Wasze historie

[Sheep]

Zapraszam do przeczytania tego postu - najważniejsze, skondensowane informacje:
tu kliknij - FAQ o celiakii

[anilka]

Hej, jestem 32 letnią kobitką, która przedwczoraj wyszła ze szpitala z diagnozą. Mam celiakię. To dało mi odpowiedź na wiele nurtujących mnie całe życie pytań dotyczących mojego stanu zdrowia. Na bóle brzucha cierpiałam zawsze" odkąd pamiętam". Czasami nie mogłam dokończyć obiadu, bo biegałam do toalety,albo były dni, że nie wstawałam z łóżka, bo tak mnie bolał brzuch. Kiedyś nawet zemdlałam. Oczywiście nękały mnie ciągle przeziębienia, a u dentysty w pewnym okresie czasu biegałam regularnie co tydzień na likwidację "wżerek" na szkliwie (pomimo że jestem maniaczką dbania o zęby).Dwa lata temu miałam tak uporczywe bóle głowy, że musiałam zrezygnować z pracy, a lekarze z uporem maniaka zalecali leczenie psychiatryczne, bo według wszelkich wykonanych badań byłam zdrowa.Akurat! Pewien przełom nastąpił w kwietniu zeszłego roku. Bóle brzucha stawały się nieznośne. Znów nie mogłam pracować. Trafiłam na ostry dyżur w stanie odwodnienia. Poziom żelaza spadł do 16. byłam odwodniona, obolała i zaczęły się biegunki. Oczywiście uzupełniano mi żelazo więc biegunki się nasilały. Kiepsko wychodziły badania moczu, ale z nerkami było wszystko w porządku. Lekarze nie potrafili postawić diagnozy.Gastroskopia niczego nie wykazała. Ponieważ pracuję ze zwierzętami przeszłam wszelkie testy na choroby odzwierzęce. I nic. Ataki bolesności nasilały się regularnie. Zapisałam się na kolonoskopię. Czekałam siedem miesięcy. Właściwie niczego nie wykazała. dodatkowo okazało się że została zrobiona (mimo narkozy) za płytko i źle pobrano wycinki do badania hist-pat. Czekała mnie powtórka. W grudniu ubiegłego roku znów trafiłam do szpitala- znów odwodnienie, temperatura 40 i podejrzenie odkłębuszkowego zapalenia nerek., CRP-50. Po sprawdzeniu wszystkiego-niczego nie znaleziono. Brak diagnozy. Zalecenie diety tzw. delikatnej i bez mleka. Od lat nie mogłam jeść surowych owoców i warzyw, bo myślałam, ze to one powodują bóle.A ja apetyt miałam wilczy. Pochłaniałam wszystko w każdej ilości a mimo to schudłam 10 kilo.Właściwie miałam tylko przerwy żeby nie jeść Miałam ciągłe problemy z wypróżnianiem; wprawdzie biegunki ustały, ale przed dziesiątą rano byłam zwykle w toalecie kilka razy. Oczywiście większość spożytych produktów wychodziła w stanie niezmienionym Wreszcie uparłam się, że trafię do szpitala MSWiA w warszawie, bo na opiekę w małym powiatowym mieście po tylu rożnych przejściach nie mam co liczyć. Odleżałam swoje. Zbadano chyba wszystko po kolei. Powtórzono wszystkie badania jeszcze raz. Włącznie z kolonoskopią, którą zrobiono dokładnie.I oto odebrałam badania IgG z wynikiem 39,0. Diagnoza brzmi:choroba trzewna.Miałam nadzieję, że coś znajdą, bo do tej pory lekarz niepokoił się oglądając świetne wyniki i mówiąc" coś nie gra-wyniki idealne a pacjent ledwo żywy". Zaczęłam nowe życie bez glutenu. Nie będę czuła się świetnie od razu. Moje jelita nie trawią tak jak powinny. W każdym razie na diecie jestem od trzech dni. Od trzech dni nic mnie nie boli. Nie biegam też do toalety. Maniakalnie czytam etykiety, forum a większość domowych rozmów to rozmowy o jedzeniu. doszliśmy tez do wniosku, że powinien sie przebadać brat mamy, który ma takie objawy jak ja miałam do tej pory. teraz jestem szczęśliwa. Zamierzam przestrzegać diety do końca, nie dam się. W dobie internetu wszystko da się znaleźć, wszystkiego da się nauczyć. Kiedyś przy okazji jakiś rekolekcji (wszyscy wiedzieli, że mam problemy z jedzeniem) pewien zakonnik powiedział, że mnie łatwiej ubrać niz wyżywić, a ze mnie prawdziwe dziecko specjalnej kulinarnej troski

[idka_7]

Z moich doświadczeń rowniez można niezłe opowiadanko napisać, ale że mnie w szkole prace syntetyczne uczyli pisać, przypuszczam, że będzie to krótkie i zwięzłe
A więc zaczynając od początku, to chyba od zawsze byłam bezglutenowa. na dzień dobry oczywiście pyszne mleczko mamy, ale jak tylko zaczynałam dostawać kaszki pyszne manne czy inne super mieszanki to wiadomo jak się to kończyło... Biegunki, wymioty. Lekarze radzili mamie karmienie mnie kaszką manną z jagodami, bo to przecież dobrze na biegunkę działa... Mama opowiadała, że chyba z miesiąc musiała czyścić dom z tych jagodek. Ale co tam. Lekarze pewni swoich przekonań nakazali mamie zastosować "lekką" dietę. Dobrze rozumując lekka dietę mama kamiała mnie kleikami ryżowymi co przyniosło oczekiwane rezultaty... Więc po paru miesiącach spowrotem kaszka, chlebek i co? Spowrotem wymioty, biegunka i szpital. Człowiek musi być odwodniony i na skraju wyczerpania żeby położyli go do szpitala, ale cóż...
Po wyjściu ze szpitala, trochę się zregenerowałam na chrupkach kukurydzianych i kleikach ryżowych, ale nasi wspaniali lekarze zalecili już powrót do "normalnej" diety, a skutki były oczywiście przewidywalne... Jeden jesyny lekarz p. Kochański z Suwałk określił mnie jako "złego człowieka" i wysłał do domku na diecie bezglutenowej. W związku z tym miałam pewne przywileje, ponieważ dostawałam na tydzień dwa banany, czy też trochę więcej soczków bobo fruita, bo to przecież wszystko na przydział bylo za komuny. No ale dieta działała... Dzięki Bogu, bo mama mówiła że myślała że się już wykończę. Ale żyję jak wszyscy widzą
Wiele lat swojego życia spędziłam jedząc konstrukcje z wędliny i chrupek kukurydzianych, ponieważ oczywiście dostępność chleba ryżowego była wręcz ogromna. Chociaż powiem szczerze, może nie na temat, że do tej pory bardzo lubię chrupki A wracając do diety, nie wiem czy to przez własne przemyślenia, czy też po opinii lekarzy mama postanowiła w wieku mniej więcej 7 lat wprowadzać mi do diety wszystkie jedzonko, tzn chlebek i wszystko co tylko jedzą wszyscy, a ja do tamtej pory nie...
i nawet udany był ten powrót do "normalnej" diety bo do bodajże 12 roku życia żywiłam się wszystkim co tylko mogłam po czym spowrotem był powrót do diety bezglutenowej która trwała następnych kilka lat, jednak dużo przyjemniej bo z chlebkiem ryżowym i mąką i panierką i chyba wszystkim co najlepsze;) Przede wszystkim pysznymi ciastkami Jednak znów po chyba 3 latach wróciłam do jedzenia wszystkiego, prócz mięska Niezbyt trafna był to decyzja, chociaż długo, bo 3 lata, trwałam w swoim postanowieniu wege. No ale bóle brzuszka i biegunki były tak silne, a na diecie wege należy dostarczać sobie białka roślinnego dużo i zewsząd, bardzo lubiłam jeść chrupkie pełnoziarniste (!) pieczywko i kotleciki sojowe w panierce, czy też sosy zaciągnięte mąką pszenną;) podejrzewam że nie zrobiło to dobrze ani dla mnie ani dla mojego organizmu.... Lekarze podejrzewali wrzody, nadkwasotę i chyba wszystko co tylko można, tylko nie celiakię, bo z tego się przecież wyrasta... Po maturze w końcu mama nakłoniła mnie do zaprzestania spożywania tych "zakazanych" dla nas rzeczy i powiem wam szczerze że bardzo bardzo pomogło... I brzusio przestał boleć, cera się oczyściła, a lekarze jak mają opory przed badaniem mnie tak mają;) I nie wiem czy mam nadal siłę z nimi walczyć o badania... Nie wiem przede wszystkim czy mam na to ochotę Dobrze się czuję i wszystko jest chyba oki Mam nadzieję że nie zamęczyłam was moją opowieścią Pozdrawiam!

[chojny997]

Witam.
Jestem Paweł, jestem z Wrocławia, mam 28 lat i jestem wrakiem człowieka. Moja historia dowiedzie wam, jakich mamy lekarzy i jak się robi z pacjenta wariata i, że każdy może mieć różne objawy oraz o tym, że nieleczona celiakia tak jak w encyklopedii napisali powoduje wyniszczenie organizmu.
To, że mam zdiagnozowaną celiakie jest tylko moją zasługą, bo cała rzesza lekarzy różnych specjalności do tego nie doszła. Jestem 6 miesiąc na zwolnieniu, diagnoza niespełna od tygodnia.
W 2004 roku zacząłem mieć poważne problemy okulistyczne, dermatologiczne, na dzień dzisiejszy dołączyły objawy ortopedyczne, endokrynologiczne, neurologiczne, laryngologiczne.
Objawy okulistyczne - piekły mnie oczy, czułem piasek po powiekami, wszystko mnie raziło, ciągle miałem przekrwione oczy, zapalenie spojówek do dziś.
Zaczęło się od przychodni gdzie okuliści przepisali mi „sztuczne łzy” (krople lacrimal - łac. Łza), do tego jeszcze krople przeciw zapalne i tak cały czas, ale było coraz gorzej, doszło do tego, że kropiłem coraz częściej i częściej aż doszło do tego, że po zakropieniu zakładałem szczelne gogle a żeby oczy zostały dłużej wilgotne, wystarczył niewielki podmuch wiatru a oczy były suche z braku nawilżenia gałki ocznej. Przy wysychającej rogówce mogą pojawić się blizny, pojawiają się zaburzenia widzenia, których doświadczyłem. Próbowałem wielu kropli i żadne nie pomagały, pomagały na chwile. Kolejny lekarz kolejne krople i dopiero w specjalistycznej klinice powiedzieli mi, że moim problemem nie są aż tak łzy ( warstwa wodna) a warstwa lipidowa, gruczoły na brzegach powiek wydzielające tłuszcz i chroniące łzy( warstwę wodną) przed odparowywanie z gałki ocznej. Kolejne krople i tak w kółko, w nocy nie mogłem spać, bo suchość ozów wybudzała mnie, co 2 godziny, musiałem znów zakropić oczy, nie wysypiałem się, zresztą tak jest do dziś. Żaden okulista nigdy nie miał pacjenta z zaburzeniem warstwy lipidowej, okazało się, że jestem jedynym przypadkiem w ich karierze i nie są w stanie mi pomóc.
Objawy dermatologiczne- skóra dłoni zrogowaciała jak pięta, sucha do białości, jedna wielka skorupa, skóra twarzy sucha, włosy suche, najbardziej sucha skóra w okolicy powiek, wyschnięte usta
Dermatolog przepisywał tylko kremy i stwierdził, że jak mam potrzebę to żebym kremował ręce, co 15 minut, kąpał się olejkach itp. Kolejni lekarze to samo, nie szukali przyczyny. Jedna dermatolog stwierdziła, że mam zaburzenia neurowegetatywne i żebym spróbował pomocy u psychiatry. Dopiero na klinikach się zainteresowali, szukali AZS, ponieważ można mieć tez problemy z oczami, ale ostatecznie takiej diagnozy nie postawili. Lekarz powiedział jedną ważną rzecz, że jest to objaw innej choroby i że tu może się nakładać parę chorób na siebie. Skończyło się, że dostałem skierowanie do szpitala na reumatologie(czas oczekiwania 6 miesięcy, mój termin to 11 luty). Położy Się pan do szpitala i będą szukać… W tym czasie przebadałem się reumatologicznie i wyszło, że takiej choroby nie mam
Objawy endokrynologiczne – czytając medyczne artykuły o gruczołach tłuszczowych powiek (oczywiście zagraniczne, bo w polskich nie było ino.) Wyczytałem, że zbyt niski testosteron powoduję suchość skóry, dysfunkcje gruczołów powiekowych a nadmierny testosteron łojotok. Po zbadaniu testosteronu okazało się, że jest on na dolnych widełkach. Endokrynolog ( byłem prywatnie) powiedziała, że, o co mi chodzi skoro mieszczę się między widełkami normy. Tylko, że ta norma obejmuje również i 70 Latków z dopuszczalnym najniższym poziomem tego hormonu dowiedziałem się od kolejnego lekarza. W kolejnych badaniach testosteron robił się coraz niższy, już mi nikt nie mówił o normie, bo byłem dużo poniżej. Kolejny lekarz przepisał zastrzyki, które stymulują jądra do wytwarzania testosteronu, ten sam sygnał, co w zastrzyku jest wysyłany z przysadki do jąder i okazał księże mam bardzo wysoki, co wskazywało na uszkodzenie jąder. Badanie USG wykluczyło uszkodzenie jąder, ale wyszły zmiany pozapalne około cewkowe, więc przebadałem się na choroby weneryczne. Okazało się, że takich nie posiadam. Kolejny lekarz przepisał już mi terapie zastępczą testosteronem, na której jestem do dziś, efekty ubocznym terapii jest kurczenie się jąder. Jest przewidziana tylko na parę miesięcy, lekarz między wierszami mówił o unormowaniu się tego „ jeden ma Duzy poziom inny mały, każdy jest inny„ a co do normy to „albo się unormuje albo nerwica”
Objawy neurologiczne- pojawiły się drgawkowe skurcze mięśni, widocznym gołym okiem, były wszędzie raz tu przez chwile później tam i tak jest do dziś. Ponad to mrowienie w nogach, cierpnięcie. Lekarz neurolog po wysłuchaniu, z czym przychodzę i z czym mam jeszcze problem i po przebadaniu powiedział, że nie widzi, że cos mi drży i zaczęła się seria pytań „ czy łatwo pan się denerwuje „, „ czy leczył się pan kiedyś psychiatrycznie”. Na tym skończyłem chodzenie po neurologach a zacząłem szukać prawdziwej przyczyny.
Objawy ortopedyczne- zapalenie stawów, ból piszczeli, obkurczenie rzepek kolanowych.
Na zdjęciach RTG nic nie wyszło, lekarz był w porządku, nie robił ze mnie wariata, podczas wywiadu postawił na zaburzenia hormonalne, po podaniu testosteronu jest poprawa, odłożyłem kule, którymi czasami musiałem się wspomagać. Dodam, że ból kolan był tak duży, że nie raz nie spałem pół nocy a chodzenie i stanie powodowało okropny ból.
Objawy laryngologiczne- Przewlekła chrypka była najpóźniejszym objawmy i jest do dziś. Razem z biegunką i wykrytymi lambliami wskazywało to na choroba pasożytniczą (lamblie niszczą kosmki!). Po kuracji odrobaczające wcale nie było lepiej. Ponadto stosowałem suplementy przeciw grzybicze: paraprotex, srebro koloidalne, różne zioła, czosnek, uzupełniałem florę bakteryjna jelit i nic.
Masa badań i wyników, które wykonywałem w większości sam i za własne pieniądzem i niby wszystko wychodziło w porządku. Sprawdzałem wszystkie tropy, które zazwyczaj okazywały się ślepe, co chwile oddawałem krew na badania, z których znowu nic nie wychodziło. Morfologia była w porządku, więc wychodziło, że się czepiam. W czerwcu nie mogąc funkcjonować ( problemy z oczami) ponadto problem z pokonaniem 14 schodów, ospałość, totalny brak sił, budziłem się tak samo padnięty jak kładłem się spać i nikt mi nie wierzył. Dostałem zwolnienie od internisty na 2 tygodnie, później kolejne 2 i dalej już nikt nie chciał mi wystawić zwolnienia. Poszedłem do psychiatry i on mi wystawia zwolnienie do dziś, nie mówi mi, że jestem czubkiem, a co o mnie myśli to mnie nie interesuje, zapewniłem sobie płynność finansową. Mając pieniądze mogłem wykonywać kolejne badanie i opłacać lekarzy.. Co objawów gastrologicznych to miałem częste wypróżnienia od około 2003 roku, ale wizyta wtedy u lekarza w przychodni skończyła się na lekach typu ‘” przyjazna flora” i stopera, które w gorsze dni okupywałem w aptece bez recepty, i które nosiłem przy sobie? Raz lepiej raz było gorzej. Można powiedzieć, że się zaadoptowałem w tej sytuacji i wypróżnianie się 6- 8 razy dziennie stało się dla mnie codziennością i nie dopatrywałem się w tym niczego złego. Czasem mnie mocniej przeczyszczało, ale dla mnie to nie było nic nowego. Będąc na zwolnieniu okulista polecił tłuszcze omega 3, nałykałem się tych kapsułek w pierwszy dzień ze 40 i na drugi dzień jak się obudziłem czułem się jak zdrowy człowiek, pełen siły, energii, chęci, cały byłem zlany tłuszczem, nic nie wysychało, oczy mi nie doskwierały, Tak było cały kolejny dzień a w następnym był powrót do choroby, żaden lekarz, u którego byłem tego nie skojarzył z żadna chorobą. Ale wiedziałem, że mogę być zdrowy tylko muszą zaistnieć odpowiednie reakcje w organizmie. Pierwszy gastrolog, u którego byłem zbił mnie z tropu, bo wysłuchał i powiedział „ idź pan do psychiatry, bo masz zespół urojeniowy” Oczywiście napisałem pismo ze skargą do przychodni, w której przyjmował. To było ze 3 miesiące temu jeszcze przed problemami ortopedycznymi i neurologicznymi. Najwięcej chyba zawdzięczam, żonie, która powiedziała, że coś ze mną nie tak, bo jestem blady, biały jak mleko. Wykonałem pełną diagnostykę anemii i wszystko miałem poniżej normy, wapń, fosfor itp. Żelazo było 2 razy poniżej dolnej normy, internistka oczywiście w ukrytej niedokrwistości nie doszukała się nic. Po miesiącu uzupełniania żelaza okazało się, że uzupełnił się tylko poziom we krwi a magazyny (ferrytyna) są dalej puste. Kolejny gastrolog okazał się w porządku lekarzem, ale zaczął od kolonoskopi, z której nic nie wyszło, po czym wystawił skierowanie do szpitala o zapisanie badań, które trzeba zrobić z krwi na celiakie poprosiłem ja. Później w endoskopii wyszły słabo widoczne kosmki zapalenie żołądki dwunastnicy. Nigdy nie bolał mnie brzuch.
Wiem, że każdy ma swoją historie i każdy swoje przeszedł, ale tak nie musi być. Jest tak, bo tak działa służba zdrowia, na NFZ to tylko robią morfologie, lekarzy mamy, jakich mamy, mają swoje standardy, nie chce im się pomyśleć i zastanowić. Przypadki są różne, typowe i nie typowe, nad nietypowymi nie chcą się zastanowić a powinni. Jeśli twoja morfologia jest do tego w normie a zjawiasz się u lekarza po raz drugi i znów masz morfologie w porządku a bardzo narzekasz, to jesteś spostrzegany, jako wariat. „Znów pan cos wyczytał”, „ próbował pan pomocy u psychiatry „ itp.
Wszystkim chorym na cokolwiek polecam wzięcie zdrowia w swoje ręce, ja liznąłem troszkę wiedzy z paru dziedzin i w końcu doszedłem, co mi jest i wiem, że ta wiedza przyda się w życiu. Zajęło mi to pełne 6 miesięcy, obecnie staram się o zasiłek rehabilatycyjny na kolejne parę miesięcy, aby wrócić do zdrowia.
Dzień w dzień czytanie, analizowanie wyników, kolejne wyniki znów czytanie i tak w kółko…

[Rafal_tata]

chojny997, czy masz już wyniki na przeciwciała? Wiesz jakie dokładnie badania na celiakię należy zrobić, bo nie do końca Cię zrozumiałem, czy masz już zdiagnozowaną celiakię?.
Tak w ogóle, to życzę jak najszybszego powrotu do zdrowia i współczuję Ci, że się tak nacierpiałeś...

[chojny997]

wyniki na przeciwciała można wykonać sobie prywatnie, koszt około 120zł
-Przeciwciała przeciwendomyzjalne IgA
-Przeciwciała przeciwendomyzjalne IgG
-Przeciwciała przeciwgliadynowe IgA
-Przeciwciała przeciwgliadynowe IgG
można jeszcze wykonać badanie na przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA
Moje wyniki z krwi potwierdzają,że mam celiakie, na wynik badania wycinków z dwunastnicy jeszcze czekam. Termin do szpitala miałem wyznaczony na 5 grudnia ale wszystko wyjaśniło się tydzień temu.

[ryzorek]

Witam
mam na imię Kaśka mam 22 lata na diecie jestem praktycznie od urodzenia bo od 8 miesiąca życia. na początku wiecznie płakałam miałam biegunki ciągle wymiotowałam. byłam malusieńka tyciusieńka z tego co mama mi opowiada zamiast przybierać na wadze jak normalny dzieciaczek to ja traciłam i to dużo. zawsze byłam taka drobna. Ale cóż pewien lekarz w Jarosławiu skierował mnie do szpitala do Rzeszowa gdzie tam zrobili mi wszelkie badania. Niestety w Rzeszowie zniszczyli moje badania rzekomo za dużo dali jakiegoś specyfiku. na tym moje leczenie w tamtejszym szpitalu się skończyło. potem mama napisała podanie o leczenie w CZD w Warszawie. dzięki podaniu i znajomościach wujka trafiłam tam. i odtąd zaczyna się historia mojej diety. dopiero w Warszawie miałam zrobiony komplet badań w tym biopsja itp. od razu została zdiagnozowana celiakia. były szanse że stanie się cud w okresie dojrzewania i kosmki odrosną niestety nadzieja prysła dostałam wyrok na całe życie DIETA BEZGLUTENOWA. w tym czasie przeszłam 2 prowokacje które okazały się fiaskiem (mam bezobjawową celiakię) powiedzieli mi po tych dwóch prowokacjach bardzo mi przykro kosmki jelitowe z zanikiem IV stopnia. najgorszy był okres podstawówki gdzie miałam co innego niż pozostałe dzieci. nie było łatwo ale teraz już się przyzwyczaiłam. i tak sobie żyje z celiakią i innymi dochodzącymi chorobami (osteoporoza, nerwica, tarczyca, problemy z kręgosłupem już się nawet dorobiłam kilku wrzodów) nie to że się smucę i żalę ale tak to wygląda.a wiecie co jest najgorsze: tacy GASTROENTEROLODZY którzy święcie są przekonani że celiakia to choroba DZIECI ale cóż taka to jest nasza JAROSŁAWSKA rzeczywistość. także trzymajmy się razem bezglutowcy a będzie nam raźniej.

[katarzynak81]

Bardzo dawno mnie tu nie było. Przeczytałam wszystkie historie i strasznie wam wszystkim współczuję. Też mam celiakię ale nie będę się rozpisywać na ten temat, przynajmniej dzisiaj. Chciałam tylko wspomnieć o dr. Sikorze (i dr. Ślimok) z Bytomia, która mnie też zdiagnozowała i prowadziła, niestety tylko do 18 roku życia. Bardzo dobra lekarka i człowiek. Do końca życia będę jej wdzięczna za to co powiedziała. Miwnowici, że mimo iż nie będę już jej pacjentką w każdej chwili mogę się do niej zwrócić o pomoc i radę. Nie były to puste słowa.

[ryzorek]

fajnie zazdroszczę Ci ja mam teraz samych niedouków w swoim mieście. i nie wiem gdzie chodzic chociaz teraz znalazlam jakiegos w sumie wporzadku zobaczymy chociaz nie licze na duzo (lekarz jest spod kielc)

[Vaalezka]

Witam wszystkich.
Moja historia wygląda następująco: Kiedy byłam kilkumiesięcznym dzieckiem zdiagnozowano u mnie celiakię. Do 7. roku życia byłam na diecie bezglutenowej, jednak po ich upływie lekarze uznali mnie za zupełnie zdrową, wiec zaczęłam jeść "normalnie". I jadłam tak przez następnych 12 lat. W międzyczasie miałam bardzo wiele objawów, których pochodzenia nie można było się doszukać. Częste bóle głowy, dwa lata temu z ich powodu znalazłam się w szpitalu, po wszystkich możliwych badaniach typu EEG i tomografia dalej przyczyna nie była znana. Uznałam wiec, że ma to pochodzenie migrenowe lub neurologiczne (mam nerwicę). Niedawno zaczęłam miewać coraz częstsze mdłości, zaparcia na przemian z biegunką i bóle brzucha. Niecały miesiąc temu bez żadnej wyraźnej przyczyny wymiotowałam, cały następny tydzień czułam się źle, zaczęły się biegunki i cierpiałam tak ok 2 tygodni. Udałam się do lekarza ogólnego, który stwierdził u mnie zwykłego wirusa, przepisał osłonkę na wątrobę i elektrolit. Nic to jednak nie dało, więc poszłam prywatnie do gastroenterologa, który słysząc o mojej "wyleczonej" celiakii skierował mnie na gastroskopię. Kiedy leczyłam się jako dziecko lekarze twierdzili, że jest to postać nabyta, wiec można się jej także pozbyć, nikt nie informował moich rodziców o konieczności robienia jeszcze jakichkolwiek badań po upływie pewnego czasu ani o tym, że to nie mija.
Teraz jestem trochę skołowana i trochę mi przykro, ale to chyba normalna reakcja, kiedy już tyle lat jadło się wszystko. Czekam jeszcze z małą nadzieją na wykonanie badania na przeciwciała, jednak u mnie w mieście nie jest to możliwe, więc muszę przeczekać okres świąteczny w niepewności. Dieta na razie pomaga, czuję się coraz lepiej i zaczynam z checią wstawać rano z łóżka.

[Rafal_tata]

Vaalezka, nie możesz robić badań będąc na diecie. Jak długo nie jesz glutenu?

[Karolcia6]

U mnie zaczęło się od wady serca i właśnie moja pani kardiolog, zaczęła podejrzewać celiakię (miałam około 8 m - cy), mówiła, że coś musi być nie tak, że ciągle traciłam na wadze. Dała skierowanie mojej mamie do gastroenterologa, ale oczywiście od razu mnie nie przyjęli, tylko za około miesiąc, potem długo trzeba było czekać na wszystkie badania, ale jakoś się doczekaliśmy i okazało się, że przeczucia pani kardiolog były trafne. I tak jak wprowadzono mi dietę, w wielu 2 lat wada serca się cofnęła.
Jako dziecko byłam bardzo słaba, zaczęłam chodzić jak maiłam dopiero 2 lata. Ale potem było coraz lepiej do czasu, gdy lekarz postanowił, abym przeszła na prowokację. Miałam być pół roku, po jakimś czasie zaczęłam tracić równowagę , aż pewnego dnia straciłam przytomność i jak to się mówi „jedną nogą byłam, już na drugim świecie”. Osobiście tego nie pamiętam (miałam 3 -4 lata), ale wiem z tego, co opowiadała mi mama. Po tym zdarzeniu od razu wróciłam na dietę. I tak za każdym razem, gdy byłam na prowokacji źle się czułam, byłam słaba i po tym wyniki zawsze były złe. Ostatni raz byłam na prowokacji w wieku 9 lat, bo miałam mieć zrobioną biopsję, ale wycinki nie nadawały się do badania, były rozfragmentowane, a w jelitach były skrzepy krwi. Drugi raz nie robili mi badania, tylko kazano przejść na dietę. Byłam na niej do 16 roku życia i potem z różnych powodów, przestałam jej przestrzegać. Jeden z nich to lekarz twierdził, że ja będę miała 16 lat to mogę wyzdrowieć, drugi to problem z przychodnią zdrowia i lekarzem. Przez 5 lat bez diety czułam się świetnie, dlatego myślałam, że naprawdę wyzdrowiałam. Jednak, gdy zaczęłam czytać posty na tym forum i po rozmowie z koleżanką postanowiłam zrobić badania i okazało się, że mam zanik kosmków w skali Marsha III b. I tak od równo miesiąca ponownie jestem na diecie. To dziwne, ale czuję się gorzej niż jak na niej nie byłam, często boli mnie brzuch, głowa a nawet serce. I jak czytałam poprzednie posty to przeważnie każdy miał niski poziom żelaza, a ja miałam około 67% ponad normę. Ale mam nadzieję, że te bule to tylko przejściowe, że organizm musi przyzwyczaić się do zmiany, albo, że złapałam jakiegoś wirusa.
Jeszcze jedno. Niedawno dowiedziałam się, że jak byłam jeszcze niemowlęciem pewna pani i moja babcia twierdziły, że ze mnie i tak nic nie będzie, że umrę. Nie wiem co to miało znaczyć, to że mama miała mnie zostawić, przestać jeździć ze mną do lekarza, bo nie warto? Ale mama nigdy nawet tak nie pomyślała i nie traciła nadziei. Wierzyła, że wszystko będzie dobrze, za co ją bardzo kocham. I udowodniłam im, że się mylili i chociaż raz prawie ich przeczucia byś się sprawdziły, to wróciłam i żyje nadal Jakoś zawsze czułam niechęć do babci i dopiero po 21 latach dowiedziałam się dlaczego.

[Vaalezka]

Vaalezka, nie możesz robić badań będąc na diecie. Jak długo nie jesz glutenu?

Badanie na przeciwciała zrobiłam jakieś 2 tygodnie po rozpoczęciu diety. Moja lekarka twierdzi, że tak krótka dieta nie wpłynie na autentyczność badania.

[kinga]

Hmm dziwne podejscie lekarza.
Dietę wprowadza się dopiero po dokładnym zbadaniu nie wcześniej,bo to nie ma sensu.
Ech ci lekarze...

[emzet]

Hej, jestem tu nowy.
Mam kilka pytań w związku z moją historią celiakii. Mam nadzieje, że coś doradzicie
Celiakię zdiagnozowano mi około 4 lata temu, ale od dziecka miałem problemy żołądkowe, częste bóle brzucha, brak apetytu itp itd. Chorobę potwierdziły wycinki oraz badania na przeciwciała. Po wyjściu ze szpitala wszedłem na dietę bezglutenową, ale tylko na kilka miesięcy. Dolegliwości ustały i zacząłem normalnie jeść. Jadłem wszystko, dosłownie wszystko przez 3.5 roku (w tym czasie przytyłem do 87 kg, wzrost 187. 4 lata temu jak trafiłem do szpitala ważyłem 64 : ) aż teraz w grudniu wróciły mi sensacje żołądkowe. Wszedłem z miejsca na dietę i jest OK.
Moje pytania są takie:
1. Czy na diecie potrzebuję pozostać do końca życia? Każy lekarz, który mnie badał mówił co innego. Gastrolodzy z Waryńskiego w Warszawie, że do końca życia, inni że nie. Komu wierzyć?
2. Czytam, że są jakieś różne stopnie Celiakii, w jaki sposób mogę to u siebie sprawdzić?
3. Uczulenie na mleko - jak to się sprawdza?
4. Jak to jest z tą dietą bezglutenową, bo im więcej czytam forum tym bardziej przerażony jestem, wszystko bez mała zawiera gluten, jak tu żyć?!
5. Alkohol - co można pić? piwo odpada, czy z vódek tylko tekila oraz luxusowa?
ehhh to by było chyba na tyle. Byłbym wdzięczny za odpowiedzi:)
pozdrawiam
Marcin