Czy celiakia (dieta) bardzo utrudnia Wam życie ?

[Ola_la]

A mój chleb na zakwasie jest - jak przystało - kwaśny - i BARDZO mi to odpowiada. Lubię taki, przypominający żytni, a nie białą bułę. Brakował mi właśnie tego kwaskowego smaku w gotowym pieczywie bg.

Ja też niedawno miałam sytuację, że na informację, że jestem bezglutenowa, usłyszałam - "zazdroszczę pani bezglutenowości - czy to z wyboru, z chęci poszukiwania nowych smaków?"
Jak się oczywiście okazało, osoba ta nie miała wielkiego pojęcia o glutenie i bezglutenie i też się stropiła, kiedy wyjaśniłam, że niespecjalnie jest czego zazdrościć.

[Justyna1982]

Teraz to inaczej odbieram zapach zakwasu ale będąc dzieckiem wychowanym na chlebie bg - innego nie znałam to ten zapach był odstraszający
Teraz zabieram się do zrobienia swojego bg na zakwasie ale jakoś czasu brakuje bo już robię swoje jogurty, czasem zakwas na żurek bg i maluch wszędobyliski. Do tego kombinuję na powrotem do pracy a raczej własną działalność i doba za krótka się robi

[rudziutka90]

Gdybym powiedziała, że nie utrudnia mi życia, to bym skłamała...
Niestety spotkałam się kilka razy z sytuacjami, gdzie nie wystarczyło czegoś odmówić, tylko trzeba było się bardzo długo tłumaczyć co, jak i dlaczego... A jeszcze lepiej na koniec usłyszeć, że sobie wymyśliłam i że dana osoba mi nie wierzy... Fakt jak niektórzy ludzie patrzą, jak wkraczam w nowe towarzystwo po prostu mnie zniechęca do wszystkiego... Pociesza mnie tylko fakt, że mieszkam teraz w kraju, w którym ludzie są nadzwyczaj tolerancyjni i nikomu nie trzeba się tłumaczyć, a jak już to wystarczą dwa słowa, a nie wykład na pół dnia...

[Sage]

Jestem na diecie krótko, ale na tyle długo, że zorientowałam się, jak mała jest świadomość społeczna i niefrasobliwość producentów w kwestii celiakii. Te dwa czynniki są dla mnie dużo gorsze niż fakt, że wiele z moich ulubionych smaków zniknęło z jadłospisu.

[zofia]

Sage,

Dokładnie
Mnie jeszcze załamuje podejście do tematu lekarzy, których proszę o bezglutenowe wersje leków...

[pingwin]

Ech. Temat rzeka... U mnie problem jest taki, że w momencie przejścia na dietę (styczeń 2012) byłam weganką. Wegetarianką jestem od 7 lat, weganką od 2. Postanowiłam nie zrywać z dotychczasowymi zasadami, i "dodać" bezglutenowość do tego.
Jako że wyglądam jak "cienias" (choć usilnie staram się to zmienić, jem, ćwiczę, jem... i tak dalej) - gwałtowne, drastyczne schudnięcie było u mnie spowodowane właśnie celiakią - i jeszcze trochę potrwa, nim odzyskam formę, często spotykam się z nieprzyjemnymi uwagami.
Gdy ktoś się ogranicza jedynie do patrzenia jak na anorektyczkę, to jest dobrze:( Najgorzej jest, gdy chcę gdzieś pójść zjeść "na mieście", i proszę o wskazanie w karcie dań wegańskich i bezglutenowych jednocześnie. Nie zawsze spotykam się z przychylnością, niestety - najczęściej z niekompetencją.
Pomijając to, bywa ciężko na spotkaniach z dalszą rodziną czy znajomymi. Nieprzyjemne gadki to standard, ale najbardziej irytuje mnie przekonywanie, że skoro już nie jem glutenu, to "mogłabym sobie odpuścić" i zacząć jeść "mięsko".
Ludziom niestety ciężko jest zrozumieć, że jeśli od dłuższego czasu mam swoje przekonania, to ich nie zmienię. A ucinanie dyskusji zwyczajnym "nie" z mojej strony często było traktowane jak niegrzeczne. Często kończy się komentarzem z serii "ja wiem lepiej" (czyli na przykład: "ty po prostu nei chcesz przytyć").

[jazgottt]

Pingwin, to widzę, że mamy podobną dietę:)
Z tym, że robiłam test na nietolerancje pokarmowe i to jest powód mojego unikania soi i zbóż glutenowych z nie do końca glutenowym owsem włącznie. Mało jem na mieście, a jakby co, to nie mam celiakii tylko lżejszą nietolerancję pokarmową, więc od zjedzenia jeden raz mini porcji glutenowych zbóż raczej nic mi nie będzie.

Nie mam też problemu z wagą - ładnie się utrzymuje z BMI w okolicach 20. Z tym, że staram się dużo jeść. Owoce, ziemniaki, to mi jakoś wchodzi w dużej ilości:) Reszta też się mieści:) Sprawdzam na http://cronometer.com/ czy oby na pewno zjadam tyle kalorii, ile trzeba, bo może mi się tylko wydawać. No i nie jem olejów, a pestki i orzechy, więc więcej wartości odżywczej pochłaniam, a nie puste kalorie:)

Z rodziną i znajomymi nie mam kłopotów. Mój chłopak ma, choć nie jest na diecie całkowicie wegetariańskiej, to od dziecka ma tendencje do niedowagi, więc otoczenie oczywiście nie szczędzi mu uwag że chudnie od sposobu żywienia (który kiedyś był standardowy a i tak źle było;) Uważam, że warto zapisać się na wizytę do dietetyk klinicznej, żeby ona ułożyła dietę, wtedy rodzina powinna się odczepić:) od mojego chłopaka trochę się odczepili jak oświadczył, że by na wykładach o profilaktyce chorób krążenia i nowotworów i tam taką właśnie dietę zalecają, jaką on stosuje. Raczej ciężko mieć jakieś kontrargumenty, zresztą można kazać się doedukować rozmówcy;)

Dieta bez zbóż glutenowych nie utrudnia nam bardzo życia, choć na wakacjach jest nieco gorzej niestety, może z czasem to się zmieni.

[pingwin]

@jazgott
Wiesz, ja obecnie staram się zerwać z wizerunkiem "cieniasa" i jem naprawdę dużo, niedługo powinnam wyglądać przynajmniej normalnie:) U dietetyka już byłam, na początku diety bezglutenowej, bardzo miła pani ułożyła mi przykładową dietę, która do dziś jest dla mnie dobrą wytyczną.
Z najbliższą rodziną na szczęście także kłopotów nie mam, miałam na myśli tą dalszą - czyli taką, z którą widzę się naprawdę (na szczęście;) ) rzadko. A tej dalszej raczej ciężko tłumaczyć, że chodzę do dietetyka, że naprawdę rozsądnie się żywię i tak dalej. Ale nic to, przyzwyczaję się do ich uwag któregoś dnia;)
Ciężko jest też niektórym wytłumaczyć, że TAK, nawet śladowe ilości mogą zaszkodzić. Tak, okruszki też, tak, hostia glutenowa (komunikant) też. To bywa kłopotliwe, bo czasem jest już "po ptakach" (ciocia pokroiła chlebek bg na deseczce, na której były glutenowe okruszki), nie możesz zjeść tego, co ci podają, a gospodarze traktują to jak obrazę świętości:/

[gosia.p]

Ja jestem na diecie od 2 lat i nie jest łatwo, ale trzeba nauczyć się z tym żyć i już.
Oczywiście mam problemy takie jak większość z was
Wkurzają mnie teksty typu " napij się łyczek piwa..." a jak mówię, że nie mogę łyczka to słyszę " żałuj, wiesz jakie dobre " no ręce mi opadają. Albo jest sernik i mówię, że nie mogę bo jest na spodzie z biszkoptów to oczywiste jest, ze usłyszę tekst " to weż sobie zeskrob biszkopty i zjedz" normalnie często nie chce mi się aż tłumaczyć, bo większość rodziny czy znajomych, którym tłumaczyłam wiele razy jak wygląda ta dieta, zupełnie tego nie rozumieją i uważają mnie za dziwaka, który przesadza. No i rozmowa ze mną np o ciastach " wiesz jakie to ciasto jest pyszne ? żałuj , że nie możesz" no kurde żałuje, ale jestem chora na celiakie i nie mogę.
Albo nawet jak ktoś sie stara to nie jest to proste. Ostatnio przyjaciółka zrobiła dla mnie sałatkę, ale wrzuciła kilka grzanek zwykłych, zeby była lepsza .
Dla pocieszenia napiszę, że jak trafiłam do szpitala w kiepskim stanie to ważyłam 45 kg a teraz mam idealną wagę 55 kg i muszę uważać, bo już ważyłam nawet 58 i było trochę za dużo , więc teraz już uważam na to ile jem, żeby zatrzymać tą wagę która jest dla mnie idealna

[agacia]

jestem na diecie już prawie 3 lata i powiem Wam, że dopiero od jakiegoś czasu zaczęłam się w tym całkowicie dobrze czuć psychicznie. tak do 2 lat bywało różnie z tym moim komfortem psychicznym, teraz jest już dobrze. najbliższą rodzinę już "wychowałam" w kwestii mojej diety i nie ma żadnego stękania że ja czegoś nie mogę. jak jadę do mamy, to przygotowuje już posiłek taki żebym mogła zjeść, i nawet specjalnie dla mnie ma garnuszek którego w ogóle nie używa do glutenowych rzeczy. sztućce, talerze, specjalnie jeszcze raz myje zanim mi cokolwiek na nich położy. jeżeli jest jakieś większe spotkanie rodzinne, wspólnie ustalamy co będziemy jeść, ewentualnie jaka będzie wersja dla mnie. deserki też ogarnięte - mama kupuje tylko goplanę na mój przyjazd, ewentualnie ja piekę jakieś ciasto (co niezmiernie lubię robić ).
Generalnie przy dalszej rodzinie/w pracy/u znajomych walę z grubej rury na głupie "okruszek ci nie zaszkodzi itp" że śladowa ilość tego okruszka może mnie przykuć do łóżka na tydzień, więc czy naprawdę chcą mnie tak potruć ? - i to wystarcza, mają zszokowane miny i więcej nie zadają pytań.
Przy ostatnich świętach wielkanocnych byłam również u rodziny mojego chłopaka. Oczywiście nastawiłam się że tam nie będę jeść za wiele, zjadłam trochę mięsa, miałam swoje wafle ryżowe, jajka wiadomo, miałam swój żurek, i jakoś poszło. Wiedziałam że zaraz i tak jadę do mojej mamy na święta, więc tam się nawcinam rzeczy dla mnie na dziwne pytania rodziny chłopaka właściwie prawie nie musiałam odpowiadać, bo mój chłopak z takim zaangażowaniem odpowiadał na wszystkie że nie musiałam się tym kłopotać muszę przyznać że czułam ogromne wsparcie z jego strony.

chciałam dodać jeszcze POZYTYWNY aspekt bycia bezglutenowcem! długi weekend czerwcowy spędzę na wyjeździe ze znajomymi, w domku, w górach. i właśnie dziś uświadomiłam sobie jakie to szczęście jest być bezglutenowcem, a mianowicie: biorę ze sobą tylko i wyłącznie jedzenie które tylko i wyłącznie zjem JA. zatem mam kontrolę nad tym co sobie zjem. zazwyczaj na takich wypadach wszyscy robią zrzutę, jadą razem do sklepu, kupują "dla wszystkich" i potem wcinają jakieś mięso z paczki firmy krzak zaprawiane jakimiś okropnymi gotowymi marynatami z całą tablicą mendelejewa w składzie, zagryzają białą rafinowaną mąką w postaci chleba tostowego, i zapijają wspólnie zakupionym piwem. a tymczasem ja, nie dokładam się do kosztów jedzenia "dla wszystkich" i również alkoholu, więc sama zaplanowuję sobie posiłki, kupuję sobie produkty dobrej jakości, alkoholu (najczęściej cydru ) też sobie zakupię odpowiednią ilość, i nikt mi nie będzie nic podpijał ani podżerał bo wiedzą że moje jest tylko moje bo ja sobie nie dokupię. generalnie ja bardzo lubię odżywiać się zdrowo. jakbym jechała na taki wyjazd jako glutenowiec i bym się nie integrowała ze wszystkimi "bo tak", "bo się zdrowo odżywiam", to by to mogło być różnie odebrane, w większości jednak myślę że brali by mnie za dziwaka a tak mam niepodważalny argument - dieta bezglutenowa i już. i mogę jeść co tylko chcę na dodatek, nie muszę uczestniczyć w tym ich całym gotowaniu "dla wszystkich", muszę zadbać tylko o siebie - mniej gotowania i mniej zmywania
dieta bezglutenowa ewidentnie ma plusy

ale się rozpisałam

[kuyt]

początki były trudne, ale dziś ok.3 lata na diecie jest oki i dobrze, nie płaczę za smakiem tego czy tamtego produktu ... tylko ludzie jak jestem u kogoś pierwszy raz chcą mi na siłę wcisnąć jakieś jedzenie nie rozumieją, że to potem są nieprzyjemności, ale generalnie jest w porządku ... będąc np w Portugalii sporo produktów BG było na półkach z innymi normalnymi jedzeniami niestety u nas niezbyt ... nawet chipsy Lays były sin gluten/sem gluten czytaj bez glutenu ... konfitury angielskie czy dżemy ... oczywiscie BG i wiele innych ... na zachodzie świadomość nt diety jest spora, u nas ? jak ktoś napisał bardzo niska jeszcze ... niestety szkoda, że nie można odpisać od podatku naszych chlebów czy ogólnie żywności ...

[anikam]

Mnie na co dzień najbardziej przeszkadza to, że nie wiem co zabrać na drugie śniadanie. Zawsze kończę z pudełeczkiem z pokrojonym jabłkiem i kolejnym z bananami. Mam tego trochę dość, no i podróże - chleb się łamie i kruszy więc kanapki odpadają. Nie wpadłam na to jeszcze co z tym fantem zrobić. A na diecie jestem od 21 kwietnia tego roku- czyli krótko

[agacia]

anikam, ja np lubię na drugie śniadanie zjeść owoce i orzechy. dzień wcześniej, wieczorem zalewam sobie wrzątkiem 100g migdałów, chwile się parzą, i przelewam przez sito. i tak 3x. potem zostawiam, one sobie wysychają i na drugi dzień są pychota!!! tak samo robię z orzechami laskowymi :-) dobra też jest czekolada lindt 70%, jest źródłem tłuszczów roślinnych, więc po ok 3 kostkach nie czuć później głodu :-)
ja na wycieczki robię tak- jem porządne śniadanie w domu, a na wycieczkę biorę obiad w pudełeczko, z tego co zauważyłam dobrze się sprawdza kasza gryczana z pociapanym wędzonym łososiem, do tego oliwa, ciut pieprzu cayenne i sporo kurkumy :-) dobre jest takie z pudełeczka i wcale nie musi być na ciepło

dobrze też się sprawdzają różnego rodzaju placuszki. ja np robię z sera białego

[anikam]

agacia - bardzo dziekuje

[kuyt]

Mnie na co dzień najbardziej przeszkadza to, że nie wiem co zabrać na drugie śniadanie. Zawsze kończę z pudełeczkiem z pokrojonym jabłkiem i kolejnym z bananami. Mam tego trochę dość, no i podróże - chleb się łamie i kruszy więc kanapki odpadają. Nie wpadłam na to jeszcze co z tym fantem zrobić. A na diecie jestem od 21 kwietnia tego roku- czyli krótko

też na początku byłem zły i w ogóle, ale dla zdrowia warto się poświęcić, by potem poczuć, że się żyje ... masz rację kruszy się chleb na wycieczkach ciężko i do tego suchy to dużo popicia musi być ... ja zabieram wafle ryżowe sonko na wycieczki i jest w porządku, dasz radę to dopiero początek, bo dopiero od kwietnia tego roku jesteś ...