Przedstaw się :)

Jesteś nowy na forum?
Przedstaw siebie innym użytkownikom, zapoznaj się z instrukcją funkcji Szukaj.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
MaddziulkaK90
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 2
Rejestracja: pn 03 wrz, 2012 10:42
Lokalizacja: Dobra

Post autor: MaddziulkaK90 »

Cześć..Jestem Magda..Mam 22 lata..U mnie choroba pojawiła się jak miałam roczek, mama utrzymywała mnie na diecie bezglutenowej lecz później od tego odeszła i było dobrze, aż do ubiegłych wakacji..Pojawiły się wymioty, biegunki ciągłe "bulgotanie" w brzuchu, brak siły, traciłam na wadze..Podejrzewali mi najróżniejsze choroby, począwszy od ataku trzustki, po dwunastnice, chorą wątrobę, wykryli mi też chorobę Wilsona co było nieprawdą..Aż w końcu trafiłam do Centrum Onkologii w Warszawie i tam po 4 dniach stwierdzili mi celiakię..przez dwa miesiące schudłam 25 kg, to było okropne, co zjadłam to wszystko szło do WC..Od stycznia jestem na diecie i wróciłam całkowicie do formy, przytyłam i jestem normalną dziewczyną tylko utrzymuję dietę;) Pozdrawiam :)
MaddziulkaK90
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 2
Rejestracja: pn 03 wrz, 2012 10:42
Lokalizacja: Dobra

Post autor: MaddziulkaK90 »

Hej..Planuje wyjechać do Francji..I nie mam pojęcia czy tam też są produkty bezglutenowe, a jak są to czy tak samo oznaczone..Może ktoś był gdziekolwiek za granicą i cos wie na ten temat???
cometa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 10
Rejestracja: śr 05 wrz, 2012 22:57
Lokalizacja: Poznan

Post autor: cometa »

Hej jestem Natalia.
Na razie nie wiem co mi jest wiem tylko tyle ze odstawienie glutenu i mleka pomogło.
Od zawsze miałam problemy jelitowe ale na początku roku się nasiliły i w czerwcu było już źle - wizyty w toalecie ok 15 razy na dzień, ból brzucha, wzdęcia.
Rodzinna zaleciła eliminacje glutenu i mleka na 2 miesiące. Pomogło. Przy próbie przywrócenia normalnego jedzenia objawy wracają.
Na razie dostałam skierowanie do poradni alergologicznej a po testach mam iść do gastrologa.
Owocówka
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: sob 15 wrz, 2012 10:54
Lokalizacja: Polska

Post autor: Owocówka »

Cześć jestem mamą 10-letniego chłopca, który jest na diecie bezglutenowej od 8 lat.
Syn cierpiał na wieczne biegunki, wzdęcia, bóle brzuszka. Jest autystyczny i gdy był malutki wyczytałam na forum w U.S.A. że tym dzieciom pomaga dieta bg, bezmleczna i bezcukrowa. Więc wprowadziliśmy te diety synkowi i bardzo pomogło. Nie dość, że bóle brzucha i biegunki zmniejszyły się to jeszcze zmniejszyły się objawy autyzmu. Oczywiścia nadal jest autystyczny ale zauważyłam, że dzieci te lepiej funkcjonują jak są na diecie bezglutenowej.
W badaniach (póżniej) nie wyszła mu celiakia (wycinki jelita pobierali w CZD) bo już był na ścisłej diecie 3 lata. Szkoda, że go nikt w tym kierunku nie chciał przebadać jak był przed dietą.. Potem w testach Igg wyszła mu odroczona alergia na pszenicę, żyto, jajka, produkty mleczne i wiele innych. Wykluczenie absolutnie wszystkich alergenów bardzo pomogło. Do dziś odczulił się na sporo produktów ale nadal nie może jeść glutenu, mlecznych (od czasu do czasu toleruje), cukier również ma wykluczony.
Ciężko mu coś upiec..
Pozdrawiam wszystkich :-)
Awatar użytkownika
noodle
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 418
Rejestracja: pn 11 cze, 2012 15:53
Lokalizacja: krakofsky

Post autor: noodle »

Hej, jestem 23-letnią studentką z Krakowa, która od zeszłej środy ma informacje o tym, że ma na resztę życia wiernego towarzysza w postaci celiakii. Czekam na środę, kiedy będę miała kolejne badania, tym razem krwi i niedługo dołączę do Was, wspaniałych ludzi na diecie! ;)

Pozdrowienia!
Zapraszam na mojego bloga! http://bezglutenowy.blog.pl
Od 1.11.2012 na diecie bezglutenowej
Obrazek
gronkowiec
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 167
Rejestracja: pn 06 mar, 2006 21:20
Lokalizacja: Zielona Góra

Post autor: gronkowiec »

Mi się wydaje, że za granicą mają większą świadomość nietolerowania glutenu i są bardziej otwarci. Często w marketach i mniejszych sklepach są półki z jedzenie bg. Oznaczone są zazwyczaj gluten free, sin gluten. My nie mieliśmy problemów z wytłumaczeniem, że mąż jest bezglutenowy.
szajajaba
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 19
Rejestracja: sob 22 wrz, 2012 10:07
Lokalizacja: Zagłębie

Post autor: szajajaba »

Witam, z tej strony mama niespełna 2,5 letniej Agatki, na dzień dzisiejszy celiakię mogę tylko podejrzewać, za tydzień idziemy ba szpitalne badania więc może coś będzie wiadomo konkretnie. Córa od skończenia 4mca życia ma problemy z jedzeniem, czyli już 2 lata ostrej jazdy, mam nadzieję, że wreszcie skończy się jedzeniowa masakra ;)
Pozdrawiam ciepło, idę czytać forum!
Issia
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 1
Rejestracja: pn 24 wrz, 2012 16:09
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Issia »

Witam,
Mam na imię Iśka, mam 23lata- mieszkam, pracuję i studiuję w Krakowie.
Tydzień temu po wizycie w szpitalu stwierdzono u mnie celiakię.
Początkowo w wieku dziecięcym podejrzewano u mnie nietolerancję laktozy,
na szczęście szybko okazało się, że nie cierpię na zespół nietolerancji laktozy,
zatem do tamtego tygodnia leczyłam się na zespół jelita nadwrażliwego.
Gdy dowiedziałam się, że mam chorobę trzewną - do dziś czuję się zagubiona.
Całe życie męczyły mnie uporczywe biegunki, częste anemie, bóle brzucha, wymioty oraz brak apetytu.
Obecnie przyswajam myśl o chorobie i diecie bezglutenowej.
Awatar użytkownika
Mazona
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: śr 05 wrz, 2012 21:17
Lokalizacja: Poznań

Post autor: Mazona »

Cześć, mam 24 lata.
Jako dziecko miałam okropne bóle brzucha, zaparcia, bardzo niski wzrost i wagę. Po wielu badaniach stwierdzono u mnie nietolerancję glutenu, którą "wyleczono" u mnie w wieku 8 lat. Niestety na 1 roku studiów zaczęły się dziwne dolegliwości, których nikt nie potrafił określić. Między innymi niemiarowe bicie serca, problemy ze wzrokiem (suchość oczu i czasem jakby wolniejszy reakcja nerwu wzrokowego, co dawało dziwnie rozdwojony obraz), wieczne zmęczenie, problemy ginekologiczne, problemy z trądzikiem, wypadające włosy, częste zajady w ustach. Czasem zdarzały mi się wrażenia synestetyczne, które były raczej traktowane jako mój wymysł, więc przestałam się do tego przyznawać i omijałam tę kwestię. Po badaniach TSH stwierdzono u mnie niedoczynność tarczycy, którą skutecznie leczono, ale pomimo tego objawy nie ustały. Tłumaczono to niedoczynnością tarczycy, która "tak już ma", ale kardiolog nie potrafił wyjaśnić niemiarowego bicia serca. Sugestie z mojej strony że jako dziecko miałam nietolerancję glutenu były uznawane za mało istotny element przeszłości. Sama uznałam że czas na leczenie prywatne i udałam się do mojego dawnego lekarza, który z czasów dzieciństwa wykrył nietolerancję glutenu. Po badaniach które zostały mi zlecone, okazało się że jednak mam celiakię, a niestosowanie diety mogło znacznie przyczynić się do niedoczynności tarczycy.
Obecnie jestem na diecie od miesiąca, nie mam reakcji nagłych na gluten, ale czuję się lepiej, więc wierzę że prowadzę tę dietę dobrze (w końcu jako dziecko już mnie do tego szkolili).
Cieszę się że mamy XXI w. a bezglutenowe produkty są tak powszechne. Kupno czekolady goplany w razie ochotki skutecznie zastępuje batoniki itp. Za czasów dzieciństwa był tylko Glutenex i owoce, owoce, warzywa:).
Ostatnio zmieniony wt 25 wrz, 2012 02:04 przez Mazona, łącznie zmieniany 1 raz.
Pszenica
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 20
Rejestracja: sob 07 lip, 2012 13:56
Lokalizacja: Łódź

Post autor: Pszenica »

alva_alva pisze:Lepsza celiakia niż Crohn. Spokojnie, wszystko opanujesz.Zobaczysz
Dokładnie, celiaklie 1000 razy bardziej do życia niż Chron :(
eni
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 5
Rejestracja: wt 07 sie, 2012 18:12
Lokalizacja: Dąbrowa Górnicza

Post autor: eni »

Pszenica pisze:Dokładnie, celiaklie 1000 razy bardziej do życia niż Chron :(
Fakt :029: Ale co zrobić trzeba jakoś z tym żyć , Łatwo nie jest , iż mam dość oporna postać tej choroby i ani razu remisji :/
kamila111111
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 1
Rejestracja: wt 09 paź, 2012 11:43
Lokalizacja: moracz

witam

Post autor: kamila111111 »

witam pierwszy raz przeglądam te strony dopiero wczoraj dowiedziałam się że moje dzieci mają celiake a mam ich siedmioro najstarsze ma 17lat a najmłodsze 3 latka i kompletnie niewiem co robić....
Awatar użytkownika
Mazona
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: śr 05 wrz, 2012 21:17
Lokalizacja: Poznań

Post autor: Mazona »

Uważać na "porady" medyczne ludzi kompletnie niezwiązanych z medycyną na tym forum i wysłać maila do stowarzyszenia z prośbą o poradnik które ma pewne podstawowe informacje na ten temat. Mi bardzo pomógł. Jest on za darmo. Kontakt do stowarzyszenia to:
- Punkt Informacyjno-Konsultacyjny tel. 22 253 04 97 czynny od pon. do pt. od 10:00 do 18.00
- Anna Marczewska - konsultant stowarzyszenia, mail a.marczewska@celiakia.pl

Moim skromnym zdaniem warto wejść tu też na dział viewforum.php?f=30 i na dole kliknąć że ma wyświetlać tylko posty z najbliższych... no może 2-óch miesięcy. Tam pojawią się inf. o najbliższych spotkaniach z lekarzami, dietetykami w różnych miastach. Ja na przykład wiem że zbliża się spotkanie w Poznaniu 20-go paź. z lekarzem który jest gastroenterologiem i znawcą celiakii. Idę dopiero pierwszy raz, ale w końcu lekarze nie po to studiowali 6 lat i robili specjalizacje żeby kończyć bez żadnej wiedzy. Póki co, wierzę że wiedzą więcej niż my, nawet pomimo mojego osobistego zawodu wobec co niektórych lekarzy, których po prostu zmieniłam i teraz jestem dobrze prowadzona.

Warto też czytać forum, aby się dowiedzieć w czym jest gluten, bo jest wszechobecny, a poradnik mówi o tym dość ogólnie. Dla mnie takim haczykiem był słód jęczmienny (w płatkach nestle), ocet (poczytać więcej na ten temat, bo to temat sporny czy jest czy nie ma), maggi (w aromatach), oraz wędliny (wypełniacze, w szczególności w tych z kurczaka). Warto wejść na: viewtopic.php?t=1445&postdays=0&postorder=asc&start=0 i tam zobaczy pani spis samych, sprawdzonych produktów, ze znakiem przekreślonego kłosa, lub z napisem że bezglutenowe.

Co więcej? Mi zaczyna przechodzić dopiero i jest coraz lepiej, ale minęły 2 miesące. Więc przede wszystkim cierpliwości. Powolutku, powolutku będzie dobrze. Cudownie że ma pani już diagnozę :D. Na prawdę to olbrzymi krok. Najgorsze za wami :)

A taka mała rada ode mnie: ja chodzę na zakupy z takim zeszycikiem w którym mam po kolei wypisane produkty które jeść mogę. Jak coś odkryję, to w sklepie sobie dopisuję. To jest bardzo przydatne jeśli potem wysyłam moją rodzinę na zakupy i nie wiedzą co mi kupić, a dwa, jak się spieszę, to zaglądam pod dział przykładowo słodycze: i juz wiem co kupic sobie mogę. Teraz już go nie potrzebuję, wszystko pamietam, ale na początku baaardzo się to przydawało. Dodatkowo, mając to, mogę tu, pochwalić się co odkryłam nowego bezglutenowego, z nadzieją że komuś poszerzam manu.
Nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło.
Awatar użytkownika
Mazona
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 99
Rejestracja: śr 05 wrz, 2012 21:17
Lokalizacja: Poznań

Post autor: Mazona »

A i jeszcze jedno. Napisała Pani że ma w rodzinie 17-latka. Za rok oficjalnie będzie sięgać po alkohol. Musi uważać na piwo. Może warto wspomnieć mimochodem o cydrze, alkoholu z jabłek. Ma tyle samo procent co piwo i dostać można w Piotrze i Pawle oraz w niektórych Pub'ach. Nie wiem na ile wypada mi to pisać, ale jeszcze pamiętam ten wiek i niekoniecznie 18-ka była tą magiczną granicą sięgania po piwo, a szkoda by było żeby sobie zaszkodził/a bardziej niż zamierza ;)

(Jeśli mederator uważa że nie wypada, proszę usunąć jak najbardziej)
Ostatnio zmieniony śr 10 paź, 2012 14:08 przez Mazona, łącznie zmieniany 2 razy.
Nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło.
gąska
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 1
Rejestracja: pn 15 paź, 2012 19:21
Lokalizacja: Wrocław

Post autor: gąska »

Witam wszystkich:)
na forum i w Stowarzyszeniu jestem nowa, ale mam nadzieję, że moja obecność tutaj będzie przydatna. Na diecie bezglutenowej jestem od ponad roku.

Pozdrawiam
ODPOWIEDZ