Macierzyństwo z celiakią.

Czyli najważniejsze i najczęściej poruszane tematy.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 298
Rejestracja: wt 12 gru, 2006 22:07
Lokalizacja: Wodzisław

Post autor: Natko_ »

Silverka - i tego się trzymaj :P :D



Ja tam niedawno płakałam w innym watku, że gdybym wcześniej o chorobie wiedziała, to bym się na dzieci nie zdecydowała i takie tam - ODWOŁUJĘ to niniejszym :P Zdecydowałabym się - zwłaszcza, że faktycznie dziedziczenie tej choroby nie jest takie proste, a poza tym da się z nią żyć :) Chyba nawet łatwiej mamie celiaczce z dzieckiem obojętnie - glutowym czy nie - niż mamie zdrowej z chorym dzieckiem :)
Także brac się towarzystwo do roboty i tworzyć mi tu kogoś, kto na moją emeryture zapracuje, bo póki co czarno to widzę ;)


A tak jeszcze od siebie - celiakię mam zdiagnozowaną ponad rok po drugiej ciąży, ale po długich analizach wydaje mi się, że zaczęła się ujawniać od poczatku tej drugiej ciąży.
Bo właśnie od 30 tyg leżałam w szpitalu z anemią tak silną, że nic już na mnie nie działało i lekarze bali się o zdrowie moje (miałam planowane cięcie cesarskie, a to duża utrata krwi), ale tez i maluszka, który mógł gorzej się przez to rozwijać. Na szczęście mój ginekolog prowadzacy ciążę miał rację, kiedy "pocieszając mnie" powiedział, że płód to taki pasożyt - z matki zostanie skóra i kości, a on sobie da radę (brrr, ponoć nawet w obozach koncentracyjnych robili badania na ciężarnych kobietach - nie jadły, nie piły, robiły ile mogły i oprawcy czekali jakie dzieci się urodzą - a kobiety wycieńczone padały, a ich dzieci rodziły się zdrowe - takie makabryczne OT, wybaczcie... :029: ). Mój syn urodził się zdrowy i silny, ja też dałam sobie radę ;)
Tak więc nawet "czarny" scenariusz nie musi się spełniać :)
Wprawdzie o tym, czy Mać ma celiakię czy nie dowiem się dopiero na przełomie sierpnia/września, ale póki co nie budzi podejrzeń dużych - jest ciut mniejszy niż powienien, ciut lżejszy niż wynika z tego ile je, ma lekka anemię, ale poza tym nawet gdyby to przecież żadna tragedia :) Prawda Bezglutki? :)
No a moja córcia jest po pobraniu krwi - wynik za jakieś 10 dni - ale też już przestałam panikować. Co ma być, to będzie :)
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1838
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

Natko_ pisze:Chyba nawet łatwiej mamie celiaczce z dzieckiem obojętnie - glutowym czy nie - niż mamie zdrowej z chorym dzieckiem :)
Jako chora matka zdrowego dziecka potwierdzam. Dorosły więcej rozumie. Poza tym (uwaga, smrodek dydaktyczny ;) ) na swoim przykładzie można dziecko troszkę wychować, widzi przecież jak się rodzic czasem szarpie, ale trzyma się dzielnie. Ja swojemu dziecku wszystko tłumaczę i o dziwo to właśnie w córce mam największe wsparcie. Warto, dziewczyny.
Natko_ pisze:tak więc nawet "czarny" scenariusz nie musi się spełniać :)
Nie wolno zakładać czarnych scenariuszy. Nie namawiam do radosnej beztroski, ale pesymizm nie jest wskazany. Szkodzi i matce i dziecku. Poza tym jest w psychologii pojęcie "samospełniającej się przepowiedni"....
Natko_ pisze:płód to taki pasożyt - z matki zostanie skóra i kości, a on sobie da radę
To też potwierdzam, w moim przypadku tak właśnie było... :D
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Awatar użytkownika
GosiaM
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 866
Rejestracja: pn 24 maja, 2004 22:49
Lokalizacja: Wrocław

Post autor: GosiaM »

Natko_ pisze:Chyba nawet łatwiej mamie celiaczce z dzieckiem obojętnie - glutowym czy nie - niż mamie zdrowej z chorym dzieckiem :)
Mama glutowa ;) np. ja podporządkowałam kuchnię pod Asię czyli bg. Mamy tylko glutenowy chleb i makaron. Innych rzeczy glutenowych u mnie w domu nie ma, no... czasem przemycę jakiś batonik ;) . Najbardziej podoba mi się tekst mojego dziecka gdzieś w sklepie "mama, kupujesz sobie batonik?" :D ale początki były ciężkie... oj, ciężkie...
Natko_ pisze:No a moja córcia jest po pobraniu krwi - wynik za jakieś 10 dni

Natko_, koniecznie napisz jaki jest ten wynik. Bardzo jestem ciekawa :)
Awatar użytkownika
Patka
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 527
Rejestracja: ndz 28 lis, 2004 17:31
Lokalizacja: Toruń

Post autor: Patka »

Mama czyli ja będzie bezglutowa Tata uczulony na pszenicę i mleko maleństwo które pojawi sie w sierpniu "się zobaczy" nam jest obojętny gluten ale fajnie jakby nie miało innych alergii ...
Gosiuuunia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 363
Rejestracja: pn 17 lip, 2006 00:31
Lokalizacja: Łódź

Post autor: Gosiuuunia »

u mnie w rodzinie z alergiami jest dość śmieszna sprawa. Więc moja mama nie jest uczulona na nic. Tata na niektóre przyprawy i troszkę na pyłki. A mój brat już jest bezmleczny, uczulony na sierści, pyłki... i tylko bóg raczy wiedzieć na co jeszcze. A ja mam (tylko) celiakie...
Awatar użytkownika
Aśka
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 37
Rejestracja: sob 03 sty, 2004 23:29
Lokalizacja: Pruszków

Post autor: Aśka »

Witam,
Ja też niedługo będę mamą :) Obecnie jestem w 36/37 tygodniu ciąży. W 2 roku życia stwierdzono u mnie celiakię i praktycznie od tamtej pory jestem na diecie bezglutenowej (pomijając dwie półroczne prowokacje glutenem oraz sporadyczne przypadki łakomstwa).
W ciążę zaszłam bez żadnego problemu i jak do tej pory nie mam typowych dla ciąży dolegliwości ze strony układu pokarmowego (mdłości, wymioty, wzdęcia, zgaga) również wyniki badań (krew, mocz, próby wątrobowe) mam w normie. Jestem więc przykładem, że osoba przestrzegająca diety nie powinna mieć problemów (wynikających z celiakii) z zajściem i przebiegiem ciąży.

Ostatnio czytałam trochę o diecie w trakcie karmienia piersią i mam pytanie do mam przyszłych i obecnych czy planują/czy wprowadzały do swojej diety jakieś dodatkowe obostrzenia poza dotychczasową dietą bezglutenową?
Z tego co zauważyłam to wątpliwości w tym zakresie mają rownież osoby nie będące na diecie - widoczne są dwa podejścia - rygorystyczna dieta składająca się głównie z gotowanego kurczaka, ziemniaków, marchewki i jabłek, lub podejście, że po kolei wprowadzamy wszystkie produkty patrząc czy coś dziecku nie szkodzi.
Obrazek
>>pozdrawiam<<
Awatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 298
Rejestracja: wt 12 gru, 2006 22:07
Lokalizacja: Wodzisław

Post autor: Natko_ »

Aśka - witaj, to raz, a dwa - proszę, nie katuj się gotowanym indykiem z ziemniakiem i marchewką tylko :) Wiadomo - z umiarem, ale prawie wszystko może jeść matka karmiaca. Chyba, że coś dziecku będzie szkodzić - ale nie dowiesz się, dopóki nie sprawdzisz niestety ;) Może będzie odporne na wszystko i nawet truskawek pojesz odrazu? :) A może bedzie alergik na wszystko - ale na to też nie masz wpływu już :)

Poza tym wbrew pozorom marchewka też często uczula, więc kto wie, czy takim rygorem nie zrobisz więcej szkody? :P :)

Pozdrawiam i luzu życzę - niedługo już tak lekko nie będzie :)
Matka dwóch łobuziaków Ci to mówi :)
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
Awatar użytkownika
Patka
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 527
Rejestracja: ndz 28 lis, 2004 17:31
Lokalizacja: Toruń

Post autor: Patka »

Poza tym wbrew pozorom marchewka też często uczula, więc kto wie, czy takim rygorem nie zrobisz więcej szkody?
dokładnie zobaczymy co córcia powie an arzie jem wszystko i jesli jej nie bedzie przeszkadzało nadal po będę tak jadła :D
Awatar użytkownika
Aśka
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 37
Rejestracja: sob 03 sty, 2004 23:29
Lokalizacja: Pruszków

Post autor: Aśka »

Natko_ pisze:Aśka - witaj, to raz, a dwa - proszę, nie katuj się gotowanym indykiem z ziemniakiem i marchewką tylko :) Wiadomo - z umiarem, ale prawie wszystko może jeść matka karmiaca. Chyba, że coś dziecku będzie szkodzić - ale nie dowiesz się, dopóki nie sprawdzisz niestety ;) Może będzie odporne na wszystko i nawet truskawek pojesz odrazu? :) A może bedzie alergik na wszystko - ale na to też nie masz wpływu już :)
też witaj :) właśnie tak zamierzam - próbować wszystkiego i zobaczymy :)
Obrazek
>>pozdrawiam<<
aneczka
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 26 kwie, 2006 17:43
Lokalizacja: Opole

Post autor: aneczka »

Agniesiu dawno mnie tu nie było więc teraz składam ci ogromne gratulacje :) :) :)
Maciuś jest z nami od 3 września!!!
Obrazek
Awatar użytkownika
Agniesia
-#Administrator
-#Administrator
Posty: 893
Rejestracja: pt 17 wrz, 2004 09:50
Lokalizacja: Poznań

Post autor: Agniesia »

aneczka, dziękuję :)

Jeszcze raz zwracam uwagę na Europejskie badania ... bo chyba namawiać do nich nikogo nie trzeba.
Jak jesteś świeżo upieczoną mamusią lub masz nią wkrótce zostać nie zastanawiaj sie tylko się zgłoś.

Agrafka i Ja przecieramy szlaki jako pierwsze :)
Już nie mogę doczekać sie na wynik badania.
Obrazek
aneczka
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 32
Rejestracja: śr 26 kwie, 2006 17:43
Lokalizacja: Opole

Post autor: aneczka »

a czy przypadkiem te badania to nie test jakiś nowych leków??? boję sie troche choć dzwoniłam tam i dowiadywałam sie o te badania mam juz nawet dokumenty w domu :?:
Maciuś jest z nami od 3 września!!!
Obrazek
Awatar użytkownika
Aśka
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 37
Rejestracja: sob 03 sty, 2004 23:29
Lokalizacja: Pruszków

Post autor: Aśka »

aneczka, w tym badaniu nie testują żadnych nowych leków.
ogólnie polega to na tym - że po urodzeniu dostarczasz im krew pępowinową i oni sprawdzają czy dziecko odziedziczyło gen odpowiedzialny za celiakię. Samo odziedziczenie genu nie świadczy o tym że celiakia się rozwinie ale stwarza takie prawdopodobieństwo. czyli masz już na wstępie informacje o możliwości zachorowania na celiakię.
następny etap badania (z tego co zrozumiałam dotyczy tylko dzieci z genem odpowiedzialnym za celiakię) polega na sprawdzeniu czy czas wprowadzania glutenu do diety ma związek z indukcją choroby.
Z udziału w badaniu możesz zrezygnować w każdej chwili.
My sie zgłosiliśmy, krew została przekazana do badania i teraz czekam na wynik.

ps. Agniesia i Agrafka czy macie już wyniki testu krwi waszych maluszków?
Obrazek
>>pozdrawiam<<
Awatar użytkownika
Agrafka
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 53
Rejestracja: wt 20 cze, 2006 14:40
Lokalizacja: Poznań

Post autor: Agrafka »

Wciąż czekamy na wyniki. mam tylko telefoniczne nieoficjalne zapewnienie dr Dziechciarza że jest ok, czyli Lena nie będzie miała skłonności do celiakii. Jeśli chodzi o wytłumaczenie Aśki to ma rację to nie są badania nad nowym lekiem. Unia Europejska dała pieniądze na badania czy jeśli dziecko odziedziczyło gen odpowiadający za celiakię to czy wprowadzenie glutenu podczas karmienia piersią rozpoczynając od 4 mies. życia daje efekt łagodzący.Dzieci są pod ścisłą kontrolą gastrologa i pediatry. Dzieci które nie odziedziczyły genu zostają wykluczone z dalszego ciągu badań. Na szczęście Lena nie odziedziczyła genu i nie będę musiała decdydować czy uczestniczyć nadal w programie.

[ Dodano: Sro 08 Sie, 2007 12:26 ]
Mam już oficjalny wynik badania. Lena nie ma na pewno genu odpowiedzialnego za celiakię. Ja również zachęcam wszystkie przyszłe lub świerzo upieczone mamusie do wzięcia udziału w programie. Zapewniam że nic nie stracicie a zyskać możecie informację na temat waszego dziecka i w razie czego nie narazić go na historie, które sami przeszliście. Oczywiście sama obecność genu nie przesądza o tym że dziecko będzie miało celiakię, ale pozwoli Wam na odpowiednią reakcję.
Obrazek
Obrazek
carmelec
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 5
Rejestracja: czw 12 lip, 2007 16:26
Lokalizacja: Józefosław

Karmienie piersią dziecka z nietolerancją na gluten

Post autor: carmelec »

Szukałam szukałam i nie udało mi się znaleźć odpowiedzi... Pytam więc:

moja dziecko (14 miesięcy) ma nietolerancję na gluten. Od miesiąca jest na diecie bezglutenu. Czy ja również, jako że go karmię piersią powinnam odstawić gluten?

Pozdrawiam
ODPOWIEDZ