Czy celiakia (dieta) bardzo utrudnia Wam życie ?

Czyli najważniejsze i najczęściej poruszane tematy.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
kinga
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 490
Rejestracja: pn 14 mar, 2005 11:30
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: kinga »

Aja - moja nastolatka też jest mięsożerna i dlatego ja kupuję mięsko- schab lub karkówkę- i sama piekę.
Nie jest to wielka filozofia i naprawdę polecam.
A parówek nawet tych bezglutenowch nie kupuję i tobie też odradzam.
Awatar użytkownika
Aja74
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 16
Rejestracja: pt 06 lis, 2009 19:08
Lokalizacja: Gorzów Wlkp

Post autor: Aja74 »

witaj Kingo:)
no właśnie dziś byłam pierwszy raz na spotkaniu z ludżmi ze stowarzyszenia i wiele dobrych rad usłyszałam od doświadczonych celiaków [nie wiem jak to odmienić] i o mięsku własnie też było..
a czy mogłabym poprosić o jakiś taki przepisik na taką pieczeń,wiem że to nie filozofia ale ja wierzę w słowo pisane hehe..[chodzi mi o to jak takie mięsko fajnie przyprawić]
serdecznie Cię pozdrawiam:)) :D
...wierny przyjaciel jest lekarstwem na życie..
martini
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 738
Rejestracja: czw 10 wrz, 2009 14:47
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: martini »

Aja, jest specjaln dział z przepisami, poszukaj czegoś tam.
Awatar użytkownika
Aja74
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 16
Rejestracja: pt 06 lis, 2009 19:08
Lokalizacja: Gorzów Wlkp

Post autor: Aja74 »

ups..przepraszam..
to ja się porozglądamjeszcze dobrze się nie zapoznałam z forum.. :oops:
...wierny przyjaciel jest lekarstwem na życie..
martini
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 738
Rejestracja: czw 10 wrz, 2009 14:47
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: martini »

Zajrzyj zajrzyj, tam już jest cała masa przepisow (w te mięsne co prawda nie zaglądalam, ale na pewno coś znajdzie). A jak nie, to po prostu wyguglaj, akurat jeśli chodzi o przepisy na pieczenie, możemy korzystać z każdego - o ile nie ma w nim mąki, oczywiście, niektórzy pieką w ten sposób.
Awatar użytkownika
Aja74
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 16
Rejestracja: pt 06 lis, 2009 19:08
Lokalizacja: Gorzów Wlkp

Post autor: Aja74 »

oj się na zaglądałam hihi i faktycznie jest tego..:)
zastanawiam się tylko czy kupić maszynkę do pieczenia chleba czy szaleć w piekarniku-nigdy nie piekłam ciast że o chlebie już nie wspomnę hehe..
pozdrawiam
...wierny przyjaciel jest lekarstwem na życie..
chypre
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 155
Rejestracja: śr 11 cze, 2008 09:44
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: chypre »

ja mam maszynkę i jestem z niej zadowolona, kupiłam za namową koleżanki-cukrzyka, maszynka jest wygodna bo myśli za Ciebie :) i oprócz pierwszych dwóch chlebów (jeden kamień, jeden miał dla gołębi) już mi wszystkie chleby wychodzą a improwizuję na wszelkie sposoby. ale z ciekawości po ostatnich pokazach zrobię kiedyś w piekarniku, jak będą miała trochę czasu bo generalnie doba jest za krótka o jakieś... trzy dni? ;)
Ostatnio zmieniony pn 09 lis, 2009 18:13 przez chypre, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
Aja74
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 16
Rejestracja: pt 06 lis, 2009 19:08
Lokalizacja: Gorzów Wlkp

Post autor: Aja74 »

a ja właśnie kupiłam Alaskę..:))
czekam aż przyjdzie i będę testować hihi pewnie sporo zakalców upiekę zanim się naumiem ale..powolutku:))
pozdarwiam serdecznie
aaa i nareszcie mam szansę na pracę!! ostatnią starciłam przez chorobę-życie zaczyna nabierać kolorów:)) <lala>
...wierny przyjaciel jest lekarstwem na życie..
chypre
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 155
Rejestracja: śr 11 cze, 2008 09:44
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: chypre »

też mam Alaskę i jestem bardzo zadowolona, kosztowała połowę mniej niż urządzenie koleżanki a tak samo zdaje egzamin, a pracy pogratulować, teraz już tylko może być lepiej :)
Awatar użytkownika
Aja74
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 16
Rejestracja: pt 06 lis, 2009 19:08
Lokalizacja: Gorzów Wlkp

Post autor: Aja74 »

dziękuję Chypre ihih musi być lepiej..
faktycznie jak zrobiłam rajd po sklepach to ceny momentami zakrawały na jawny skandal,ja rozumiem że wszytsko jest drogie ale raczej nikt na aksie nie śpi..;)
w każdym bądz razie czekam na swoją wymarzoną Alaskę i zaczynam działać!!
dużo czytałam właśnie na forum i kupując kierowałam się tym co pisali inni-doswiadczeni w glutkowaniu :))
teraz tylko trzymać kciuki by się wypieki udawały hiih-pozdrawiam
...wierny przyjaciel jest lekarstwem na życie..
annaburz
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 23
Rejestracja: pn 06 lip, 2009 18:19
Lokalizacja: Sokołów Podlaski

Post autor: annaburz »

U mojej 10letniej córki zdiagnozowano celiakię w czerwcu 2009, przy okazji zdiagnozowania Zespołu Turnera, i właśnie to było dla mnie największym szokiem. Teraz najważniejszy jest dla niej wzrost i codziennie przyjmowanie zastrzyków z hormonem wzrostu, co jest bardziej "niewygodne" niż dieta. Cieszę się,że na razie Gabrysia nie ma innych schorzeń, tylko celiakię i gdyby to była tylko celiakia byłabym szczęśliwa. A tak nie wiem, co mnie jeszcze czeka.

Ale wracając do diety. Nauczyłam się w tym poruszać. Gabi wie, że jest to potrzebne, sama mnie pilnuje i czyta etykiety na produktach. Przestawiłam dietę całej rodzinie, bo tak łatwiej (oprócz pieczywa). Nauczyłam się piec ciasta (wcześniej wcale tego nie robiłam), oczywiście bezglutenowe i są pyszne. Wyrzuciłam przyprawy z glutaminianem sodu, zastępując je naturalnymi przyprawami, ktorych na szczęście jest dość dużo. Odkryłam inne rodzaje mąk. Jeśli córcia idzie gdzieś do koleżanki, niesie swoje słodycze. Rodzina zaakceptowała dietę, jeśli idziemy na przyjęcie, pytają się co mogą przygotować, ja donoszę też swoje rzeczy. Nie jest to takie straszne. Gorzej nieco z wycieczkami i wyjazdami. Wychowawczyni wie o problemie, Gabi zabiera swój prowiant. Jedzenie nie jest w życiu najważniejsze.
Może jak będzie nastolatką, to dieta będzie jej przeszkadzać. Na razie mówi, że nie. może jeść większość słodyczy.Makarony bezglutenowe smakują nam wszystkim. Twierdzi, ze dzięki niej cała rodzina je zdrowo. Myślę, że dieta to naturalny sposób leczenia, nie trzeba przyjmować leków. Wielu ludzi stosuje różne diety nie tylko z powodó w zdrowotnych i nikt się nie dziwi.
Dobrze, że jest coraz więcej produktów bezglutenowych. Korzystam też z wielu przepisów dostępnych na forach i jestem za to bardzo wdzięczna.
Teraz mamy zamiar wyjechać w góry i jest to nie lada wyzwanie, bo nie wiem, czy zabierac całą "kuchnię" ze sobą, czy wypytawać codziennie kucharkę o składniki podawanych dań? Ale nie chcę, żeby Gabrysia myślała, że przez nią zostajemy w domu.
Najważniejsze, to optymistyczne nastawienie, ktoś już wcześniej o tym pisał.
Pozdrawiam serdecznie.
Ania
mama Michała
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 8
Rejestracja: ndz 04 paź, 2009 16:16
Lokalizacja: Kraków

Post autor: mama Michała »

Wg mnie trzeba zabrać wszystkie składniki ze sobą i dosłownie samemu gotować. Trudno mieć zaufanie do kogoś, że będzie bardzo dokładnie przestrzegał bezglutenowości w przygotowywaniu potraw, a to jest bardzo ważne. Choćby mieszanie ta samą łyżką potraw glutenowych, a potem bezglutenowych jest niedopuszczalne. Powinna być pełna sterylność, a tego osoby, które o diecie pierwszy raz słyszą nie mogą często zrozumieć i uważają, że to przesada, a chorym to szkodzi, choc czasem nie ma od razu widocznych objawów. Ja jeżdżę zawsze w takie miejsca, gdzie jest do dyspozycji kuchnia i sama gotuję, jest to oczywiście obciążające, ale staram sie robić wszystko, żeby dziecku nie zaszkodzić zwłaszcza, że jest to okres intensywnego wzrostu ( mój syn też ma 10 lat). Pozdrawiam.
mama Marta
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 6
Rejestracja: sob 30 sty, 2010 22:13
Lokalizacja: lubuskie

W okól diety kręci się nasze życie

Post autor: mama Marta »

Moim zdaniem uciążliwość diety bg uzależniona jest od wieku chorego i sytuacji rodzinno-finansowej. Wydaje mi się, że znacznie ciężej jest rodzicom chorych dzieci niż dorosłym, tak to przynajmniej wynika z przeczytanych postów. Ze swojego punktu widzenia (mamy 3 letniej dziewczynki będącej na diecie bg od 6 miesięcycy i 11 letniej zdrowej dziewczynki) potwierdzić muszę tą tezę bowiem mój dzień codzienny jest dość uciążliwy.
Problemem jest nie tylko dieta, ale szereg innych tematów powiązanych. Co do konkretów:
1. koszty diety są dość wysokie, ale zważywszy że córka je pół kromki chleba dziennie to nie odczuwamy tego szczególnie.Tyle, że zakupy robię przez internet (nawet opłatek, co przez niektórych jest traktowane jak profanacja!!!). Gorzej, że moje dziecko jest w ogóle na diecie bezowej tj. bezmlecznej, bezjajecznej, bezrybnej, bezczekoladowej i tu można by mnożyć... Jedyny nabiał to preparat mlekozastępczy Bebilon pepti MCT, który tani nie jest i dostępny tylko na zamówienie. Wędliny robimy sami. KOmponowanie diety bezowej jest o tyle trudne, że staramy się przygotowywać wspólne obiady by nauczyć ją zdrowych zasad. Ponieważ moje dziecko podobnie jak inne maluchy z nietolerancją glutenu kojarzy jedzenie z nieprzyjemnymi konsekwencjami traktuje jedzenie jako wroga publicznego. Gdy skończyła 1,5 roku zaczęła prowokować wymioty. Lekarze twierdzili, że to nie możliwe, że nam się wydaje. A ona po posiłku lub w trakcie wkładała rękę do buzi i wymiotowała (nawet 3 razy dziennie). Wymioty ok. 22 godz. są naszą zmorą do tej pory, bo ma tak obkurczony żołądek, że większy posiłek wieczorem np. pół kromki chleba kończy się wymiotami. Rozgadałam się ... ale jeśli chodzi o koszty to na leki i preparat mlekozastępczy to wydaję miesięcznie ok. 200 PLN . Do tego doliczyć trzeba coś o czym tutaj nie czytałam, a niestety jest niezbędne. Prywatne wizyty i badania lekarskie. Mieszkam w byłym wojewódzkim mieście, w którym nie ma dziecięcego gastroenterologa. Jeżdżę więc 120 km do Pani profesor na prywatne wizyty, bo nie ma fizycznie szans na zarejestrowanie się do poradni przyszpitalnej (pewnie to znacie). Dopiero taka wizyta umożliwia diagnostykę szpitalną.
2.Druga uciążliwość to przedszkole. Dzieci przewlekle chore z orzeczoną niepełnosprawnością przez ZUS nie są w żadnej mierze uprzywilejowane w myśl przepisów o szkolnictwie. I nie mogą trafić np. do grupy integracyjnej. A w 99 % przedszkoli nie można uzyskać zgody na pobyt z własnym wyżywieniem. Pani sugeruje, że mogą małej dawać chlebek ryżowy, więc nie widzi problemu. Normalnie ręce opadają, z taką świadomością nie ma co dyskutować. Ten temat próbujemy rozgryść na drodze znajomości bo inaczej się nie da. Moje dziecko to za duży kłopot dla przedszkola!
3. Terroryzm domowy i gościnny. Moja mała jest zbyt mało komunikatywna i rozumna by zrozumieć że jej czegoś nie wolno jeść. Dlatego non stop prześladujemy się z mężem i starszą córką pilnując się wzajemnie by nic szkodliwego nie było w zasięgu ręki. Wszelkie talerzyki kubki, deska do krojenia itp. muszą zniknąć tuż po użyciu, bo w mgnieniu oka stają się obiektem zainteresowania. A widzieliście jedenastoletniego pedanta?! Znacznie gorzej jest w gościach. Zaraz po wejściu pytam gospodarzy czy dzieciaki nie mają w pokojach zachomikowanego jedzenia, zawsze twierdzą, że nie. Więc od razu idę na inspekcję i prawie zawsze coś znajduję. Zostawiam przy córce żandarma w postaci starszej latorośli a po 15 minutach młodsza przychodzi do nas z pierniczkiem w rękach i w buzi. Załamka, nie dość że zachowuję się niegrzecznie wobec gospodarzy to jeszcze potem oni są zakłopotani a ja zdołowana że jej małej nie upilnowałam. Na szczęście takie wpadki zdarzyły się tylko 3 razy przez pół roku.
4 BHP - osobny durszlak, deska do krojenia itp. chleb na lodówce. Logistyka na najwyższym poziomie. I to pilnowanie się czy łyżka, którą mieszam nasz makaron nie trafi do makaronu małej.
5. A teraz coś co strasznie jest dla nas uciążliwe. Gotowanie dwóch obiadów dziennie i tak jest nie lada wyzwaniem, a co drugi obiad młodej ląduje w koszu bo nie chce go jeść. Obiad zaczynamy jeść o 15 (3 łyżki), potem co godzinę ponawiamy próbę i kończymy o 20 w wannie gdzie zjadamy całą resztę, albo wypluwamy wszystko do wanny ku uciesze starszej, która wyskakuje z niej jak poparzona. Musimy wyciągnąć też młodszą co kończy się płaczem i jest po prostu bosko! Generalnie wypicie 140 ml mleka z butelki ze smoczkiem (o zgrozo!) trwa minimum 30 minut do godziny. W efekcie cały dzień coś jemy lub pijemy. Co nie oznacza że zjadamy choćby przyzwoitą ilość. Mieliśmy nadzieję że przejście na dietę poprawi małej apetyt, ale nic z tego. Przytyła 1 kg (a przed dietą przez cały rok nic), rzadziej wymiotuje i to tyle.
Czy dieta jest uciążliwa?
TAAAK, i ta świadomość co będzie dalej... Nie muszę nikomu tłumaczyć, że dla dziecka własne życie poświęcimy...
Aha jeszcze jedno, to nie prawda, że niejadka wystarczy zostawić w spokoju i jak zgłodnieje to samo się upomni. To dotyczy tylko zdrowych dzieci. Taka próba u nas zakończyła się tragicznie i wiem że moje dziecko jest w stanie się zagłodzić. Psycholog dziecięcy w klinice dokładnie ten temat z nami prześledził i prowokowanie wymiotów wpisał w obraz kliniczny wynikający z faktu że takie wymioty powodujące często ulgę i kojarzą się dziecku dobrze, więc wymiotuje. A jest to dla niej bardzo niebezpieczne.
Wiem, wiem będzie lepiej, ale kiedy?...
A co do reakcji otoczenia, raczej dobrze, choć u teściowej na wigilii nie było nakrycia dla małej. Bo przecież ona i tak nic z tego co na stole nie może jeść. Dobrze, że to przewidziałam i wzięłam suchy makaron, który tak lubi mała. I jeszcze coś. PREZENTY. Nagminnie, zwłaszcza wspomniana teściowa kupuje jej słodycze z okazji np. dnia dziecka, zaznaczając, że wprawdzie ona nie zje, ale chciała by wszystkie wnuki dostały taki sam prezent, więc niech zje starsza. Normalnie piana na ustach...
Jak to robi daleki wujek, to to mniej boli niż gdy taki bark zrozumienia dotyczy babci. A zaznaczmy młodą i rzekomo nowoczesną. A to dla nos jako rodziców jest szczególnie
bolesne. Dobrze, że mała nie rozumie, a teściową musimy jeszcze trochę poedukawać, a w zasadzie wychować.
Na zakończenie przepraszam za taki długi wywód, ale przy okazji podleczyłam sobie lekko doła. Pozdrawiam wszystkich
dorota krypa
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 227
Rejestracja: wt 04 paź, 2005 12:15

Post autor: dorota krypa »

Niestety mój post gdzieś wsiąkł, a chciałam w nim dużo Ci powiedzieć.
Może napiszę Ci na pryw. jak oczywiście będziesz chciała.
Trzymaj się ciepło.
Mama Ani :)
Basiar
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 240
Rejestracja: wt 27 paź, 2009 15:19
Lokalizacja: gdynia

Post autor: Basiar »

Mama Marta, z odrobaczaniem to jest najczęściej tak, że lekarze przepisują 1 dawkę, a Pyrantelum powinno się wziąć 4-5x co 12 dni, a co najmiej 1 dawka powinna wypadać w pełnię księżyca :) ( to nie czary, robaki najbardziej się namnażają w pełnię).
I jeszcze możliwość grzybicy i bakterii w przewodzie pokarmowym, które tez powodują brak apetytu
ODPOWIEDZ