Odkrywanie nowego życia z Celiakią.

Jesteś nowy na forum?
Przedstaw siebie innym użytkownikom, zapoznaj się z instrukcją funkcji Szukaj.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
bartek.drozd
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 34
Rejestracja: pn 16 maja, 2016 23:50

Odkrywanie nowego życia z Celiakią.

Post autor: bartek.drozd »

Tak wszędzie się słyszy jakie to okropne wszystko w tej Celiakii, co za masakra itp. Ale dlaczego tak podchodzimy do tego? spójrzmy na temat z innej strony mianowicie:

Zaczynając przygodę z Celiakią musimy sobie uświadomić wiele wyzwań jakie przed nami staną , wyrzeczeń nakazów i samodyscypliny w tym wszystkim. Przecież to nie koniec świata, nie załamanie,nie zło wcielone. Po prostu jesteśmy osobami które w zdrowy sposób spoglądają na otaczające nas artykuły spożywcze, uczymy się innego jutra, wspaniałego i zdrowego dzisiaj i staramy się bo musimy poznawać nowe produkty spożywcze o których wcześniej nie słyszeliśmy nawet ,a jeśli już to w znikomy sposób.

Ale kiedy stajemy przed momentem zaakceptowania w naszym życiu faktu że gluten jest złem dla nas i zagraża zdrowiu to człowiek inaczej zaczyna postrzegać świat, zastanawiamy się czy to wszystko akurat nam się musiało przydarzyć i popadamy w niesmak-delikatnie rzecz ujmując.

Ale nie potrzebnie, to właśnie jest wspaniałe że przyszedł w życiu moment kiedy nasz organizm powiedział STOP!! czas na nowe zdrowe życie, nie bój się, nie walcz pop prostu zaakceptuj to i pozwól aby twoje zdrowie było dla ciebie najważniejsze, bo czy jest coś wspanialszego niż życie w zgodzie z własnym organizmem ? nie!

To jak w Celiakii będziemy się odżywiać jest najważniejsze, dieta eliminacyjna ma kluczowe znaczenie nie dla mody ale dla naszego życia. Walka z tym nie ma sensu to samo nie minie. Pamiętajmy że nie jesteśmy w tym wszystkim sami ( bo przecież mamy nasze Stowarzyszenie wspaniałe) są tu ludzie tacy jak ci wszyscy którzy już żyją na diecie i chcąc pokazać innym, uczyć ich jakie jest to normalne, chodź czasem nie łatwe ale pomagamy sobie bo każdy dba o każdego i wiemy jak czasem może być ciężko ale wspieranie się w tym trudnych chwilach to nade wszystko rzecz wspaniała.

Takie ja mam zdanie a wy kochani? Pozdrawiam i życzę zdrówka wszystkim wam. B
Obrazek
Magga
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 1
Rejestracja: śr 27 kwie, 2016 12:21

Re: Odkrywanie nowego życia z Celiakią.

Post autor: Magga »

Dziękuję:-) tego było mi trzeba usłyszeć /przeczytać;-)
mama czworga
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 143
Rejestracja: ndz 24 kwie, 2016 14:09

Re: Odkrywanie nowego życia z Celiakią.

Post autor: mama czworga »

Chyba wszyscy boimy się tego co nieznane a gdy oswajamy się z nieznanym okazuje się ze wcale nie jest tak strasznie jak nam się wydawalo ... Ja nie płakałam , nie zalamywalam się , poczułam ulge jakos tak odetchnelam , choć rzecz dotyczy mojego synka i meza ale to ja gotuje i o wszystko dbam , gotuje bezglutenowo dla wszystkich bezwzgledu na diete i podziwiam podejście synka , jest tak bardzo mądrym chłopcem ze czasami to on tłumaczy mi i dla rodziny (gdy kolejny raz pyta gdy go czestuja ciasteczkiem -czy nie ma w tym glutenu? ) ze on nie może bo nie chce by go potem brzuszek bolał ... my przyjelismy diagnozę z ulgą ...naprawdę odetchnelismy a ja jako mama/żona uwielbiajaca gotowac/piec odbieramto jako ciekawa przygodę i możliwość poznania nowych smakow i przedewszystkim podchodzę do tego tak ze teraz bezwzgledu na czlonkow rodziny bedacych na diecie i na tych nie bedacych jemy wszyscy zdrowo i przedewszystkim WSZYSCY! czytamy etykietki także nie taki diabel straszny jak go malują
k4mila
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 3
Rejestracja: czw 12 maja, 2016 14:55
Lokalizacja: Grudziądz, Kujawsko-pomorskie

Re: Odkrywanie nowego życia z Celiakią.

Post autor: k4mila »

Dobrze powiedziane :) Ostatnio przeczytałam na blogu Natchniona.pl taki tekst:
"W życiu tak już często bywa, że… najpiękniejsze prezenty od losu dostajemy opakowane w problem".
Skłoniło mnie to do pewnych refleksji... Jestem na diecie drugi miesiąc, wcześniej nie raz myślałam o tym, że chciałabym zdrowiej się odżywiać, robiłam jakieś nieśmiałe podejścia do zrobienia wielkiego przewrotu w diecie mojej i mojego synka (6,5 roku). Nieraz zastanawiałam się nad tym, że powinniśmy jeść inaczej, nie kupować niektórych rzeczy gotowych, więcej robić samemu w domu... Ale wiadomo jak to jest, ciągłe tłumaczenie samemu przed sobą, że brak pieniędzy, że brak czasu na zdrowsze odżywanie... Jesteśmy z małym sami, jest pełen etat w pracy, więc z czasem łatwo nie jest, jest masa obowiązków itd. Ale i tak porównując się do innych rodziców uważałam zawsze, że zwracamy uwagę na to co jemy, wydawało mi się, że jesteśmy gdzieś po środku między tymi co jedzą niezdrowo, a tymi super zdrowymi ;-) Jednak od dobrego roku chodziło mi coraz częściej po głowie zmienić dietę bardziej.. I ciekawe jak długo jeszcze trwałby ten etap, może miesiące, a może lata, bo może ciągle nie było by czasu.. Aż tu nagle dowiedziałam się, że mam Celiakię i trochę poczułam tak jakby moje życie powiedziało mi "Miałaś swój czas na podjęcie decyzji, nie zrobiłaś tego, to ja zrobiłem to za Ciebie, od teraz będziesz odżywiać się zdrowo i już!" :) I najzabawniejsze jest to, że trochę nawet chce mi się z tego śmiać i cieszę się w głębi serca, że od dwóch miesięcy w naszym domu zaszły tak ogromne zmiany. Czytam etykiety, większość rzeczy przygotowuję sama w domu itd.. I wiadomo, że czasem jest trochę żal, że nie zawsze jest czas, a zrobić trzeba, bo nie można się poratować "gotowcem".. Jest sporo zamieszania, dużo wydatków, ale jest też satysfakcja i wielka nadzieja :) Życzę wszystkim optymizmu i dużo zdrowia :)
"When nothing is sure, everything is possible." Margaret Drabble
agentka22
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 1
Rejestracja: czw 21 lip, 2016 22:05
Lokalizacja: Katowice

Re: Odkrywanie nowego życia z Celiakią.

Post autor: agentka22 »

Dziekuje, przydatne informacje. Znacie moze jakies dobre ksiazki na ten temat?:)
Moja pasja to fotografia powietrzna. Efekty znajdziesz na mojej stronie www.
ewelin170
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 4
Rejestracja: pt 12 sie, 2016 17:32

Jestem tu pierwszy raz, więc trochę o mnie

Post autor: ewelin170 »

Witam.
Mam na imię Ewa i jestem mamą sześcioletniej Ali. A oto nasza historia.
Ala jako niemowlę miała kolki. Potem doszły problemy z napięciem mięśniowym i asymetrią. Rehabilitacja pomogła. :043: Gdy trochę podrosła, pojawiły się zaparcia. No i choroby. Jak to u małych dzieci. Niedowagi nie stwierdzano, choć była mniejsza od większości dzieci i wciąż na granicy wagi. Mnie jednak martwiły jej stany zmęczenia. Pokładanie się po posiłkach, ciągłe narzekanie na senność i brak sił. Niepokoiły stany zapalne skóry oraz częste infekcje, w tym powtarzające się infekcje uszu leczone antybiotykami. Lekarzy jednak to nie wzruszało. Wręcz przeciwnie. Zaczęto mnie postrzegać jako osobę uciążliwą, która szuka na siłę, chce naciągnąć NFZ, domagając się jakichś badań zdrowego dziecka.
Owszem, domagałam się, choć bezskutecznie, bo jako dziecko miałam epilepsję, od ponad 10 lat leczę jeszcze inne schorzenie tzw. nerwowe, ale to pominę milczeniem, no i mam stwierdzone Hashimoto. Dodam, że jestem na protokole autoimmunologicznym - spoza niego tylko jajka i guarana - też źle tolerowane, ale bez nich to już bym chyba padła - gdyż inne jedzenie tak mi dowala na różnych polach, że nie daję rady inaczej.
Ale czego się spodziewałam... Zanim samodzielnie znalazłam sobie Hashimoto też byłam spławiana przez lekarzy. Sugerowano mi, że cierpię na hipochondrię lub mówiono, że po prostu jem za mało warzyw i owoców, i dlatego mam ciągłe infekcje. Szkoda słów...
Tak więc bez wsparcia lekarzy, na własny koszt, u Ali zdiagnozowałam nietolerancje pokarmowe - dłuuuuga lista - poza tym niedobory żelaza, a następnie, za pomocą testu genetycznego, ustaliłam geny odpowiedzialne za celiakię. Myślę, że kolejnym krokiem będzie potwierdzenie celiakii, które będzie raczej formalnością.
Po zrobieniu testu stwierdzającego u Ali nietolerancje pokarmowe wprowadziłam jej dietę eliminacyjną. Stan córy znacznie się poprawił, choć ciągle jeszcze zdarzało się, że miała dziwnie zabity katarem nos, chrypki, kaszel. Po teście dot. celiakii z jej diety całkowicie wykluczyłam gluten, choć to dopiero dwa tygodnie - no i wymienione objawy ustąpiły. Jest też dużo lepiej ze stanami zapalnymi skóry. Ustały bóle brzucha, które przed całkowitą eliminacją glutenu pojawiały się coraz częściej. Infekcji ucha nie ma odkąd rozpoczęłam dietę eliminacyjną, tak samo jak potrzeby stosowania antybiotyku z innych przyczyn. Jest w miarę dobrze.
Jeszcze tylko sprawdzę czy ma cukrzycę, bo wciąż jest śpiąca po zjedzeniu węglowodanów. No i może nawet się potem wezmę za siebie. :?:
A od kilku dni cieszę się, że znalazłam was. g:)
Myślę, że będę potrzebowała waszego doświadczenia, wiedzy, a czasem może i wsparcia, gdy zabraknie mi pary, by walczyć z lekarzami i ludzką nieznajomością zagadnienia. Chyba nie będzie tacy i pocieszycie dobrym słowem, jak mnie cholera zacznie trafiać :?:
Awatar użytkownika
Skiper
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 37
Rejestracja: śr 02 mar, 2016 13:24
Lokalizacja: Warszawa

Re: Odkrywanie nowego życia z Celiakią.

Post autor: Skiper »

Dlaczego?
Wydaje mi się, że głównym powodem jest świadomość, że będziemy skazani na życie bez glutenu już do końca życia. Kiedy w perspektywie masz ileś lat wyrzeczeń łatwo jest znaleźć siły i motywację, by walczyć o swoje zdrowie. Natomiast kiedy wiesz, że czeka cię niejako dożywocie na diecie... Wtedy jest inaczej. Nawet świadomość 20, albo i 50 lat brzmi lepiej niż "do końca życia", bo daje jakąś nadzieję.

Dla mnie celiakia była ciosem właśnie z tego powodu braku perspektywy wyleczenia. Nie potrafiłam w ogóle przestawić się na tryb, że jest sens robić cokolwiek, bo po co jeśli już nigdy nie będę zdrowa...
Tak naprawdę poniekąd "pomógł mi" woreczek żółciowy, który urządził mi takie piekło, że było mi już wszystko jedno co ze mną będzie, byle przestało boleć. Przez woreczek zaczęłam myśleć tylko o dniu dzisiejszym albo nawet tylko o najbliższych kilku godzinach, a całe myślenie o przyszłości ograniczyłam do daty usunięcia woreczka. I o dziwo w jakiś pokręcony sposób mi to pomogło na psychiczny dołek.
Wydaje mi się, że nie chodzi o nastawienie i motywację do walki, bo w celiakii walczy się o zdrowie w bieżącym dniu, bo perspektywy na przyszłość nie ma. Jest tylko tu i teraz. Dlatego kluczem by się nie załamać jest nie myśleć wciąż o przyszłości, ale o tym by przeżyć spokojnie bieżący dzień.
Na pewno nie zgadzam się z opiniami, że celiakia może nam wnieść do życia coś pozytywnego, bo nie ma nic pozytywnego w absolutnie żadnej chorobie. Nie zgadzam się z tym, by była jakąś motywacją do zmian, bo to raczej bolesny przymus. Ale myślę, że nie jest wcale takim złem, bo da się z tym żyć. Ostatnio jak leżałam przez woreczek w szpitalu, leżała ze mną dziewczyna z chorobą Crohna. Kiedy rozmawiałyśmy o naszych chorobach przyznała się, że zanim dostała diagnozę to modliła się, by to była celiakia, a nie choroba Crohna. I chociaż zawsze drażniły mnie argumenty, że "inne choroby są gorsze" czy "inni mają trudniej" to wtedy pomyślałam sobie, że gdyby u mnie się okazało, że to nie celiakia a Crohna (co też podejrzewali) to byłby to dla mnie koniec świata.

No i tyle. Uważam, że trzeba żyć dniem dzisiejszym, myśleć tylko o tym co jest tu i teraz, bo myśleniem o przyszłości można tylko się załamać. A tak drobnymi kroczkami, z dnia na dzień jakoś jest łatwiej. Zaczynamy się stopniowo przyzwyczajać do trudności i niedogodności. Nie są wtedy takim szokiem, ani ciężarem. Dlatego kochani, zwłaszcza ci którzy borykacie się ze stanami depresyjnymi - nie zamartwiajcie się na zapas, żyjcie tu i teraz i myślcie o dzisiejszym dniu. I może nie będzie od razu dobrze, ale na pewno coraz lepiej. :)
W moich snach znalazłem trochę piękna, którego na darmo szukałem w życiu, i wędrowałem przez stare ogrody i zaczarowane lasy.
(H.P. Lovecraft)
ODPOWIEDZ