Czy celiakia (dieta) bardzo utrudnia Wam życie ?

[mama Marta]

Pyrantelum braliśmy cyklicznie 4 razy. A bezsprzeczna jest poprawa wyników krwi. Pani prof. twierdzi, że posiewy robione w sanepidzie i zwykłych laboratoriach dają często fałszywie ujemne wyniki. Co do grzybicy to posiew w tym kierunku wykazał nieznacznie dodatni wynik na Sacharomyces cerevisiae (czyli drożdże piekarskie), a mała brała wcześniej na biegunkę preparat z tym szczepem. Generalnie tym się nie martwię, bo na diecie bg i bezsacharozy szybko te drożdżaki zniknęły. Gorzej, że w gastroskopii wyszedł nam dodatnio Helicobacter, a obraz śluzówki wskazuje na początki choroby wrzodowej (u trzylatki!)
Ale leczymy się, w marcu mamy ponowną diagnostykę w klinice, więc mam nadzieję, że i to się wyciszy.

[Sheep]

Mamo Marto, z tego co piszesz, to rzeczywiście sytuacja nie jest łatwa, ale jakoś dajecie radę i to ważne.
Nie mam żadnego doświadczenia z małymi dziećmi, ale tak mi przyszło do głowy, że jeśli Wasza córka traktuje jedzenie jako wroga śmiertelnego, to może, żeby go jej oswoić, przez jakiś czas moglibyście próbować jeść to samo, co ona? Pokazać jej, że to dobre i bezpieczne?
Wiem, że dieta "bezowa" jest trudna i jeśli ktoś nie musi, to nie chce jej stosować, ale jeśli ona nienawidzi jedzenia, a jeszcze do tego widzi, że wszyscy naokoło jedzą co innego, to już w ogóle. Zresztą podejrzewam, że wszystko w domu się wokół tego jedzenia kręci, to też może być bardzo obciążające. Może oprócz gastrologa przydałaby się pomoc sensownego psychologa?

[mama Marta]

Rzeczywiście dieta i psyche są nierozłączne. Jeżeli chodzi o psychologa to taki osiągalny u nas nie ma doświadczenia z takimi dziećmi. Próbowałam na miejscu i w porównaniu do Pani psycholog z kliniki nie ma co porównywać. Ciągle słyszę, że to nietypowy przypadek. Czytaj nie bardzo wiem jak mam Pani pomóc. Na szczęście plan działania mamy ustalony z Panią psycholog z kliniki i trzymamy się go. Tyle, że to wymaga czasu i ogromnej cierpliwości od nas. Nasze zasady:
1. Nie zmuszamy do jedzenia!!!!
2. Staramy się nie karmić tylko zachęcać do samodzielnego jedzenia, stawiamy talerz na stole i czekamy na reakcję.
3. Razem jemy obiady, które z pozoru wyglądają tak samo (a to nie zawsze jest takie proste)
4. Pilnujemy by posiłki byłe urozmaicone tak aby nie skończyło się na jednodaniowym menu przez cały miesiąc.
5. często próbujemy wprowadzać potrawy, których wcześniej nie lubiła, teraz je np.buraczki, kalafior - to sukcesy tego miesiąca.
Nie mogę dostosowywać diety męża czy starszej latorośli do diety małej, bo przykładowo Bebilon pepti MCT ma smak gorzko-chemiczny, więc za żadne skarby nikt dorosły na to nie przejdzie a już na pewno nie nastolatka. Tak więc mleczne posiłki póki co kuszą młodą, ona tego nie zje, ale spróbować czemu nie!
A tak na marginesie dzisiaj w 4 podejściach zjadła obiad
Zasadniczo to tyle. Wymaga to jednak od nas anielskiej cierpliwości i mikrofalówki do nieustannego podgrzewania pokarmów.
A tak w ogóle to ja się nie łudzę, ona obżartuskiem nie będzie byle tylko była zdrowa.
I tego się trzymam!
Zapomniałam w pierwszym pości dodać, że strasznie wkurzająca jest nieufność wobec producentów i czytanie etykiet. Wszystkich nas powinni zatrudnić jako śledczych w policji albo podobnych organach Państwa.
Pozdrawiam wszystkich

[Lucja]

Cóż mogę powiedzieć jako mama przedszkolaczki, która od półtora miesiąca jest na diecie? Nie jest tak źle: Laura i tak nigdy nie jadała pieczywa ani żadnych wypieków (teraz już wiem, że to po prostu organizm sam się bronił przed glutenem), tak więc przejście na bezglutenowe odpowiedniki było w miarę płynne. W przedszkolu jest jeszcze 4 bezglutenowych dzieci, w tym jedno w tej samej grupie, zatem moje dziecko czuje się wyróżnione, że mają swoje jedzenie, a nie łączą się żywieniowo z "pospólstwem" Ciut większym problemem są wizyty u koleżanek, ale zawsze coś jej daję, żeby nie chodziła głodna. Na zakupach sama mi każe sprawdzać, czy w danym produkcie jest gluten. Z ewidentnych minusów brakuje jej jednej potrawy: tortu bezowego, który obowiązkowo pojawia się w naszym domu z okazji urodzin i tym podobnych uroczystości. Owszem, znalazłam beziki bezglutenowe, ale gotowego spodu nigdzie nie widziałam, a sama się nie podejmuję go zrobić. To tyle z punktu widzenia pięciolatki. Co do punktu widzenia jej rodziców, widzę trochę więcej minusów: obdzwanianie rodziców koleżanek przed każdą wizytą (rodzina jest już w miarę wyedukowana, a nawet babcie przechowują u siebie na wszelki wypadek chleb ryżowy, mąkę bezglutenową i czasem jakieś ciasteczka). A najbardziej się stresuję wizją dwutygodniowych wakacji nad morzem, które spędzimy przy garach, zamiast, jak to zwykle na wakacjach bywa, żywić się "na mieście".
A plusy widzę dwa:
1. wreszcie znamy diagnozę, stosujemy się do diety i dolegliwości znikają
2. wszyscy bardziej świadomie i zdrowiej się żywimy. To czytanie absolutnie wszystkich etykiet na produktach, częstsze wybieranie produktów jak najmniej przetworzonych.

[martini]

tortu bezowego, który obowiązkowo pojawia się w naszym domu z okazji urodzin i tym podobnych uroczystości. Owszem, znalazłam beziki bezglutenowe, ale gotowego spodu nigdzie nie widziałam, a sama się nie podejmuję go zrobić.

Chodzi Ci o Pavlovą, czy macie swój rodzinny przepis? Bo nie przypominam sobie, żebym gdzieś widziała przepis na pavlową z mąką pszenną.
A biszkopt na pewno jest do zrobienia, skoro da się zrobic kruche ciasto...

[Sheep]

Krótki off-top:
akurat bezowy tort jest raczej prosty do wykonania
Żaden biszkopt nie jest potrzebny.
Zapraszam do dyskusji w wątku o torcie bezowym:
viewtopic.php?t=887&highlight=pavlova

[thh-polka]

Mamo Marto,
Dawaj dziecku do jedzenia to co lubi. Nawet jezeli bedzie to jedzenie malo urozmaicone. Piszesz, ze mala lubi makaron.
Staraj sie nie okazywac jej, ze bardzo zalezy Ci na tym zeby jadla. Wiem, to b. trudne. Sama mam niejadka.
Powodzenia.

[grawoj]

po przejściu Mateusza na dietę bezglutenową też mieliśmy nie lada wyzwanie, warzyw nie owoców nie, mięsa nie

jedyne co jadł to zapiekanki z serem i jogurciki bez żadnych dodatków
później stopniowo - trwa to do dziś stopniowo dodajemy mu różne nowości
pomidor (zaczynaliśmy od małego kawałeczka), papryka ostatnio nawet rzeżucha mu zasmakowała.

problem u niego był taki, że na początku nawet próbować nie chciał teraz też nie zawsze chce

inna para kaloszy to czas w jakim Mateusz mógł "delektować się jedzeniem" obiad mógł trwać nawet dwie godziny. On się męczył my wychodziliśmy z siebie - przecież coś musi jeść.

skończyło się na wizycie u psychologa, który polecił nam następujący pomysł
otóż dziecko samo ocenia jak je posiłki, na lodówca została przyklejona wielka karta z podziałem na dni, dni na posiłki (śniedanie, obiad, kolacja)
Mati rysował ciemną chmurę jak był tzw chomik podczas jedzenia, lub słoneczko jak jadł dobrze - pomysł się sprawdził rewelacyjnie na początku było pare chmurek, ale póżniej prawie żadnej ( trwało to ok 2 miesiący)

trzeba urozmaicać, żeby dziecku się nie znudziło, teraz dla odmiany ma inne ćwiczenie
dwa słoiczki, do jednego wrzuca makaronik jak z jedzeniem jest OK, a do drugiego ziarnko grochu jak są problemy z jedzeniem.

jak na razie słoik z makaronem się zapełnia, a w drugim śladowe ilości grochu :)

[estelle00]

Dla mnie dieta była wybawieniem. Wcześniej, przez 5 lat czułam się po prostu fatalnie - i choć to może nierealne - miałam do wyboru o 80% mniej produktów, które mogłam zjeść bez wielkich sensacji (bo jakieś były zawsze).
Były dni, a nawet tygodnie kiedy żywiłam się tylko ryżem, chlebem i duszonym kurczakiem, popijając litrami gorzkiego kakao, bo tylko ono potrafiło trochę wyciszyć mój żołądek. I to wieczne planowanie, co zjeść rano żeby jakoś przeżyć zajęcia na uczelni i nie zagłuszać wykładowców tym okropnym przelewaniem w brzuchu, brrr.....
Teraz dopiero przypominam sobie jak to jest "normalnie" jeść i funkcjonować.Wreszcie mogę sobie pozwolić na warzywa, owoce, produkty mleczne, jajka, ciasta, kasze...Jest po prostu cudownie!
Czuję się świetnie, mój poziom żelaza ledwo mieści się w górnej normie (kiedyś mimo solidnych dawek żelaza miałam ciągle poważną anemię), do normy wracają też moje kości.Wreszcie jest tak jak być powinno.
A z puli produktów, które są dla nas bezpieczne można stworzyć prawdziwe rarytasy Lubię buszować między półkami ze zdrową żywnością i wyszukiwać jakieś bezglutenowe wynalazki. Niedawno wypatrzyłam popping z amarantusa, zainteresował mnie też teff. Gdyby nie dieta, w życiu nie usłyszałabym o czymś takim. Ostatnio też jako jedyna na roku wiedziałam co to tapioka
Finansowo też nie wychodzę najgorzej - z produktów typowo bg zamawiam tylko chleb i mąki jednorodne.A że staram się urozmaicać jadłospis w ryż i kasze, to 400gramowy chleb wystarcza mi nawet na 5-7 dni.

Małą niedogodnością była dotąd komunia, a raczej konieczność "meldowania" się księdzu przed mszą.Ale teraz mam po prostu cudownego proboszcza i bardziej działa w tej sprawie niż ja sama.

Ogólnie też mam szczęście obcować z ludźmi na poziomie.Każdy rozumie sytuację i nie namawia mnie na bułeczkę czy ciastko. Trochę gorzej z tymi śladowymi ilościami - bo nie każdy potrafi pojąć jak mały okruszek może być dla mnie niebezpieczny jeśli tyle lat żyłam jedząc codziennie spore porcje glutenu...(jakie to było życie to inna sprawa, ale jednak).Dlatego jak najbardziej popieram kampanię uświadamiającą!

Aha -w związku z celiakią boję się troszkę o swoje ewentualne przyszłe potomstwo. Mam nadzieję,że nie będę miała problemów, ale tego się nie dowiem póki nie spróbuję. No ale jeśli będzie ok, to ja do celiakii nie mogę się już przyczepić

[dorciap1975]

oj,każdy jest w dołku na początku,ale jest nadzieja i dostaję się kopniak aby do przodu iść,bo mamy dla kogo to robić,dla kogo żyć bo kochamy dziecko,chcemy jego dobra,ewentualnie swojego też jeżeli nas to spotkało.
Też miałam doła,jak podołam ze świadomością tego,jak dam radę,ale poweim Wam,strona Stowarzyszenia otworzyła mi oczy szeroko,poradziła,douczyła-zapisanie się do Stowarzyszenia jest Wielką pomocą-atrakcją-nauką.
Mieszkam w takim mieście ,gdzie nie znam takich przypadków z Celiakią,mamy 1-2sklepy gdzie można coś znaleść dla takich dzieci.Ale dużo info mam z internetu,przepisy-porady-JESTESCIE WIELCY

[Kamila01]

hej , słuchajcie, ja tak z innej beczki , jak jest z tym[...]

[Rafal_tata]

Proszę zapoznać się z regulaminem forum oraz zadać pytanie w odpowiednim wątku, w odpowiednim dziale. Dziękuję i pozdrawiam.

[askami]

ja choruje od 11 miesiaca zycia. da sie z tym zyc najgorzej bylo w przedszkolu i w szkole dzieci sie ze mnie smialy ze mam inny chleb chowalam sie po katach i jadlam to bylo okropne ale sie przezylo. jak poznalam mojego meza tez sie tego wstydzilam wstydzilam sie ze nie bedzie ze mna ze taka chora jestem i wogole. ale jestesmy malzenstwem od trzech lat co pol roku jezdzi ze mna na badania do specjalistycznej kliniki w krakowie i zawsze jest ze mna. pozdrawiam

[pawelski]

na badania do specjalistycznej kliniki w krakowie

do której, jeśli można spytać?

najgorzej bylo w przedszkolu i w szkole dzieci sie ze mnie smialy ze mam inny chleb chowalam sie po katach i jadlam to bylo okropne ale sie przezylo

ale podejrzewam, że trauma pozostała... Jeszcze kilkanaście lat temu społeczeństwo było dużo mniej tolerancyjne jeśli chodzi o jakąkolwiek inność, więc nie miał kto przekazywać tolerancji dzieciom.

[askami]

naleze do szpitala w krakowie na ulicy sniadeckich do poradni immunologicznej i jezdze do szpitala na jana pawla do poradni gastrologicznej