dziedzinach zycia. Zpiewalam w zespole, gralam na pianinie, wyjezdzalam na wystepy z teatrem dzieciecym, zdobywalam nawet wiele nagrod, bralam udzial we wszystkich mozliwych olimpiadach, zawsze z sukcesem. A to ze nie moglam biegac po podworku z innymi dziecmi, bo sie ciagle łamałam to jakos tak sie na mnie strasznie nie odbijalo, bo ciagle czulam sie jak mala gwiazdeczka:) Mysle, ze nawet mialam zbyt duze poczucie wlasnej wartosci, ktoro pozniej musialam bardzo zrewidowac i troche rozczarowan mnie spotkalo, ale tak juz chyba jest jak sie przechodzi od beztroskiego dziecinstwa do swiata doroslych, wiec tez chyba nie jest to jakis dramat:) Ale sie rozpisalam znowu.... Postaram sie jakos ograniczac, cos strasznie wylewna sie zrobilam... BLEEE

[GosiaM]

Bywa też tak, że dziecko chore czuje się gorsze. Bo często się przeziębia

Moja córka często się przeziębia. Rodzeństwa nie ma, ale ostatnio powiedziała do mnie tak: "mama, czemu ja ciągle muszę chorować, inne dzieci chodzą do szkoły, a ja ciągle chora i chora".

[Magdalaena]

Moja córka często się przeziębia. Rodzeństwa nie ma, ale ostatnio powiedziała do mnie tak: "mama, czemu ja ciągle muszę chorować, inne dzieci chodzą do szkoły, a ja ciągle chora i chora".

Ja też się często przeziębiałam. Byłam w czołówce klasy , jeśli chodzi o ilość nieobecności (bez strat w ocenach). Przeszkadzało mi raczej to, że musiałam na siebie uważać - ciepłe szaliki, brak basenu, odwożenie przez rodziców itp Czułam się przez to gorsza, bo mniej samodzielna :-(
Odkąd jestem na diecie, przeziębiam się bardzo rzadko.

[Natko_]

Wyżalę się, a co - jest mi źle i tyle

Celiakia u mnie dopiero zdiagnozowana, ale nie mogę przejść na dietę, bo czeka mnie wizyta w Zabrzu - jeszcze 2 tyg męczarni, ale co to jest w porównaniu z ostatnim półroczem Przeżyję...

Ale źle mi dlatego, że moje pchły chore. Starsza z anginą, młodszy z oskrzelami. Do tego starsza ma astmę, a w sumie po tym, co ostatnio u mnie zdiagnozowano, to pomału zaczynam się oswajać z myślą, że moje dzieci też mogą mieć celiakię - że im ją w genach sprzedałam. I wyjaśniło by to ich częste przeziębianie się, młodszego (przejściowe) problemy ze śluzowymi kupkami we wczesnym niemowlęctwie, starszej kłopoty z zaparciami.
Ale w sumie to wcale nie chcę takiego wyjaśnienia - chce mieć zupełnie zdrowe dzieci
Ja tam sobie poradzę - jest forum, sa bliscy. Tylko jak mam gorsze dni, to myślę sobie, że mogłam wcześniej się zastanowić nad swoim zdrowiem, a dopiero potem wydawać na świat potomstwo

Tak musiałam się wygadać - jak ktoś doczytał do końca to zuch A mi chyba lepiej - dołek zakopany zanim się zrobił duży... Dziękuję.

[Monika23]

Wyżalę się, a co - jest mi źle i tyle

Tylko jak mam gorsze dni, to myślę sobie, że mogłam wcześniej się zastanowić nad swoim zdrowiem, a dopiero potem wydawać na świat potomstwo

Zaraz... sama napisałaś, że "może sprzedałaś dziecią chorobę w genach" Czyli nie ważne jak byś się odżywiała i tak w końcu choroba by je dopadła!
I wcale nie powinnaś tam mówic, Ty chociaż masz dzieci, może trochę chore, osłabione ale są, całe, Twoje. To Ty wydałaś je na świat, to do Ciebie mówią mamo. Jest wiele kobiet z tą chorobą, które nie mogą zajśc w ciążę.

[Natko_]

Monika - naczekałam się na te dzieci bardzo, leczyłam się, są "wspomagane" kliniką leczenia niepłodności. I są moją największą radością!
Ale jak zaczynają chorować, to odkąd wiem, że to może być przez mnie, to żałuję, że dowiedziałam sie tak późno - mogło ich nie być Na szczęście tylko w dołach tak myślę.
Ale teraz wiem, że trzeciego nie będzie - koleżanka z dwójką chłopców z mukowiscydozą ma trafne stwierdzenie - odkąd wie, ze takie chore dzieci rodzi uważa się za bezpłodną i absolutnie trzeciego nie będzie...

No a że teraz mam doły, bo właśnie na kolanach śpi mój chorusek młodszy, a starsza siedzi pod kocem i kaszle jak gruźlik, to i nie mam optymistycznego widzenia świata
Normalnie to dla mnie raczej "pół szklanki wody" jest "do połowy pełne", a nie "do połowy puste"

[sisi]

Czasem miło przeczytac że nie tylko ja wpadam w dołki.
Moje dzieciaki tez wiecznie chore!
Ale dziękuje za to że są!!
Tylko czasem bolą słowa wypowiedziane z ust lekarza... "to pani małej takie życie zgotowała!" Proponowano mi bowiem "zrobienia coś" z 20tyg płodem - tak bez wyników, bo przyszły by już po 21tyg a tylko do tego wieku mozna usunąć ciąże.

Ale z Marcią nie jest źle i co najważniejsze jest coraz lepiej

[Basia P]

Ja mam nadzieje,ze cie zle zrozumialam.Z Twoich wypowiedzi wynika,ze gdybys wiedziala o chorobie to nie pomyslalabys o ciazy???
czy to oznacza,ze my rowniez powinnysmy zaniechac rodzenia dzieci bo tak jest dla nich lepiej??Przeciez z ta choroba da sie zyc!!I ona Cie w niczym nie ogranicza z dobrze prowadzona dieta.Dziekuj losowi,ze masz dwojke dzieci sama pisalas,ze mialas problemy.ja zawsze jak mam dola to staram sie ze wszystkich sil zajac czyms milym co lubie najbardziej.Nie zawsze sie to udaje ale czesto.Za jakis czas zrob dzieciom badania i bedziesz miala odpowiedz, nie ma co na zapas sie martwic.
Mam kolezanke,ktorej coreczka ma wade serca,bardzo powazna i ona mi powiedziala,ze gdyby miala okazje podjac decyzje czy ja urodzic czy nie decyzja bylaby na tak.Takae.postawe ja podziwiam i szanuje.
Natko glowa do gory!

[kfiatek]

Ale jak zaczynają chorować, to odkąd wiem, że to może być przez mnie, to żałuję, że dowiedziałam sie tak późno - mogło ich nie być

Ale przecież celiakia to nie powód do tego, żeby tak myśleć! Mało jest ludzi zupełnie zdrowych, prawie każdy teraz ma jakiegoś gryzia, co go mole - choćby alergie rozmaite. Gdyby tylko zupełnie zdrowi mieli żyć, to nie było by pewnie ze 3/4 ludzkości
Zapraszam do poczytania wątku: topics11/watek-optymistyczny-vt1580.htm ... ii&start=0

A jeśli twoje dzieci faktycznie mają celiakię, to po zdiagnozowaniu i przejściu na dietę odporność im się na pewno poprawi!

[salcia]

Szkoda,że o tym forum nie wiedziałam -gdzieś powiedzmy 10 lat temu.A wsparcie było mi bardzo potrzebne przez 12 lat kiedy z moją córką działy się złe rzeczy ,natomiast lekarz spojrzawszy ze wstrętem na mnie i dziecko stwierdza-przecież ona jest niedożywiona!!!,co Pani jeść temu dziecku nie daje??Wiele nieprzespanych nocy,po każdym posiłku ból brzucha albo wymioty i co noc czekanie do 12-jeśli przespała ten czas to spała spokojnie do rana.Jeśli się budziła o 12 w nocy -boleści brzucha i wymioty do 1 w nocy.Kilkakrotne pobyty w szpitalu-gdzie leczono ją na anginę a faktycznie chorowała na co innego.A przyczyną wszystkich chorób była celiakia.Ileż można było oszczędzić cierpienia dziecku i nam prawidłową diagnozą.Pierwsze dziecko nam zmarło ,kiedy urodziła się Monika myśleliśmy że wszystko będzie cudownie i pięknie.Było mniej więcej przez rok a potem ....Ale jest pocieszające ,że od kiedy przeszła na dietę to nie to samo dziecko.Zaczynają się za to problemy wieku dojrzewania i tak naprawdę to nie wiem co jest gorsze:)?