osoby znane z celiakią...
Moderator: Moderatorzy
osoby znane z celiakią...
Szacunkowo jest nas w Polsce ca. 400-500 tysięcy.
O celiakii wie kilkanaście procent (również szacunkowo)
Zastanawiam się, ilu spośród szeroko pojętych osób publicznych również dopadła ta dolegliwość.
Nie po to, żeby szerzyć sensację w stylu gazety Fakt, ale po to, żeby zwiększyć świadomość w społeczeństwie nt. celiakii. Osoba znana mogłaby zachęcić np. w spotach do zbadania się, co mogłoby być zbawienne w skutkach dla tysięcy nieświadomych cierpiących na różnorakie dolegliwości powodowane przez celiakię.
Do tej myśli skłoniła mnie informacja w Internecie, że jedna bardzo podziwiana przez mnie i znana milionom Polaków osoba ma stwierdzoną „alergię pokarmową”. W artykule nie pada wprawdzie słowo celiakia, ale z kontekstu „zakazane są chleby i makarony” wywnioskowałem, że chodzi o gluten, no bo o cóż innego mogłoby chodzić.
Nie podaję nazwiska ze względu właśnie na niepewność co do diagnozy celiakii, żeby nie robić taniej sensacji. Wysłałem tylko maila z linkiem do naszego forum.
Czy Stowarzyszenie (którego wprawdzie nie jestem jeszcze członkiem, bo póki co nie potrafię pogodzić się z celiakią ) rozpatrywało powyżej wspomniany sposób „promocji” ?
O celiakii wie kilkanaście procent (również szacunkowo)
Zastanawiam się, ilu spośród szeroko pojętych osób publicznych również dopadła ta dolegliwość.
Nie po to, żeby szerzyć sensację w stylu gazety Fakt, ale po to, żeby zwiększyć świadomość w społeczeństwie nt. celiakii. Osoba znana mogłaby zachęcić np. w spotach do zbadania się, co mogłoby być zbawienne w skutkach dla tysięcy nieświadomych cierpiących na różnorakie dolegliwości powodowane przez celiakię.
Do tej myśli skłoniła mnie informacja w Internecie, że jedna bardzo podziwiana przez mnie i znana milionom Polaków osoba ma stwierdzoną „alergię pokarmową”. W artykule nie pada wprawdzie słowo celiakia, ale z kontekstu „zakazane są chleby i makarony” wywnioskowałem, że chodzi o gluten, no bo o cóż innego mogłoby chodzić.
Nie podaję nazwiska ze względu właśnie na niepewność co do diagnozy celiakii, żeby nie robić taniej sensacji. Wysłałem tylko maila z linkiem do naszego forum.
Czy Stowarzyszenie (którego wprawdzie nie jestem jeszcze członkiem, bo póki co nie potrafię pogodzić się z celiakią ) rozpatrywało powyżej wspomniany sposób „promocji” ?
"Prawda jest tylko jedna i prawda zawsze leży... tam, gdzie leży "
-
- Bardzo Aktywny Forumowicz
- Posty: 738
- Rejestracja: czw 10 wrz, 2009 14:47
- Lokalizacja: Warszawa
Eeee, nie chcę Cię martwić, ale to wcale nie musi być celiakia, ta osoba może być uczulona na pszenicę czy jakieś inne zboże, a wiadomo, że jak się ma alergię na jedno zboże, to innych też lepiej nie jeść, bo nie znajdzie się piekarni z kilkoma zupełnie osobnymi liniami produkcyjnymi.
Życzmy tej osobie, której nie chcesz ujawniać, zdrowia, skoro nie ma potrzeby ujawniać swojej choroby - to po co ingerować w jej życie prywatne, zawarość talerza i wrażliwość kosmków? Być może ona sobie nie życzy, gdyby sobie życzyła, to by już dawno odnalazła drzwi, w które zapukać, tak mi się wydaje.
Ludziom w podobnym stowarzyszeniu też by się przydał analogiczny VIP z padaczką, ale jakoś się nie chcą ujawniać, albo nie chorują. Albo padaczka skutecznie chroni przed zostaniem VIPem
Życzmy tej osobie, której nie chcesz ujawniać, zdrowia, skoro nie ma potrzeby ujawniać swojej choroby - to po co ingerować w jej życie prywatne, zawarość talerza i wrażliwość kosmków? Być może ona sobie nie życzy, gdyby sobie życzyła, to by już dawno odnalazła drzwi, w które zapukać, tak mi się wydaje.
Ludziom w podobnym stowarzyszeniu też by się przydał analogiczny VIP z padaczką, ale jakoś się nie chcą ujawniać, albo nie chorują. Albo padaczka skutecznie chroni przed zostaniem VIPem
- Magdalaena
- -#Moderator
- Posty: 1366
- Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
- Lokalizacja: Warszawa
ja widze to w sposób opisany w pierwszym poscie (i fakt, ze jeden z najstarszych forumowiczów nie widzi nieco mnie zdziwil):Magdalaena pisze:Zdrowie to prywatna sprawa każdego człowieka i nie widzę powody, dlaczego ktoś miałby o tym publicznie opowiadać.
Mnie osobiście zależałoby, żeby jak najwięcej osób mialo szanse na poprawna diagnoze, bo mam świeżo w pamieci bezradność wlasna i calej rzeszy lekarzy, u których byłem zanim trafilem do odpowiedniej pani doktor. Rozumiem, ze nie wszyscy sa tego samego zdania, ale jeśli osób nieswiadomych szacunkowo jest kilkaset tysięcy w Polsce, to IMO ratunkiem dla wielu z nich moglaby być tego typu akcja.pawelski pisze:Osoba znana mogłaby zachęcić np. w spotach do zbadania się, co mogłoby być zbawienne w skutkach dla tysięcy nieświadomych cierpiących na różnorakie dolegliwości powodowane przez celiakię.
Odrebna kwestia, acz chyba najbardziej istotna, pozostaje osobiste odczucie i chec badz jej brak dzielenia sie informacja na temat swojego zdrowia publicznie. Nie miałem na mysli zmuszania nikogo do „wątpliwej” promocji” wlasnej osoby, tylko glosno pomyślałem.
"Prawda jest tylko jedna i prawda zawsze leży... tam, gdzie leży "
-
- Bardzo Aktywny Forumowicz
- Posty: 738
- Rejestracja: czw 10 wrz, 2009 14:47
- Lokalizacja: Warszawa
E tam. Posłuchają VIPa w telewizji albo na festynie, pójdą do niedokształconego lekarza, a lekarz im powie: "Panie, co pan gadasz, głupot pan się w telewizji naoglądał, co wy wszyscy z tą celiakią, przecież do piątego roku życia być pan nie dożył jedząc chleb, gdybyś pan miał celiakię". Może zamiast na siłę patrzeć, który VIP ma wzdęty brzuch, lepiej powalczyć o lekarzy.Mnie osobiście zależałoby, żeby jak najwięcej osób mialo szanse na poprawna diagnoze, bo mam świeżo w pamieci bezradność wlasna i calej rzeszy lekarzy, u których byłem zanim trafilem do odpowiedniej pani doktor. Rozumiem, ze nie wszyscy sa tego samego zdania, ale jeśli osób nieswiadomych szacunkowo jest kilkaset tysięcy w Polsce, to IMO ratunkiem dla wielu z nich moglaby być tego typu akcja.
Musiałbyś mieć kogoś z siłą rażenia Jamie'go Oliviera, który robi rewolucję w brytyjskich stołówkach - może, bo jest VIPem:)
- Małgorzata
- -#Moderator
- Posty: 1579
- Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
- Lokalizacja: Warszawa
panna (już mężatka) Clinton
Chelsea Clinton ma celiakię! Właśnie odbyło się chyba największe bezglutenowe party w historii:
bezglutenowy ślub
bezglutenowy ślub
Szczerze mówiąc, to takie wiadomości jak ta o bezglutenowym ślubie Chelsea, podnoszą na duchu. Nie widzę powodu, dla którego ktoś, nawet bardzo popularny, miałby się wstydzić tego, że choruje na celiakię.
Ostatnio zmieniony pt 13 sie, 2010 06:40 przez didusia8, łącznie zmieniany 1 raz.
Nie chodzi o same przyznanie się, tylko o to, co będą opowiadać później w programach rozrywkowych i gazetkach kolorowych: Ma pani celiakię? A na czym to polega? I jak tu opowiadać, że objawami są biegunki, gazy, bule brzucha, otępienie... Gwiazdy mają być piękne i zawsze na wysokich obrotach. Pod względem objawowym celiakia nie jest cool!didusia8 pisze:Nie widzę powodu, dla którego ktoś, nawet bardzo popularny, miałby się wstydzić tego, że choruje na celiakię.
"Lekarze ignorują fakt, że różne osoby różnią się między sobą molekularną strukturą
i stosują schematyczne leczenie, nie uwzględniając tych różnic."
Linus Pauling
i stosują schematyczne leczenie, nie uwzględniając tych różnic."
Linus Pauling
- Rafal_tata
- -#Moderator
- Posty: 2660
- Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
- Lokalizacja: Kraków
Można zawsze powiedzieć "dyskomfort i uciążliwe objawy jelitowe". W kolorowych czasopismach to powinno wystarczać, przecież nie są one branżowym pismem medycznym?
● Celiakia - FAQ ● Poczytaj, zanim zadasz pytanie ● SkoND kLiKaSH??? czyli jak pisać po polsku ● Wszędzie są jakieś zasady ● Wszystko o chorobie i Stowarzyszeniu
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
gdyby taki np. Fakt napisal, ze gluten na osobe chora dziala mniej wiecej jak wypity domestos na osobe zdrowa, to wszyscy by zrozumieli
Ja zreszta w ten sposób tlumacze i to jedno zdanie praktycznie zawsze wystarcza.
Gorzej gdyby po takiej publikacji wzrósl popyt na domestos wsród rzeszy amatorow mocnych wrazen
Ja zreszta w ten sposób tlumacze i to jedno zdanie praktycznie zawsze wystarcza.
Gorzej gdyby po takiej publikacji wzrósl popyt na domestos wsród rzeszy amatorow mocnych wrazen
"Prawda jest tylko jedna i prawda zawsze leży... tam, gdzie leży "
- Tomkus
- Bardzo Aktywny Forumowicz
- Posty: 615
- Rejestracja: pn 08 gru, 2008 12:38
- Lokalizacja: Małopolska
Bywa tak, że często się słyszy o takiej a takiej osobie, cierpiącej na niestrawności, a przecież pod takim określeniem kryje się wiele choróbsk.Rafal_tata pisze:"dyskomfort i uciążliwe objawy jelitowe"
O, nie chcieć, o i nie móc umrzeć chociaż nieco!
Wszystko wypite! Ty tam, nie śmiej się z mych żali!
Wszystko, wszystko wypite! zjedzone! - Cóż dalej?
/Paul Verlaine/
Wszystko wypite! Ty tam, nie śmiej się z mych żali!
Wszystko, wszystko wypite! zjedzone! - Cóż dalej?
/Paul Verlaine/